한 달 전에 항진균제(폐렴 약)를 갑자기 끊음으로 팔 다리가 화끈거리는 증상으로 힘들었는데 정신건강의학과에서 센시발이라는 약을 처방해 주었으나 제게는 듣지 않았습니다.
그래서 일반 진통제로도 통증이 가라앉지 않아서 마약성 진통제(올시콘틴서방정)를 하루에 한 번 복용중입니다.
한달 정도 먹었기에 통증이 줄어든 줄 알고 용량이 낮은 마약성 진통제(아이알코돈)를 처방받아왔는데 면역억제제를 끊어서인지 아니면 한달 전 그 통증이 아직 남아있었던 것인지 알 수 없으나 지난 주말 화끈거림으로 고생하다가 결국 이번 주 월요일에 가서 처방받아왔어요.
오늘은 그 진통제를 끊을 때도 힘들까봐 걱정이 되네요.
이종욱 교수님은 제가 아프다고 하면 이젠 믿어주시고 진통제를 처방해주시는데 이성은 교수님은 이식한지 이렇게 오래되었는데 진통제를 많이 먹는다면서 통증을 참으라네요. 지난 번 이종욱 교수님 대신 진료를 볼 때도 그렇게 얘기하고 이번 주 월요일에도 그렇게 얘기해서 속상했어요.
입원했을 때 침대 끝에 통증을 참지 말라는 문구와 간호사들도 참지말라고 했는데 이제는 참으라고 하니..
이식 8개월인 지금 적혈구는 꾸준히 오르고 있고 혈소판은 서서히 내려오다 다시 서서히 오르고 있어요.
지난 주 목요일에 혈액검사에 비해 이번 주 월요일인 4일만에 수치들이 좀 더 올랐어요. 제가 예민한지는 모르겠는데 손가락 관절이나 무릎이 아팠었는데 혈액 수치가 오르려고 그랬나봐요.
먹는 것은 이식 후 5개월이 지나면서 변비(진통제 부작용) 때문에 허락없이 요거트를 먹었어요. 6개월 쯤에 생김치를 허락받고난 후 제한 없이 음식들을 먹고 있어요. 하지만 해산물은 익혀서 먹고 있고 물은 끓여마시거나 뜨거운 정수기 물을 식혀서 마시고 있어요.(지난 주 회가 너무 먹고 싶어서 몇 점 먹었어요.)
아직 메스꺼움이 있고 소화기능이 제 기능을 못해서 외래 때마다 영양제를 맞는데 기력이 없어서 직장은 일주일에 평균 3~4일 정도 출근하고 앉아있는 게 힘들 때가 많아서 직장에서도 한 두 시간 누워있어요.(이렇게라도 일을 해야하나 라는 생각에 씁쓸해지다가도 이식전과 같은 생활을 하고있다는 생각에 긍적적이 되다가 하루에도 몇 번씩 기분이 오르락 내리락 해요.)
맛있게 음식을 먹었어도 소화가 안되어 토할 때가 잦아서 음식을 조금씩 자주 먹고 있는데 기력 회복이 다른 사람보다 더딘 것 같아요. 그래서 날씨가 흐리거나 해가 지면 우울해지고 부모님이 보고 싶어요.
다른 이식하신 분들, 혹시나 제 이야기가 도움이 될까해서 자세히 적어보았어요. 조금만 더 힘내세요~
봄햇살님! 마음은 폐렴약 끊었을 때와 지난 주 직장 동료들과 싸이폴 끊은기념 자축파티까지 남기고 싶었는데 사지 화끈거림이 은근 불편한게 아니어서 건너뛰었어요.. 봄햇살님의 글 중에 물말아 김치와 먹으면서도 회복을 위해 애쓰시는 글을 읽고 저도 약보다는 제 의지로 남은 시간을 이겨내려구요. 봄햇살님도 더운 여름 잘 지내시고 좋은 소식이든 그렇지 않은 소식이든 전해주세요~^^♥
사랑니 발치요? 그거 피도 많이 나고 뽑을 때도 굉장히 힘들다고 들었는데 고생했네요. 사랑니를 꼭 뽑아야 한대요? 제 경우에는 염증이 있어서 염증 나은 후에 발치하러 오라고 했는데 안간지 20년 되었거든요. 아직 그게 문제를 일으키지 않고있고 칫솔질도 신경써서 하고 있어요. 암튼 뽑히는 사람보다 지켜보는 사람이 더 무서울 것 같아요. 행복충만님! 닉네임처럼 항상 행복 충만하길 빌어요~^^
재이식 전부터 응원해주시고 격려해주셔서 감사해요. 그 때 20층 2병동 사람들이 제가 빨리 회복되기를 간절히 바란다는 얘기에 정말 큰 힘을 얻었고 감동이었습니다. 첫이식 후 2개월만에 다시 재이식을 해서 지금 기력 회복이 느린 것 같아요. 그리고 몰리님 아이처럼 관절이 아픈데 아마도 피를 만들어내느라 그런 것 같아요. 더운 여름도 무탈하게 잘 지내길 바래요.~ ^^
@나희아빠와~ 아이가 참 대단하네요..^^ 전 가끔 아이들만도 못한 제가 한심하게 생각될 때가 있어요. 면역억제제는 끊었지만 아직도 히크만을 가지고 있어요. 면역증강제도 다 맞았는데 영양제 때문인지 아니면 재입원 가능성 때문인지 빼라고 하시지 않아서요. 수치는 점차로 오를거예요. 암튼 아이가 잘 회복하고 있어서 다행이에요~^^
감사합니다. 모두 환우분들과 보호자 분들이 제가 좋아지기를 바래서 점차 수치도 안정적이고 한 것 같아요. ^^ 직장 생활은...아프지 않아도 힘든 생활인데, 이식하고 얼마 안되어 복귀를 해서인지 생각처럼 몸이 따라주지 않아서 좀 더 힘든 것 같아요. 그래도 나름 긍정적으로 생각하려고 노력하고 있어요. 동병상련이라고 정말 같은 병을 앓고 있는 사람만이 저의 상태를 이해해주고, 걱정해줘서 힘든 가운데에도 힘이 나요. ^^
몽실님~ 정말 고생 많으세요.. 이식하고 직장생활까지 하시니.. 어떻게 마음이 괜찮겠어요.. 글 읽다 마음이 같이 아팠어요 ㅠ ㅠ 못참겠을통증은 말해야하는게 맞지 않나요.. 통증으로부터 오는 스트레스도 병낫는데 도움이 되지 읺잖아요.. 고생 너무 많으시고 대단하세요.. 저희는 아직 이식자도 못찾아가지구 ㅎㅎ 이식의 길을 시작도 못했는데.. 이식절차 들어가고 그러면 많이 응원해주세요! ㅠㅠ 무엇보다 몽실님 힘내세요 수치도 아주 잘 오르네요! 이 아픔 끝에 언제 아팠냐는듯 회복하실거에요! 이 날이 추억이 되는 그 날까지 화이팅!!!♡
저도 2012년에 공여자 찾을 때 100% 일치자가 없어서 이식을 포기했었어요. 그러다가 2014년에 건강이 급격히 안좋아지면서 1개가 맞지 않는 사람에게 이식하기로 결정했어요. 요즘에는 반일치 이식도 잘 되고 하니까 알렉스너리님도 공여자 찾아서 이식 받고 좋아지시길 기원해요. 힘내세요~^^
재이식이지만 수치가 점차 안정적이어서 우울한 기분이 많이 나아졌어요. 근데 어제 외래에서 간수치가 너무 높고 입안 통증을 호소했더니 간숙주랑 구강숙주가 온 것 같다고 하셨어요. 재식님! 혹시 간숙주랑 구강 숙주에 대해서 알고 있는 정보가 있으면 좀 알려주세요. 한달 전부터 간수치가 높아서 우루사(간 보호제)와 메치론 하루 한 알을 처방받았는데, 어제는 메치론 아침저녁 2알씩 모두 하루 4알 처방받았어요. 저는 간수치가 높다고 해도 그냥 흘려보냈는데, '숙주반응'이라는 말을 들으니 조금 걱정이 되요.
첫댓글 몽실님 수치 좋네요^^ 더운여름 절대 무리말아요 저도 조심하려고요^^ 이여름 가믄 훨씬 나아질거에요 힘든데 다른분들 위해 글 남겨주고 ~~ 멋져요♥
봄햇살님! 마음은 폐렴약 끊었을 때와 지난 주 직장 동료들과 싸이폴 끊은기념 자축파티까지 남기고 싶었는데 사지 화끈거림이 은근 불편한게 아니어서 건너뛰었어요.. 봄햇살님의 글 중에 물말아 김치와 먹으면서도 회복을 위해 애쓰시는 글을 읽고 저도 약보다는 제 의지로 남은 시간을 이겨내려구요. 봄햇살님도 더운 여름 잘 지내시고 좋은 소식이든 그렇지 않은 소식이든 전해주세요~^^♥
몽실님 수치 좋네요^^ 저 궁금한게 있는데요~~~몽실님 이종욱교수님이 6개월만에 복직할때 흔쾌히 승낙해주셨나요? 복직관련 서류(진단서나 소견서 등)도 작성해주셨나요? 저도 7~8개월쯤 지날때 복직해야할거 같아서...허락을 안해주시면 어찌하나 걱정이네요. 전 타인이식이고 120일정도 됐습니다. 꼭 답변부탁드려요~~ 항상 건강하세요^^
이베르메님! 저 복직은 교수님께 말씀 안드렸어요. 100일 지났을 때 출근 얘기해봤는데 안된다고 하셨고 재택근무는 가능하다고 하셨어요. 근데 이베르메님의 경우에 컨디션도 좋고 수치가 좋으면 허락하실 거예요. ^^전 외래때마다 힘들어서 영양제를 맞고있는 상황이어서 지금도 출근허락을 안하실 것 같아요. 이식 120일 축하드려요~^^
@몽실 아~~~ 감사해요. 몽실님도 수치가 점점 좋아지셔서 이제 혈소판만 조금만 더 오르면 정상수치네요^^ 우리 힘내요~!
몽실님! 아직도 힘들어 하시니 안타깝네요~~수치가 좋아서 위안은 됩니다 더위 조심하시고 맛있는음식 많이 드세요 울 아들은 오늘 사랑니 2개를 발치했네요 담주에도1개 더 하래요 맘 아파서 못보겠요
사랑니 발치요? 그거 피도 많이 나고 뽑을 때도 굉장히 힘들다고 들었는데 고생했네요. 사랑니를 꼭 뽑아야 한대요? 제 경우에는 염증이 있어서 염증 나은 후에 발치하러 오라고 했는데 안간지 20년 되었거든요. 아직 그게 문제를 일으키지 않고있고 칫솔질도 신경써서 하고 있어요. 암튼 뽑히는 사람보다 지켜보는 사람이 더 무서울 것 같아요. 행복충만님! 닉네임처럼 항상 행복 충만하길 빌어요~^^
몽실님 지금까지 너무 잘 해오고 계셔서 박수보내고싶습니다.싸이폴도 끊으시다니^^ 저희아이도 수치오를때 발목관절이 맨날 아푸다고 하던데...
암튼 아푸시면 참지 마시고 아푸다말하고 힘들때는 힘들다 말하기요!!
몽실님의 찬란한 앞날을 기도합니다
재이식 전부터 응원해주시고 격려해주셔서 감사해요. 그 때 20층 2병동 사람들이 제가 빨리 회복되기를 간절히 바란다는 얘기에 정말 큰 힘을 얻었고 감동이었습니다. 첫이식 후 2개월만에 다시 재이식을 해서 지금 기력 회복이 느린 것 같아요. 그리고 몰리님 아이처럼 관절이 아픈데 아마도 피를 만들어내느라 그런 것 같아요. 더운 여름도 무탈하게 잘 지내길 바래요.~ ^^
몽실님~ 수치좋고 약끊으신거 축하드려요^^ 아직많이 힘드신가보네요.. 일너무 무리하게하지마시고 느긋하게 하시면 좋을거같아요. 아직통증도있으시고 소화도 잘안되시는데 일하시고 일상생활 만들어가시니 대단하시네요!! 저도 얼른 회복해서 일하면좋겠어요ㅎㅎ 치료잘받으시고 잘드셔서 기운차리시고 활력생기시길바랄께요!!
테리님도 이식 후 회복중이신데 저까지 신경 써 주셔서 감사해요. 일은 무리를 해서 하지는 않아요. 이식 한번은 얼떨결에 두번은 어쩔 수 없이 했는데 세번을 할 수는 없을 것 같아서 몸사리며 일하고 있어요. ^^; 테리님도 숙주반응 없이 잘 회복되길 빌어요~^^
축하드려요~~ 수치는 좋으시네요~^^ 몸상태도 빨리 회복되시길... 화이팅!!
감사해요~^^ 빨리 저도 1년 지나고 2년 지났으면 좋겠어요. 이젠 재이식의 악몽이 조금씩 사라지는 듯 해요. 지난달까지도 이식거부반응으로 실패했다는 얘기를 들은 날이 생생해서 심적으로 힘들었어거든요. 에메랄드님은 언제 병원에 오세요?
@몽실 저 다음외래는 10월 8일이에요~ 다음에 또 보면 인사나눠요~^^
축하드려요... 이제 서서히 안정을 찾아가고 있는 것 같아요.
부럽고요~
일은 회복후에도 늦지 않을테니 무리하지는 마세요.
매번 상황 올려 주셔서 감사해요...
감사합니다. 이식 전 사람들에게는 오히려 제 글이 부정적으로 보일까봐 글 남기기가 망설여지기도 하지만, 이식 후 어떤지에 대해서 알고 이식을 결정하는게 도움이 될 것 같아서 자세히 남기려고 노력해요. ^^
몽실님 이제 면역억제제도 끊었으면 끝이보이네요~~축하 축하~~앞으론 좋은날만 쭉 되겠죠 화이팅~~
네. 앞으로는 좋은 날만 있기를..^^ 메탈님 아이는 잘 지내고 있나요? 전 어제 외래 갔는데 간 숙주랑 구강 숙주가 온 것 같다고 하시네요. 숙주 없이 조용히 지나가는 줄 알았는데요..^^;;
축하드려요^^ 저희딸도 7월29일(반일치+146)이면 면역억제제(타크로벨) 끝납니다.
와~ 면역 억제제를 일찍 끊네요^^다른 먹는 약은 없어요?
@몽실 네 29일날 끝나고 지금은 푸르나졸,조비락스.답손,비타민 먹고 있습니다. 지금 강원도에 휴가 왔는데 8월4일 히크만도 빼기로 했어요. 수치는 아직 조금 부족하지만 의사선생님과 코디선생님은 너무 잘하고 있다고하네요^^
@나희아빠 와~ 아이가 참 대단하네요..^^ 전 가끔 아이들만도 못한 제가 한심하게 생각될 때가 있어요. 면역억제제는 끊었지만 아직도 히크만을 가지고 있어요. 면역증강제도 다 맞았는데 영양제 때문인지 아니면 재입원 가능성 때문인지 빼라고 하시지 않아서요. 수치는 점차로 오를거예요. 암튼 아이가 잘 회복하고 있어서 다행이에요~^^
몽실님 축하드려요~아직 갈길이 남았지만 좋아지고 있다는 소식 더 없이 반갑네요..저는 다른분들에 비해 별탈없이 회복도 빠르다보니 자꾸 아펐다는 사실을 잊어버리고 예전의 생활로 빨리 복직하고나니 힘든것도 있네요..항상 감사한 마음가지고 건강하게 지내요.. 홧팅해요!!
감사합니다. 모두 환우분들과 보호자 분들이 제가 좋아지기를 바래서 점차 수치도 안정적이고 한 것 같아요. ^^ 직장 생활은...아프지 않아도 힘든 생활인데, 이식하고 얼마 안되어 복귀를 해서인지 생각처럼 몸이 따라주지 않아서 좀 더 힘든 것 같아요. 그래도 나름 긍정적으로 생각하려고 노력하고 있어요. 동병상련이라고 정말 같은 병을 앓고 있는 사람만이 저의 상태를 이해해주고, 걱정해줘서 힘든 가운데에도 힘이 나요. ^^
몽실님~ 정말 고생 많으세요.. 이식하고 직장생활까지 하시니.. 어떻게 마음이 괜찮겠어요.. 글 읽다 마음이 같이 아팠어요 ㅠ ㅠ 못참겠을통증은 말해야하는게 맞지 않나요.. 통증으로부터 오는 스트레스도 병낫는데 도움이 되지 읺잖아요.. 고생 너무 많으시고 대단하세요.. 저희는 아직 이식자도 못찾아가지구 ㅎㅎ 이식의 길을 시작도 못했는데.. 이식절차 들어가고 그러면 많이 응원해주세요! ㅠㅠ 무엇보다 몽실님 힘내세요 수치도 아주 잘 오르네요! 이 아픔 끝에 언제 아팠냐는듯 회복하실거에요! 이 날이 추억이 되는 그 날까지 화이팅!!!♡
저도 2012년에 공여자 찾을 때 100% 일치자가 없어서 이식을 포기했었어요. 그러다가 2014년에 건강이 급격히 안좋아지면서 1개가 맞지 않는 사람에게 이식하기로 결정했어요. 요즘에는 반일치 이식도 잘 되고 하니까 알렉스너리님도 공여자 찾아서 이식 받고 좋아지시길 기원해요. 힘내세요~^^
수치 안정적이고 좋아보이네요. 특히 헤모글로빈이 쭉쭉 오르는게 고무적입니다..^^ 저도 요즘같은 날씨 지속될 때는 기분이 가라앉곤 해요. 억지로라도 햇빛을 보아야하는데 그게 또 쉽지 않더라구요. 언능 체력회복하셔야 하는데 그때그때 생각나는 음식있으면 잘 챙겨드셔요!
재이식이지만 수치가 점차 안정적이어서 우울한 기분이 많이 나아졌어요. 근데 어제 외래에서 간수치가 너무 높고 입안 통증을 호소했더니 간숙주랑 구강숙주가 온 것 같다고 하셨어요. 재식님! 혹시 간숙주랑 구강 숙주에 대해서 알고 있는 정보가 있으면 좀 알려주세요. 한달 전부터 간수치가 높아서 우루사(간 보호제)와 메치론 하루 한 알을 처방받았는데, 어제는 메치론 아침저녁 2알씩 모두 하루 4알 처방받았어요. 저는 간수치가 높다고 해도 그냥 흘려보냈는데, '숙주반응'이라는 말을 들으니 조금 걱정이 되요.