스크랩 항상 웃는 희귀병에 걸린 아이, 어떡해

[天下唯存~☆]

영국에 사는 명랑한 네살짜리 소녀 에보니(Ebony Johnson)는 언제나 웃는다. 잘 웃는 것이 아니라, 한 순간도 웃지 않고 살 수 없는 것이다.

그녀는 세계에서 가장 희귀한 유전질환 중 하나인 '행복한 강아지 증후군(Happy puppet Syndrome)'에 걸렸다. 앙겔만 증후군(Angelman's syndrome)이라고도 불리는 이 병에 걸린 사람은 끊임 없는 웃음과 함께 강아지의 동작을 연상시키는 경련을 시도 때도 없이 일으키게 된다.

에보니는 심각한 학습 장애를 겪고 있으며, 아직 말을 배우지 못하고 있다.

지금 에보니는 나락으로 떨어질 위기에 처했다. 그녀가 다니는 특수 학교가 이사회의 대조정 결정에 따라 없어지게 된 것이다.

에보니의 부모 필립과 트루디는 Heburn에 있는 그린필드 학교를 구하기 이해 앞장서서 싸우고 있다. 에보니는 여전히 자주 경련을 일으키며, 지속적인 케어가 필요하다. 따라서 에보니에게 이런 케어를 해 줄 수 있는 특수학교는 필수적이다.

에보니의 엄마는 "에보니는 세상 모든 것에 기뻐한다. 그녀는 상태가 안 좋을 때조차도 웃음을 참지 않는다. 우리는 그녀를 아주 사랑한다."며 변함 없는 모정을 표현했다.