ㅇㅅ병원과 간이식 후기 적어봅니다.(지극히 개인적인 생각입니다.)

[헤로메스]

안녕하세요 남매 맘 남편입니다.
이식후기와 서울 ㅇ ㅅ 병원에 대해서 적어보도록 하겠습니다.
지극히 개인적인 소견이니 참고 정도만 하였으면 좋겠습니다.
저는 2017년도 5월에 psc(원발성 담관염)을 진단 받았습니다.
2016년도 까지는 술도 한달에 한번 소주1병 정도 마시고 담배도 일주일에 2갑정도 피웠습니다.
3교대 근무하면서도 건강검진에서 이상소견 없고 건강하게 잘 지냈습니다.
그런데 2017년도1월 부터는 몸이 미친듯이 가렵고 몸과 눈동장 색상이 황색으로 변했습니다.
항상 24시간 피곤해서 눈만 감으면 잠들었구요.
더이상 회사 생활이 불가능한것으로 생각하고 ㅇ ㅅ 병원으로 갔더니 psc라고 PTBD 시술을 받았습니다.
PTBD 해보신분들은 아시겠지만 시술할때 담도쪽으로 파고들때의 고통과 담도 늘리는 시술후의 고통은 실제로 어마어마 하더군요.
살면서 그렇게 많이 울이보지는 않았지만 시술후 밀려오는 고통에 눈물이 나더군요....
그렇게 똑같은 시술을 10번 정도 반복하였습니다.(관 크기를 늘린다고 여러번 하였지만 실패했습니다. 담도가 너무 쫍아져서요.)
그러다가 간이 이제는 경화가 심해서 기능을 하지못한다는 판정을받고 이식밖에 살수있는길이 없다! 라고 판정받고
간이식팀으로 과를 변경 하였습니다.
담당 주치의는 황X교수 였고 ㅇ ㅅ 병원은 담당교수 말고도 간이식팀 모든 교수가 다 회진을 돌았습니다.
2017년 7월까지 약 6개월간 담즘배액관과 주머니를 가지고 항생제 치료하고 염수증치 정성화해서 퇴원하면 1~2일만에 다시 열나고 명치 부분이 미친듯이 아파서 입원하고를 반복하였습니다.
그러다가 친형의 기증으로 이식을 하고 중환자실>무균실>1인실 순으로 입원하여 치료하였습니다.
개인적인 생각으로는 기도삽입관이 수술보다 더 고통스럽습니다.
수술을 1번더 하면 했지 기도삽입관 다시 하는것은 안한다고 할정도로 살아 생전에 그렇게 고통스러운적은 처음이였습니다.
수술경과가 좋아서 2주만에 퇴원하게 될걸 봉합부위에서 담즙이 조금씩 나오는 바랍에 명치 부분이 배액관 넣어서 배출하는
시술을하고 한달 있다가 퇴원 하였습니다.
그러다가 한달뒤에 외래에서 배액관 제거하였구요.
정말 이식수술하고 나니 몸색상도 옛날과 같고 피곤하지도 않고 가렵지도않고 정말 좋았습니다.
그렇게 간간히 회사 일도하고 하던중 열이나고 몸이 가려워서 수술 6개월 후부터는 한달에 한번씩 ㅇㅅ병원 응급실에 갔습니다.
입원도 일주일씩 자주 했구요.
그때마다 ㅇㅅ 병원 교수들은 이식후 있을수있는 일이니 걱정말라는 식으로 말했습니다.
저도 당연히 그렇게 믿고 치료 받았구요.
그러다가 2018년 9월에 이식전과 같은 증상이 나타나더군요.
다시 지옥같은 PTBD  시술을하고 배액관과 주머니를 가지고 12월까지 생활하였습니다.
영원히 다시 안할거란 배액관과 주머니를 가지고 있으니 순간 죽고싶더군요......
12월이 되니 다시 수술전과 똑같이 원점으로 돌아왔습니다.
눈과 몸이 황색이고 황달수치가 높아서 뇌에 암모니아가 올라가서 기억도 못하고 헛소리고하고 밥도 못먹고
계속 물만먹고 잠만 잤습니다.
다른건 모르겠지만 몸이 누가 망치로 때리듯이 고통이 심했습니다.
그래서 마약성 진통제로 고통을 진정 시키는 방법밖에 없었습니다.
여기서 ㅇㅅ 병원의 쓰레기 같은짓을 한것을 적어보겠습니다.
ㅇㅅ 병원 가보신분들은 아시겠지만 교수는 회진+수술 밖에 하지않습니다.
대부분 그밑에 의사들이하죠.
정용X.최진X.정이X. 이런의사들이 병실 수술실을 1년주기로 돌면서 진료를하고 처방을하죠.
3명중에 정이X 란놈이 정신이 이상하더군요.
일단 교수놈들은 내가 마루타도 아니고 간조직검사 3번 한다고 3번 목에 관을넣어서 간 샘플을 때어가고
담즙 잘나와야된다고 배액관을 애끼손가락만한 관을 넣어놨습니다.
그리고 고용량 스테로이드제 치료를 계속 하였구요.
정말 아프고 눈믈이 나왔지만 교수들과 정이X 이놈들이 시키는대로만 하면 좋아진다해서 참고 시키대로 하였습니다.
그러나 한달동안 얻은거라고는 3가지밖에 없습니다.
1.엄청난크기의 배액관
2.스테로이드때문에 홍역걸린것같은 얼굴과 몸에 여드름+반점
3.약물로 인한 몸고통을 정이X 이놈이 마약 중독이다 라고 환자 방치(요세 마약 중독자가 하루에 3번 맞는건지....)
이렇게 3가지를 얻고 병은 더 악화 되었습니다.
몸이 너무 아파서 진통제 달라고하면 마약중독이니 못준다고 하고 고통스러워하는 환자를 방치하더군요...
그러다가 한달쯤되니 못고친다네요 ㅋㅋㅋㅋㅋ 정말 웃음밖에 안나왔습니다.
그렇게 고통스러운거 다참고 해줬더니 포기한다 못고친다 재이식으로 등록해야한다는 대답이니 참.....
황x 교수보고 말을하니 맨날 하는 `지켜봅시다` 이말만 하네요 ㅋㅋㅋ

그리고 퇴원을하고 집에 있다가 고통이 심해져서 그나마 제일 가까운 병원중에서도 제일큰 병원에

응급실에서 통증조절중에 여자 교수님을 만났습니다.

그 교수님이 한달간 잘 보살펴 주시고 그분 스승님이 경x대병원 교수님인데 그분이 저를 살려주셨습니다.

운+두분의 교수님들이 저를 살렸습니다.

정말 감사합니다.

수술 비용도 국립이다보니 1인실 병실료빼고 300나왔습니다.

아x은 5000나왔는데 말이죠....

+요약해보면

아x병원은 이승x 박사의 간이식팀의 명성과 서울5대 병원이라는 명성으로 많은 사람들이 찾고 많은 수술을 하지만

수술만 해놓고 나면 나몰라 하는 생각과 환자를 마루타 취급하고 포기를 잘합니다.

그리고 엄청 비싸구요.

2명의 교수님은 명성은 없고 아x병원만큼 시설이 좋지않지만 환자를 포기하지않고 정말 신경많이 써주십니다.

병원비도 저렴하구요,

저는 두번다시 아x병원 가지않습니다.

맨날 ktx 타고 택시타고 응급실가서 하루지나면 쫓겨 나듯이 나와서 딴병원있다가 입원하고... 휴....

그렇게 아픈데도 참고 아x병원 의료진들을 믿고 이때까지 찾아가서 치료받았는데 돌아오는것은 포기와 약중독취급 뿐이네요.

아x병원 가실분들은 지방 병원도 나쁘지 않다는점 말씀드리고싶습니다.

지금은 수치도좋고 운동도 하루에 1시간씩하고 먹는것도 잘먹고 잘지내고 있습니다.

회원님들 건강하시고 앞으로 좋은 일만 있으시길 바랍니다.

그리고 와이프가 작성한 글에 댓글로 걱정해주시고 많은 정보 주신분들 정말 정말 감사합니다`^^

긴글 읽어 주셔서 감사합니다~

[우가차카]

간이식 가능한 병원 정기진료는 하시지요 ? 꼭 정기진료 하셔야 하고요. 다른 병원들도 좀 회진 거의 안하는 분이 많은듯 합니다. 다 밑에 의사나 간호사 ..혈액수치 등을 보고 받고 객관적으로 치료를 하는듯 하더군요. 그런걸 나쁘게 볼 필요는 없고요. 2차병원이나 개인병원이 획실히 친절한건 맞습니다. 한편으로 생각하면 3차병원들이 매우 위중한 환자들만 모이기에 병의 상태를 함부러 말할수 없고. 그냥 잘 치료될꺼다. 말하기도 어려워선지. 확실한것 아니면 많이 자제하는듯 하고요. 여러가지로 힘드시겠찌만 간이식 이란게 기계부품처럼 교환하면 딱 맞고 조립을 잘못하고 그런게 아니고 환자마다 경과가 다 다르다고 수술도

[우가차카]

좀 다르다고 알고 있습니다. 수술을 잘못해서 나타나는 증상 이라기 보다는 다른 문제가 있는걸로 생각됩니다.. 재이식도 언급됬다면 어쩔수 없이 기증자를 알아보세요..
회복이 안좋코 담도 문제로 고생하는 분들도 있찌만 그런것들이 절대적으로 수술을 잘 못해서 생기는 경우는 극히 적은걸로 알고 있습니다.. 잘 수술해도 환자마다 기증된 장기로 적응될때 나타날수 있는 합병증으로 알고 있고요. 지방병원 다니시며 어느정도 안정 되신건지 모르지만..휴..이식병원 꼭 잘 다니시고요.

담당의사 선생님 전 입원 수술 퇴원때 까지 회진 3번 오셨나 ? 중요할때나 오셔요. 오셔도 괜찮으시죠 ? 가볍게 말하시고 가시고. 그런다고 환자분

[우가차카]

을 건성건성 치료 관리 하는게 아니랍니다.. 자기가 수술한 환자는 퇴원 까지는 응급상황도 나타날수 있고 수술 초기엔 매우 철쪄히 관리하는 걸로 알고 있어요.. 너무 안좋케 생각은 하지 마세요. 간이식 수술을 잘 못해서 나타나는 증상은 아닌걸로 알고 있어요.. 담도문제로 고생하시는 분들 가끔은 수술할때 실수해서 그런가 ?생각 할수도 있는데 그런거 아닌걸로 압니다. 다른 원인이 대다수 인걸로 알고 있고 의사도 어쩔수 없는걸로 압니다. 저도 평생 병원 거의 안가보고 간경화로 3년 병원 다니다 간이식 했찌만 대형병원이 좀 너무 사무적이다란 생각도 초기에 했는데.. 그런것 들도 이해가 되고요.의사 선생님들도 건성건성 대충

[우가차카]

치료하고 그런건 아닐걸로 압니다. 대형병원 일수록 잘 치료하고 관리도 잘 하고요..

[헤로메스]

이렇게 긴글로 답글 달아주셔서 감사합니다. 일단 제 개인적인 생각이니 머가 좋고 나쁘고는 판단하시는분에 따라서 다르죠. 강요하거나 꼭 ㅇ ㅅ병원 가지말라고 내용은 없구요. 저는 개인적으로ㅇㅅ병원에 화가난것이 의사라고 하는 사람들은 원래 끝까지 포기하지 않는다고 알고있거든요. 그런데 포기하고 환자가 아픈것을 약쟁이로 취급한다는거 자체가 잘못된것이라는게 제 개인적인생각입니다.
아무리 잘해주면 머합니까? 생명을 포기하는데? `오래살아봤자 1년? 이식해주실분 구하세요 뇌사자는 아시죠? 어려운거? 아니면 신장이 더나빠져야되요` 라고하는데 그게 의사인가? 생각이 들어서 이런글을 남깁니다. 물론 판단은 개인입니다.

[덤으로 사는 인생]

내 병 고치면
명의고 못고치면 돌팔이죠
환자생활 오래하다 보면
못 볼꼴 많지요
저도 의사가 조수한테
내가 봐 줄테니 해봐
라든지
다시는 이환자 나한테
보내지 마
이런소리 듣고도
찍소리 못하고
그 병원 다녀야한다
제 자신이 한스러울때도
있어요

[우가차카]

네... 다들 한번씩은 환자나 보호자분들과 언성이 높아지는 경우가 있는듯 하더라고요.. 응급실도 좀 그럿코.. 제가 한참 아플때 응급실 통해서 하루 있다가 혼수가 심해지면서 병실이 없어서 내과병실 쪽으로 2주인가?좀 안되게 입원해 있을때 어머님이(연세가 많은 할머니) 간호사실 안쪽 젊은 의사한테 수술좀 빨리 해달라고 말했더니만 큰소리로 "수술 하고 말고는 의사가 결정하는 거라고...xxxx -." 한소리 듣고 오셔서 풀이 죽으셨다고...

[헤로메스]

동감합니다 병원에 오래있다보니 참 못볼꼴 많이 봅니다. 앵간한거는 참겠는데 생명을 포기한다는게 의사로써 자격이 없다고 생각합니다.

[주께감사]

그럼 뇌사자 재이식은 생체이식한 병원이 아닌 다른병원서 하신거에요?

[헤로메스]

생체는랑 뇌사자 다른병원에서 했습니다

[우가차카]

헤로메스님 같이 저도 그랬으면 님과 같은 생각 이었을듯 합니다.. 저같은 경우엔 수술하고 1주일후 미몽사몽 해서 검사후 항생제 주사로 다시회복 3주에 퇴원에 옆구리 호수두없고 14년 가까이 입원 한번 없고 약만 타니... 좋은쪽으로만 생각하는듯도 합니다.. 하여간 힘내시고요. 담도쪽 계속 해결이 안되면 재이식 해야하는걸로는 알고 있어요.. 이식병원 잘 다니시고요.. 건강 하시고요..

아 자가면역질환은 간이식을 해도 시간이 지나가면 재발하시는분이 좀 있는걸로 압니다.. 그래서 보통은 PD를 먹고 끊치만 자가면역 환자분은 장기간 먹게되고 부작용은 알고게신 대로고요.. 이식 병원이 잘 아니 되도록이면 수술한 이식병원

[우가차카]

다니세요..

[헤로메스]

감사합니다 14년 부럽네요 ㅜㅜ

[튼실튼튼]

안녕하세요. 제 남편도 psc 진단을 받고 현재는 우루사만 복용하고 있는 상황입니다. 남매맘님 소식을 보고 마음 졸였었는데 재이식 하셨다는 소식보고 다행이다 생각했었어요. 이렇게 직접 글도 쓸정도로 회복하신거니 또 한번 다행이라고 생각되네요.
몸이 안좋을 때 우리는 의사에게 기대는 수밖에 없는데 마음이 많이 상하고 힘들었을 것 같아요. 그래도 이제 회복하시고 건강 유지 잘하시기만을 기원합니다. psc 환자가 너무 드물어 좋은 정보 있으면 공유 부탁드립니다.

[헤로메스]

감사합니다 . 제가 알고있는 정보한에서는 무엇이든 답해드리겠습니다. 궁금하신거있으실때 물어봐주세요 ㅎ

[대구서식중]

우선 좋아지셨다니 참으로 다행입니다 저도 이식후에 돼지꼬리가 안에서 빠지면서 복막염이 되어서 엄청나고 극심한 그 통증을 잘 압니다 ㅜㅜ
그 두분의 의사는 어떤 처방을 내리셨길래 좋아지게 되셨는지 너무도 궁금하네요

[헤로메스]

복잡한데 꼭알고싶으시면 채팅주세요 ㅎ 머 대단한건없습니다

[처음이자마지막]

지금 다니는 곳 계속 다니세요.
별수 있겠습니까?
환자에 맞는 병원 다녀야죠.
건강하세요

[헤로메스]

맞습니다 ㅎ 잘해주는곳 가야죠

[이경수]

헤로메스님 말씀에 공감하는 바가 많습니다 ^^*
고통받는 환자를 다루는데, 인간적인 접근은 커녕 다그치고 무시하는 모습은 우울하게 합니다 ㅠ ㅠ
의사들의 힘든 진료환경을 감안하더라도,
어떤 의사들은 경청하면서 설득하고 배려하는 모습을 보면 그 자질이 문제가 있는 거 같네요.
힘든 PTBD는 안했지만, 그 고통 짐작됩니다.
전원해서 경과가 좋다니 참으로 다행이고, 진심으로 축하드립니다.
이른 시일에 정상인의 모습으로 돌아오길 기대합니다 ^^^

[헤로메스]

고맙습니다 ㅎ 제마음을 이해해주셔서

[7789]

저는아산병원이 간이식은 최고라고 선전도많이 합니다만 이글을 읽고 실망이 큽니다 목숨은 하나뿐인데 살려고 힘든고통을 참아내고 하는데 일부 의사샘이 이런 아닐한 생각으로 환자를 진료한다면 뭐하러 이름난 병원을 가겠습니까

[헤로메스]

저도 처음에는 ㅇㅅ 최고라고 했지만 결국 제일 중요한 목숨가지고 장난치더군요.물론 모든의사가 다그런건 아니지만 참 실망이 큽니다

[pro-bae]

PTBD보다 더 고통스러운 게 기도삽관입니까? 놀랍습니다. 그 고통을 참았는데 치료포기라니... 사실 저도 병실에서 원글님과 비슷한 케이스의 환우분을 보았습니다. 원글님처럼 분노에 차 있더군요. 간이식의 최고라는 병원에서 간이식수술을 못하겠다고 해서 인근의 s병원에서 생체간이식 무사히 받았답니다.

[헤로메스]

네 기도삽이관은 그무엇과도 비교할수없더군요...정만 실망이 너믄크네요

[우가차카]

수면마취나. 뭐.. 전신마취가 안되는 건지..???... 간이 안좋은 분은 못하는 건지요...?

[헤로메스]

장시간 수술할때는 선택의 여지없이 하는것이고 마취깨면 그때부터 기도삽관의 고통이 시작되죠..

[주께감사]

그거 중환자실있을때 입에 호스넣은거 그거죠?
저도 그거 죽는줄 알앗습니다.
시간 간격으로 가래 뺄땐 공포였습니다.
T.T

[헤로메스]

네 ㅜㅜ 최악입니다

[헤로메스]

ㅇㅏ는 범위에서는 다 답변드릴게요 ㅎ 채팅주세요

[헤로메스]

네 ㅎ

[소중한]

하나만 더 여쭤볼께요ㅜ 재수술도 아산에서 하셨나요?

[헤로메스]

아뇨

[소중한]

힘드실텐데 답해주셔서 감사합니다. 끝까지 힘내셔서 건강하시길 기도하겠습니다.

[헤로메스]

아닙니다 ㅎ 다들 힘드시죠 ㅜㅜ 이런 병없는 세상이 왔으면 합니다. 좋은 한주 보내세요

[안아현]

재이식을 하신건가요. 아님 병원에서 치료하신건가요? 저희도 실은 급해서요;

[헤로메스]

2차 재이식 했습니다

[이세린]

ㅠㅠㅅㅂㄹㅅ에서 이식받은 후 재이식 다른곳에서 고려중인데 걱정이네요

[사람답게살자]

헤로메스님 재이식 받은 병원이랑.. 교수님 성함좀 쪽지로 부탁 드려요~

[salgu19]

헤로메스님 저도 재이식 받은 병원이랑 교수님성함 알려주실수 있으신지요?

[에드워드김]

ㅇㅅ은 수술후엔 관리가 안되요