거부반응 치료 중 간성혼수

[아내를위해]

안녕하세요

아내가 2월 25일 간이식 후 간수치가 올라 지난 8월 15일 서울성모병원에 입원을 했습니다. 지난 글에도 적었듯 담도 쪽 문제라고 하여 ERCP로 실패하고 전원을 알아보다 교수님이 PTBD를 제일 잘 하시는 분을 은평성모병원에서 모시고 올테니 믿고 하라고 하여 결국 전원을 안 하고 성모병원에서 PTBD, ERCP 시술을 하였습니다.

여기까지는 정말 빠르게 처치한 것 같아요. 다행히 아내는 남들 다 아프다는 PTBD, ERCP(2차)를 하고 나서도 하나도 안 아프다고 신기해 했는데, 문제는 그래도 계속 빌리루빈 수치가 10까지 급격하게 올랐습니다. 그런데도 담도 쪽을 의심하며 조직검사 요구에는 시술한지 얼마 안 되어서 지켜보자고 하여 기다렸는데 지지부진하더니 영상의학과에서 PTBD 할 때 만들어둔 관으로 담도 내시경을 통해 담도가 정상이라는걸 확인하기까지 또 일주일 이라는 시간을 허비.

입원할 때 1 수준의 총 빌리루빈은 현재 16까지 오르더니 9월 4일 조직검사상 세포성거부반응으로 나타나 스테로이드 충격요법을 시행했습니다.

정말 AST, ALT수치는 뚝뚝 떨어지는게 보였는데 황달수치인 빌리루빈 수치는 지지부진하게 떨어지더군요.

문제는 스테로이드 치료 시작하는 날부터 암모니아 수치가 급격히 오르고 있는게 눈에 보였습니다.

내심 불안했는데, 9월 6일 저녁에 저랑 웃고 떠들던 모습이 아닌 어제 9월 7일(토) 낮은 살짝 술 취한 사람처럼 말하길래 바로 간호사를 불러서 (간호사 부를 때 자기 괜찮다고 부르지말라고 투정을 부리던데) 관장 시켜달라고 이야기 하여 주치의 의사가 와서 보고 바로 관장 시작했습니다. 다행히 224던 수치는 160까지 떨어졌지만... 어제보다 더 짜증도 부리고 인지 능력이 떨어진게 눈에 보입니다. 초콜렛 먹겠다고..에너지바를 먹겠다고...

갑자기 간성뇌증이 다시 나타나니 절망적이어서, 급성거부반응 치료에 대한 자료를 찾아보니 울산대 의대 논문 중에 혈장교환술을 적극적으로 시행해야 한다는 논문이 있더군요

성인 생체간이식 후 이식간 기능 저하에 대한 보조치료로서 시행한 혈장교환술의 유용성 '2009
서울아산병원 황신

제목없음여기를 눌러 링크를 확인하세요www.google.co.kr

어제 주치의에게 혈장교환술을 말했더니 주치의는 교수가 결정해야하는 문제라 본인은 권한이 없다고 하여 오늘 면담을 했는데, 교수는 혈장교환술할 단계는 아니다라고 하네요. 제가 보조적 치료에는 적극적으로 시행해야 한다는 논문을 봤다니까 혈장교환술은 리스크가 높은 시술이라 지금 할 수 없다고.....

그럼 어떻게 해야 하느냐 물어보니 현재 스테로이드 치료를 하는 중이니 관장을 통해서 깨우는 방법 밖에 없고, 수술 후 황달이 지속적으로 높아지다가 떨어졌으니 기다려보고 그래도 안 되면 재이식 해야 한다는 말을 합니다.

재이식 가기 전에 좀더 공격적으로 치료를 할 수 없는걸까 계속 의문이 듭니다. 저 역시 논문과 특허로 일하는 사람이라 계속 검색만 하는데 이렇게 계속 손을 놓고 지켜봐야 할까요.

[우가차카]

황달은 좀 느께 떨어지는 걸로 알고 있습니다. 간수치가 안정되야 황달이 떨어지고요.. 황달이 좀 높긴 하지만 떨어져야 하고요. 혈장교환술은 비용도 비싸고요. 해당되는 보험요건이 있어서 꼭 필요한 분들께 하는걸로 알고 있습니다.. 병원에서 좀 지켜 보자면 지켜보는수밖엔 없고요. 간이식 후엔 간수치가 매우 높습니다. 이식된 간 주위 짜투리들 떨어저 나가는것 때문에요.. 좀지나면 서서히 정상을 향해 내러가고요.. 내러간후 다시 오르면 실제 간세포 손상 이라는거고요.. 간수치가 높으면 간기능이 떨어진답니다. 황달도 오르고요.. 간수치 안정 됬으니 좀 지켜 보셔야 합니다. 혈장교환은 해도 2~3일 잠깐 밖에는...

[우가차카]

간기능을 다 대신해 주는것도 아니고...특정 황달이나 특정 수치만 떨어트리는 거라 ..간기능 전체를 대신 하는게 아니라서요..

간은 500가지도 넘는 일을 한다고 합니다. 혈장교환해도 잠시 연장이지 길게 해도 효과가 좀 그래서요... 황달 내리길 기다려 보세요.. 간수치 내러가는데 좀 지나면 황달도 내러가야 하고요..

[아내를위해]

황달수치가 너무 높아서 매우 불안합니다. 더욱이 간성혼수 증상이 나타나니 걱정도 들고요. 결국 재이식 뿐인가 낙담하고 있습니다..

[우가차카]

네 빨리 황달이 떨어져야 하고요.. 안떨어지면 간 자체가 손상이 이미 많어서 재이식 만이...

간수치라는건 현제 간세포 손상되는 정도를 보는 겁니다.. 정상은 40 이하 정도고요. 2~3주면 뭐 재이식 까지는 안갈듯 싶은데 기다려 보세요..

[클로버]

거부반응 치료시 간수치보다 황달수치가 하락해야 되는데... 주치의와 상담하시고 결정하세요.
제가 예전에 다른 카페에 올린 글을 기본자료실에 스크랩해서 올렸습니다.
간이식후 혈장교환술 보험 적용 여부?

[아내를위해]

감사합니다. 지금은 돈이 중요한게 아니라서 어떻게든 좋아지기만 바랄 뿐입니다. 내일 담당 교수님(센터장)과 면담이 있으니 거기서 확실하게 더 물어봐야겠습니다.

[리오크라키데스]

많이 힘드실꺼라 생각됩니다.
제 아버지께서도 아내님과 비슷한 처지에 있었습니다. 충격요법에도 반응을 잘 하지 않으셨죠...특히 빌리루빈 수치는 정말이지 최악이었습니다.
ALT/AST가 그나마 좋아지고 있으니 희망을 가지시길 바랍니다.
저희도 좋아지는데 시간적 차이를 두고 좋아지더라구요!!
아참...그리고 혹시 C형 간염 보균자는 아니지요??