<p>경남에 사는 45세 남성입니다. </p><p> </p><p><b>1. 소감(?)</b></p><p> </p><p>  사무실을 확장하고 모든것이 잘 풀려가려는 상황에서 2020. 12. 31.자로 갑자기 림프종 진단을 받게되어 정신이 멍하고,</p><p>  아무것도 손에 잡히지 않고, 여태까지 나에게 일어난 모든 행운은 이제 끝난 것인가 하는 절망적인 </p><p>  생각만 듭니다. 8살, 6살 어린 자녀들을 위해서 힘을 내야겠다는 생각만 하고 있는데, </p><p>  너무 정신적으로 힘들고, 눈물만 납니다. 작은 것 하나라도 의견을 주시면 감사히 여기겠습니다. </p><p> </p><p><b>2. 경과</b></p><p> </p><p>  1) 2020. 11. 22. 오른쪽 귀밑 약 3cm 정도 되는 멍울이 잡혔습니다.</p><p>     그 당시 애들과 놀고 있었는데, 갑자기 오한이 들더니 왜이러지~하다가 우연히 귀밑 멍울을 발견했습니다.</p><p>     (멍울을 만져도 아프지는 않았고, 조금 땡땡하고, 고정된 느낌이었습니다)</p><p>  2) 그 후 동네 내과에 가니까 임파선이 부은것 같다고 1주일치 약을 줬는데, 차도가 없었고,</p><p>     다시금 1주일 후에는 동네 이비인후과에 가니까 이하선 종양 같다고 해서,</p><p>     창원경상대병원에서 CT를 찍었습니다.</p><p>  3) 창원경상대병원의 CT 판독결과 이하선 종양 같다면서 초음파검사를 해야하는데, 시간이 좀 걸린다고 해서</p><p>     서울 선릉에 있는 땡xxx이비인후과(이하선 쪽으로는 유명)에서 2020. 12. 23.에 수술을 하고 조직검사를 의뢰했습니다.</p><p>  4) 2020. 12. 31.에 조직검사 결과가 나왔는데, 변연부 마지날존림프종(말트림프종) 의심소견을 받았습니다.</p><p>  5) 참고로 멍울외에는 특별한 자각 증상이 없었는데, 생각해보니 2020. 10.경부터 잦은 설사와 왼쪽 가슴흉통이 </p><p>     있었던 것 같습니다(별다른 증상이 아니라고 생각했습니다)</p><p>  </p><p>  6) 조직검사결과(병리진단결과지) 주요 내용은 이렇습니다.</p><p>     <b>Diagnnosis : </b></p><p><b>     Suggestive of MALIGNANAT LYMPHOMA, favor EXTRANODAL MARGINAL ZONE LYMPHOMA</b></p><p><b>    (MALT LYMPHOMA)(see note)</b></p><p><b>    </b></p><p><b>     Note</b></p><p><b>     The result of immunohistochemical staining</b></p><p><b>     CD3 : positvie, in T cells</b></p><p><b>     CD20 : positive, in diffuse, in B cells</b></p><p><b>     bcl2 : positive, diffuse, parafollicular zone / negative, in germinal centers</b></p><p><b>     CD10 : negative, in parafollicular zone / positive, in germinal centers</b></p><p><b>     bcl6 : nagative, in parafollicular zone / positive, in germinal centers</b></p><p><b>     Ki67 labeling index : high (up to 70%)</b></p><p><b>    - Suggestive of atypical lymphoproliferative lesion with B cell phenotype</b></p><p> </p><p><b>3. 문의사항</b></p><p> </p><p>  1) 저는 위 조직검사결과지 해석이 안되는데, 해석이 되시거나, 특이사항이 있는 부분은 좀</p><p>     알려주시면 감사하겠습니다.</p><p> </p><p>  2) 제 증상이 혹시 톡소플라즈마 라는지 다른 가벼운 병으로의 오진 가능성이 1%라도 있을까요?</p><p>     (이 카페에서 저랑 비슷하게 이하선 종양 수술 - > 림프종 진단 -> 톡소플라즈마 진단</p><p>      으로 바뀐 사례를 봐서요......)</p><p> </p><p>     그리고 잦은 설사와 왼쪽 가승흉통이 있긴 했지만, 정확히 자각하게 된 것은 오른쪽 귀밑 멍울때문입니다. </p><p>     그리고 위 조직검사는 강남에 있는 개인 병리과의원에서 한 것인데, 대학병원에서</p><p>     조직검사를 한다면 결과가 바뀔 수 있을까요?</p><p>     (다만, 세침 검사나 생검 검사가 아니라 약 3cm 가 넘는 조직 전체를 잘라내서 조직검사 한 것이라,</p><p>     조직검사 결과가 틀리지는 않을 것으로 보이는데, 그래도 한줄기 희망을 꿈꿔봅니다) </p><p> </p><p>   3) 말트 림프종이 귀밑에서 원발로 생기는 경우는 별로 없고, 원발암이 따로 있다고 하는데, </p><p>      원발암은 어떻게 찾나요?</p><p> </p><p>  4) 최초 멍울 적출 수술을 했던 땡xxx이비인후과에서 서울대병원(담당 김태x 교수님)으로 의뢰해서</p><p>     2021. 1. 14. 첫 진료 예정인데, 첫 진료를 하고, 항암이나 방사선을 하게 된다면 얼마나 걸릴까요?</p><p> </p><p>  5) 저는 현재 경남에서 거주중이고, 생업을 포기할 수 없는 지경이며, 만약 제가 암투병이라는 사실이</p><p>     퍼지게 되면, 업종 이미지상 생업에 막대한 지장을 줄 수 있는 상황입니다. 저는 치료를</p><p>     하더라도 가급적 생업을 하고 싶은데요.</p><p>      그런데 제가 듣기로 1차 항암을 입원으로 많이 하고,</p><p>      2차 부터는 외래로 많이 하시는 것 같은데, 1차 항암입원은 몇일이나 걸릴까요?</p><p> </p><p>  6) 성모병원에도 검사를 받아보고 싶은데, 지방이라 서울에 한번 가는게 쉽지가 않습니다. </p><p>      동네 내과를 통해 의뢰서를 받으면 성모병원 1차 진료는 얼마나 걸릴까요?</p><p> </p><p>  6) 기타 저랑 비슷한 증상을 겪으신 분든을 많은 조언 부탁드리겠습니다. 감사합니다. </p>
<!-- -->
질문하신 내용 중 아는 범위에서 답변 드립니다. 1. IHC 조직검사결과에선 특이사항이라면 K-67 인자가 지연성에 비해 높게 나온 것인데 이 인자는 병리학자가 보는 범위에 따라 조직샘플에 따라 다르게 나올 수 있다 들었습니다. 하지만 암세포의 분화속도를 나타내는 k-67은 마지날존림프종의 예후에 특별히 거론되지는 않습니다. 대형병원에서 다시 조직검사를 하실테니 그 때 문의하시면 되겠습니다. 2. 확률은 높지 않겠지만 오진가능성은 당연 있을 수 있다고 생각합니다. 그래서 큰 병원 재판독이 필요하겠습니다. 3. 마지널존 림프종은 3종류(림프절외 마지널존림프종, 비장마지널존 & 림프절 마지널존)이며 가장 흔한 것은 림프절외 마지널존림프종. 그 중 50%가 위에서 발생하며 안구, 이하선, 침샘 등 다양하니 귀 밑이 원발부위가 당연 될 수 있습니다. 귀 밑이 원발이 아니라면 매우 드물게 다른 곳에서 전이된 경우인데 CT와 PET-CT를 통해 판단하실 겁니다 4. 치료방법이 워낙 다양하지만 진행병기가 아니라면 1차치료로 방사선 혹은 외과적 수술를 하실 수 있습니다.추가로 리툭시맙 단일 치료를 하는 경우도 있고요. 전체적인 검사결과에 따라 치료방법이 결정될 겁니다.
5. 마지널존림프종 중 림프절외 림프종 아형이고 방사선치료나 외과적 수술 혹은 리툭시맙 치료 받으신다면 통원하시지 않을까 생각합니다. 다른 항암제 역시 1차만 부작용 때문에 이틀 입원해서 지켜보고 2차 부터는 통원하는 걸로 압니다. 바로 항암을 시작하시는 경우가 이 림프종은 매우 드문걸로 압니다. 치료하지 않고 관찰추적도 많이 합니다. 걱정하시는 것보다 큰 문제 아니고 수월하게 치료받으시고 치료 종결되실 수도 있으니 너무 걱정하실 건 없습니다. 6. 서울대병원 가실 예정이시니 성모는 글쎄요. 만약 병기라 진행되어서 치료 방법에 있어 다양한 선택의 여지가 있으시다면 성모 혹은 삼성과 같은 다른 빅병원도 한 번 더 가시는 것 좋을 것 같습니다. 전체적으로 예후가 매우 좋은 림프종이고 상대적으로 치료가 수월하지만 치료방법이 워낙 다양해 경험 많으신 교수님의 정확한 치료방법 판단이 필요로 하는 아형입니다. 그리고 특히 젊으신 분에겐 매우 예후가 뛰어난 림프종입니다. 참고하십시오
@창원이마대우스마지널존림프종으로 지병이 있으시다면 몰라도 40대에 치료 때문에 직장을 다닐 수 없는 경우는 거의 없다고 생각합니다. 3가지 아형 중 비장 마지널존림프종이 가장 상대적으로 예후가 좋지 않지만 그 역시 다른 림프종에 비하면 예후가 좋은 편에 속합니다. 일단 모든 검사가 끝나면 아실 수 있을 겁니다. 북미는 항암하면서도 직장 대부분 모두 다닙니다. 60개가 넘는 림프종 아형 중 림프절외 마지널존림프종은 어떻게 보면 정말 다행이신 겁니다. 공격성으로 변할 가능성도 가장 낮고요. 림프절외 마지널존림프종 중 50%를 차지하는 위부위(말트) 같은 경우는 사실 암이 아니라고 생각하는 전문가들도 많이 있습니다. 너무 걱정하지 않으셔도 될 것 같습니다.
@창원이마대우스전 의료종사자가 아니고 그냥 번역을 해서 아는 거지만 위는 90%이상이 1기로 알고 있습니다. 귀 밑까지는 전이되는 건 극히 드물고 귀밑 원발이 아닐까 조심스럽게 생각해 봅니다. 설사는 오히려 장의 문제이고요 소장, 대장 등에도 림프절외 마지널림프종이 생기지만 내시경하면 그냥 발견할 수 있죠. 일단 전체 CT와 PET-CT 찍으시면 말끔히 결과를 아실 수 있을 겁니다.
@steller감사합니다. 제가 비록 전문직이는 하나 집안 형편이 좋지도 못하고, 가진게 몸뚱이 하나입니다. 모든 영역이 그러하듯 전문직도 경쟁이 치열하고, 수입이 갈수록 줄어듭니다. 그동안 앞만보고 열심히 살아왔고, 이제 겨우 지방에 아파트 한채 마련해서 아이들도 대화가 되는 나이(8세, 6세)인데, 갑자기 이런 일이 일어나서 지난 삶을 되돌아보게 됩니다. 또 혹여 아내가 이혼하자고는 하지 않을지 걱정도 되고, 눈치도 살피게 됩니다. 자존감은 바닥을 기네요.
@창원이마대우스제가 일하는 직종 특성상 이런 암투병한다는 소문이 나면 수입도 확 줄어들수밖에 없는 직종이라(같은 직종 선배가 암투병했을때의 주변시선이나, 수입이 줄어드는걸 목격했습니다). 정말 굶어 죽지 않기 위해서, 이혼당하지 않기 위해서라도 아무일 없다는 듯이 가발 쓰고서라도 일을 해야 할것같아요. 다른 분들도 마찬가지겠지만, 정말 걱정입니다
@창원이마대우스림프절외 마지널존림프종에서 전신 항암을 하는 경우는 전이가 많이 되었고 부피가 큰 종양이 존재하거나 혈액수치가 안 좋고 B증상들이 있는 경우입니다. 1기나 2기 초반이고 한 곳에 국한되어 있으면 방사선치료, 수술 & 리툭시맙 표적치료하는 걸로 압니다. 리툭시맙 표적치료제는 당연 탈모가 되는 약이 아닙니다. 독성항암제가 아니기에. 병기가 깊고 부피가 큰 종양 등이 존재하는 경우 BR(벤다무스틴+리툭시맙, 면역항암제이지만 탈모 없음), R-CVP, R-CHOP(이 두 항암제는 탈모가 있는 걸로 압니다), 레나드로마이드+리툭시맙(역시 탈모 없지만 BR에 비해 장이나 혈액관련 부작용이 좀 더 심한편) 등을 일반적으로 씁니다. 그리고 걱정하시는 다른 일은 지나친 걱정 같으시네요. 엄마들은 보통 그렇지 않습니다. 좋은 결과 나오시길 기원합니다.
@steller스텔라님 죄송한데 한가지 더 여쭐게요. 제가 원래 오른쪽 귀밑 이하선 종양인줄 알고 절제수술했다가 조직검사결과 악성림프종 소견을 받아 여의도성모에서 1차 초진을 했는데요. 여의도성모에서 하는 말이 "조직검사결과가 애매하다(아마도 제 생각에는 suggestive of~라는 표현때문 아닌가 싶습니다), 그리고 기존 ct를 볼때 왼쪽경부에도 림프절 비대가 더 보이는것 같다"라고 들었습니다. 그동안 외형상 보이는 오른쪽 귀밑만 알고 있었는데(왼쪽 경부 림프절 비대는 2차 병원에서 놓친것 같습니다), 만약 왼쪽 경부에도 림프절비대가 있으면 결과적으로 양쪽 목에 비대가 있다는 것인데요. 이경우 2기 이상으로 볼 가능성이 높은지요?
@창원이마대우스1. 말씀하신대로 절제조직검사를 했는데도 만약 suggestive of~라 했다면 확실치 않다는 거라고 생각합니다. 만약 림프종의 아형 중 이것인지 저것인지 확실치 않으면 suggestive of A or B.라고 나왔을 거고요. 그런데 한 가지 림프종만을 쓰고 suggestive of A는 아무래도 100% 확실치 아닌 경우에 쓰는 걸로 압니다. 2. ct 상에서 놓쳤는 것은 크기가 크지 않거나 모호한 경우 아닐까 싶습니다. 두경부만 다시 찍자고 하실 수도 있고 아니면 두경부, 흉부 & 복부를 모두 찍어 특별히 다른 곳에 림프절 비대가 보이지 않는다면 3개월 관찰추적 하자고 하실 수도 있을 겁니다. 특별한 B증상이 없는 경우에. 혹은 다시 조직검사를 하자고 하실 겁니다. 3. 제가 알기로는 양쪽에 있어도 비대가 있는 곳이 한 기관이라면 1기라 알고 있습니다. 목, 겨드랑이 이렇게 있을 때 2기이고요. 1~2기는 예후가 크게 차이 나지 않아서 큰 의미가 없지만 사실 1기이고 국한된 경우라면 방사선치료로 완치될 수 있으니 그럴 땐 의미가 있고요. 조교수님이 방향설정 잘 해주실 거라 믿습니다.
@steller내일 여의도성모에서 별도로 한 조직검사 결과가 나오는데요. 정말 매순간 피가 마릅니다. 처음에는 림프종이 아니었으면 좋겠다고 생각했다가, 지금은 차라리 말트였으면 좋겠다고 생각하면서 애간장을 녹이네요. 지푸라기라도 잡는 심정으로, 의사선생님의 빠른 말에 하나라도 이해를 잘 하기 위해 스텔라님에게 계속 여쭙게 됩니다. 이해해 주시면 감사하겠습니다. 1. 위 조직검사 결과상으로 스텔라님 보시기에 림프종이 아닐 가능성은 별로 없겠지요(CD3, CD20 가 positive이고, ki67 수치가 높아서 림프종인 것 같기는 합니다)? 2. 만약 마지날존이 아니라면 위 조직검사 결과 예상가능한 아형은 뭐가 있을 수 있나요?
@창원이마대우스참고로 위 조직검사결과지는 이하선종양인줄 알고 수술했던 2차 병원(땡xxx이비인후과)에서 의뢰한 개인 병리의원으로부터 받은 것입니다. 개인 병리의원이라고 무시하는 게 아니고, 환자된 입장에서 오류의 가능성(예를 들어 톡소플라즈마), 또는 조금이라도 낮은 등급의 림프종(말트)이길 바라는 마음 뿐입니다. 정말 미치고 환장할 노릇입니다.
@창원이마대우스많이 찾아보았지만 림프종 경험이 풍부한 병리학전문의만이 확실한 구분을 할 수 있는 분야라 제가 뭐라 말씀드리기가 어렵습니다. 일반적으론 CD20 양성이면 B세포 림프종이 맞지만 정말 매우 드물게 T세포 림프종인 경우도 있습니다. 너무 드물어 단독 케이스들이 학술지에 나올 정도입니다. 그래서 T세포일 가능성은 거의 없지 않을까 생각합니다. 대표적인 B세포 림프종인 미만성거대나 소포성은 CD3 나 Cd5가 음성이지만 ~5%정도는 양성인 경우도 있습니다. 단순히 조직검사의 유전자 발현만 봐서는 분류가 안됩니다. 현미경으로 모양,패턴, 조밀도 등을 보고도 판독해야 합니다. 어떤 경우는 더 정밀한 유전자 발현 및 전좌여부 검사도 필요한 걸로 압니다. 혹시라도 림프종 아형이 다르게 나오면 다른 빅 5 병원에서 다시 조직검사 판독을 의뢰하시길 추천합니다. 병리과 역시 빅5가 가장 탑이고 오진율이 가장 낮으니까요. 더욱더 긴가민가한 경우는 한 곳의 판독만 가지고 치료를 하시면 안 됩니다. 초기 치료법이 아형별로 다르니까요. 림프종이 아닐 확률은 저는 잘 모르겠습니다. 아무튼 좋은 결과 기원합니다.
정말 놀라셨겠네요... 그래도 위에 스텔라님이 잘 설명해 주셨듯이 침착하게 잘 대응하시면 예후가 좋을 것 같습니다. 저도 창원 출신으로 고교까지 거기서 다녀서.. 더 안타깝네요. 탈모와 입원 관련 저의 경우를 참고하시길... 저는 4일씩 입원 항암 다섯번과 방사선 치료로 탈모 왔었지만 직장은 잘 다니고 있습니다. 주로 주말 끼고 휴가 2~3일씩 몇 번 내었죠.. 가발쓰고요.. 조직검사 슬라이드 들고(10장 넘게 요구하기도 함) 서울대 병원 가셔서 진단 정밀하게 받으시고 이후 대처하시는 것을 추천합니다.
첫댓글 많이 놀라셨겠어요 ㅜㅜ 창원분이신가요? ㅜㅜ 저희도 창원에 삽니다.
저희는 76 세 되시는 아버지께서 변연부림프종으로 투병중이십니다. 서울성모병원으로 ktx 타고 택시로ㄷ 이동, 진료. 항암을 하고 병원셔틀로 고속버스터미널 가서 버스 타고 집으로 돌아오고 있습니다.
조석구선생님 진료를 받고 있는데 환자분들이 많습니다 ㅜㅜ 여기분들 보면 서울삼성병원도 많이 가시구요. 젊으시니 나중에 이식까지 고려해서 병원을 선택하는 게 낫지 않을까 합니다.
조직검사는 하셨어도 pet시티나 시티는 아직 찍지 않으셨나요? 아마 하시면 원발부위, 어느정도 퍼져 있는지 확인이 되실 겁니다.
처음만 입원항암 1인실 입원으로 했구요, 나머지는 통원으로 가능했습니다. 창원에서 새벽 5시경 출발하는 ktx 타시면 8시경 도착, 피검사 등등 하고 항암 시작하면 빨리는 6시, 늦게는 8시에 마쳤어요. 처음은 표준치료로 거의 하니까 비슷하리라 봅니다. 마음 추스르시고 일단은 무조건 많이 드시고 많이 드시라고 권해드립니다.
감사합니다 별다른 변경없으면 빨리 잡혀있는 서울대병원으로 치료를 할것같은데요. 여의도 성모도 진료를 받아보려고 합니다
@창원이마대우스 혹시 통화가능하신가요?
항암은 알챱으로 하시다면 하루면 가능했어요. 1차는 혹시 몰라서 쇼크 등 부작용 등으로 1박2일 입원 요청받았어요. 저희는 입원으로 검사등이 빨라져서 입원후 나머지 검사, 항암 등을 진행했습니다. 근데 입원이 너무 힘들어요 ㅜㅜ
정말 감사합니다
저도 2015년에 목 부위에 멍울이 있어 서울 삼성병원에서 변연부 림프종 2기 진단을 받고 통원으로 항암 4회 받고 관해 판정받아 현재는 직장생활 잘 하고 있습니다. 치료 잘 받으면 완치될수 있는 질병이니 너무 걱정하지 마세요.
질문하신 내용 중 아는 범위에서 답변 드립니다. 1. IHC 조직검사결과에선 특이사항이라면 K-67 인자가 지연성에 비해 높게 나온 것인데 이 인자는 병리학자가 보는 범위에 따라 조직샘플에 따라 다르게 나올 수 있다 들었습니다. 하지만 암세포의 분화속도를 나타내는 k-67은 마지날존림프종의 예후에 특별히 거론되지는 않습니다. 대형병원에서 다시 조직검사를 하실테니 그 때 문의하시면 되겠습니다. 2. 확률은 높지 않겠지만 오진가능성은 당연 있을 수 있다고 생각합니다. 그래서 큰 병원 재판독이 필요하겠습니다. 3. 마지널존 림프종은 3종류(림프절외 마지널존림프종, 비장마지널존 & 림프절 마지널존)이며 가장 흔한 것은 림프절외 마지널존림프종. 그 중 50%가 위에서 발생하며 안구, 이하선, 침샘 등 다양하니 귀 밑이 원발부위가 당연 될 수 있습니다. 귀 밑이 원발이 아니라면 매우 드물게 다른 곳에서 전이된 경우인데 CT와 PET-CT를 통해 판단하실 겁니다 4. 치료방법이 워낙 다양하지만 진행병기가 아니라면 1차치료로 방사선 혹은 외과적 수술를 하실 수 있습니다.추가로 리툭시맙 단일 치료를 하는 경우도 있고요. 전체적인 검사결과에 따라 치료방법이 결정될 겁니다.
5. 마지널존림프종 중 림프절외 림프종 아형이고 방사선치료나 외과적 수술 혹은 리툭시맙 치료 받으신다면 통원하시지 않을까 생각합니다. 다른 항암제 역시 1차만 부작용 때문에 이틀 입원해서 지켜보고 2차 부터는 통원하는 걸로 압니다. 바로 항암을 시작하시는 경우가 이 림프종은 매우 드문걸로 압니다. 치료하지 않고 관찰추적도 많이 합니다. 걱정하시는 것보다 큰 문제 아니고 수월하게 치료받으시고 치료 종결되실 수도 있으니 너무 걱정하실 건 없습니다. 6. 서울대병원 가실 예정이시니 성모는 글쎄요. 만약 병기라 진행되어서 치료 방법에 있어 다양한 선택의 여지가 있으시다면 성모 혹은 삼성과 같은 다른 빅병원도 한 번 더 가시는 것 좋을 것 같습니다. 전체적으로 예후가 매우 좋은 림프종이고 상대적으로 치료가 수월하지만 치료방법이 워낙 다양해 경험 많으신 교수님의 정확한 치료방법 판단이 필요로 하는 아형입니다. 그리고 특히 젊으신 분에겐 매우 예후가 뛰어난 림프종입니다. 참고하십시오
정말 감사합니다 죄송한데 추가 문의사항이 있는데요. 제가 가장이라 직장(전문직)을 다닐수밖에 없는 형편인데, 가능할까요? 불안해죽겠습니다
@창원이마대우스 또 귀밑이 원발이 아니라 다른 곳(특히 위 또는 폐)이 원발일수 있겠다고 생각한 이유는 최근 잦은 설사와 왼쪽가슴 통증이 있어서 그렇습니다. 위가 원발일경우 설사를 많이 하나요?
@창원이마대우스 마지널존림프종으로 지병이 있으시다면 몰라도 40대에 치료 때문에 직장을 다닐 수 없는 경우는 거의 없다고 생각합니다. 3가지 아형 중 비장 마지널존림프종이 가장 상대적으로 예후가 좋지 않지만 그 역시 다른 림프종에 비하면 예후가 좋은 편에 속합니다. 일단 모든 검사가 끝나면 아실 수 있을 겁니다. 북미는 항암하면서도 직장 대부분 모두 다닙니다. 60개가 넘는 림프종 아형 중 림프절외 마지널존림프종은 어떻게 보면 정말 다행이신 겁니다. 공격성으로 변할 가능성도 가장 낮고요. 림프절외 마지널존림프종 중 50%를 차지하는 위부위(말트) 같은 경우는 사실 암이 아니라고 생각하는 전문가들도 많이 있습니다. 너무 걱정하지 않으셔도 될 것 같습니다.
@창원이마대우스 전 의료종사자가 아니고 그냥 번역을 해서 아는 거지만 위는 90%이상이 1기로 알고 있습니다. 귀 밑까지는 전이되는 건 극히 드물고 귀밑 원발이 아닐까 조심스럽게 생각해 봅니다. 설사는 오히려 장의 문제이고요 소장, 대장 등에도 림프절외 마지널림프종이 생기지만 내시경하면 그냥 발견할 수 있죠. 일단 전체 CT와 PET-CT 찍으시면 말끔히 결과를 아실 수 있을 겁니다.
@창원이마대우스 그리고 폐가 원발인 경우는 세부아형으로 BALT 림프종이라고 하는데 최근 한 자료에서 83% 1~2기였는데 폐가 원발로 귀 밑까지 전이도 물론 가능하겠지만 이 역시 정밀검사 전에는 알 수 없습니다.
@steller 정말 감사합니다. 한줄기 빛과희망을 본것같습니다 ~~
@steller 감사합니다. 제가 비록 전문직이는 하나 집안 형편이 좋지도 못하고, 가진게 몸뚱이 하나입니다. 모든 영역이 그러하듯 전문직도 경쟁이 치열하고, 수입이 갈수록 줄어듭니다. 그동안 앞만보고 열심히 살아왔고, 이제 겨우 지방에 아파트 한채 마련해서 아이들도 대화가 되는 나이(8세, 6세)인데, 갑자기 이런 일이 일어나서 지난 삶을 되돌아보게 됩니다. 또 혹여 아내가 이혼하자고는 하지 않을지 걱정도 되고, 눈치도 살피게 됩니다. 자존감은 바닥을 기네요.
@창원이마대우스 제가 일하는 직종 특성상 이런 암투병한다는 소문이 나면 수입도 확 줄어들수밖에 없는 직종이라(같은 직종 선배가 암투병했을때의 주변시선이나, 수입이 줄어드는걸 목격했습니다). 정말 굶어 죽지 않기 위해서, 이혼당하지 않기 위해서라도 아무일 없다는 듯이 가발 쓰고서라도 일을 해야 할것같아요. 다른 분들도 마찬가지겠지만, 정말 걱정입니다
@창원이마대우스 림프절외 마지널존림프종에서 전신 항암을 하는 경우는 전이가 많이 되었고 부피가 큰 종양이 존재하거나 혈액수치가 안 좋고 B증상들이 있는 경우입니다. 1기나 2기 초반이고 한 곳에 국한되어 있으면 방사선치료, 수술 & 리툭시맙 표적치료하는 걸로 압니다. 리툭시맙 표적치료제는 당연 탈모가 되는 약이 아닙니다. 독성항암제가 아니기에. 병기가 깊고 부피가 큰 종양 등이 존재하는 경우 BR(벤다무스틴+리툭시맙, 면역항암제이지만 탈모 없음), R-CVP, R-CHOP(이 두 항암제는 탈모가 있는 걸로 압니다), 레나드로마이드+리툭시맙(역시 탈모 없지만 BR에 비해 장이나 혈액관련 부작용이 좀 더 심한편) 등을 일반적으로 씁니다. 그리고 걱정하시는 다른 일은 지나친 걱정 같으시네요. 엄마들은 보통 그렇지 않습니다. 좋은 결과 나오시길 기원합니다.
@steller 스텔라님 정성어린 답변에 너무 감사드립니다. 지푸라기라도 잡고 싶은 심정 이해해주시고, 깜깜한방에서 누군가 손잡아준 느낌입니다. 정말 감사합니다
@steller 스텔라님 죄송한데 한가지 더 여쭐게요. 제가 원래 오른쪽 귀밑 이하선 종양인줄 알고 절제수술했다가 조직검사결과 악성림프종 소견을 받아 여의도성모에서 1차 초진을 했는데요. 여의도성모에서 하는 말이 "조직검사결과가 애매하다(아마도 제 생각에는 suggestive of~라는 표현때문 아닌가 싶습니다), 그리고 기존 ct를 볼때 왼쪽경부에도 림프절 비대가 더 보이는것 같다"라고 들었습니다. 그동안 외형상 보이는 오른쪽 귀밑만 알고 있었는데(왼쪽 경부 림프절 비대는 2차 병원에서 놓친것 같습니다), 만약 왼쪽 경부에도 림프절비대가 있으면 결과적으로 양쪽 목에 비대가 있다는 것인데요. 이경우 2기 이상으로 볼 가능성이 높은지요?
@창원이마대우스 1. 말씀하신대로 절제조직검사를 했는데도 만약 suggestive of~라 했다면 확실치 않다는 거라고 생각합니다. 만약 림프종의 아형 중 이것인지 저것인지 확실치 않으면 suggestive of A or B.라고 나왔을 거고요. 그런데 한 가지 림프종만을 쓰고 suggestive of A는 아무래도 100% 확실치 아닌 경우에 쓰는 걸로 압니다. 2. ct 상에서 놓쳤는 것은 크기가 크지 않거나 모호한 경우 아닐까 싶습니다. 두경부만 다시 찍자고 하실 수도 있고 아니면 두경부, 흉부 & 복부를 모두 찍어 특별히 다른 곳에 림프절 비대가 보이지 않는다면 3개월 관찰추적 하자고 하실 수도 있을 겁니다. 특별한 B증상이 없는 경우에. 혹은 다시 조직검사를 하자고 하실 겁니다. 3. 제가 알기로는 양쪽에 있어도 비대가 있는 곳이 한 기관이라면 1기라 알고 있습니다. 목, 겨드랑이 이렇게 있을 때 2기이고요. 1~2기는 예후가 크게 차이 나지 않아서 큰 의미가 없지만 사실 1기이고 국한된 경우라면 방사선치료로 완치될 수 있으니 그럴 땐 의미가 있고요. 조교수님이 방향설정 잘 해주실 거라 믿습니다.
@창원이마대우스 그리고 조직검사 결과가 suggestive of~로 나와있다면 삼성에 가셔도 비슷한 얘기를 들으실 수밖에 없으실 거라 생각합니다. 여의도에서는 어떻게 하시길 원하시는지요?
@창원이마대우스 위 조직검사 결과지를 다시 보니 한편 마지날존이 확실치 않다는 얘기일 수도 있을 것 같고요. 다시 의심부의 절제조직검사를 하실 지도 모르겠습니다.
@steller 내일 여의도성모에서 별도로 한 조직검사 결과가 나오는데요. 정말 매순간 피가 마릅니다. 처음에는 림프종이 아니었으면 좋겠다고 생각했다가, 지금은 차라리 말트였으면 좋겠다고 생각하면서 애간장을 녹이네요. 지푸라기라도 잡는 심정으로, 의사선생님의 빠른 말에 하나라도 이해를 잘 하기 위해 스텔라님에게 계속 여쭙게 됩니다. 이해해 주시면 감사하겠습니다. 1. 위 조직검사 결과상으로 스텔라님 보시기에 림프종이 아닐 가능성은 별로 없겠지요(CD3, CD20 가 positive이고, ki67 수치가 높아서 림프종인 것 같기는 합니다)? 2. 만약 마지날존이 아니라면 위 조직검사 결과 예상가능한 아형은 뭐가 있을 수 있나요?
@창원이마대우스 참고로 위 조직검사결과지는 이하선종양인줄 알고 수술했던 2차 병원(땡xxx이비인후과)에서 의뢰한 개인 병리의원으로부터 받은 것입니다. 개인 병리의원이라고 무시하는 게 아니고, 환자된 입장에서 오류의 가능성(예를 들어 톡소플라즈마), 또는 조금이라도 낮은 등급의 림프종(말트)이길 바라는 마음 뿐입니다. 정말 미치고 환장할 노릇입니다.
@창원이마대우스 그리고 위 조직검사결과지에 parafollicular zone은 음성인데, germinal centers에서는 양성이라면 이건 음성이라는 건가요. 아니면 양성이라는 건가요?(자꾸 여쭤봐서 죄송합니다)
@창원이마대우스 찾아보고 제가 답 해드릴 수 있으면 댓글에 달겠습니다.
@steller 감사합니다. 살면서 이렇게 무력감을 느껴보기 처음이네요
@창원이마대우스 많이 찾아보았지만 림프종 경험이 풍부한 병리학전문의만이 확실한 구분을 할 수 있는 분야라 제가 뭐라 말씀드리기가 어렵습니다. 일반적으론 CD20 양성이면 B세포 림프종이 맞지만 정말 매우 드물게 T세포 림프종인 경우도 있습니다. 너무 드물어 단독 케이스들이 학술지에 나올 정도입니다. 그래서 T세포일 가능성은 거의 없지 않을까 생각합니다. 대표적인 B세포 림프종인 미만성거대나 소포성은 CD3 나 Cd5가 음성이지만 ~5%정도는 양성인 경우도 있습니다. 단순히 조직검사의 유전자 발현만 봐서는 분류가 안됩니다. 현미경으로 모양,패턴, 조밀도 등을 보고도 판독해야 합니다. 어떤 경우는 더 정밀한 유전자 발현 및 전좌여부 검사도 필요한 걸로 압니다. 혹시라도 림프종 아형이 다르게 나오면 다른 빅 5 병원에서 다시 조직검사 판독을 의뢰하시길 추천합니다. 병리과 역시 빅5가 가장 탑이고 오진율이 가장 낮으니까요. 더욱더 긴가민가한 경우는 한 곳의 판독만 가지고 치료를 하시면 안 됩니다. 초기 치료법이 아형별로 다르니까요. 림프종이 아닐 확률은 저는 잘 모르겠습니다. 아무튼 좋은 결과 기원합니다.
@steller 감사합니다 지금은 말트이기만을 바랄뿐입니다
@steller 스텔라님이 빛과 희망을 주시네요. 감사합니다~~
정말 놀라셨겠네요... 그래도 위에 스텔라님이 잘 설명해 주셨듯이 침착하게 잘 대응하시면 예후가 좋을 것 같습니다.
저도 창원 출신으로 고교까지 거기서 다녀서.. 더 안타깝네요.
탈모와 입원 관련 저의 경우를 참고하시길... 저는 4일씩 입원 항암 다섯번과 방사선 치료로 탈모 왔었지만 직장은 잘 다니고 있습니다. 주로 주말 끼고 휴가 2~3일씩 몇 번 내었죠.. 가발쓰고요..
조직검사 슬라이드 들고(10장 넘게 요구하기도 함) 서울대 병원 가셔서 진단 정밀하게 받으시고 이후 대처하시는 것을 추천합니다.
네 감사합니다 유의해서 치료 전념하겠습니다
저도 비슷한 증상으로 ㄸㅋ이비인후과 방문하여서 초음파 보았는데 임파선쪽도 잘보나요?
처음 세침검사는 안하고 바로 절개로 하자고 하던가요?? 땡큐에서
네 세침은 정확하지 않고 그 과정에서 옆으로 흐를수가 있다고 하더라고요
비밀글 해당 댓글은 작성자와 운영자만 볼 수 있습니다.22.10.01 16:03
비밀글 해당 댓글은 작성자와 운영자만 볼 수 있습니다.22.10.01 17:33