희귀질환자 의료비 지원사업 개요

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붙임 1

희귀질환자 의료비 지원사업 개요

□ 희귀질환자 의료비 지원사업 (지자체경상보조)

ㅇ (목적) 저소득층 희귀질환자에 대하여 의료비를 지원하여 가계 재정 부담 경감을 통한 삶의 질 제고 및 적기 치료 지원(’01~)

ㅇ (법적근거) 희귀질환관리법 제12조, 제12조의 2, 제13조

ㅇ (지원대상) ‘희귀질환 산정특례’에 등록된 저소득* 건강보험가입자**

* 기준중위소득 51%~140% 미만 (‘25년~)

** 특수식이 구입비 등 기타 특수항목은 의료급여 및 차상위 포함

ㅇ (대상질환) 국가관리대상 희귀질환, 중증난치질환 24개*

* 희귀질환관리법 제정·시행(‘16.12) 이전 경과조치 규정 대상 질환(24개)

ㅇ (지원내용) 요양급여 본인부담금(산정특례 등 건보가입자 혜택 적용 후 잔여 비용) 및 특수식이 구입비 등 기타 특수항목 지원

	건보재정 40-70%	환자 부담 30-60%		건강보험가입자
	⇩
	건보재정 90%		희귀질환 산정특례 환자 부담 10%	희귀질환자 소득수준 무관
	⇩
	건보재정 (산정특례 등 건강보험 가입자 혜택 적용)		희귀질환자 의료비 지원사업 환자 부담 “없음”	희귀질환자 기준중위소득<140%

ㅇ (신청방법) 희귀질환 헬프라인(http://helpline.kdca.go.kr) 홈페이지 온라인 신청 및 희귀질환자의 주민등록지 관할 보건소 방문 신청

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