66개 희귀질환 산정특례 확대로 약 1만 4천명 대상 추가 의료비 경감 혜택

[김영미]

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국민건강보험공단, 건강약자의 필수의료 지원 강화를
위한 산정특례 질환 확대

- 66개 희귀질환 산정특례 확대로 약 1만 4천명 대상 추가 의료비 경감 혜택 -

□ 국민건강보험공단(이사장 정기석)은 희귀질환자 등 건강약자에 대한 필수의료 지원 강화를 위하여 2025년 1월 1일부터 산정특례 대상 신규 희귀질환을 확대한다고 밝혔다. 주요 내용은 다음과 같다.

□ 산정특례 대상 신규 희귀질환(66개) 확대

○ 건강보험 본인일부부담금 산정특례제도는 암, 희귀질환 등 중증질환의 의료비 부담완화를 위하여 건강보험 본인부담을 경감하는 제도이다(개요 ‘붙임 1’).

※ 본인부담률 입원 20%, 외래 30%∼60% → 산정특례 적용 시 입원·외래 0%∼10% 적용

※ 건강보험 요양급여가 적용되는 항목에 해당되며, 비급여, 100분의 100 전액본인부담항목 및 선별급여 등은 적용 대상 제외됨

○ 공단은 국가 희귀질환을 관리하는 질병관리청과 협업하고 학회, 전문가 등의 의견을 수렴하여 희귀질환관리위원회(보건복지부) 및 산정특례위원회(공단)의 심의·의결을 거쳐 매년 지속적으로 희귀질환 산정특례 적용대상을 확대해왔다.

○ 올해는 ‘이완불능증(K22.0)’ 등 66개 신규 희귀질환*에 대한 산정특례를 확대하여 ’25년 1월 1일부터 특례를 적용받는 희귀질환은 기존 1,248개에서 1,314개로 늘어나게 된다.

* 희귀질환 2개, 극희귀질환 59개, 기타염색체이상질환 5개(목록 ‘붙임 2’)

○ 이번 확대로 신규 희귀질환자는 산정특례 등록 질환 및 해당 질환과 의학적 인과관계가 명확한 합병증 진료 시 진료비의 10%에 해당하는 본인부담금을 부담하게 되며, 약 1만 4천여 명이 의료비 경감 혜택을 받을 것으로 예상된다.

○ 공단 김남훈 급여상임이사는 “앞으로도 공단은 보건복지부, 질병관리청 등 관계 기관과 협업하여 진료비 부담이 크고 장기간 치료가 요구되는 중증도 높은 희귀질환을 발굴하고 산정특례를 적용하여 의료취약계층의 필수의료보장을 강화해 나가겠다.”라고 밝혔다.

<붙임> 1. 산정특례 제도 개요

2. 신규 희귀질환 산정특례 목록(66개)

붙임 1

산정특례 제도 개요

□ (목적) 중증질환자의 고액진료비에 대한 의료비 부담을 완화하여 필수의료보장을 강화함으로써 국민을 더 두텁게 지원

*「국민건강보험법」제44조 및「동법 시행령」제19조를 근거로「본인일부 부담금 산정특례에 관한 기준」(보건복지부 고시)을 통해 운영

□ (대상) 중증질환(암, 심장질환 등), 희귀 및 중증난치, 결핵 등으로 진단을 받아 산정특례 대상자로 등록한 자

○ 뇌혈관, 심장질환, 중증외상은 등록하지 않고 사유발생 시 병·의원에서 즉시 산정특례 적용

□ (적용범위) 산정특례 대상 질환 및 그 질환과 의학적으로 인과관계가 명확한 합병증까지 적용함

구분	시행 시기	적용대상	특례기간	본인부담률
암	’05.9월	산정특례 등록 암환자	5년 ※ 재등록 가능	5%
뇌혈관질환	’05.9월	고시 해당 상병 수술ㆍ급성기 입원 뇌혈관질환자	매회 상황 발생 시 최대 30일 (입원)	5%
심장질환	’05.9월	고시해당 상병 수술ㆍ약제투여 심장질환자	매회 상황 발생 시 최대 30일(입원ㆍ외래) 복잡선천성 심기형 및 심장이식 60일	5%
희귀질환	’09.7월	산정특례 등록 희귀질환자	5년 (상세불명희귀질환 1년) ※ 재등록 가능	10%
중증난치질환	’09.7월	산정특례 등록 중증난치질환자	5년 ※ 재등록 가능	10%
결핵	’09.7월	산정특례 등록 결핵환자	결핵 치료기간 (치료시작~치료종결)	0%
중증화상	’10.7월	산정특례 등록 중증화상환자	1년 ※ 재등록 가능 (1회)	5%
중증외상	’16.1월	고시 해당 중증외상환자	매회 상황 발생 시 최대 30일 (입원)	5%
중증치매	’17.10월	산정특례 등록 중증치매환자	5년 (V810은 매1년 간 60일) ※ 재등록 가능	10%
잠복결핵감염	’21.7월	산정특례 등록 잠복결핵감염자	1년 ※ 6개월 연장 가능(1회)	0%

□ 산정특례 대상 희귀질환

○ 희귀질환

󰠏 유병률이 매우 낮지만(2만 명 이하), 비교적 명확한 진단기준이 있는 질환을 고시하여 혜택 부여 … 797개 질환 400천 명 등록(’24.10월말 기준)

○ 극희귀질환 … 특정기호 V900

󰠏 진단법이 있는 독립된 질환으로, 유병률이 극히 낮거나(우리나라 유병인구가 200명 이하) 별도의 상병코드가 없는 질환 … 345개 질환 10,482명 등록(’24.10월말 기준)

󰠏 일정요건을 갖춘 진단요양기관의 진단의사의 확진을 받아 산정특례 등록

○ 상세불명 희귀질환 … 특정기호 V999

󰠏 일정기간 동안 정밀검사 및 협진 등의 진단 노력에도 불구하고 병명을 확정짓지 못하였거나 진단이 불명확한 희귀질환 … 등록자 없음(’24.10월말 기준)

󰠏 일정 요건을 갖춘 진단요양기관의 진단의사를 통해 신청 받아, 질병관리청 희귀질환 전문위원회에서 환자별로 산정특례 적합성 여부를 심사하여 산정특례 인정

○ 기타염색체이상질환 … 특정기호 V901

󰠏 과학 및 의료기술의 발달로 발견된, 질환명이 없는 새로운 염색체 이상(염색체 결손, 중복 등)질환으로 별도의 상병코드는 없지만 증상이 아닌 질환으로 규정할 수 있는 희귀질환 … 106개 질환 536명 등록(’24.10월말 기준)

󰠏 일정 요건을 갖춘 진단요양기관의 진단의사를 통해 신청을 받아 질병관리청 희귀질환 전문위원회에서 환자별로 산정특례 적합성 여부 심의

붙임 2

신규 산정특례 희귀질환 목록(66개)

□ 희귀질환 2개

연번	상병 코드	국문질환명	영문질환명
1	K22.0	이완불능증	Achalasia
2	L40.3	손발바닥농포증	Pustulosis palmaris et plantaris

□ 극희귀질환 59개

연번	국문질환명	영문질환명
1	AGO1 관련 발달지연	AGO1 related developmental delay
2	ASH1L 관련 지적발달장애	ASH1L related intellectual developmental disorder
3	AUTS2 관련 장애	AUTS2 related disorder
4	CACNA1E 관련 장애	CACNA1E related disorder
5	CAMK2A 관련 질환	CAMK2A related disease
6	CYFIP2 유전자 돌연변이	CYFIP2 gene mutation
7	DDX6 관련 장애	DDX6 related disorder
8	DEAF1 관련 장애	DEAF1 related disorder
9	EEF1A2 관련 장애	EEF1A2 related disorder
10	FBXW7 관련 보통염색체 우성 발달지연, 근긴장저하 및 언어장애	FBXW7 related autosomal dominant developmental delay, hypotonia, and impaired language
11	GABRB3 관련 장애	GABRB3 related disorder
12	GJB2 관련 감각신경성 난청	GJB2 related sensory neural hearing loss
13	GNB2 관련 장애	GNB2 related disorder
14	HNF1B 유전자 돌연변이	HNF1B gene mutation
15	HUWE1 관련 장애	HUWE1 related disorder
16	MEIS2 관련 장애	MEIS2 related disorder
17	MORC2 관련 발달지연, 성장장애, 이상형태성 얼굴 및 축삭신경병증	MORC2 related developmental delay, impaired growth, dysmorphic facies, and axonal neuropathy
18	MYT1L 관련 장애	MYT1L related disorder
19	NSUN2 관련 발달지연	NSUN2 related developmental delay
20	POLR2A 관련 장애 (저긴장증, 다양한 지적장애, 행동이상을 동반한 신경발달장애)	POLR2A related disorder (Neurodevelopmental disorder with hypotonia and variable intellectual disability and behavioral abnormality)
21	PRR12 관련 신경-눈 증후군	PRR12 related neuro-ocular syndrome
22	RERE 관련 장애	RERE related disorders
23	SLC6A5 관련 병적놀람증	SLC6A5 related hyperekplexia
24	SOX2 관련 장애	SOX2 related disorder
25	SYNGAP1 관련 지적장애	SYNGAP1 related intellectual disability
26	TAF1 관련 장애	TAF1 related disorder
27	TAOK1 관련 지적 장애[지적 장애 또는 행동 이상을 동반하거나 동반 하지 않는 발달 지연]	TAOK1 related intellectual disability[Developmental delay with or without intellectual impairment or behavioral abnormalities]
28	TBR1 관련 자폐증과 언어지연을 동반한 지적 발달 지연	TBR1 related intellectual developmental delay with autism and speech delay
29	TFE3 연관 신경발달 장애	TFE3 associated neurodevelopmental disorder
30	TLK2 관련 지적장애 [지적발달장애, 보통염색체 우성 57]	TLK2 related intellectual disability [Intellectual developmental disorder, autosomal dominant 57]
31	TMEM106B 유전자 돌연변이	TMEM106B gene mutation
32	TRIO 관련 대두증을 동반한 지적장애	TRIO related intellectual disability with macrocephaly
33	TRIP12 관련 질환	TRIP12 related disease
34	UBTF 관련 신경변성	UBTF related neurodegeneration
35	ZSWIM6 관련 신경발달 장애	ZSWIM6 related neurodevelopmental disorders
36	다발계통의 평활근 기능이상 증후군	Multisystemic smooth muscle dysfunction syndrome[MSMDS]
37	레이노-클라스 증후군	Raynaud-Claes syndrome
38	리-프라우메니 증후군	Li-Fraumeni Syndrome
39	발달성 및 뇌전증성 뇌병증 31	Developmental and epileptic encephalopathy 31
40	발달성 및 뇌전증성 뇌병증 76	Developmental and epileptic encephalopathy 76
41	보리우-보이콧-이네스 증후군	Beaulieu-Boycott-Innes syndrome[BBIS]
42	부라티-하렐 증후군	Buratti-Harel syndrome
43	선천성 이상각화증	Congenital dyskeratosis
44	소아성 폴립증 증후군	Juvenile polyposis syndrome
45	시프림-히츠-바이스 증후군	Sifrim-Hitz-Weiss syndrome
46	여성 한정 X-연관 증후군성 지적발달장애	Intellectual developmental disorder, X-linked, syndromic, female-restricted
47	오도널-루리아-로단 증후군	O'Donnell-Luria-Rodan syndrome
48	저신장, 손발톱뼈형성이상, 안면이상형태증, 털감소증 증후군[SOFT 증후군]	Short stature, onychodysplasia, facial dysmorphism, hypotrichosis syndrome[SOFT syndrome]
49	지적 발달 장애, X 연관 증후군 14(UPF3B 유전자 관련)	Intellectual developmental disorder, X-linked syndromic 14(UPF3B gene related)
50	지적발달장애 보통염색체 우성 23	Intellectual developmental disorder, autosomal dominant 23
51	지질단백질 라이페이스 결핍	Lipoprotein lipase deficiency
52	청-얀선 증후군	Chung-Jansen syndrome
53	칠턴-오쿠르-청 신경발달 증후군	Chilton-Okur-Chung neurodevelopmental syndrome
54	페르헤이 증후군	Verheij syndrome
55	폐정맥의 부정렬을 동반한 폐포 모세혈관 형성이상	Alveolar capillary dysplasia with misalignment of pulmonary veins[ACD/MPV]
56	푸아리에-비엥브뉴 신경발달 증후군	Poirier-Bienvenu neurodevelopmental syndrome
57	프레이저 증후군	Frasier syndrome
58	피서르스-보드머 증후군	Vissers-Bodmer syndrome
59	후두와, 혈관종, 동맥병변, 심혈관, 눈 증후군[PHACE 증후군]	Posterior fossa, hemangioma, arterial lesion, cardiovascular, eye syndrome[PHACE syndrome]

□ 기타염색체이상질환 5개

연번	국문질환명	영문질환명
1	1번 염색체 장완의 결손 증후군	1q deletion syndrome
2	4번 염색체 장완의 중복 증후군	4q duplication syndrome
3	7번 염색체 단완의 결손 증후군	7p deletion syndrome
4	10번 염색체 단완의 결손 증후군	10p deletion syndrome
5	X염색체 단완의 중복 증후군	Xp duplication syndrome

[김영미]

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