권우성, 공부 25-5, 뇌성마비의 이해 1~2장

[전종범(직원)]

1장, 뇌성마비란 무엇인가?

1. 뇌성마비의 정의

뇌성마비는 운동, 자세 및 균형에 영향을 미치는 다양한 장애를 포괄하는 용어. 출생 전, 출생 중 또는 출생 후 몇 년 이내에 일어나는 뇌손상에 의해 발생. 손상은 근육을 조절하는 뇌에서 일어난 것. 뇌손상의 위치와 정도에 따라 정신지체나 경련, 언어장애, 학습장애, 시력 및 청력 문제를 동반할 수도 있다. 뇌성마비는 아이의 발달에 영향을 미치기 때문에 ‘발달장애’라고도 한다.

2. 뇌성마비의 유형

 근 긴장도: 근육이 움직일 때 발생하는 긴장이나 저항의 정도. 근긴장도는 특정 자세(예를 들면 고개를 들고 똑바로 앉아 있는 자세를 유지)를 유지할 수 있도록 한다. 근 긴장도의 변화는 우리의 신체가 정확히 움직이도록 해준다. 뇌성마비는 근 긴장도를 조절하는 뇌 영역이 손상. 근 긴장도가 증가되거나 감소되며 또는 혼합되어 긴장도가 동요한다. 뇌손상의 위치에 따라 비정상적인 근 긴장도를 보이는 신체부위가 달라진다.

 높은 근 긴장도(경직): 근육의 긴장도가 높아져 있는 경우 높은 근 긴장도 또는 경직으로 표현. 근육의 긴장도가 균형을 이루지 않아 움직임은 뻣뻣하고 어색하게 된다. 높은 근 긴장도를 가진 아이는 뒤집기를 일찍 시작한다. 보통은 3~5개월 사이인데 이런 아이는 1개월에도 할 수 있다. 일으켜 세우면 다리를 뻣뻣하게 뻗어 까치발로 서거나 가위처럼 다리를 교차시킨다.

 낮은 근 긴장도: 이완성이라고 표현. 낮은 근 긴장도를 가지면 근육이 수축하지 않고 축 늘어져서 지지해주지 않으면 자세를 유지하기 힘들다. 이런 아이는 머리, 몸통, 팔, 다리를 힘없이 바닥에 대고 누워 있으며 중력을 이기고 일어나 앉아 있거나 서 있는 자세를 취하지 못한다. 주로 등이 둥글게 굽어 앞으로 기대고 앉게 된다. 몸통의 안정감이 떨어져서 팔의 동작이 제한되며, 복근과 호흡근이 약해 언어발달도 지연된다.

 동요하는 근 긴장도: 높은 긴장도와 낮은 긴장도가 혼합된 경우, 동요성 또는 가변성 근 긴장도라고 표현. 쉴 때 낮은 근 긴장도가, 움직일 때는 높은 근 긴장도가 나타난다. 높은 긴장도는 등을 펴고 앉아 있는 것과 같은 자세 유지에는 도움이 되나 어깨와 팔의 근육을 경직시키기 때문에 팔 동작을 어렵게 된다.

3. 다른 분야와 협진

 재활의학과

운동발달을 평가하고 협진팀장으로 물리치료사, 직업치료사, 언어치료사와 가까이 일하며 재활치료를 총괄하는 전문의사들이다.

- 운동발달을 평가, 물리·직업·언어 치료사와 협업

- 재활치료 총괄 전문의

 신경과

뇌손상의 정도와 위치를 결정하기 위해 몇몇 신경학적 검사를 한다.

- 뇌손상 위치나 정도를 검사

1) 머리 초음파: 음파를 통해 뇌의 구조를 시각화

2) 뇌파 검사: 뇌전증의 가능성을 밝히도록 돕는 검사

 정형외과

뼈, 건, 인대 또는 관절의 손상을 수술하고 치료하는 의사들이다. 평가하는 동안 고관절, 척추, 다리의 영상촬영이 시행될 것이다.

- 관절 손상을 수술·치료

- 고관절, 척추, 다리의 영상 촬영

2장, 장애의 이해

 가족의 적응

뇌성마비 아동은 자녀일 뿐만 아니라 형제, 자매이며 손자, 조카일 수도 있다. 얼마나 많은 가족들이 아이와 아이의 장애에 적응하느냐는 아이의 삶을 위해서 뿐 아니라 가족들의 삶을 위해서도 중요하다. 조부모와 다른 친척들, 모두에게 시간이 필요하다는 것을 염두에 두어야 한다. 아이의 뇌성마비를 다른 아이들(자녀들)에게 이야기해 주는 것으로 시작한다. 그들(다른 아이들)의 두려움을 적게 하기 위해선 충분한 정보를 주어야만 한다. 단지 아이들의 연령에 맞게 적절한 정보를 주면 되는 것이다. 뇌성마비 아동에 대해 갖고 있는 슬픔이 당신 혼자만의 문제가 아니라는 것을 명심해야 한다. 다른 가족들 역시 정도의 차이는 있지만 모두 이러한 것을 경험하게 된다.

 도움 청하기

가장 큰 지지는 다른 부모들에게서 받을 수 있다는 것을 기억해야 한다. 그룹에 속하고 때때로 남을 돕는 것을 배우면 감정을 감당해 낼 수 있다. 이는 힘을 북돋아 주고 계속해 나갈 수 있는 격려가 된다.

 과잉보호는 금물

아이를 과잉보호하는 것보다는 성장할 기회를 주는 것이 좋다. 부모의 걱정이 아이를 가로 막아서는 안 된다. 아이에게 할 수 있다는 메시지를 주어야 한다는 것을 기억해야 한다. “집 밖으로 나가게 해라. 엄마와 떨어져 지내게 해보라. 이웃집에 가서 그 집 애들과 놀게 해라.” 이 조언은 항상 염두에 두어야 한다.

알게 된 내용을 정리하자면,

뇌성마비라는 큰 분류 속에 뇌병변 장애가 있는 걸 알게 되었다. 뇌손상에 의해 근육을 조절하는 데 어려움이 있고, 뇌손상 위치와 정도에 따라 언어와 시력, 학습 등에도 어려움이 있다.

권우성 씨가 재활의학과와 신경과에 정기적으로 진료를 받는 의미를 자세히 알게 되고, 부모의 감정을 이해하고 부모가 해야 할 일을 더욱 분명히 알게 되었다.

‘무엇을 못하는가 보다는 무엇을 할 수 있는가를 생각해야 한다.’ 2장 결론에 있는 문구를 실천 근거로 삼는다.

2025년 4월 17일 목요일, 전종범

공부하고 정리해 주셔서 고맙습니다. 우성 씨가 하는 운동, 병원 진료들 중요하고 그 근거를 알아가네요. 신아름

공부하며 일하니 고맙습니다. 선생님이 깨닫고 정리한 내용에 크게 공감합니다. 월평

[임우석(직원)]

정승창 선생님이 함께 차 타고 가며 뇌병변 장애 공부를 통해 배운 것이 많다고 하더군요. 참가자들에게 서로 유익한 모임인 것 같습니다. 주선하고 이끌어주어 고맙습니다.

[류지형(직원)]

<부모가 해야 할 일을 더욱 분명히 알게 되었다.

‘무엇을 못하는가 보다는 무엇을 할 수 있는가를 생각해야 한다.’ 2장 결론에 있는 문구를 실천 근거로 삼는다.>

선생님의 생각에 크게 공감합니다. 정리해준 글 덕분에 함께 공부하며 배웁니다.