나의 이상운동증 과 약효 손실
지난 2014.1.14 에 “최근 나의 파병 증세 (이상운동증)이란 제목으로 본 카페에 나의 투병기를 올리고 여러 회원들로부터 감사와 격려의 메시지를 받고 레보도파의 장기 복용으로
인한 후유증이 얼마나 심한지 동영상에서 보시는 대로 감당하기 어려운 몸의 꼬임과 뒤틀림이 심해져서 한참을 흔들고 나면 땀이 나고 옷이 흠뻑 젖어 비상용으로 준비 해 둔 디아제팜을 1/2~1/4 Tab가량 입에 넣고 침으로 녹여 먹으면서 위기를 넘기고 있습니다.
파킨슨 병과 동거동락 하면서 22년 간 을 지내다 보니 어느덧 70세가 훌쩍 넘어 버렸고
요지음에는 레보도파 장기복용에 기인된 부작용으로 “억제 할 수 없는 몸의 흔들림(Uncontrolled Dyskinesia)” 현상이 자주 발생하고 그 크기(세기)가 강 해 나를 무척이나 괴롭히고 있는 실정입니다.
대략 5~6개월 전부터 나타나던 이 현상을 처음에는 대수롭지 않게 생각 해 주 치료제인 퍼킨 250mg짜리를 3/4 정으로 줄여서 먹으니 한결 몸이 가볍고 기분이 상쾌하여 이왕 약 조절을 하는 김에 평소에 먹던 갑상선 항진증 치료제, 신지로이드 4mg 과 혈압치료제 (아모디핀 5mg)을 줄여 먹었는데 오히려 머리가 상쾌하고 정신이 맑아 지는 느낌이 들었고 앉았다가 일어나면 기립성 저혈압 증세로 어질어질 했는데 약을 줄이고 나니 이런 현상도 싹 없어저 일석이조의 효과를 보았다고 생각 됬으나 걸음 걸이는 예전 만 못하고 종종 걸음과 동결 현상에 자주 들어가 (석고상 마냥) 보행은 더 못한 상황이 되었습니다.
한 가지 난처 했던 사실을 소개하면
지난 5월 17일 대천 한화콘도에 딸 가족과 함께 1박 2일 코스로 함께 여행을 가서 해변서
공연하는 콘서트를 구경 가는데 10분도 안 되는 거리를 왕복하는데 1시간 더 절려 가족들에게 미안하고 보행동결에 걸려 움쩍거릴 수 없어서 휠 체어를 빌려 타고서야 방으로 돌아 올 수 있었습니다.
돌이켜 생각하면 나의 파병 주증상은 표준교과서적인 과정을 두루 거쳐 왔다고 생각 합니다
꾸부정한 자세로 앞으로 넘어질듯이 걷는 모습에서 보는 바와 같이
파병의 1차 증상인
서동(느린 행동), 근강직(경직.뻣뻣함), 자세불안정(불균형)을 쉽게 알 수 있으며
2차 증상도 대부분 거쳤다고 봄니다.
*소지증(작은 글씨체, 흘려 쓰기: 내가 쓴 글씨를 내가 못 읽을 정도 흘려 씀))
*구음장애(불분명 한 발음, 말 소리가 들어 가고 우물거림)
*보폭이 작고, 질질 끄는 보행, 앞으로 가끔 넘어짐, 첫발이 잘 안 떨어짐.
*수면장애 (야간 빈뇨)
*기립성 저혈압
*변비
*불면증과 악몽
이제 부터 파킨슨병과 전투가 시작 됬다.
지금까지 22년 동안 파병과 싸워 오면서 전부 거쳐 지나갔다고 생각했던 초기 단계인 1차증상들이 레보도파의 장기복용
후유증으로 서서히 나에게 재차 닦아 옴으로 몸이 뒤틀리고 꼬이고 흔드는 불수의 운동이 찿아 와 주치의도 확실한
대안 제시가 않되 전전 긍긍하며 각종 서적을 뒤적거리 좋은 대책을 마련 중에 있습니다.
"지피지기 백전백승“(知彼知己 百戰百勝)이라는 고사를 보아도 알 수 있듯이 파킨슨병을 이기기 위해서 우선 제압할 수
있는 풍부한 약품지식과 섭생방법 또는 마음 다스리기를 통해 정복 할 수 있다고 나는 확신 합니다.
우선 DAUM CAFE(파킨슨 이기기) 자료실에 있는 "파킨슨병 약물" (National Parkinson Foundation발간. 책자명: MEDICINES) 에 촛점을 맞추어 파킨슨병과 대항하여 맞서 싸울 예정입니다
참고자료는 신약탐방기(파도소리님이 쓰신)
“연속도파민 자극법의 실체” 와
“레보도파의 한계에 도전한다” 등을 활용 할 예정입니다
나는 정신과 의사도 아니고 이 분야에 대하여 공부를 한 것도 없는 데 장시간 병마와 싸우다 보니 몸으로 부디 친 경험이 절반은 의사가 된 것 같다
내 주변에는 많은 응원군이 있고 카페엔 동료 회원들이 지켜보고 있다
방법은 내가 직접 적정량을 먹어보고, 약효를 느끼고. 기록에 남겨 두고,`10일 단위로그 결과를 도출 해 보는 방법으로 약 조제는 약사인 아내가 처방전에 의거하여 조제해온 약을 시간에 맞추어 잘 복용하고 매 시간 그 효과를 점검하되 특별한 증세가 나타날시(발현)그때 상황을 상세히 기록하여 분석 자료로 활용하기 위함 임니다.
약물처방전 (서울대 J 교수)
퍼킨정 : 25/250mg 1일3회
미라팩스 서방정 :1.5mg 1일2회(아침.저녁)
미라팩스 속방형 :0.75mg 1일1회(점심추천)
리큅피디 :4mg 1일1회(아침)
피케이멜츠 :100mg 1일3회
마오비 1일2회(아침,점심)
기타 : 현재 갑상선, 혈압약을 시간차를 두어 복용중이며 주치의 J교수의 처방에 근거하여 약을 복용하되 퍼킨을 줄이고 (걷기)운동지수 향상을 위해 내 나름대로 3개 산책 코스(강, 중. 약)로 정하여 파병과 싸울 것 임니다.
토론
퍼킨 250mg 용량은 레보도파/카피도파비50/200으로 카피도파가 정확히 1/4이 되고
하루 총량이 750mg(1일 3회) 를 먹었으나 최근에 이상운동증으로 1/4 줄여 3/4정을 복용하니 처음엔 불수의가 잡히는 것 같이 느껴 젖으나 시간이 지나감에 따라 오히려 걸음걸이도 나빠져 도파민의 적정 혈중농도를 찻기 위해 노력하고 있는 실정입니다.
* 기준치 600~800mg(1일 최대 2000mg)
참기 힘든 이상운동증이 나타나면 몸통 전체가 꼬이고 머리가 두서없이 흔들리고 땀이나
이런 경우 미리 준비 한 디아제팜 1/2정을 입에 넣어 침으로 녹여 안정을 취하면 극복이 가능하다. 그러나 이 약의 특성이 향정신성 이라 복용 및 취급에 유의 해야한다.
도파민효현제 중에서 미라팩스 속방형 0.75mg 을 점심 후 활동 증가에 대비하기 위해 요구에 의해 처방 되었느데 제외 해 볼 가치가 있을 것 같다 (1.5mg x 2회= 24시간지속가능 하고 과다복용이라고 생각된다.)
리퀴피디(염산로피니콜, 글락소제약) 4mg은 밝은 갈색의. 양면이 볼록한 장방형으로 특발성파킨슨병 치료에 단독으로 사용되고 레보도파와 병용투여시는 레보도파의 30%까지 줄 일 수 있다. 65세 이상 고령자들에겐 신중한 처방이 필요하고, 갑작스런 졸음이 발생 할 수 있으므로 약 복용 후 운전이나 위험한 일은 피할 것을 권고하고 있다.
아만타딘으로 명명되는 이약은 PK Merz라고 부르며 인프르엔자를 예방하기 위하여 실험 중 파킨슨 증상이 호전되는 치료 효과가 있어 이후 파킨슨병 치료에 사용되었으며 부작용으로 정신착란. 환각, 불면증, 다리에 부종, 종아리 울혈반응(그물 모양의 무늬)이 생길 수 있다.
마오비는 유멕스라는 상품명으로 파킨슨 치료에 단독으로 사용되거나 레보도파 제재와 병용사용이 가능하고 신경보호 효과가 있는지는 입증 된 바가 없으나 부작용으로 장기간 투여 했을 경우 이상운동증이 나타나거나 인지기능장애가 나타날 수 있고 수면방해를 시키므로 저녁에는 복용을 삼간다.
이상으로
퍼킨(레보도파)정을 장기 복용으로 인하여 이상운동증과 약효소실의 부작용이 나타나서
몸 전체가 떨리거나 흔드는 현상이 오고 약효소멸현상이 동반되어 걸음이 않 되는 현상이 발생되는데 이상운동이 생긴다고 무조건 줄여 먹는 것이 아니고 적당량 약조절로 생할지수나 운동지수를 향상 시키는 삶이 바람직하다고 생각한다.
주치의 표준처방약에 근거하여 퍼킨을 기본으로(250mg)1/4정을 줄여 복용하고 내 몸에 맞는 혈중농도를 감지한 후 레보도파 과다로 인한 이상운동증과 보행과의 관계를 여러 가지 상황을 부여한 직접TEST(내몸으로 느껴보고 효과를 감지,토론에 제시된 개발된 신약의 특성을 고려)를 실시하여 가장 근접한 임계치(혈중농도)를 도출 해 내려고 합니다. 끝.
첫댓글 지팡이님의 건투를 빌면서 조속히 몸에 맞는 처방약을 찾아 내시길을 간절히 기원합니다.
짝짝짝 ~~ 박수를 보냅니다. 지팡이님 화이팅 ~ ~~
많이 힘드실것으로 생각됩니다. "뜻이 있는 곳에 길이 있다"고 우리가 할 수 있는 최선의 방법이 있을것입니다. 파이팅 하세요 !!!
오랫동안투병하셨네요. 얼른완치 치료제나 치료방법이나왔으면좋겠습니다.
약복용에대한글들을보면 두려움이앞서갑니다. 처음부터약복용조절을 어찌해야할지~
힘내세요
힘드실텐데도 좋은글 올려주셔서 고맙습니다.