안구 중증근무력증에 대해서

[그린]

1월초 시야를 멀리볼때 좀 이상하다는 느낌을 받은게첫증상. 그러다가점점 시야폭이좁아지면서 사물이두개로 보이는 복시가시작되자 내과방문하니 신경외과를 가봐라해서 갔더니 입원해서 여러가지 검사를 해야한다해서 CT촬영,내파,혈액,등 여러검사를 하는과정중 증세가 더악화(오른쪽 안검하수, 복시가더심해짐,눈을뜨고있으면 너무어지러움 일상생활힘듬)
검사결과 아무이상증세없다고 나옴 의사왈3번동안신경마비로 추측된다며 스테로이제 주사투여함 그러나 증세는 더 악화~큰병원가서 특수CT촬영 권유로 해운대백병원 신경외과가게됨 이선일교수님에게진료시작됨 바로 입원권유로 다시 검사시작 특수CT촬영함 결과 4일 걸리는과정중 입원하면서 신경과 안과 특진받음 안과에선 별이상증세없다고함 신경과에선 전기검사와 혈청검사 시작 그결과또한 5일걸림 입원6일중 다시 스테로이제 주사투여 별 호전없다가 입원7일만에 안검하수는 좀 나아지면서 복시도 조금 나아짐
☆신경외과측에선 검사결과로는 아무이상없다고 나왔으나 3번동안신경마비로 결론짓고 퇴원해라했고 신경게쪽 약처방을해주었으며
☆신경과측에서는 검사결과가아직나오지않은상태로 퇴원해 며칠후 병원내원을 하게됨 전기검사결과로 중증근무력증으로 나왔다고 설명해줌 (의로보험공단 산정특례~~병원측에서 등록해서 현재 해택받고있음 )그러면서 다음 병원내원시 다른담당의사로부터 진료 받을거라며이야기들음
신경외과와 신경과 약을 먹어가며 일주일후 다시 신경과진료 받으러감 의사왈 전기검사결과 백프로 중증근무력증 이 아니라며? 어의없음 전기검사에서 아주조금 의심이된다고? 도대체 짜증만땅ㅜㅜ 아직 근무력증 확진을 내릴수없으니 잠시 약을 중단하며 지켜보자함 그리고 신경외과는 이제 가지말고 자기한테만 진료받음 된다며 ㅜㅜ
그이후 다시 복시가 좀 심해져서 내원하니 다시 중증 근무력증약 처방해줌
---여기까지가 1월초부터2월말까지 거의 두달간 제 증세로 병원 내원한 사연입니다----
결론부터 말하자면 제생각엔 제병이 안구 중증근무력증 인듯한데 제컨디션에 따라 증세가 좋아졌다 나빠졌다 반복이며 퇴원후 2월초부턴 복시가 많이사라졌고 정면 주시는 문제없고 머리는 정면을본상태에서 눈만 우측으로 돌릴시 사물이 두개로보이는 증세 외엔 없었기에 생활엔 크게지장없다가 2월 말경 부턴 안구가 빡빡해지면서 시야가넓은공간을 가면 두통이조금씩 있기시작했어요아주가끔
그러다좀금 나아져서 제가 운동(스피닝)을시작한지 이틀만에 복시가 다시 시작됐고 말하는것도 어눌해지고 있어요
현재중증근무력증약 후세번 먹고있는데 제가별호전도없고 너무 답답하네요 제가다니는병원도 믿음이 안가고요 네이버검색중 서울에 선우일남교수님과 연세대 김승민교수님이 이쪽으론 잘하신다는데 가볼까 ? 어떻게 할까 너무 고민중입니다 어찌해야할까요?
복시는 일상생활하기 너무힘들어요ㅜㅜ

[아당]

중증근무력증 30년전진단받고,완치된 50대 남성입니다~
처음증상은 안구가 고정되고,복시로 진행되더니 1~2달후 음식씹기가 불편하여 손바닥으로 턱을치켜올리면서
밥을 먹었지요~~
종합병원입원했지만 진단이 안나오고 음식물이
계속 기도로 들어가 설대병원 신경과에서 중증근무력증으로 진단받았네요~
이후 비대해진 흉선적출수술받고 2년후
완치되었는데, 님의경우는 나와 조금 다른듯합니다~~
안검하수와 복시문제뿐이라니,,,,,
나도 최근 우측안검하수문제로 신경과 치료받다가 별진전없는것같아 안과에서
쌍꺼플술받고 정상되었네요ㅎ

[실베스터신텔론]

저랑 같으 시네요??
저도 왔다갔다 합니다
혈청검사 전기자극검사 모두 정상인데요
약물반응은 있어요(메스티논)
복용 두달째인데
선우선생님이 안구 초기형 이라서
약한약을 쓴다고 3개월 지켜보자며
특례신청과 확진도 보류 상태입니다
현제도 약을 24시간만 안먹으면
님처럼 똑같이 시야가 좁아지면서
1시간전에도 잘보이던게 흐릿하게 보이면서 눈움직임이 빡빡해 집니다
제가 드릴수 있는 말씀은 이곳저곳
다녀봐야 이병에 대해서 아는 의사는 몇명 없는것 같아요
저두 검사비용만 엄청썼어요
좀 멀리게시는것 같은데요
서울 고대병원크리닉.신촌세브란스
동대문 선우 선생님 외에는 정확한
진단이 어려울겁니다