<p>안녕하세요</p><p> </p><p>환아 아빠 입니다.  림프종 환우 분들의 빠른 쾌유 및 건강을 기원합니다.</p><p> </p><p>저도 다른 환아/환우 분들의 쓴 글을 읽으며 많은 도움이 되어 소아 림프종에 대해</p><p>저희 경험과 현재까지 진행 사항을 공유하고자 글쓰게 되었습니다. </p><p> </p><p>림프종이라 확진 받으면 모두 똑같은 마음일꺼라 생각 됩니다. </p><p>저도 마찬가지로 세상이 무너지고, 현실을 부정하며 무엇이라 표현할 수 없는 자책감과 슬픔등에 </p><p>빠져버려 일주일간 제 정신으로 살지 못했습니다. </p><p>아이도 너무 힘들텐데 저도 와이프도 무너지면 안된다는 생각에 마음을 고쳐 반드시 건강해 질 수 있다는</p><p>마음을 먹고 치료에 집중하기로 하였습니다. </p><p> </p><p>성별: 남 / 나이: 8살 / 진단명: 역형성대세포림프종 ALK양성 1~2기</p><p> </p><p>1. 림프종 확진까지의 과정 </p><p>림프종 확진까지의 과정이 복잡하고 시간도 많이 소요 되었습니다. </p><p>11월 24일 - 목 멍울 인지 (통증 동반)</p><p>11월 25일 - 동네 병원에서 항생제 처방 </p><p>12월 10일 - 멍울 크기가 줄지 않아 동네 대학병원 방문 </p><p>12월 10일~30일 - 소론도(정) 7일간 복용하니 크기가 줄었으나, 약을 끊고 3일만에 다시 멍울이 재발됨  </p><p>림프종은 통증이 없다고 하였으나, 저희 아이는 통증이 심해 목 주변을 건드리지도 못하게 하여</p><p>기쿠치 병으로 의심 했습니다. 림프종이란 병은 알지조차 못했고 생각도 안했습니다.</p><p>2023년 1월 5일 - 대학병원에서 세침검사 진행 </p><p>1월 10일 - 검사 결과 확인 불가 절개 생검 필요 </p><p>1월 11일 - 강남 유명한 이비인후과 방문하여 초음파 검사 </p><p>                 멍울크기도 크고 상태가 안좋다며 바로 대학병원가서 절개 생검 권유 </p><p>1월 12일 - 세침검사 진단서 들고 서울 성모 병원 응급실 입원 </p><p>1월 16일 - 절개 생검 진행</p><p>1월 26일 - 확진 판정 (진단명: 역형성대세포 림프종)</p><p>1월 27일  ~ 30일 골수 검사 Pet CT 검사 진행  (골수 침범 없음)</p><p>1월 31일 ~ 현재 2차 항암 치료 완료 및 3차 진행 중</p><p> </p><p>2. 항암 치료</p><p>Course A -> Course B -> Course A -> Course B  총 4회 진행 예정</p><p>(1주 항암치료 2주 휴식으로 4회 반복)</p><div class="figure-img" data-ke-type="image" data-ke-style="alignLeft" data-ke-mobilestyle="widthOrigin"><img src="https://t1.daumcdn.net/cafeattach/18J85/84cce66090984931fc830a4248226733de0b9bd1" class="txc-image" width="527" data-img-src="https://t1.daumcdn.net/cafeattach/18J85/84cce66090984931fc830a4248226733de0b9bd1" data-origin-width="1137" data-origin-height="729"><div class="figcaption">항암치료 스케쥴</div></div><p>저도 자료를 찾아봤지만 역형성대세포 ALK 양성의 경우 CHOP 이나 R-CHOP 요법을 기본으로 사용한다고 하였나</p><p>저희 아이 치료는 <span style="color: #333333; background-color: #ffffff;" data-ke-size="size16"> BNHL 요법으로 치료 중입니다. </span></p><p><span style="color: #333333; background-color: #ffffff;" data-ke-size="size16">담당선생님 말로는 강하게 4회 치료하고, 만약 불응일 경우도 표적치료제를 사용 할 수 있으니 걱정말라고 하셨습니다. </span></p><p><span style="color: #333333; background-color: #ffffff;" data-ke-size="size16">표적치료제를 바로 쓰지 않고, 불응시 사용하려고 현재 방법의 치료 요법을 사용중인지 모르겠습니다. </span></p><p><span style="color: #333333; background-color: #ffffff;" data-ke-size="size16">저도 전문의사가 아니기 때문에 어떤 치료방법이 맞고 틀린지 판단이 안됩니다.</span></p><p>그냥 선생님을 믿고, 우리 아이를 믿는 방법밖에 없는것 같습니다.</p><p> </p><p>3. 2차 항암치료 후 중간검사 결과 </p><p>팻씨티를 촬영 했고, 목 주변에 검은색으로 표현되던게 사라졌습니다. </p><p>아직 정확한 판단은 안나왔지만 관해 또는 완전관해 나올 같다고 담당선생님이 말씀하셨습니다.</p><p>팻씨티상 멍울은 사라졌다는데,, 제가 만져보면 목 주변이 딱딱하다는 느낌이 아직도 듭니다. ㅠㅠ </p><p> </p><p>4. 병원 선택<br>집에서 도보 5분거리에 대학병원이 있었지만, 초기 진료시 확실한 병에 대해 설명도 없고 이해도 잘 시켜주지 않아</p><p style="text-align: start;">불신이 많이 생기고, 한달 정도 진료를 하였으나 목 주변  붓고 상태는 더 안좋아지는데</p><p style="text-align: start;">특별히 발견한 것도 없기에 다른 병원으로 전원을 생각했습니다.</p><p style="text-align: start;">회사 지인이 서울성모병원에서 백혈병을 완치한 경험이 있어, 혈액쪽은 서울성모로 가야한다는 말 듣고 </p><p style="text-align: start;">뒤도 생각 안하고 바로 서울성모 응급실로 갔습니다. (여의도 성모병원은 소아림프종 진료를 안한다고 합니다)</p><p style="text-align: start;">또한 교통도 저희 집이 7호선 라인이라 환승없이 금방 병원에 접근 할 수 있어 성모병원이 여러므로 괜찮았습니다.</p><p>(평일 집에서 승용차로 가면 편도 2시간은 잡아야 합니다...교통체증에 주차까지 ..힘듭니다 ㅠㅠ) </p><p> </p><p>5. 항암치료 부작용</p><p>제 아이는 항암치료 중 일반적으로 발생되는 증상이 있었습니다.</p><p>발열, 변비, 피부발진, 구내염, 탈모, 구토, 식욕부진 등 </p><p>1차 항암치료 후 지속적 발열로(38도 이상) 인해 응급실 1회 방문 하였습니다. </p><p>검사 후 특이사항이 없어 8시간만에 퇴원하고 집에서 휴식을 취하고 주 2회 외래 방문하여 피검사를 하였습니다.</p><p>2차 항암치료 중에는 미열이 있었지만 응급실은 가지 않고, 외래 진료 시 필요한 약 등을 처방받아서 복용 하였습니다.</p><p>호중구 수치는 지속적으로 낮아 외래 진료시 계속해서 촉진제를 맞았습니다. </p><p> </p><p>6. 음식</p><p>밥은 매일 새로 하고, 국도 야채와 고기를 그날 사서 끓여서 주고 있습니다. </p><p>하루 이상된 음식은 되도록 안먹이고 새로 합니다.</p><p>굽거나 튀긴거, 인스턴트는 안주고 멸균우유 또는 뉴케어는 하루에 한개씩 먹고 있습니다.</p><p>초콜릿은 안좋다고 하지만, 아이가 먹고 싶다면 먹게 해주고 있습니다.</p><p> </p><p> </p><p>림프종으로 의심되시면 다른거 신경 쓰지 말고 빨리 조치 할 수 있는 방법을 찾아 실행하시면 될 것 같습니다.</p><p>저희가 선택한 사항 중에 서울성모병원 응급실로 간거와 성모병원에서 총생검을 진행하자고 한거</p><p>절개생검으로 진행해달라고 해서 그만큼의 시간을 줄였습니다. </p><p>(목에 흉터가 남을까봐,, 잘한 선택일까 그 당시 고민 많이 했지만 지금 생각해보면 정말 잘한 선택이였습니다)</p><p> </p><p>제 아이는 1~2기라서 4회만 하고 종료할지 추가적인 치료를 할지는 상황보면서 결정될 것 같습니다.</p><p style="text-align: start;">항암 치료 완료 후 다음 글도 올리겠습니다. </p><p> </p><p>*아산병원에서 발행한 림프종에 대한 이해 자료인데  처음 접하시는 분들 참고하기 좋을 것 같이 링크를 통해 공유 드립니다.</p><p><a href="https://cancer.amc.seoul.kr/asan/file/downDomainFile.do?fileName=homebuilder/D055/09.cancer_info.pdf" target="_top" class="ke-link">https://cancer.amc.seoul.kr/asan/file/downDomainFile.do?fileName=homebuilder/D055/09.cancer_info.pdf</a> </p><p> </p>
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첫댓글말씀하신 표적항암제는 애드세트리스주(브렌툭시맙베도틴)일 것으로 보이며, 최소 한가지 이상의 이전 복합 화학요법에 실패한 전신역형성대세포림프종 (systemic Anaplastic Large Cell Lymphoma, sALCL) 환자의 치료에서 건강보험 적용이 되기에 2차 치료제로 남겨두신 듯합니다.
우리 아들도 같은 아형이었고 골수 침범 3기에서 4기 였어요. 2009년 11월에서 2011년 2월 11일 항암치료 종결했습니다. 관해는 두달만에 되었고 공고 한달 유지 1년 1개월 하였습니다. 아이들은 관해가 되어도 성장 세포가 빨리자라 pet 상에 나오지 않는 먼지 같은 암세포가 금방 자랄 수 있다고 하니 어른 치료와는 다르게 합니다. 이점을 숙지하셔서 치료에 임하시면 좋으실 것 같습니다. 우리 아들 처럼 완치하여 더 큰 행복을 누리시길 기도합니다.
첫댓글 말씀하신 표적항암제는 애드세트리스주(브렌툭시맙베도틴)일 것으로 보이며, 최소 한가지 이상의 이전 복합 화학요법에 실패한 전신역형성대세포림프종 (systemic Anaplastic Large Cell Lymphoma, sALCL) 환자의 치료에서 건강보험 적용이 되기에 2차 치료제로 남겨두신 듯합니다.
네 그런거 같습니다. 지금 치료가 잘 되고 있다니 정말 다행으로 생각하고 있습니다.
아버님 힘내시고 화이팅 하세요. 제 아들도 버킷림프종으로 1월달까지 서울 성모에서 항암치료하고 지금은 추적관찰중에 있네요.
저희 교수님은 4차 끝나고 ct만 찍고 펫ct는 말이 없으시네요. 6월에 다시 ct찍자고 하시네요. 중간 검사때도 ct만 찍으셨는데
추적관찰중이라니 치료가 잘되서 정말 다행입니다. 펫CT가 안좋아서 그런걸까요? 걱정되실텐데 선생님께 문의 해보시는것도 좋을 것 같습니다
우리 아들도 같은 아형이었고
골수 침범 3기에서 4기 였어요. 2009년 11월에서 2011년 2월 11일 항암치료 종결했습니다.
관해는 두달만에 되었고 공고 한달 유지 1년 1개월 하였습니다.
아이들은 관해가 되어도 성장 세포가 빨리자라 pet 상에 나오지 않는 먼지 같은 암세포가 금방 자랄 수 있다고 하니 어른 치료와는 다르게 합니다. 이점을 숙지하셔서 치료에 임하시면 좋으실 것 같습니다. 우리 아들 처럼 완치하여 더 큰 행복을 누리시길 기도합니다.
네..저희도 걱정이라 유지치료는 꼭 해야할 듯 합니다. 담당선생님하고 상의해봐야죠
답글 감사합니다.
분명 좋은결과 있으실겁니다. 힘내시고 나중에 좋은결과도 공유해 주세요.
관해 축하드립니다! 네. 또 좋은식으로 공유 하겠습니다
글만 읽어도 부모로서 얼마나 마음 졸였을지 이해됩니다.
쭉~~관해 유지하여 밖에서 아이들과 신나게 뛰놀기를 기도합니다.
말씀 감사합니다. 꼭 그렇게 되도록 믿고 노력하고 하겠습니다.
저희아들하고 동갑이네요 저희는 완전관해받은지 1년 조금 넘어 올해부터 3개월에 한번씩 정기검진 다니고 있습니다 아이들이 생각보다 치료를 잘받고 치료효과도 좋더라구요 금방 관해받으실겁니다 저희도 4차까지항암하고 방사선11회 받았습니다