우연한 계기로 14년도경 크기가 큰 간혈관종이 있다는 걸 초음파를 통해 발견했습니다. 그래서 소위 TOP 5 병원 중 A병원에 가서, 그쪽 선생님의 권유로 절제수술을 진행하기로 했습니다. 그러나 MRI나 CT를 통해 미루어 봤던 것과는 달랐던지, 출혈위험 등 때문에 절제하지 못한 상태에서 수술이 종료되었습니다.
이후, 1년마다 CT를 통해서 추적관찰을 진행하였고, 2015년에는 큰변화없음, 2016년에는 약간 커짐, 2017년에는 큰변화없음, 2018년 올해는 아직 검사를 받지 않은 상태입니다. 한편, 최근에 몸의 컨디션이 갑자기 안좋아지고 피곤함과 몽롱함 등의 증세를 겪어서 동네의원에 가서 혈액검사, 심전도, 복부초음파 검사 등을 진행했습니다.
검사결과상으로는 수치가 정상범위에 벗어난 것들이 몇 보였으나 대체적으로 이상없다고 합니다. 저는 불확실한 추정이긴 하지만, 이것이 조금씩 커지는 간의 혈관종의 크기증가와 관계가 있지 않나 생각합니다. 그리고 복부초음파를 찍었었는데, CT보다 부정확하겠지만 최대장경이 34cm라고 했습니다.(원래 다니던 병원에서는 30cm 조금 안됐다고 들었는데 조금 커지지 않았나 의심되는 상황) 요즘들어 더욱 더 우측 상복부쪽이 기침을 하면 압박되는 느낌이 들고(압박으로 인해 다소 통증도 존재), 다른 부위에 비해 더 무겁다는 느낌이 부쩍 들어서 개인적으로 걱정이 좀 되는 상태입니다.
사실, A병원에서는 간이식 외에는 방법이 없다는 입장이라서 전에 다른 병원인 S' 병원에 가서 진료를 봤습니다. 그곳에서는 MRI와 CT 자료 밖에 가지고 가지 않아서 그랬는지, 다른 이유가 있어서 그랬는지 몰라도 기존의 병원에서 계속 진료를 받으라고 하더라구요. 여튼, 그 이후로는 알아보지 않다가 작년 즈음인가 어떤 카페에서 30cm가 넘는 거대해면상 간혈광종을 다른 S'' 병원에서 절제에 성공하셨다는 분의 글을 읽었었습니다. 그래서 뭐라도 잡아보자는 마음으로 S'' 병원에 가서 선생님에게 진료를 한 번 받아볼까 생각하기도 했는데, 사실 처음에 다녔던 A병원이 그 분야에서 상대적으로 뛰어나다고 하는 병원이라 S'' 병원에 가도 크게 다를게 있을까' 라는 체념적인 마음이 강해 찾아가보지 않았습니다.
요는, 요즘에 부쩍 신체가 느끼는 반응도 그렇고 걱정도 심해지는데, 달리 방법은 없어보이구요. 크게 묘안을 찾기는 어려울 듯 하지만, 카페에 계신 분들의 생각은 어떠신지, 읽어보시고 의견을 가지고 계시다면 의견을 한 번 들어보고 싶어 이렇게 글을 쓰게 되었습니다.
그리고 한 가지 궁금한게 있는데, 구체적으로 출혈위험때문에 수술을 하지 못했다는 것에 대해 비교적 상세히 알고 계신 분이 계신지요. 물론 담당 주치의 선생님에게 물어봐야하지만, 여의치 않았어서.. 여쭤봤던 것 같기도 하구요. 다음에는 자세히 물어보려고 합니다. 여튼, 제가 이해하고 있는 수준에서는 간이라는 장기자체도 혈액이 상당히 밀집되어 있고, 혈관종이라는 것도 말 그대로 혈관들이 얽히고 섥혀 덩어리를 형성한 후에 그것들이 섬유화된 무언가로 둘러싸여 있는 것이기 때문에 그걸 잘못 건드리는 경우에 출혈위험이 커지기 때문에 위험한 것이구요. 또한, 간실질과 혈관종을 구분하기가 힘들기 때문에 둘 중 하나라도 잘못 건드리면 위험해질 수 있다라고 이해하고 있습니다. 더욱이 병변이 다발성이기 때문에 어렵다. 대략 이렇게 이해하고 있는데요.
음.. 그리고 현재 계획은 딱히 없지만, 노발리스티엑스라는 방사선 치료를 어떻게 아셨는지 가족이 권해서 한 번 그 병원에 가보려구 하구요. 일단 저는 병변부위도 너무 넓고 다발성이라 효과도 있을지 잘 모르겠고 부작용도 걱정되서 회의적인 입장입니다. 그리고 다른 카페에서 S''병원에서 30cm가 넘는 거대간혈관종 제거수술에 성공했다는 걸 봤어서, 한 번 가서 그쪽 선생님의 의견을 들어보려고 생각중입니다.
내용이 쓰다보니 두서가 없어졌는데, 긴 글 읽어주셔서 감사하고, 의견 있으시다면 자유롭게 댓글 달아주시면 감사하겠습니다. 그리고 저는 사회초년생 정도의 나이입니다.
첫댓글 혈관종은 대부분 어렸을때 가지고 있는분도 좀 있고요. 혈관종은 대부분 자라지 않는걸로 알려져 있고 건강에 지장이 없는걸로 알려졌찌만 일부 극소수 분들은 자라면서 간기능을 떨어트리는 걸로 압니다. 커진다는건 암과 같은 작용을 한다는 거라서 제거가 어려운가 ? 간은 매우 많은 혈액이 흐르는 곳이라서요. 증상을 조금식 느낀다는건 간기능이 떨어진다는 거라서 정기 병원 혈액검사나 영상검사로 관리 받어야 하고 때가오면 간이식을 해야하는걸로 알고 있어요. 혈관종으로 이식하신 분도 있고요. 심해지면 간기능이 떨어지고 간경화 증상이랑 같은 증상들이 나올꺼고요. 꼭 정기검진 관리 받으세요.
그리고 S나 A병원 같이 큰병원 말 믿으세요. 또 간은 매우 많은 혈액이 흐르는 곳이라서 크기도 너무 크고. 그래서 간이식을 하는게 정석으로 알고 있어요. 간이식 그리 나쁘지 않커등요. 1년에 1400명 간이식도 하시고요. 건강식품이나 민간요법. 농축액. 보약. 한약 삼가하시고 식사 골고루 적당히 하시고요.
저도 간이식 안했을땐 몸에 좋은거 쫌 먹고 운동를 해야하나 그런 생각을 많이 하게 되더군요. 과로 하지말고 식사 적당히 골고루 하시고요. 병원 관리 받으시고요. 간이식 권하면 기증자 구해서 꼭 이식 하시고요. 술 드시지 마시고요.
다발성이면 손 못댈듯 한데. 의사선생님과 상의해 보던지요. 간이식 가능한 큰병원 믿으시고요. 3차병원은 대부분 같은의견 일껍니다. 병원 옮겨봤짜 검사료. 진료비. 시간. 등 돈만 자꾸 더 나가 고요. 제거가 아마 간절제 비슷하게 열어서 짜르는거라 글세요. 의사선생님과 상의를 해야할듯 합니다. 비싼 MRI. CT도 찍어야 할꺼고요.
답변 감사드립니다. 먼저, 수술당시에 간의 30% 정도가 기능하고 있어 일상생활에 전혀 문제없다고 병원측에서 말해주었고, 지난해 검사까지는 크기에 큰변화가 없었으니 아마 이후 몇 달동안 현저한 팽창이 없었다면 비슷할 거라 생각합니다. 그리고 검사는 매년 CT를 통해 추적관찰하고 있습니다.
그리고 물론... 간이식의 공여자가 구해진다면 좋겠지만, 그게 여의치 않고 현재 간기능은 정상범위에 있고 간성혼수나 협착 등 합병증 또한 없어서, 긴급하게 이식을 요하는 선순위 환자들이 있기 때문에 그것도 여의치 않구요.. 그리고 따로 여러가지 챙겨먹지는 않는데, 민들레를 재료로 하는 환과 농축액을 섭취하고 있습니다. 술은 마시지
않도록 자제중입니다.
그리고 다른 종합병원에 가봤자 시간, 돈, 노력만 허비하는 모양이 될 수가 있는데... 사실 저도 그렇게 생각했구요. 그런데 최근에 우측 흉부에 혈관종의 팽창으로 인한 것인지 확실치는 않지만 통증이 있어서 염려되는 마음에, 미루어 두었던 다른 병원 방문을 해볼까 생각중입니다. 이 부분은 말씀해주신 것처럼, 한 번 의사선생님을 직접 만나 상의를 하는게 좋을 것 같습니다. CT야 크게 얼마 안들고, MRI는 상대적으로 더 비싼 편이긴 하죠...
말씀 감사드립니다. 그래도 이 카페는 관련해서 비슷한 질병을 겪으신 분들이 계셔서 마음을 다해 의견내주시는 것 같아요, 다시 한 번 진심으로 감사드립니다
민들래환과 농측액은 절대 드시지 마세요. 간기능이 30% 면 슬슬 합병증세가 나올려고 하는 정도고요. 간기능 이란게 많이 망가져서 기능이 작더라도 그 작은 간기능이 처리할 정도의 부하를 주면 합병증상이 없는것 같이 몸이 좋아진듯 느끼고요. 그래서 남자들 보단 활동량이 적은 여성분이 더 심하게 망가졌을때 병원오는 편이고. 좀 그런걸로 압니다. 30% 남았다는건 심각한 말여요. 100미터 빨리 달리기 하면 쓰러질껄요. 활동 심한일 하시면 합병증상 바로 나올 꺼고요. 맨날 누워있고 활동 별로 안하면 합병증상 잘 못느낄 꺼고요
전. . 혈액수치 보고 단백질 싫어하나 ? 묻는 의사도 있고 , 이대로 지속되면 나중에 간이식 해야 한다고 다니던 의사가 그러더라고 말했더니만 다른 의사가 누가 그따위 말 하느냐 ? 간경화도 평생 건강하게 살수 있다며 떠드는 의사도 봤고요. 전 3년 꾸준히 2차 종합병원 다니다. 중간에 병원을 한번 옮겼음. 약을 맨날 먹어봐야 몸이 좋아지는거 한번도 못느꼈음) 합병증상 격을꺼 다 격고(심한건 이식하기 3~4개월) 반죽다 이식해서 살었어요. 병원 가서 혈액검사 하시면 검사결과 문서로 받어오세요.
뇌사자 장기 받는것도 있고 친한 친구도 되고요( 친한 친구도 기증하기 많이 꺼려하는 면이 있어요. 기증자 부모님 동의도 문서로 받어야 하고요) 다 통과되도 오랜동안 친한 친구로 지냈다는 증거도 있어야 하고,(날짜 있는 사진 같은거나) 기증자가 가난해도 안되고. 직업이 없으면 또 힘들고요. 가족이나 친척이 아니면 심사가 까다로워요. 동창이나 오랜 회사동료면 좀 좋코요. 같이다닌 회사 세금낸 기록이 남으니. 결혼을 빨리 하는건 글세요. 좀 그런면은 있는데. 결혼한 기간이 짧으면 의심해요. 댓가성 없는 순수한 기증자 여야 가능해서요. 또 간경화를 진단 받고 결혼하면 상대방이 법적으로 이혼 가능 사유가 되고요.
큰병원 다니면 진료시간도 짧고 별 특별한 말도 없고. 괜찮네요. 맨날 그래도 꾸준히 다니셔야 합니다. 답답하고 따분하고 지겨워도 그냥 꾸준히 다니세요. 의사선생님이 별말 안해도 내부적으로 환자 한분 한분 꼼꼼히 미리 파악하고 진료시간에 짧게 중요한것만 있으면 말해서요. 저도 그래서 중간에 한번 병원 옮겼더니만 이런. . 혈액검사 하고 진료보니 초음파 . CT 찍더 라고요. 그당시는 초음파에 이상 소견이 보이면 CT가 보험적용을 해줘서요. 옮겼던 3개월 사이에 찍더라고요. 그리곤 똑같은 약 ㅠ.ㅠ 아. 괜히 옮겼네. 생각이.
이식하고 알었죠. 병원 잘 다니고 약주는거 잘 먹어도 식사 잘하고 잘쉬고 그래도 점점 계속 나빠지는 병이 많타는걸, 간기능이 떨어지는 간경화 같은건 서서히 진행하는데 환자분 자각증상이 좀 적어요. 왜나면 몸이 자연스럽게 활동을 줄이거등요. 사무직이면 증상이 적고 활동 많이하면 피로가 심하고 그런 반복된걸 오래 격다보면 자연스럽게 활동도 줄이고 휴식도 좀 늘고 일요일엔 잠만자야 몸이 개운하고. 휴일 놀러 돌아다니기 싫어하고.
말씀 감사합니다. 민들레 관련 복용은 한 번 다시 생각해봐야겠네요. 좋은 밤 되세요:)
@황금빛로마 간기능이 작을땐 약용식물. 농축액 그런거 먹으면 간에게 일을 더 심하게 시키는 거라서 안좋타고 합니다. 채소가 몸에 좋타고 많이 방송하지만 채소에도 독성분이 있어서 과하게 먹으면 안된다고(녹즙 같은거) 하고요. 현대인들 요즘은 고기를 좋아하고 많이들 먹어서 채소 홍보를 너무 하다보니 그런듯 하고요. 간에는 비타민이 필수라고 해서 적당한 채소는 좋코요. 그런데 이런거 저런거 다 조심하면 간이 많이 매우 망가졌을때 병원가게 되고 좀, 병을 느께 알고 그런면도 있어선지. 의사선생님들 별 주의사항 말 안하는분이 많어요. 그냥 평균으로 골고루 먹어라. (독약도 쪼끔 어쪄다 안번 먹으면 버텨주니)
간은 특이해서 갑자기 일을 많이 시키면 힘들더라도 잘 버틴다고 합니다. 그런데 지속적으로 꾸준히 정기적으로 일 시키면 지쳐서 나가 떨어지면서 일을 하나도 안한다고 합니다.(간부전) 당장 이식해야 살수 있음. 꾸준히 환이나 농축액 먹는건 매우 위험 한거여요. 간이식 환우들 병원에서 퇴원시 단단히 교육 시키는 부분 여요. 심리적으로 다들 병원 다니고 약도 먹는데 몸 좋아지는거 못느끼면 약용식물이나 민간요법 자꾸 관심이 가고 나이가 들어 운동을 안해서 그런가 ? 오해도 하고 그런분 많습니다.
감사합니다 ㅜ
민들레등 농축액 민간요법
하지마시길요
가볍게 물드신건 이해하지만 우리들도 거의 안해본 사람 없겠죠 안좋은 간에서 처리를 못한다고 양방에서는 절대 금지입니다
그렇군요... 솔직히 병원에서도 가볍게 말해줬기도 하고 간기능은 정상이라 가볍게 생각했었는데... 감사합니다 ㅜ
모 아니면 텔
용감하게
설대가보이소
가만있서면 죽기보다
더하겠습니까?
의사마다 병변보는
시각이 미세하게 다릅니다 무식하게살고싶은
마음먹ㅇ고 서울대에
들이데세요
다들 오래살고 싶어서
이카페 만들고 가입햇슴돠
댓글이 무슨 내용인지 정확히 이해하기는 어렵지만, 격려의 의미로 이해하겠습니다. 감사합니다 ㅜ
수고합니다 저의 아들도 거대 다발성 간혈관종으르 모병원애서 간이삭 판정 나왓으나 ㅇ병원에서 지금치료중 3년째입니다
ㅇ병원 임교수님한테 가보세요