<table id=cafe_editor_main_table_color bgColor='' cellpadding=0 cellspacing=0 border=0 width=100%><tr><td id=cafe_editor_main_table class=text><P>이번주 주말에 sbs 방송의 '세상에서 가장 아름다운 여행' 에 TCS를 가진 형제 이야기가 나온다고 합니다.</P>
<P>우리 카페에는 가입되지 않아 몰랐던 가족이구요, 아버지가 TCS라 유전되었다고 합니다.</P>
<P>두 아이 모두 정신지체를 가지고 있고 TCS인지는 촬영하면서 알게 되었다고 합니다.</P>
<P>생김새가 남다르다고만 생각했다고....</P>
<P>이렇게 몰라서 제때에 적당한 치료를 받지 목한 가족들이 있다는 사실이 정말 안타깝습니다.</P>
<P>우리가족들의 마음으로 조금이라도 위로가 되주고 싶다는 생각을 했습니다.</P>
<P>방송시간이 일요일(15일) 밤 11시55분이라 늦은 시간이긴 하지만 모두 관심있게 보셨으면 합니다.</P>
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<TD width=566 bgColor=#ffffff><!---------------------------- 프로그램명 시작 ---------------------------->
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<TD vAlign=center width=554 bgColor=#edf8fb><B><FONT color=#006da6>[ 세상에서 가장 아름다운 여행 ] 제 00086 회 </FONT><FONT color=#4b4b4b>( 05 월 15 일 )</FONT></B></TD></TR>
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<TD bgColor=#9acedf colSpan=2 height=1></TD></TR></TBODY></TABLE><!---------------------------- 프로그램명 끝 ----------------------------><!---------------------------- 프로그램내용 시작 ---------------------------->
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<TD width=526><PRE><FONT size=2><FONT face=돋움>
<B>- 가족이란 낯선 이름</B>
한눈에 보아도 평범하지 않은 외모를 가진 호준이(15)와 경종이(13).
작은 체격에 쳐진 눈, 광대뼈와 턱뼈가 없고
언어장애로 의사소통도 되지 않고, 정신지체2급으로 학습장애도 있다.
형제의 가족은 정신지체 1급의 엄마와 청각장애 4급인 아빠.
온 가족이 장애인이라 서로의 마음을 아는 것조차 쉽지 않다.
이들에게 가족은 어떤 의미일까? 그저 함께 살고 있는 것뿐일까?
<B>- 미워할 수 없는 이름, 엄마</B>
중증 정신지체인 엄마는 스트레스를 받으면 스스로 제어하지 못한다.
때로는 옷을 찢고 소리를 지르고, 아이들을 막무가내로 때리기도 한다. ‘
또 엄마는 잠시도 아이들과 떨어져 지내려 하지 않는다.
지방으로 일을 다녀 아이들과 시간을 보낼 수 없는 아빠가
모처럼 형제와 놀아주려 해도, 엄마의 독점욕은 가족의 사이를
갈라놓는 걸림돌이 되고 있다.
<B>- 외할머니, 안타까운 눈물</B>
간단한 설거지 정도 밖에 못하는 엄마를 대신해
이 가정을 이끌어나가는 것은 예순을 훌쩍 넘긴 외할머니.
정신지체로 태어 난 딸과 병명도 모른 채 15년을 키운 손자가
평생 가슴에 멍울이 되어 외할머니의 하루하루를 누르고 있다.
<B>- 멀고 긴 여행을 떠나며..</B>
제작진과 함께 찾아간 병원에서 알게 된 형제의 병명은
안면기형이 특징인 트레처콜린스증후군(TCS).
아빠와 외할머니는 앞으로 몇 차례의 수술을
해야 할 지도 모른다는 현실과 함께
엄마의 존재가 호준, 경종이의 교육에
악영향을 준다는 이야기를 듣게 되는데..
<B>- 너무도 다른 그들이 만들어 내는 불협화음 속에 숨어 있는
가족의 행복을 찾아 ‘세상에서 가장 아름다운 여행’이 함께 떠난다. </B></FONT></FONT></PRE></TD></TR></TBODY></TABLE></TD></TR></TBODY></TABLE></P>
<P> </P></tr></td></table>
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저또한 가족들의 도움을 많이 받고있는 사람이지만 이런 가족모임조차 없었더라면 어찌했을런지... 정말 너무생소한 병이라 누구에게 도움도 청하지 못하는 상황에 당황스럽기만 했는데 정말 저희가족에게는 큰 힘이 아닐수 없었어요. 저와 같은 다른 가족들도 서로 두움을 나눴으면 정말 좋겠네요.
첫댓글 토요일에 꼭 봐야겠네요...우리 가족들의 작은 힘이나마 TCS를 좀더 많이 알릴수 있는 기회들이 많아졌으면 좋겠네요...
저또한 가족들의 도움을 많이 받고있는 사람이지만 이런 가족모임조차 없었더라면 어찌했을런지... 정말 너무생소한 병이라 누구에게 도움도 청하지 못하는 상황에 당황스럽기만 했는데 정말 저희가족에게는 큰 힘이 아닐수 없었어요. 저와 같은 다른 가족들도 서로 두움을 나눴으면 정말 좋겠네요.
그러니까 5월 14일에 방송되는 건가요? 기억했다가 봐야겠네요 잘들 지내지죠?
방송시간이 변경된거 같아요..일요일밤 11시55분으로 변경되었다고 하네요...이 프로그램을 애청했던 분들이 토요일로 바꾸라는 항의글이 많이 올라와 있네요..일요일에 하면 다음날 피곤해서 못본다구요...*^^*
꼭 봐야겠네요. 다들 잘 지내시죠..