<![CDATA[
<p class="0" style="letter-spacing: 0pt; font-size: 9pt; mso-pagination: none; mso-padding-alt: 0pt 0pt 0pt 0pt; mso-font-width: 100%; mso-text-raise: 0pt;"><span style="font-size: 9pt; mso-fareast-font-family: 함초롬바탕;">1. 병 명의 유래(어원)과 희귀난치병의 의미</span></p><p class="0" style="letter-spacing: 0pt; font-size: 9pt; mso-pagination: none; mso-padding-alt: 0pt 0pt 0pt 0pt; mso-font-width: 100%; mso-text-raise: 0pt;"><span style="font-size: 9pt; mso-fareast-font-family: 함초롬바탕;"><br></span></p><p class="0" style="letter-spacing: 0pt; font-size: 9pt; mso-pagination: none; mso-padding-alt: 0pt 0pt 0pt 0pt; mso-font-width: 100%; mso-text-raise: 0pt;"><span style="font-size: 9pt; mso-fareast-font-family: 함초롬바탕;">안녕하십니까</span><span style="letter-spacing: 0pt; font-family: 함초롬바탕; font-size: 9pt; mso-font-width: 100%; mso-text-raise: 0pt;">?<span style="letter-spacing: 0pt; font-family: 함초롬바탕; font-size: 9pt; mso-font-width: 100%; mso-text-raise: 0pt;"><span style="font-family: 함초롬바탕; font-size: 9pt;"> <!--[endif]--></span></span></span></p><p class="0" style="letter-spacing: 0pt; font-size: 9pt; mso-pagination: none; mso-padding-alt: 0pt 0pt 0pt 0pt; mso-font-width: 100%; mso-text-raise: 0pt;"><span style="font-size: 9pt; mso-fareast-font-family: 함초롬바탕;"> 동병상련하는 마음으로 환우 여러분과 인터넷 공간에서 서로 위로하고 위로 받을 수 있어 기쁘게 생각합니다</span><span style="letter-spacing: 0pt; font-family: 함초롬바탕; font-size: 9pt; mso-font-width: 100%; mso-text-raise: 0pt;">. </span><span style="font-size: 9pt; mso-fareast-font-family: 함초롬바탕;">또한 치료와 관련된 내용과 경험을 공유할 수 있어 글을 올려 주시는 분들께 많은 고마움을 느끼고 있습니다</span><span style="letter-spacing: 0pt; font-family: 함초롬바탕; font-size: 9pt; mso-font-width: 100%; mso-text-raise: 0pt;">. </span><span style="font-size: 9pt; mso-fareast-font-family: 함초롬바탕;">이에</span><span style="letter-spacing: 0pt; font-family: 함초롬바탕; font-size: 9pt; mso-font-width: 100%; mso-text-raise: 0pt;">, </span><span style="font-size: 9pt; mso-fareast-font-family: 함초롬바탕;">저도 카페 회원 분들과 더 나아가 같은 질병으로 고생하시는 환우분들께 도움이 될 만한 정보와 경험담을 써 볼 생각입니다</span><span style="letter-spacing: 0pt; font-family: 함초롬바탕; font-size: 9pt; mso-font-width: 100%; mso-text-raise: 0pt;">. </span><span style="font-size: 9pt; mso-fareast-font-family: 함초롬바탕;">혹여</span><span style="letter-spacing: 0pt; font-family: 함초롬바탕; font-size: 9pt; mso-font-width: 100%; mso-text-raise: 0pt;">, </span><span style="font-size: 9pt; mso-fareast-font-family: 함초롬바탕;">제가 알고 있는 정보나 자료가 정확하지 않을 수 있음을 양해하여 주시고 제가 잘못 알고 있는 부분은 댓글 주시기 바랍니다</span><span style="letter-spacing: 0pt; font-family: 함초롬바탕; font-size: 9pt; mso-font-width: 100%; mso-text-raise: 0pt;">.</span></p><p class="0" style="letter-spacing: 0pt; font-size: 9pt; mso-pagination: none; mso-padding-alt: 0pt 0pt 0pt 0pt; mso-font-width: 100%; mso-text-raise: 0pt;"><p class="0" style="font-size: 9pt; mso-pagination: none; mso-padding-alt: 0pt 0pt 0pt 0pt;"><span style="font-family: 함초롬바탕; font-size: 9pt;"><br></span></p><span style="font-family: 함초롬바탕; font-size: 9pt;"> </span><span style="font-size: 9pt; mso-fareast-font-family: 함초롬바탕;">케네디 병</span><span style="letter-spacing: 0pt; font-family: 함초롬바탕; font-size: 9pt; mso-font-width: 100%; mso-text-raise: 0pt;">(Kennedy Disease)</span><span style="font-size: 9pt; mso-fareast-font-family: 함초롬바탕;">에 대한 고찰 - <span style="letter-spacing: 0pt; font-family: 함초롬바탕; font-size: 9pt; mso-font-width: 100%; mso-text-raise: 0pt;">1. '</span><span style="font-size: 9pt; mso-fareast-font-family: 함초롬바탕;">케네디 병</span><span style="letter-spacing: 0pt; font-family: 함초롬바탕; font-size: 9pt; mso-font-width: 100%; mso-text-raise: 0pt;">' </span><span style="font-size: 9pt; mso-fareast-font-family: 함초롬바탕;">이름의 유래</span><span style="letter-spacing: 0pt; font-family: 함초롬바탕; font-size: 9pt; mso-font-width: 100%; mso-text-raise: 0pt;">(</span><span style="font-size: 9pt; mso-fareast-font-family: 함초롬바탕;">어원</span><span style="letter-spacing: 0pt; font-family: 함초롬바탕; font-size: 9pt; mso-font-width: 100%; mso-text-raise: 0pt;">)</span><span style="font-size: 9pt; mso-fareast-font-family: 함초롬바탕;">와 </span><span style="letter-spacing: 0pt; font-family: 함초롬바탕; font-size: 9pt; mso-font-width: 100%; mso-text-raise: 0pt;">'</span><span style="font-size: 9pt; mso-fareast-font-family: 함초롬바탕;">희귀난치병</span><span style="letter-spacing: 0pt; font-family: 함초롬바탕; font-size: 9pt; mso-font-width: 100%; mso-text-raise: 0pt;">'</span><span style="font-size: 9pt; mso-fareast-font-family: 함초롬바탕;">이라 부르는 이유</span></span><p><br></p><p class="0" style="font-size: 9pt; mso-pagination: none; mso-padding-alt: 0pt 0pt 0pt 0pt;"><span style="font-family: 함초롬바탕; font-size: 9pt;"><!--[if !supportEmptyParas]--> </span></p><p class="0" style="font-size: 9pt; mso-pagination: none; mso-padding-alt: 0pt 0pt 0pt 0pt;"><span style="font-family: 함초롬바탕; font-size: 9pt;"><span style="font-size: 9pt; mso-fareast-font-family: 함초롬바탕;"> 케네디 병</span><span style="letter-spacing: 0pt; font-family: 함초롬바탕; font-size: 9pt; mso-font-width: 100%; mso-text-raise: 0pt;">(</span><span style="font-size: 9pt; mso-fareast-font-family: 함초롬바탕;">케네디 증후군</span><span style="letter-spacing: 0pt; font-family: 함초롬바탕; font-size: 9pt; mso-font-width: 100%; mso-text-raise: 0pt;">)</span><span style="font-size: 9pt; mso-fareast-font-family: 함초롬바탕;">의 어원은 현재 </span><span style="letter-spacing: 0pt; font-family: 함초롬바탕; font-size: 9pt; mso-font-width: 100%; mso-text-raise: 0pt;">SBMA - </span><span style="font-size: 9pt; mso-fareast-font-family: 함초롬바탕;">척수성 구근</span><span style="letter-spacing: 0pt; font-family: 함초롬바탕; font-size: 9pt; mso-font-width: 100%; mso-text-raise: 0pt;">(</span><span style="font-size: 9pt; mso-fareast-font-family: 함초롬바탕;">연수</span><span style="letter-spacing: 0pt; font-family: 함초롬바탕; font-size: 9pt; mso-font-width: 100%; mso-text-raise: 0pt;">) </span><span style="font-size: 9pt; mso-fareast-font-family: 함초롬바탕;">위축증 </span><span style="letter-spacing: 0pt; font-family: 함초롬바탕; font-size: 9pt; mso-font-width: 100%; mso-text-raise: 0pt;">- </span><span style="font-size: 9pt; mso-fareast-font-family: 함초롬바탕;">으로 명명된 질병에 대하여 처음으로 언급했던 </span><span style="letter-spacing: 0pt; font-family: 함초롬바탕; font-size: 9pt; mso-font-width: 100%; mso-text-raise: 0pt;">william R. Kennedy </span><span style="font-size: 9pt; mso-fareast-font-family: 함초롬바탕;">박사의 이름에서 유래되었다고 합니다</span><span style="letter-spacing: 0pt; font-family: 함초롬바탕; font-size: 9pt; mso-font-width: 100%; mso-text-raise: 0pt;">. </span><span style="font-size: 9pt; mso-fareast-font-family: 함초롬바탕;">전 세계적으로 희귀난치성 질환의 하나로 잘 알려져 있는 </span><span style="letter-spacing: 0pt; font-family: 함초롬바탕; font-size: 9pt; mso-font-width: 100%; mso-text-raise: 0pt;">‘</span><span style="font-size: 9pt; mso-fareast-font-family: 함초롬바탕;">루게릭 병</span><span style="letter-spacing: 0pt; font-family: 함초롬바탕; font-size: 9pt; mso-font-width: 100%; mso-text-raise: 0pt;">’ </span><span style="font-size: 9pt; mso-fareast-font-family: 함초롬바탕;">즉 </span><span style="letter-spacing: 0pt; font-family: 함초롬바탕; font-size: 9pt; mso-font-width: 100%; mso-text-raise: 0pt;">ALS - </span><span style="font-size: 9pt; mso-fareast-font-family: 함초롬바탕;">근위축성 측삭 경화증 </span><span style="letter-spacing: 0pt; font-family: 함초롬바탕; font-size: 9pt; mso-font-width: 100%; mso-text-raise: 0pt;">- </span><span style="font-size: 9pt; mso-fareast-font-family: 함초롬바탕;">은 이 병을 앓았던 환자의 이름에서 유래된 것과는 다르게 </span><span style="letter-spacing: 0pt; font-family: 함초롬바탕; font-size: 9pt; mso-font-width: 100%; mso-text-raise: 0pt;">'</span><span style="font-size: 9pt; mso-fareast-font-family: 함초롬바탕;">케네디 병</span><span style="letter-spacing: 0pt; font-family: 함초롬바탕; font-size: 9pt; mso-font-width: 100%; mso-text-raise: 0pt;">'</span><span style="font-size: 9pt; mso-fareast-font-family: 함초롬바탕;">은 의사의 이름을 딴것이지요</span><span style="letter-spacing: 0pt; font-family: 함초롬바탕; font-size: 9pt; mso-font-width: 100%; mso-text-raise: 0pt;">. </span></span></p><p class="0" style="font-size: 9pt; mso-pagination: none; mso-padding-alt: 0pt 0pt 0pt 0pt;"><span style="font-family: 함초롬바탕; font-size: 9pt;"><!--[if !supportEmptyParas]--> <!--[endif]--></span></p><p class="0" style="letter-spacing: 0pt; font-size: 9pt; mso-pagination: none; mso-padding-alt: 0pt 0pt 0pt 0pt; mso-font-width: 100%; mso-text-raise: 0pt;"><span style="font-size: 9pt; mso-fareast-font-family: 함초롬바탕;"> 여러분들도 잘 아시는 바와 같이 </span><span style="letter-spacing: 0pt; font-family: 함초롬바탕; font-size: 9pt; mso-font-width: 100%; mso-text-raise: 0pt;">'</span><span style="font-size: 9pt; mso-fareast-font-family: 함초롬바탕;">케네디 병</span><span style="letter-spacing: 0pt; font-family: 함초롬바탕; font-size: 9pt; mso-font-width: 100%; mso-text-raise: 0pt;">'</span><span style="font-size: 9pt; mso-fareast-font-family: 함초롬바탕;">과 </span><span style="letter-spacing: 0pt; font-family: 함초롬바탕; font-size: 9pt; mso-font-width: 100%; mso-text-raise: 0pt;">'</span><span style="font-size: 9pt; mso-fareast-font-family: 함초롬바탕;">루게릭 병</span><span style="letter-spacing: 0pt; font-family: 함초롬바탕; font-size: 9pt; mso-font-width: 100%; mso-text-raise: 0pt;">'</span><span style="font-size: 9pt; mso-fareast-font-family: 함초롬바탕;">은 그 발병 원인과 증상</span><span style="letter-spacing: 0pt; font-family: 함초롬바탕; font-size: 9pt; mso-font-width: 100%; mso-text-raise: 0pt;">, </span><span style="font-size: 9pt; mso-fareast-font-family: 함초롬바탕;">그리고 진행정도 등이 확연히 다른 질병입니다</span><span style="letter-spacing: 0pt; font-family: 함초롬바탕; font-size: 9pt; mso-font-width: 100%; mso-text-raise: 0pt;">. </span><span style="font-size: 9pt; mso-fareast-font-family: 함초롬바탕;">그러나 때때로 이 두 질병을 혼돈하거나 오진하는 경우가 있었습니다</span><span style="letter-spacing: 0pt; font-family: 함초롬바탕; font-size: 9pt; mso-font-width: 100%; mso-text-raise: 0pt;">. </span><span style="font-size: 9pt; mso-fareast-font-family: 함초롬바탕;">그 이유는 이러한 질병들의 초기증상이 비슷하기 때문입니다</span><span style="letter-spacing: 0pt; font-family: 함초롬바탕; font-size: 9pt; mso-font-width: 100%; mso-text-raise: 0pt;">. </span><span style="font-size: 9pt; mso-fareast-font-family: 함초롬바탕;">지금에야 의학기술이 발전되었고 희귀질환에 대한 의학 관련자들이 많아져 정확한 진단을 할 수 있지만</span><span style="letter-spacing: 0pt; font-family: 함초롬바탕; font-size: 9pt; mso-font-width: 100%; mso-text-raise: 0pt;">, 10</span><span style="font-size: 9pt; mso-fareast-font-family: 함초롬바탕;">여년 전만하더라도 진단을 제대로 할 수 없었습니다</span><span style="letter-spacing: 0pt; font-family: 함초롬바탕; font-size: 9pt; mso-font-width: 100%; mso-text-raise: 0pt;">. </span><span style="font-size: 9pt; mso-fareast-font-family: 함초롬바탕;">제가 </span><span style="letter-spacing: 0pt; font-family: 함초롬바탕; font-size: 9pt; mso-font-width: 100%; mso-text-raise: 0pt;">2009</span><span style="font-size: 9pt; mso-fareast-font-family: 함초롬바탕;">년에 이 질병으로 확진 받기까지 수많은 시간과 고통</span><span style="letter-spacing: 0pt; font-family: 함초롬바탕; font-size: 9pt; mso-font-width: 100%; mso-text-raise: 0pt;">, </span><span style="font-size: 9pt; mso-fareast-font-family: 함초롬바탕;">그리고 경제적 손실을 경험했던 기억이 납니다</span><span style="letter-spacing: 0pt; font-family: 함초롬바탕; font-size: 9pt; mso-font-width: 100%; mso-text-raise: 0pt;">. </span></p><p class="0" style="letter-spacing: 0pt; font-size: 9pt; mso-pagination: none; mso-padding-alt: 0pt 0pt 0pt 0pt; mso-font-width: 100%; mso-text-raise: 0pt;"><span style="letter-spacing: 0pt; font-family: 함초롬바탕; font-size: 9pt; mso-font-width: 100%; mso-text-raise: 0pt;"><span style="font-family: 함초롬바탕; font-size: 9pt;"> <!--[endif]--></span></span></p><p class="0" style="mso-pagination: none; mso-padding-alt: 0pt 0pt 0pt 0pt;"><span style="font-size: 9pt; mso-fareast-font-family: 함초롬바탕;"> 우리가 앓고 있는 질환과 같이 특이한 병적증세를 보이는 환자 수가 극히 적은 </span><span style="letter-spacing: 0pt; font-size: 9pt; mso-font-width: 100%; mso-text-raise: 0pt; mso-fareast-font-family: 함초롬바탕;">– </span><span style="font-size: 9pt; mso-fareast-font-family: 함초롬바탕;">케네디 병의 경우 </span><span style="letter-spacing: 0pt; font-family: 함초롬바탕; font-size: 9pt; mso-font-width: 100%; mso-text-raise: 0pt;">4</span><span style="font-size: 9pt; mso-fareast-font-family: 함초롬바탕;">만 명에 </span><span style="letter-spacing: 0pt; font-family: 함초롬바탕; font-size: 9pt; mso-font-width: 100%; mso-text-raise: 0pt;">1</span><span style="font-size: 9pt; mso-fareast-font-family: 함초롬바탕;">명 꼴</span><span style="letter-spacing: 0pt; font-family: 함초롬바탕; font-size: 9pt; mso-font-width: 100%; mso-text-raise: 0pt;">(</span><span style="font-size: 9pt; mso-fareast-font-family: 함초롬바탕;">미국 통계</span><span style="letter-spacing: 0pt; font-family: 함초롬바탕; font-size: 9pt; mso-font-width: 100%; mso-text-raise: 0pt;">, </span><span style="font-size: 9pt; mso-fareast-font-family: 함초롬바탕;">아직 한국 자료는 없음</span><span style="letter-spacing: 0pt; font-family: 함초롬바탕; font-size: 9pt; mso-font-width: 100%; mso-text-raise: 0pt;">) </span><span style="letter-spacing: 0pt; font-size: 9pt; mso-font-width: 100%; mso-text-raise: 0pt; mso-fareast-font-family: 함초롬바탕;">– </span><span style="font-size: 9pt; mso-fareast-font-family: 함초롬바탕;">이른바 </span><span style="letter-spacing: 0pt; font-family: 함초롬바탕; font-size: 9pt; mso-font-width: 100%; mso-text-raise: 0pt;">"</span><span style="font-size: 9pt; mso-fareast-font-family: 함초롬바탕;">희귀 병</span><span style="letter-spacing: 0pt; font-family: 함초롬바탕; font-size: 9pt; mso-font-width: 100%; mso-text-raise: 0pt;">"</span><span style="font-size: 9pt; mso-fareast-font-family: 함초롬바탕;">은 그 환자수가 적고 치료에 대한 수요가 적다보니 의사나 제약회사들의 관심분야에서 벗어날 수밖에 없었습니다</span><span style="letter-spacing: 0pt; font-family: 함초롬바탕; font-size: 9pt; mso-font-width: 100%; mso-text-raise: 0pt;">. </span><span style="font-size: 9pt; mso-fareast-font-family: 함초롬바탕;">그렇다보니 치료방법이나 치료약 개발이 이루어지지 않아 이른바 </span><span style="letter-spacing: 0pt; font-family: 함초롬바탕; font-size: 9pt; mso-font-width: 100%; mso-text-raise: 0pt;">“</span><span style="font-size: 9pt; mso-fareast-font-family: 함초롬바탕;">희귀난치병</span><span style="letter-spacing: 0pt; font-family: 함초롬바탕; font-size: 9pt; mso-font-width: 100%; mso-text-raise: 0pt;">”</span><span style="font-size: 9pt; mso-fareast-font-family: 함초롬바탕;">로 치부되어오고 있었습니다</span><span style="letter-spacing: 0pt; font-family: 함초롬바탕; font-size: 9pt; mso-font-width: 100%; mso-text-raise: 0pt;">. </span><span style="font-size: 9pt; mso-fareast-font-family: 함초롬바탕;">그러나 다행스럽게도 근래에 의료복지정책의 일환으로 '희귀난치병' 치료에 대한 의료비 및 연구개발비 등의 지원이 이루어짐에 따라 의학자들과 제약회사들이 활발하게 연구 - 신약 개발 및 임상 실험 등 - 를 진행하고 있는 것으로 알고 있습니다</span><span style="letter-spacing: 0pt; font-family: 함초롬바탕; font-size: 9pt; mso-font-width: 100%; mso-text-raise: 0pt;">. 따라서 조만간 '</span><span style="font-size: 9pt; mso-fareast-font-family: 함초롬바탕;">케네디 병'에 대한 치료방법이나 치료약도 개발되리라고 확신합니다</span><span style="letter-spacing: 0pt; font-family: 함초롬바탕; font-size: 9pt; mso-font-width: 100%; mso-text-raise: 0pt;">. </span><span style="font-size: 9pt; mso-fareast-font-family: 함초롬바탕;">모두들 힘내시고 그날이 올 때까지 희망을 갖고 살아가보도록 합시다</span><span style="letter-spacing: 0pt; font-family: 함초롬바탕; font-size: 9pt; mso-font-width: 100%; mso-text-raise: 0pt;">.</span></p><p><br></p>
<!-- -->
]]>
카페 게시글
공지사항
케네디 병(Kennedy Disease) 바로 알기 - 1.
건강
추천 1
조회 1,009
19.04.25 14:59
댓글 11
다음검색
첫댓글 좋은정보 감사합니다 빠른시일내에 치료재가 나왔으면 좋곘네요
네, 그래야지요,아니 꼭 그럴겁니다. "중태기" 님도 힘내시고 잘 버티어봅시다.
빨리 그날이 오기를
간절히 바랍니다.
우리 모두가 염원하고 있으니 꼭 그날이 올겁니다. "희망"님도 힘내시고 잘 겨디어봅시다.
모든 회원님들 현재건강상태 최대한 유지잘하셔서 치료약개발될때까지 희망을갖고 행복하시길 바랍니다
내몸에 맞는 운동꾸준히하시고 단백질섭취 잘하셔야 해요
고맙습니다. 저도 운동 꾸준히하겠습니다. 물론 영양소 섭취도 균형있게 해야 되겠지요.
"가을바람"님도 건강하시고 잘 유지하시기 바랍니다.
저는 작년 부터 이곳 저곳이 아프니 케네디병 보다 다른병으로 이세상을 작별 할것 갔습니다
지난19일 칠곡병원에서. 다녀와서. 면역력이 떨어지니까 공포에 대상포진이 와서 힘든 나랄을 고통속에서. 지내고 있습니다
아이고, 이 힘든 병 이외에도 불편한 곳이 많으신가 봅니다.
"미추홀 남자"님의 빠른 쾌차 있으시기를 기원하겠습니다.
용기 잃지 마시고 힘내시기 바랍니다.
담배를 귾자니 낙이 없네요?
술.담배 둘다 안할려니 참 힘드네요!
그러시겠네요. 하지만 좀 더 건강한 육체를 유지하기 위해서는 이겨내야지요.
이 질병으로 인해서 나타나는 문제점들도 헤쳐나가기 힘들기 때문이지요.
"희망"님은 충분히 극복하리라 믿습니다. "화이팅!"