피치포피나클 이벤트 결과

[리니/1966/창원/2016]

4일간의 피치포피나클 워크샾과 라이브이벤트를 마치고 4박5일의 일정을 무사히 마쳤다는 안도감을 가지고 귀국하는 비행기안에서 이 글을 쓰고 있습니다.

인천공항까지 올라가는것도 긴 여정인 지방거주자인 저는 하루 일찍 올라갔기에 5박6일의 일정 마무리를 앞두고 있습니다.

처음 이 여정을 시작했을때 솔직히 저의 오만을 후회했고 어떻게 끝까지 마칠 수 있을지 걱정이 되었습니다
하지만 시간은 흐르고 날은 지나가고 걱정했던 일들은 일어나지 않았습니다.

6시간10분의 비행시간, 아침9시~저녁6시의 워크샾일정은 저와 향낭님의 몸을 더 굳게만들었고
함께 한 다른환우단체의 사람들에게 파킨슨은 이런것이다라고 실상을 적나라하게 보여준 셈이 되었습니다.

첫날 환영의 저녁식사자리에서 저는 강직과 떨림으로 제자리에 앉아있을 수 없어 애피타이저만 먹고 일어서야했고 다음날 만나는 사람마다 "Are you OK?"를 인사말로 들었습니다. 그리고 이 말은 워크샵 일정내내 약효 소진타임마다 반복해서 들어야했습니다.

그럼에도 불구하고 이번 워크샵은 많이 느끼고 배운 일주일이었습니다. 후원단체를 모집하고 관리하는 방법, 설문조사방법에 대해 새로운 시각을 갖게 되었지만 그보다 함께 했던 다른 단체들의 태도와 열정, 의지와 용기에 감탄하고 배울점이 더 많았습니다.
그리고 이 이벤트를 주선한 호주의 RCA단체가 참 큰 일을 하고 있구나 느꼈습니다.
저로선 뭐하는 단체인지도 몰랐던 이 단체를 이미 알고 워크샵신청을 하여 자발적으로 참석한 한국의 환우단체가 생각보다 더 많아서(한국팀 5팀) 놀랐고 그들의 열정에 감탄했습니다.

그리고 세계의 내노라하는 제약회사에 파킨슨병에 대해 그 실상을 좀 더 자세히 알리고 관심을 갖게 하는 작은 신호를 만들었다고 생각합니다.
<참고로 이번 라이브이벤트에 후원한 제약사는 얀센, 화이자, 아스트라제네카, 로슈 등등 이름만 대면 알만한 제약회사들이 10여개가 넘었던것으로 기억합니다.>

라이브이벤트에서 저희는 1등을 하지 못했습니다. 그리고 people's awards(국민선택상)을 받지도 못했습니다. 하지만 저희의 아이디어는 많은 공감과 관심을 불러일으켰고 비록 우리가 직접 만들지는 못해도 환우들이 쓰기좋은 어플이 다국적기업이나 영향력있는 사회단체에 의해 개발될 수 있겠다는 희망을 갖게 해 주었습니다.

그리고 줌을 끝까지 시청하신 분들은 이미 아시겠지만 올해는 제약회사의 파격적 후원으로 본선에 진출한 1등외의 다른 4팀에게도 만 달러의 상금을 준다는 놀랍고도 기쁜 소식을 들었을 때, 저는 솔직히 이번 워크샾의 성과를 120% 달성했다고 감히 말씀드리고 싶습니다.

저희 숙식비와 항공권을 RCA측으로 부터 전액 지원받았으며, 만달러(약 1300만원)의 후원금도 챙겼고, 무엇보다 파킨슨병에 대해 자세히 알릴 수 있는 기회를 잘 활용했으니 이만하면 맘 편히 귀국길에 오를만하다고 생각합니다^^

이로써 홀가분한 마음으로 이 일정을 마무리하고자 합니다.
응원과 격려를 보내주신 모든분들께 감사드리며, 누구도 엄두도 내지 못했을 이 힘든일을 시작하고 마무리하신 향낭님. 너무너무 고생많으셨다고 말씀드립니다.

p.s 오늘 아침 6시 10분에 도착하여 짐 찾고 저는 버스시간때문에 부랴부랴 나와서 창원으로 향하는 버스안에서 어제 쓴 글 마무리합니다.

[양지 (1966/창원/2009)]

수고하셨습니다

[하니/1967/인천/2020]

너무너무 고생많으셧어요.
줌영상 보는내내 같이
긴장하고 떨리고했답니다
두분이 자랑스럽습니다!!
컨디션 언능 회복하셔요

[지원(여/1950/2011/대구)]

두분 훌륭한 성과를 거두셨습니다! 만찬에서 에피타이저만 먹고 일어서야 했던 모습이 마음 아프네요. 회복에 전념하시기를 빕니다.

[늘푸른하늘(1953/서울/2017)]

두분
멋져요 !
대단한 성과와 함께
힘찬 박수 드리며
하루속히 일상리듬으로 복귀하시기를 바랍니다ᆢ

[기쁨가득/1972/인천/2020]

힘드셨지요?? 저도 함께 마음졸였답니다. 너무 잘 하셨고 애쓰셨어요.저라면 못했을거 같아요 ~ 향낭님 리니님 고맙습니다

[영원(여/대구)]

대단하다는 말밖에요
영상보면서 반갑고 뿌듯했습니다
이제는 두분 건강회복에만 집중하시길 부탁드립니다

[사또맘( 광주 /51년 /2019)]

두분 정말 고생많으셨고 대단하십니다
스마트폰이 서툴러 몇번씩 시도했으나 id를 알지 못해 참가하기를 못했습니다 무엇보다도 세계의 제약회사들이 치료제 개발에 힘쓴다는 말씀이 너무도 좋습니다 아직 뚜렷한 치료약이 없는 우리 한우들에게 좋은 소식이 전해지길 기원합니다

[리니/1966/창원/2016]

오해의 소지가 있어서 댓글 답니다.
제약회사에 파킨슨환우의 실정을 보여준 건 맞지만 이번에 우리협회에서 본선진출한 아이디어(피치)가 파환우의 객관적증상표현과 적극적 복약관리를 위한 어플(스마트폰 앱)개발이기 때문에 이 아이디어에 관심을 많이 받게 되었다는 뜻입니다.
하지만 제약회사들이 파킨슨치료제 개발에도 관심은 꾸준히 가질것이라 생각합니다.
왜냐하면 파환우가 계속 늘어나고 발병연령이 낮아지기에 제약회사로서도 놓칠 수 없는 시장이기 때문입니다.

[곰솔(1967/청주/2008)]

두분 정말 고생하셨습니다.
우리 파병은 이렇다할 신약개발은 고사하고 기존에 복용해 오던 오리지널약도 지키내지 못하고 복제약을
복용해야 하는 안타까운 현실입니다.
이번에 두분께서 국제적인 행사에 직접 참여함으로써
파킨슨병에 대한 우리의 실상을 글로벌 제약사 등에 알리는 소중한 계기가 되었기를 .바랍니다.

[페페/와이프/1973/청주/2022]

두분의 고통을 사뭇 이해하기에 너무도 감사한 마음 말로 다 표현 못하겠습니다.
고생하셨고 큰 성과에 다시 고개 숙여 감사드립니다.

[샘물.]

고생하셨다는 말밖에...

[다은맘]

수고 많이 하셨습니다
먼 타국까자 가서 우리를 알리고 오신것만. 해도 1등 하고도남습니다
두분 이제 다리쭉~퍼고 편히쉬세요♡♡

[sara(여/1968/2016/원주)]

너무나 마음이 뿌듯해 집니다 수고많으셨습니다

[엄지척]

우리에게는 1등 보다 더 큰 특별상입니다. 부라보!!!
이제부터 시작입니다.
향낭님, 리니님~~ 큰일하셨습니다. 멋집니다.
수고많으셨습니다.

[아브람]

향낭 & 리니 님; 이번 싱가폴 행사에 참여하신 두 분 정말 수고많으셨습니다. 그러나 수고한 만큼 수고의 보람도 갖게 되어 기쁩니다. 이제 시작입니다. 모든 일들이 이렇게 시작합니다. 처음엔 다 어설프게 미미하게 수줍음과 두려움으로 한 발씩 아장걸음을 하니까요. 중요한 건 첫 발입니다. 시작이 반이라고 이번의 경험으로 우리는 한 발 성큼 앞서 갈 수 있습니다. 의미있는 도전의 결과입니다.

환우의 개인적 입장이 아니라도 국가적으로도 이 일은 대단한 일입니다. 이번 행사 일정 및 결의 사항들을 우리나라 의료계에도 알릴 수 있으면 좋겠다는 생각을 합니다. 파병 관련 의료진들에게도 도움이 되겠지만 우리의 이러한 노력에 의료진들도 긴장하며 우리들의 목소리에 더욱 귀기울이게 될 것이고 그만큼 우리 모두에게 격조 높은 수준으로 끌어올릴 수 있는 뒷힘이 될 것이기 때문입니다. 두 분에게 다시 한 번 감사의 인사를 전합니다.

[앤(Ann) 1978/2020/대구]

존경합니다

[도라지]

두분 수고 많이하셨어요
현명하신 두분께 감사드리면서ᆢ
리니님이 건강을 회복하시고 운영자 자리를 지켜주시길 바랍니다ㆍ