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나의 투병이야기. 쿠싱증후군..잇몸증식..2명뿐인 골수일치자..탈수..
알레스너리 추천 0 조회 671 15.07.20 11:34 댓글 16
게시글 본문내용
 
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댓글
  • 15.07.20 11:56

    첫댓글 잇몸증식은 싸이폴 부작용 중 하나인데 싸이폴 복용하고 계시죠? 예전글에서 잇몸 증식때문에 치과에서 잇몸 제거수술 받았다는 글도 본적있네요~수치상으론 중증에 들어가지 않을듯 싶은데 많이 애매하고 불편한 수치네요 경계선 같은~~ 힘내세요 반듯이 길은 있어요

  • 작성자 15.07.20 12:08

    헉.. 이게 자라난 잇몸이 자연스럽게 줄지는 않나요 ㅠㅠ? 수술을 통해서만 낫는건가요...? 네 싸이폴 복용중이었는데 오늘로 중단했어요..

  • 15.07.20 12:10

    @알레스너리 털은 싸이폴 중단하고 시간이 지나니 빠지던데 잇몸은 모르겠어요~~심한경우 피도나고 해서 수술했다는 글을 본적이 있는데~~크가가 줄어들지는 잘모르겠네요

  • 작성자 15.07.20 12:12

    @건방진메탈 아이고 그렇군요.. 안그래도 고생인데 참 마음 강하게 먹어야겠어요...ㅠ

  • 15.07.20 14:37

    그잇몸 제거술 한사람이 저에요 저도 싸이폴 부작용으로 두번이나 제거술을 했 습니다 처음에 수술실에서 전신마취하고 했으며 두번째는 부분마취만 하고 했습니다 증식이 심하면 약을 끊어도 원래상태로 안돌아가더라구요 그래서 저는 두번째 제거하고 약을 바꿔먹었어요 그뒤로 괜찮은거 같아요 혈소판이 50000 이상 되야 제거술할수있습니다 너무 걱정하지마시고 힘내세요 저도 이식 공여자가 잘안찾아지네요 55명이나 되는데 다 거절하네요 10명도안남았어요ㅠㅠ

  • 작성자 15.07.20 16:31

    ㅠ ㅠ 여자분이세요? 대단하세요.... 치과 수술은 진짜 너무 힘들잖아요.. 고생 많으셨어요...
    싸이폴 때문인 것 같은데 교수님이 그런 부작용이 있다는것에 대해 확실히 모르시는것 같아요...;; ㅜ
    그런데... 일치자가 55명이나 되시고 국내에서 그렇게 많이 나온거에요? 저희는 재차 검색 해 보아도 2명 뿐이여요 ㅠ ㅠ

  • 15.07.20 16:38

    @알레스너리 남자에요^^ 국내 일치자가 많으면 뭐하겠어요 다 거절하시는데...앞으로 10명밖에 안남았는데 알레스너리님보다는 아니겠지만 그래도 걱정이네요...희망이 답이겠죠? 서로 힘내요~남자친구분 잘되실거에요^^

  • 작성자 15.07.20 18:27

    @리미리미 남자분이시구나! ㅎㅎ 그래요 맞아요 일치자가 많은것 보다 결국은 기증을 해주셔야하는데.. 그저 기도할뿐이에요ㅎㅎ 리미님도 힘내세요 이 질병이 기증자가 없으면 그래도 반일치라도 할 수 있어서 우리에겐 희망이있어요! 힘드실 때 마다 같이 힘이 되어요 ㅠ ㅠ 기억할게요!

  • 15.07.20 20:06

    저도 싸이폴 1년복용했더니 잇몽증식에 수북한 털때문에 속상했어요. 약효과도 없공 ㅜㅜ
    1년째인 지금 이식한달전이라 사이폴 끊었더니 잇몸증식은 싹 사라졌어요. 치과치료할때도 심하면 어쩌냐 물어보니 잇몸 수술 방법이 있다고 하더라고용. 너무 심하시면 치과치료 담당의사쌤께 여쭤보세요. 약부작용과 공여자 건으로 힘드시겠지만 쫌 더 힘내시고 좋은 생각 갖으세요. 좋은 소식 올거예요.

  • 작성자 15.07.20 23:32

    핑크팬더님 댓글에 희망을 가져보아요 ㅠ ㅠ 치과 의사선생님도 약을 중단하면 잇몸증식이 다시 사라진다고 하셨는데 마찬거지로 경험하셨으니까 수술 없이 잇몸증식이 언넝 사라져줬음 좋겠어요..ㅎㅎ
    힘낼 수 있게 응원해 주셔서 감사합니다 ^-^ 좋은생각!

  • 15.07.20 21:56

    교수님이 재빈환자가 많지않아 경험적어요 ㅠ 지금 여러부작용이 심각하고 만약에 반일치까지 고려해야하는상황이믄 성모나 아산의 재빈전문 교수에게 가시는건 어떨지 ㅠ 그런생각이드네요 ㅠ 힘내세요

  • 작성자 15.07.20 23:36

    으악 ㅜ ㅜ 봄햇살니임~~ 그저 이리저리 발만 동동 마음 불안이에요..ㅎ 의사선생님이 너무 좋으시잖아요~ 정말 어떤 질문을 해도 주의깊게 들어주시고 정성으로 진찰도 해주시고.. 그렇다보니 남자친구도 다른 병원으로 옮기면 어떤 교수님이 내 환자다 생각하고 봐주시겠냐구... 처음부터 받은 지금 교수님께 끝까지 치료받고싶다고 해요.. 항상 기억을 잘 해주셔서..감사하죠..ㅜㅜ
    오 주여....
    반일치를 해야하는 경우까지가면.... 아산을 생각을 해야할는지.. @_@

  • 15.07.21 16:08

    주의깊게 들어주시는것도 중요하지만 요새 반일치 성공률이 얼마나 높은데요, 가능하시다면 성인은 성모 이종욱교수님이나 아산 이규형교수님께 가시는게 어떠실지요...환자마다 다 증상이 다른데 경험이 많으실수록 순간적인 판단력이 다르실거예요, 그래서 전문교수님께 가는거구요. 저희 아버지는 아산 이규형교수님이신데 항상 어깨두드려주시면서 격려해주시는 따뜻하신 분이십니다.

  • 작성자 15.07.21 16:10

    세상에.. 주변에서도 백혈병으로 고생하시는분 계시는데 아산에 이규형 교수님께 치료받으신다구 엄청 적극적으로 추천해주시더라구요..! 저도 가족들도 옮기고 싶어하는데 환자 본인이... 마음을 자꾸 안바꿔줘요 ㅠ ㅠ

  • 15.07.22 11:35

    반일치를 생각하신다면 경험 많으신 교수님께로 꼭 가셨음하네요..환자본인 생각만 할게 아니라 엄마.아빠~ 내가 사랑하는 사람들을 생각해서라도 내생각만 주장하지마시고 주변도 돌아보았음 하네요..이식준비들어가면 병원 옮기기 더 힘듭니다..제가 보기엔 지금이 적기인거같은데요~~교수님께서 재빈환자 경험이 많아야 여러상황에 신속하게 대처할수있다고 봐요~~모쪼록 지혜로운 판단하시길요

  • 작성자 15.07.24 12:40

    네~ 그래서 이제 설득잘되고 해서 아산으로 옮기려고 합니다.. 협회에 일치자들을 만나주기를 신청을 했는데 아직 협회비용을 넣어달라는 말이 없어서 월요일이 외래라 그 때 말씀 드리려고 합니다 ㅜ ㅜ

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