프로제리아, 조로증(早老症)- Ashley Hegi

[samok]

아주 멋진 인생 마침표!

"내가 프로제리아라는 질병에 걸린 것은 마땅한 이유가

있을 것이다. 하나님이 주신 것이기 때문에 멋진

일이라고 생각한다. 그래서 나는 괜찮다"

 애슐리 헤기(Ashley Hegi, 1991.5.23 - 2009.4.21)  

 랍비 해롤드 커시너의 아들 아론의 경우도 마찬가지였지만,

전세계적으로 조로증(早老症)은 희귀병으로 알려져 있고

현재까지는 치료법에 대하여 구체적인 방법이 없는 형편이다. 

유튜브 동영상을 통하여 전세계적으로 알려진 애슐리가

17세의 나이로 세상을 떠났다. 그녀는 전 세계에서 53명만이

앓고 있는 허치슨 길포드 프로제리아 증후군(Hutchinson

-Gilford Progeria Syndrome) 환자였다. 유전자 이상으로

발병되는 이 질병의 평균 수명은 겨우 13세 정도일 뿐이다.

이 병에 걸릴 확률은 로또 당첨보다 훨씬 어려운 상황이다.

The disease affects between 1 in 4 million (estimated actual)

and 1 in 8 million (reported) newborns. There is no known

cure. Most people with progeria die around 13 years of age. 

애슐리의 경우는 프로제리아 환자 중 최고령이었다. 

18번째 생일을 한 달 앞둔 상태이며, 고등학교 졸업을 3주 남긴

가운데 사망하였기에 보는 이들의 안타까움을 자아내고 있다. 

출생 후 3일 째. 여느 아기들과 전혀 다름을 못 느낀다.

3개월 모습. 아직까지는 큰 차이를 못 느끼고...

6개월 모습. 병색을 조금 느낄 수 있다.

물론 정확한 진단은 후에 받았지만 느낌은 그렇다.

첫 돌 맞이 생일케익...

1년째 모습...

2년째 모습...

4살 때 모습. 정상인보다 10배 이상의 급속적인 노화 진행을

볼 수 있는 사진이기에 가슴 밑에서부터 아픔을 느끼게 한다.

7살 때 모습...

애슐리의 친구 리사 머로우는 "애슐리와 이야기를 하면,

그 아이가 아프다는 사실을 전해 생각하지 않게 된다.

단지 그 아이가 얼마나 멋있는지 깨닫게 될 뿐이다"라고

추억했다. 주변에서 "애슐리는 4피트의 키에 10피트의

마음을 가졌다"고 말할 정도이니, 포용적이고

다른 사람들과 잘 어울린 것을 느낄 수 있다.

그녀의 투병 생활 다큐멘터리와 TV 시리즈는 조로증이라는 난치병을

 널리 알리는 계기가 되었다. 특히 14세 때에는 유튜브를 통해 조로증을

겪는 친구들과 모든 사람들에게 다음과 같은 감동적 조언을 던져주었다.

 

누군가가 당신을 빤히 쳐다볼 때 스트레스 받지 마세요.

그 사람은 아마 조로증에 대해 알지 못하기 때문에 그렇게 행동할 뿐입니다.

당신은 그들에게 조로증에 대해 이야기할 수 있고,

그렇게 되면 그 사람들은 우리를 이해하게 될 거예요.

만약 그렇지 않다고 하더라도 괜찮아요. 당신은 단 하나뿐이니까요.

육신적으로 아팠기에 동정을 받았지만 동물 병원에서 자원봉사 하였고,

자신이 응원하는 하키팀을 위해 매표소에서 봉사하는 적극적인 모습을

볼 때에 할 수 있는 여력을 나누어 주는 영혼의 아름다움을 느낀다.

 엄마 로리 로널드(Lori Ronald)는 17살에 애슐리를 출산하였다. 

16개월 째에 프로제리아 진단을 받은 이후, 그리고 12년이 지나면서

엄마는 딸을 위해서 또한 동병질환을 앓고 있는 환자와 가족들을

위해서 재단설립을 계획하게 되었고 현실화 시켰다.

 

  My daughter Ashley was diagnosed with Progeria at 16 months of age.

During the past  twelve  years I have recognized the need for an

organization that is specifically designed to help meet the needs

of a progeria child and their family. In November 2002 God opened

many doors and made it possible to establish the progeria project.

  I can contribute my experiences as a parent and primary caregiver

of a child who has progeria. I feel a personal perspective on

the condition will enable me to share first hand on what has

been helpful, what some struggles have been,

what works and most of all our successes.

  For more information about my daughter Ashley and myself

please visit our web pages located within the Progeria

Project site under the "Kids/Families" section.

 You can email me here.

외할머니  조안 헤기(Jo-Anne Hegi)도

손녀 딸을 위해 적극적으로 돕고 활동하였다.

그러한 노력한 결과들을 한 마디로 표현하였으며,

바로 오늘이 중요하다는 사실을 의미한다.  

 어제 일에 머물지 말고;

내일을 걱정하지 말며;

오직 오늘을 위하여 살아라.

 

  I am Ashley's maternal grandmother (a.k.a. Nanny).

 When Ashley was diagnosed with Progeria, I made a promise to myself

to give her all the love and support possible, and to help her live

life to the fullest, day by day. Ashley has so much to give and asks

for nothing in return. She has touched so many lives, and

those who have had the opportunity to meet her are truly blessed.

  I am involved with the Progeria Project Foundation,

not only to raise awareness and much needed funding,

but also to help all the families who have a child

with Progeria in any way that I can.

Don't dwell on yesterday;

Don't think about tomorrow;

Just live for today!!

가족들과 주변의 도우미들을 통하여 이미 조로증 환자들을 위한

재단 활동이 시작되었고, 그 홈피에서 엄마와 외할머니의

이야기 및 사진들을 이 곳으로 퍼온 것이다.

 the Progeria Project Foundation 홈피 로고... 

애슐리 헤기의 육신적 모습보다도

영혼의 이쁘고 아름다운 모습을 재음미하면서...

다른 이들의 마음도 보듬어 주는 우리 삶이 되면 좋겠다.

[석양노을]

너무 가슴 아프고 애닯픕니다 부모의 마음은 대신 아파주고 싶은 심정이쟎아요? ㅠ.ㅠ 특히 할머니의 손녀를 향한 마음은 더욱 그지 없구요... 훌륭하신 분들 입니다 한 수 배워야 되겠어요! 해맑은 애슐리 헤기의 모습이 변해 감에 따라 ... 자신도 부모도 얼마나 안타까웠을까요? 희귀난치병으로 판명 되었을 때.. 그 맘은 또 얼마나 쓰라렸을까요? 게다가 오래 살지도 못한다 했을 때... 어떻게 하루도 눈물 없이 바라 볼 수 있었을까요? 날마다 눈물을 삼키며 소리없이 울었겠지요.. ㅠ.ㅠ 지금을 살며 사랑 하래요 지금( Present )은 바로 조물주가 주신 선물(Present) 이래쟎아요? 절로 감사가 울려 나옵니다