진정한 복지사각지대 에서 힘들어하는 장애가정의 내막을 알려보고자 이글을 기고 하는바 입니다.
새 정부가 좋은 일자리 창출과 복지사각지대 해소를 복지정책의 우선을 두고 추진하고 있는점은 참 다행이라고 생각합니다만 현실에선 피부에 잘 와닿지 않는점이 참 아쉬운 일입니다.
그중에도 60세가 넘어가는 노인 최중증장애인이 있는 2인가구가 진정 어려운 복지사각 지대에 처해있는 가정이라 생각 됩니다. 그리고 여기서 최중증장애인이란 *뇌관련 장애나, 신체관련 장애로 인해 혼자서는 도저히 삶을 살 수없는 장애인을 말하는 것입니다.
이런 가정의 보호자(부양자)가 가족케어요원(요양,활보)을 해야 하는 이유를 말하자면, 첫째이유는 요양보호사, 활동보조사를 직계가족들은 할 수없게 해서 다수의 중증장애인가정들은 불만이 많은 것 같습니다.
케어요원을 배우자나 직계 가족이 하게 되면 그 돈은 다른 데 쓰고 수급자 케어는 등한시할것이라는 이유때문이라는데,이는 케어요원공급단체의 입김이 많이 작용하는것이란 말들이 많습니다.
그이유는 케어요원수가줄면 단체의수익이 줄어들기 때문이랍니다.
하지만 이런경우 즉 최중증뇌관련 장애, 최중증신체관련 장애(신경계통 중대손상으로인한 사지마비 등) 이런 사람들은 24시간 다른사람의 도움(수발)을 받지 못 하면 도저히 살아갈 수 없는 상탭니다.
이런 사람들을 어떻게 가족이 아닌 타인들에게 케어(도움)를 받게 하는 것이 장애당사자 에게 더 나을거라는 생각인지 정말 이해하기가 어렵습니다. 간혹 수급자를 이용하는 그런 사람도 있겠지요, 하지만 나무보다 숲을 봐야합니다.
우리가 종종 메스컴에서 보듯이 치매나 뇌졸증에걸린 장애가족을 돌보기 위해 다니던 직장도 관두고 알바 같은 단순 노동으로 생계를 유지하며 살고 있고 또 불의의 사고로 중추신경계에 심한 손상을 입어 사지가 마비되어 거동도 못하는 장애가족을 수년, 수 십년 동안 배우자,부모,자녀들이 손발이되어 하루하루 힘든삶을 살고있는 이런가정들을 우리는 심심치않게 보고있습니다.
특히 이러한 상황이 2인 가정일 경우(부부중 한사람, 편부모와 그 자식들중 한사람) 어려움이 더욱 심각합니다. 중증장애가족을 돌보기위해 보호자가 맘놓고 생업에 종사 할수도 없는 것입니다.
그리고 그들이 적은재산이 좀 있다고해 나라나 사회로 부터 제대로 된 지원이나 혜택도 받지 못하면서 그냥 견디며 살고 있는 이런 가정들이 바로 복지의 사각지대에서 힘들어하는 국민들인 것입니다.
그리고 이런가정일수록 그 장애가족의 의료,의약,신변처리용품 등의 추가비용 때문에 일반가정들 보다도 생계비가 훨씬 더 많이 들어갑니다.
그런데 이런 사람들이 장애가족을 방치하면서 돈 몇 푼의 혜택을 받기위해서 케어요원을 하려고 한다는 이상한생각으로 정작그들이 필요로하는 가장 가까운 가족을 배제시키는 이런 풍토가 참 이해하기 어렵습니다.
정말 자기의 장애혈육을 이용하여 몇 푼의 이득을 취할려고 케어요원을 하려고하는 그런 사람들이 있다면 과연 장애가정 전체의 몇 프로나될까요? 아마 극히 일부분일거라고 생각합니다.
그런데 이런내용이 한번 메스컴에 보도되면 그런 상황이 확대 재생산되어 대부분 그런 것처럼 알려 지게되고 그로 인해서 대다수의 선량한 중증장애인가정이 억울하게 상처를 입으니 참 안타까운 일입니다.
그러기에 이런 문제점들은 그 대처방법을 장애당사자들과 장애전문가들의 의견을수렴하면 그 해결책을 찿을 수 있을 것이리라 생각합니다.
둘째 이유는 케어요원들의 처우가 열악하다는이유로 케어요원의 수가 많이부족해 재때에 제대로 지원을 잘받지못하는 상황입니다.
설사 케어요원들이 여유가 있어도 수급자가 최중증장애로 대,소변이나 욕창치료등 더럽고 힘든 케어를 해야하는 경우에는 잘 하지 않으려 하고 좀 더 쉽고 편한 수급자만을 골라 하려는 경향이있어 최중증장애인들은 이래저래 케어를 받는데에도 어려움과 차별을 받고 있습니다.
그래서 급한 나머지 수급자는 자신의 상태와 어느 정도 조건을 맟추어 보지도 못하고 공급단체에서 보내주는데로 케어요원지원을 그냥 받다보니 여러 문제점들이 발생하게 됩니다.
현재 케어요원들의 분포가 남성보다 여성이, 젊은사람보다 나이든사람이 훨씬더 많다는점, 그리고 이성간에 케어를 할 때 불편한점, 힘을어느정도 써야할때 어려운점, 요즘 말많은 성희롱,추행이나 성폭행같은 성관련문제점이 있습니다.
그리고 일부 케어요원들의 인성과자질부족 으로인해 수급자와 그리고 그 가족들과의 불협화음 문제점, 특히 수급자의 보호자와 케어요원이 이성 간 일때 긴 시간동안 한 공간에서 있어야하는데 그것도 참힘 들고 어색한일이어서 자리를 피하기 위해 운동이라도 나간다지만 그것도 한 시간남짓이고 딱히 어디 갈 데도 없으니 다시 집으로 돌아와야 하며 한여름, 한겨울엔 더 힘들다고 합니다.
또 집에 외간 남성이 맨날 있으니 허구 헌날 옷차림과 행동거지도 신경이 쓰여서 그런 것 도 힘드는점 이고요, 그런다고 그 몇시간에 맞춰서 마땅히 할수있는 일자리도 구하기 어려운 일입니다.
특히 나이가 많은 사람 이거나 또는 중대한 병 이나 그 병을 수술한 후 재발방지를 위해 조심하는 사람들은 더 힘들지 않겠습니까?
화장실 사용문제도 불편한 점이 많고, 또한 여성보호자들은 자기의 살림살이들을 타인들이 들여다보고 손대고 하는 것에 대해 매우 민감하고 불편해 하는 것 같습니다.
그리고 케어요원이 갈 때까지는 수급자가족의 사적인 가정사의 일들은 거의 손을 놓고 있어야하는 처지 이지요.한마디로 한가정의 프라이버시, 사생활은 장애가족의 케어를 위해 상당부분 포기를하고 불편을 감수하며 살아야하는 것입니다.
그래도 대부분 수급자가족들은 좋은게 좋다는 식으로 참고가는 것 이지요.이는 아마 케어요원들도 불편한점은 마찬가지 이겠지요,
정부에서는 "장병에 효자없다"는 우리속담처럼 중증장애인들의 보호자들이 오랜 시간 장애가족의 수발문제로 힘들고 지친 심신을 몇 시간 이라도 케어요원에게 맡기고 운동이나 혹은 휴식이라도 취하라는 좋은 취지임에도 불구하고 실상은 불편한 점이 참 많다는 것입니다.
그래서 이렇게 좋은 취지의 복지제도임에도 저희 같은 장애가정들은 현실을 외면한 제도라고 말하는 것입니다.
차라리 심신은 좀 고달파도 좋으니 조금이라도 생활고에서 벗어나게 해주시는 것이 훨씬 좋은 복지정책이 될 거라고 중증장애인 가정들은 말을 하는 것입니다.
그래서 저는 간곡히 제안을 하는바입니다. 자격을갖춘 중증장애인의 직계가족을 요양보호나 활동보조를 할 수있도록 허용해 주시길 바랍니다.
특히 24시간 자다가도 수발을 들어주어야하는 2인가정의 보호자에게는 꼭 요양보호사나 활동보조사자격을 갖추게 한 후에 케어를 할수있도록 허용하는 것이 여러 모로 좋다는 생각이 듭니다.
그렇게 하면 위의문제점들이 많이 해소될 수도 있을 텐데요. 또한 이들 가정들은 현제 케어요원들의 급료에 60-70 % 정도만이란도 공급단체를 거치지않고 받아도 그런데로 장애 가족과함게 남은인생 마음만은 편하게 살아갈수 있을겁니다.
진정 복지사각지대에서 이러지도 저러지도 못하고 신음하는 이런 가정에 맘 편히 장애가족을 돌보며 살도록 해주는 것이 진정한 맟춤형 복지, 진정한 복지사각지대 해소이며 또한 선진복지로 가는 길이라 생각합니다.
왜? 굳이 저의 아내가 옆집 아저씨 수발을 들고, 옆집 아줌마가 저의 수발을 들어주어야 하나요? 그 순서를 바꾸면 안된다는 건가요, 이래서 많은 문제점이 끊임없이 발생하는 것입니다.
제가 현재 남성, 여성 케어요원을 다 활용해본 입장에서 위에서도 말했듯이 불편한 점이 특히 2인가구일경우 참 많다는 것 입니다.
그래서 요양보호사나 활동보조사를 공급하는 이익단체들이 꼭 반대가 심해서 문제가된다면 이들 또한 공급단체에 현재의 케어요원들처럼 똑같이 등록시키고 다만 자기의 장애가족과 연결시켜주면 되지않겠습니까? 이렇게하면 일거양득의방법이 될텐데하는 생각이듭니다.
그리고 정신이 멀정한 최중증장애인들 에게는 가족이든, 타인이든 당사자가 원하는 쪽으로 케어를 받을 수있게 해주면 될거라 생각합니다.
셋째 이유는 현재 활동보조지원을 받고있는 중증장애인이 65세가 되면 노인요양보호로 넘어가게 되어서 이런점도 문제가되고있습니다.
노인요양은 건보공단에, 활동보조는 연금공단에, 소관이 이원화되어있어 연계가 되질않아 활동보조를 받던 중증장애인이 65세가되면 건보공단에 새로 노인요양보호 신청을해 등급판정을 받아야한답니다.
설령1급-3급 등급판정을 받았다해도 활보지원때보다 오히려지원이 많이축소되어 1급이라도 하루 최고인정시간이 4시간뿐이고 시간을 더 쓸때는 자비로 써야 한다니 그럴 돈이어딨나요?
그리고1급을 받으려면 신체적,정신적으로 복합장애를 가져야된다는 말도 들었습니다.
또 병원비,약값,신변처리용품비,등 더 많이 지출 되는 생계비를 조금이라도 충당하기위해 보호자가 요양보호사자격을 취득하여 가족요양보호를 신청하면 하루1시간씩,한달20일뿐이고 그나마도 이것저것 때고나면 어렵게 자격증따서 받게되는 금액치곤 너무허망한 것 같습니다.
그리고 하루4시간 중 나머지3시간은 케어를 받을수도 없답니다. 그럴바엔 차라리 그냥 활보지원을 계속 받도록 하는 것이 타당하다고 생각합니다. 무슨 이유에서든 활동보조를 계속받기어렵다면 요양보호시간을 활보시간과 비슷하게 해주어야 하지않을까요?
최중증,중증장애인이 65세가 되면 여기서 치이고 저기서 치이고,살긴 더 힘들어 지고, 갈 곳은 한군데뿐인가 생각하니 정말 서러운 인생 입니다.
그래서 치매 등 뇌관련장애가 발생되면 그때 가서 요양보호를 받도록 해주는 것이 온당할 것 같군요, 일부러 치매에 걸릴 수도 없는일 이니까요,
그러니 요양,활보,케어요원을 특히 2인가구 최중증장애가정의 부양의무자[보호자]가 자기가족에게 케어할수있도록 제도개선이 필요합니다.
독거중증장애인에겐 추가시간을, 중증장애인에겐 좋은 일자리 마련을 해준다고 하는데 2인중 1인최중증장애인가구는 아무 도움이 없습니다.
2인중 1인이 최중증장애인인 가구가 진정 복지사각에서 허덕이는 가정입니다. 특히 보호자가 중증의병을 앓거나 수술후 후유증재발방지를 위해 힘든 일을 할 수없는 이런 가정은 정말 나라가 도와주어야 하리라 생각합니다.
그러니 이런 가정에 가족케어요원을 현제 케어요원들과 처우를 같게 해서 허용해 주는 것이 이들에게 진정한 일자리를 만들어줄 방법이 아닐까요?