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림프종 환우 Cafe 『림사랑』
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카페 게시글
자유게시판 지금이 가장 어두운 터널이라고 말씀해주세요 ㅠ
Soi Malt 추천 0 조회 1,538 23.02.03 19:31 댓글 31
게시글 본문내용
 
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댓글
  • 23.02.03 19:44

    첫댓글 지금이 많이 불안하실때입니다
    골수검사 솔직히 많이 아프고요
    케모포트는 부분마취해도 좀 아픕니다
    부작용 참 힘들지요
    하지만 다 겪으셔야 하고 그래야 다 지나갑니다
    이제 부터 교수님께 다 맡기시고
    하나 하나 풀어가면 됩니다
    파이팅!

  • 작성자 23.02.03 21:41

    네에. 아파도 참을만 하니까 시술 하는거라고 생각해야겠지요. 그보다 더 아프면 수면마취(?)시켜줬을거라 믿습니다!! ㅠ

  • 23.02.03 20:16

    림프종 아형에 따라 약이 다르고, 사람마다 부작용도 차이가 있겠지만 저의 경험으로 적겠습니다.

    1.우선 저는 보호자 없이 항암을 모두 진행했습니다. 대구에서 서울로 항암을 하러 다녀서 거리도 먼 것도 있었지만 부모님이 같이 간다고 해서 더 수월하거나 그런건 없었습니다. 월요일 새벽에 서울올라갈땐 서울 구경하러간다고 생각하고 가벼운 마음으로 갔다 왔습니다

    2,3) 불안한 마음은 충분히 이해는 되지만 의사가 아닌 일반인이 판단하기엔 무리가 있어서 달리 드릴 말씀이 없습니다.

    4. 사람마다 차이도 있고 시술하는 의사선생님차이도 있는거 같습니다. 저 같은경우 골수검사와 케모포트 시술할때 큰 통증 없이 끝났습니다. 그리고 항암하는 환자라고 해서 일반인과 크게 다르지 않습니다. 감기에 걸리면 감기약을 먹고 일상생활을 이어 가듯이 살려고 하는 치료를 본문에 적으신 죽었소 하고 숨어지낼 필요는 없다고 생각합니다. 저 같은경우 한달에 2번 항암을 했는데, 항암을 하고 온 그 1주일은 부작용으로 거의 집에 있었지만 그 다음 주 부터는 어느정도 회복이 되어서 친구도 만나고 일상생황을 했습니다.

  • 23.02.03 20:19

    처음엔 암환자가 된다는것에 믿기지 않고, 왜 하필 내가 같은 복잡한 심정이 당연히 드는것 같습니다.우선 더 늦기전 기회가 있을때 치료를 하시는걸 추천드립니다. 다시한번 말씀드리지만 항암치료는 죽으려고 하는게 아니고 건강을 다시 찾으려고 치료를 하는것입니다!. 항암치료가 쉽지는 않지만 충분히 이겨 낼 수 있을겁니다. 혹시나 다른 질문이 있다면 쪽지나 댓글 달아주시면 제가 아는것은 모두 적어 드리겠습니다.

  • 작성자 23.02.07 19:35

    @헤헤 우와. 피가되고 살이되는, 아니 암을 이겨내는 조언이십니다. 저도 꼭 나아서 다시 올게요. 큰 힘이 될 것 같습니다. 중간중간 궁금한 게 있다면 댓글과 쪽지로 문의드릴게요. 다시한번 고맙습니다.

  • 23.02.03 20:27

    안녕하세요!
    저는 호지킨 림프종으로 12월에 확진받고 현재 항암치료 진행중인 환우입니다.
    지금 엄청 무섭고 힘든 시기 보내실 거라 생각되는데.. 저 역시 그랬거든요 ㅠㅠ
    진단을 위한 검사들에 대한 고통, 공포 뿐만 아니라 진단을 기다리고 있는 두려움을 모두 겪고 계실거예요 ㅠㅠ

    저도 골수검사와 케모포트 삽입 등등 모든 검사는 솔직히 큰 통증없이 해냈어요~~
    참고로 저는 주사바늘 엄청 무서워하는 겁쟁이거든요! 쏘이님도 충분히 감당해 내실거라 믿습니다!

    정확한 진단을 얼른 받아서 하루빨리 치료를 들어가시는거 생각하시면 검사들의 통증은 아무것도 아니니 용기를 가지시길 바랄게요♡

    지금으로써는,
    림프종이 아니길 함께 기도해보아요!

  • 작성자 23.02.03 21:59

    갑자기 눈물이 날 정도로 감사하네요. 지나고나면 아무것도(?)아니었지! 라고 생각하게 될 날이 올거라고 믿고 희준맘이님 따라 가겠습니다. 게다가 진단을 빋고나면 또 다른 병도 나올까봐 진단 자체도 참 두려운 것 같아요. 주사 무서워하는 사람들이지만 꼭 해내봐요!!

  • 23.02.03 21:11

    빨리 치료하세요. 초기일수록 빨리 회복될 겁니다. 그리고 항암할 때 옆에 가족 같은 사람이 있으면 좋겠지만 없어도 됩니다. 결국 병은 환자 스스로 고치는 것 같아요. 항암을 견뎌내는 것 보면...힘내시기 바랍니다. 너무 걱정하지 마세요. 젊으시니 잘 이겨내실 겁니다.

  • 작성자 23.02.03 22:04

    네. 빠르게 하고싶은데 진단하고 대학병원에 가서 차례를 잡고 시작하는것만해도 한달이상 넘어가게 생겼네요 ㅠ 가족이 없어도 가능하다는 말씀에 힘을 얻었습니다. 감사합니다.

  • 23.02.03 23:22

    저희 엄마도 항암 3차까지 하셨는데 골수검사도 수월히 지나갔고 생각보다 부작용도 적어서 식사도 잘하시고 괜찮으세요. 구내염, 설사 조금 있었고 그 외 부작용은 없어요. 많이 겁나시겠지만 힘내세요.

  • 작성자 23.02.03 23:36

    글 보나까 그래도 초반에 고생많이하셨군요. 특히 뇌쪽이라 간병인도 필요하셨을것 같고요. 이제 조금씩 괜찮아지셨다니 너무나 다행입니다!!

  • 저는 어린 자녀가 있어서 애아빠가 그 아이 보호자를 해야하느라 혼자 열심히 입원항암 했어요.. 입원항암 하시게되면 강호통합병동 들어가시면되고.. 몸 딸리시면 택시타먄서 움직이세요(거기 오싱 모든분들 보호자없이 부산에서도 캐리어끌로 서울 오시고 그러시더라구요~~)

    케모포트는 사람마다 다른데 전 독감주사보다도 안아팠어요.마취주사는 따끔합니다.라하는데 그조차도 딱히.. 그러고는 걍 뭐 집어넣고 누르는 느낌.끝..지근 2년째 있는데..유용하게 잘 쓰고 있구요. 골수 2번 했는데 이건 해주는분 기술+ 내 몸에서 얼마나 쉽게 나와주냐의 차이라.. 정말 쉽게 하시는분도 조금 내지는 많이 아픈분도 복불복.. 전 한번은 무난 두번째는 한쪽 고생 ㅎㅎ

    저도 증상인지하고도 6개월 넘어거 갔고.. 지연성이였어요..증상없이 육안으로 커지는 정도이니 낫네요 ㅎㅎ 전 복부에 어마어마...겁 먹지 마세요.일어나지 않은 일에 너무 크게 상심하고 걱정라면 스트레스라서 몸의 면역이 더 빨리 무너지더라구요..물론 저도 그때 악몽에 스트레스이 난리도 아녔어요. 지금이 정말 가장 어둡고 두려운 터널의 시기 맞아요.아형 나오고 항암 시작되면 오히려 마음 편해져요. 지연형 아니더라도.. 항암하면

  • 서 열만 안오르면 응급 올 상황 거의 없고(옆에 입원라던 다른 아형분들 보니..그러더라구요..) 그저 어떤 항암이던 내 몸에 약이 들어오면 힘든거니... 잘 드시고 잘 주무시면 6개월내 항암 잘 마무리 잘 하실거예요..

  • 작성자 23.02.04 14:15

    아. 좋은말씀 감사합니다. 입원항암은 며칠정도 있다가 퇴원하나요? 저는 집에 누가 없다보니 병원에 있다가 오는게 나을것도 싶은데 또 집이 좋기도 하고. 여의도성모인거지요?

    열오르거나 하면 택시로 병원가고 하는데는 괜찮겠지요? 막 티비에서 보듯이 갑자기 쓰러지거나 하지는 않겠죠? ^^;

    끝으로 오로로리님도 증상 알고 몇달이 넘어갔군요. 어디에 혹이나서 지켜보신건가요? 혹 하나가 계속 커지던지요 ㅠ

    그래도 이제 재발없이 잘 지내시면 좋겠습니다. 같이 화이팅해요! 감사합니다.

  • 23.02.04 15:06

    포트는 삽입후 며칠간 불편하고
    골수검사는 생각보다 안아팠어요.
    둘다 검사전에 두려워 했지만 할만했어요.
    항암전 맛있는거 많이 드시고 체력 길러두세요.
    미리 걱정한다고해서 바뀌는거 없으니 잠시 잊고 하고싶은거 해보세요.
    치료 시작하면 마음 편해지실거예요.

  • 작성자 23.02.04 15:33

    아이고. 안그래도 찾아보다가 미소님 글 본 적 있어요. 늘 긍정적인 자세로 사시는 것 같아서 부러웠는데요. 그 힘 이어받아서 잘 헤쳐나갈게요. 중간에 궁금한 거 있으면 여쭤볼게요. 시작해야 마음이 편하겠어요!!

  • 23.02.04 16:54

    지금이 가장 힘들고 바다 한가운데 나혼자 서있는 느낌이겠지만 확진 받고 치료 들어가면 오히려 마음이 편해지더라구요 항암 중간중간 부작용도 오지만 이것 또한 이겨내면 치유의 시간도 오니 더 희망을 갖게 되더라구요 누구든 무섭고 해보지 않음에 두렵지만 솔직히 지나고 보니 못 견딜만 하지 않았어요 골수검사는 의사 숙련도에 따라서 차이는 있지만 드라마에서 나오는 비명을 지를정도는 아닙니다 저는 처음부터 마취 많이 해달라고 하니 의사쌤이 웃으면서 저 잘하는 의사입니다 라고 하더니 정말 하나도 안 아펐습니다 저도 처음에는 어른들은 수면마취 안해주냐고 물어봤는데 안해주는 이유가 있었네요 항암 중간중간 여행도 다니고 남편하고 매일같이 카페에 앉아서 커피도 마시면서 일상생활을 했습니다 항암 한다고 생각하면 우울해질수도 있어 더 많이 돌아다녔습니다 힘내시고 이겨낼수 있습니다

  • 작성자 23.02.04 19:18

    흑. 감사합니다. 정말 바다위에 서 있는 기분이에요. 빨리 시작하면 차라리 나은거군요 ㅠ 골수랑 케모는 순간이니까 또 금방 지나가기도 하겠네요. 저도 카페 좋아해서 행복맘님처럼 항암중간중간 자주 일상을 즐겨봐야겠습니다. 3주 사이클이라고 보면 항암 첫 주 정도만 집에서 쉬면 되려나요? 고맙습니다 ㅠ

  • 23.02.04 20:21

    아직 정확한 결과 나온게 아니니 부디 암이 아니기를 바랍니다
    또 결과가 정말 안좋다고 하더라도 잘 이겨내실 수 있을겁니다
    저는 증상이 3,4년 전부터 있었는데 대수롭지않게 넘기다가 작년초 조직검사를 했는데 정상세포를 떼어내는 바람에 엉뚱하게 면역치료만 하다가 지금 병원으로 옮겨서 11월에 호지킨림프종 진단을 받았습니다
    제나이 50이구요
    끝이 안보일것 같던 치료가 벌써 반이 지났고 그 사이 열이 나거나 응급실 갈만한 증상은 한번도 없었고 약이 좋아서인지 큰부작용도 없고 케모없이 정맥주사로 맞고있습니다
    펫시티상에서 척추에 전이 된걸로 보여서 어차피 4기라서 골수검사도 하지 않았습니다
    저는 친정이 바로 근처라 첫항암하고는 며칠 제대로 못먹을때 도움을 받았지만 조금 지나면서부터는 입맛이 없을때는 뉴케어도 마시고 되는대로 이것저것 해먹고 있습니다
    예비 남편분 계시니 마음 의지하시고 꼭 병을 이겨야겠다고 생각하시면 충분히 혼자서도 잘 하실거예요
    단백질 많이 드시고 운동도 하시고 희망 잃지마시기를 바랍니다

  • 작성자 23.02.04 22:24

    아이고. 자세한 후기도 감사드려요. 증상이 몇년 전 부터 있으셨지만 지연성이라 늦게 발견된 것이군요. 그래도 벌써 반이나 지났고 4기지만 림프종은 기수와 크게 관계없이 약이 잘 들어서 관해가 된다하니 이 또한 다행입니다. 저도 힘내서 살아보겠습니다. 종종 이것저것 여쭤볼게요. 다시한번 고맙습니다.

  • 23.02.05 09:21

    모든 글에 대댓글을 남기시는것 보면 많이 힘드신 상태이지만 엄청 긍정적이신 분 같네요. 저는 DLBCL로 8개월 항암하고 관해후 2년이 지났습니다.
    건방질지 모르지만 어렵던 시간도 어쨋든 지나가더라구요.
    절실한 만큼 이 카페에서 많은 정보로 위안 받으시고 하루하루 치열하게 지내다 보면 끝이 보입니다.
    항암하다보면 혼자 오셔서 음악들으며 정맥주사 받이시고 끝나면 뚝뚝 털고 고맙다고 인사하시는분들 많이 봤습니다.
    전화 통화하며 다음날 사업 논의하시는분들도 여럿 봤구요.
    케리어 끌고 통영에서 올라오신 어르신과는 담소도 나누었습니다.
    씩씩하게 치료 받으시는 분들 많으세요.
    힘내시고 만약 치료받이셔야 된다면 긍정적으로 이겨내시길 부탁드립니다.

  • 작성자 23.02.05 09:42

    안녕하세요. 덕분에 적어주신 후기도 읽었는데 생생하네요. 그래도 저도 할 수 있다는 생각이 들고 힘을 내고있습니다. 혼자라도 잘 이겨내볼게요. 씩씩하게! 기억하겠습니다. 감사합니다.

  • 23.06.22 15:29

    혹시 뭐때문애 8개월이나 걸리셧을까요??

  • 23.06.22 15:39

    @싹나았네 저는 그저 제가 다니던 병원의 프로그램에 따랐습니다.
    입원해서 검사하고 대장 절제하여 결과보고 항암시작하여 항암만은 6개월 정도 걸렸네요. 마지막 관해까지 약 8개월 정도 걸렸습니다.

  • 확진듣기까지가 너무괴롭고 힘들죠. 암 이라는 이름이 주는 공포감은 이루말할수없는거같아요ㅠ 저또한 아~~~무증상없이 경부혹이 거슬려 이비인후과찾아갔다 암진단받은케이스라 지금 쏘이님 마음이 너무나도 이해되네요ㅠ
    암은 초기발견이 중요한거니까 일찍발견된거에 감사해하며 살운명인가보다 생각전환하며 긍정적으로 마인드컨트롤 한거같아요.
    저 또한 36살에 확진되었고 신랑이 사업하고있어서 같이 해줄수가없었어요ㅠ 그래서 저혼자 대중교통이용하며 통원항암했답니다. 조금 힘들때는 택시로 왔다갔다했구요.
    케모..과정이나 원리보면 디게무서운데 눕자마자 뚝딱했어요. 너무 두려워하지마시고 눈질끈! 감고 잘 이겨내시길 응원할께요
    기나긴 터널을 지나고나면 쨍쨍한 햇빛을 마주할시간 분명옵니다. 지금제가 그렇거든요.
    아프고나니 긍정적으로 많이바뀌었고 힘들었지만 터닝포인트가된 시점이아닌가 싶어요.
    응원할께요! 종종 글올려주세요😁

  • 항암제가 다르겠지만..전 탈모와 오심 근육통정도 있었는데 일상생활 가능한정도였어요.
    케바케지만 전 집에만있음 더힘들고 더우울해서 꿋꿋히 가발쓰고 산책도하고 아이와 가까운곳으로 여행도다녀오고 했어요~ 젊으시니 님도 큰부작용없이 잘 이겨내시길!

  • 작성자 23.02.05 12:57

    @도도한뇨자(호지킨2기) 먼저 자세한 댓글 감사합니다. 대중교통으로 다니면서 치료할 수 있는것도 참 신기하고 또 다행인것도 같습니다. 저도 근처 여행다니며 이겨내고 싶어요. 차라리 빨리 시작하면 마음이 편하지 않을까싶은데 그렇겠지요? 우리 어서 기나긴 터널 같이 지나가요. 곧 바깥이 있짆아요. 고맙습니다.

  • 23.02.05 15:03

    호지킨 4기 환우입니다 12차중 4차 했고
    제 경험으로 말씀 드리면 일단 지금 글쓴이님 시기가 제일 두렵습니다 뭔가 의지할 곳을 찾게 되고 아마 인터넷이나 정보들을 싹싹 모으고 있을 시기겠죠?
    정말 제일 힘든건 항암 전 두려움 같습니다. 막상 항암 하면 힘든 부분도 있지만 생각만큼 버티실 수 있을겁니다.
    케모포트 골수검사 둘 다 해본 입장에서 한마디로 ‘할만하다’ 그러나 두번하고싶지는 않다 ? 정도에요 포트는 심고 빼는 2번의 시술이 있으니까요 그러나 진짜 할만 합니다.
    저는 항암 받으면서 대머리가 되고,흉통,팔저람,변비,소화불량,오심,빈맥 등 다양한 부작용이 왔는데 이것도 정말 ‘할만하다’입니다 . 그리고 이런 부작용을 얻고 몸은 더 건강해지는 거라 생각을 긍정적으로 합니다.
    2~3 주에 한 번씩 항암을 하실텐데 일주일까지는 조금 힘들지만 일상생활 가능합니다.
    저는 헬스도하고,스키장도,캠핑도 항암하면서 갔습니다.
    회,날것 빼고는 다먹구요 이런저런 정보와 두려움때문에 지금이 제일 힘든 시기이고
    막상 항암을 하고 차수가 많아지면 본인의 항암 사이클 컨디션이 어느정도 나오게 됩니다.

    너무 두려움 갖지 마시고 맘 편히 먹으세요 진짜 할만해요~

  • 작성자 23.02.05 15:14

    와. 생생한 정보 감사합니다. 방금 써주신 중간검사 이야기까지 잘 읽어보았어요. 헬스와 캠핑까지 다니셨다는 말씀에 힘을 얻네요. 저도 운동과 여행 좋아하는데 막상 시작하고 적응되면 조금씩 해볼 수 있겠다는 생각도 들어요. 어서 관해되시고 저도 곧 따라갈게요. 할만하다! 이 말 잊지않겠습니다 ㅠ 감사합니다.

  • 23.02.06 13:12

    쏘이님의 글과 댓글을 읽고 저도 많은 힘이 되어 저도 남겨 봅니다. 저는 4-5개월정도 귀앞쪽 몽우리가 점점 커져 이비인후과에 갔구요 거기서 큰병원으로 가보라 하여 대학병원에서 세침검사로 림프종을 의심받아 ㅇㅇㄷ ㅅㅁ 병원에서 검진받았어요.
    피검사 수치도 괜찮아 처음에 지연성일거 같다 말씀해 주셨는데 검사결과 미만거대b세포라고 씨티상으로 큰 전이는 없는거 같다 말씀해주셨습니다.
    13일 입원예정이에요 pet시티 찍고 항함도 하는거겠죠? 10개월 엄마만 찾는 아가를 두고 입원하는게 너무 가슴아프지만 ㅠㅠ힘내보아요 모두!!!

  • 작성자 23.02.07 19:32

    앗. 그렇군요. 빠르게 진행 잘 되었나봐요. 저도 혹이 있었어요. 그런데 저는 B세포인데 마지널존 이네요. 돌멩이88님도 혹이 크게 자라서 가셨고 그 외 증상은 저 처럼 없으셨는데 또 아형은 다른가봐요 ㅠ 뭐 큰 의미가 있나싶지만 저는 약간의 시간은 벌어둔 정도의 차이지만 결국 이게 없어지기 전까지는 같은거겠지요. 우리 다 힘내서 수술이든 항암이든 혹은 자연치료!!로 싹 사라지든 잘 될겁니다 ㅠ

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