<p>60대 중후반 어머니께서</p><p>dlbcl로 여의도성모에서 치료중이세요.</p><p>오늘은 4차 이후 외래일이라</p><p>병원가서 중간검사 사진을 보고 왔구요.</p><p> </p><p>저희는 처음에 외래 보고 입원한게 아니라</p><p>극심한 통증으로 서울성모 응급실에 갔다가</p><p>여의도성모 응급실로 전원해서 바로 입원한거라</p><p>아형도 1차 항암제 들어가는 날 처음 알게 됐고</p><p>그대로 퇴원없이 2차까지 하고 집에 온지라</p><p>별다른 설명을 들을 기회가 없었어요.</p><p> </p><p>그동안은 회사 그만두고</p><p>통증있는 엄마 케어하느라 정신이 없다가</p><p>3차 이후로 많이 좋아지시니 마음의 여유가 생겨</p><p>이제야 조직검사지를 찾아보게 되었는데요.</p><p> </p><div class="figure-img" data-ke-type="image" data-ke-style="alignCenter" data-ke-mobilestyle="widthOrigin"><img src="https://t1.daumcdn.net/cafeattach/18J85/527014787a48a8819b9ede3346191d3a7aace255" class="txc-image" data-img-src="https://t1.daumcdn.net/cafeattach/18J85/527014787a48a8819b9ede3346191d3a7aace255" data-origin-width="4032" data-origin-height="3024"></div><div class="figure-img" data-ke-type="image" data-ke-style="alignCenter" data-ke-mobilestyle="widthOrigin"><img src="https://t1.daumcdn.net/cafeattach/18J85/2547d782218d1883e91056d761c593d56a3c912b" class="txc-image" data-img-src="https://t1.daumcdn.net/cafeattach/18J85/2547d782218d1883e91056d761c593d56a3c912b" data-origin-width="4032" data-origin-height="3024"></div><div class="figure-img" data-ke-type="image" data-ke-style="alignCenter" data-ke-mobilestyle="widthOrigin"><img src="https://t1.daumcdn.net/cafeattach/18J85/eba92e3c8fcbe00696eb6ee5bf9118dbf217bc8b" class="txc-image" data-img-src="https://t1.daumcdn.net/cafeattach/18J85/eba92e3c8fcbe00696eb6ee5bf9118dbf217bc8b" data-origin-width="3024" data-origin-height="4032"></div><div class="figure-img" data-ke-type="image" data-ke-style="alignCenter" data-ke-mobilestyle="widthOrigin"><img src="https://t1.daumcdn.net/cafeattach/18J85/d48892240415fa9997de86426d7468e8ea87c8bf" class="txc-image" data-img-src="https://t1.daumcdn.net/cafeattach/18J85/d48892240415fa9997de86426d7468e8ea87c8bf" data-origin-width="3024" data-origin-height="4032"></div><p>ABC타입에 트리플 익스프레서라고 써있더군요.</p><p>게다가 암분화 속도도 94.3%나 되었구요.</p><p>그동안 카페에서 수많은 글들을 보면서</p><p>어설프게 느낌만 아는 정도인데</p><p>심장이 쿵 떨어지는 것 같았습니다.</p><p> </p><p> </p><p>위의 사실도 힘든데 혈액수치도 이상합니다.</p><p>2월에 myelocyte란 골수세포가 자꾸 잡혀서</p><p>고민글 올린적이 있는데요</p><p>오늘도 역시 그 수치가 4로 나왔네요.</p><p>이 검사는 매번 하는게 아니라서</p><p>중간에도 계속 이 수치가 나왔던건지 </p><p>아님 0으로 떨어졌다가 다시 나온건지는 모르겠습니다.</p><p> </p><p>백혈구도 촉진제 맞고</p><p>다음날 5만8천이나 돼서 놀랐어요.</p><p>그동안 촉진제발로 2만까지는 나와봤지만</p><p>5만이나 오른 적은 없었고</p><p>또 그 뒤로 3일이면 뚝뚝 떨어지곤 했는데</p><p>이번엔 5만8천. 5만7천. 4만8천</p><p>이런식으로 천천히 내려오다가 </p><p>촉진제 맞은지 열흘이 지난 오늘도</p><p>1만4천이나 되네요.</p><p>원래 같았음 500 이렇게 나오던 시기인데요..</p><p> </p><p>LDH도 2차 후 240까지 내려갔다가 </p><p>270에 이어 오늘은 330대로 올라왔고....</p><p> </p><p> </p><div class="figure-img" data-ke-type="image" data-ke-style="alignCenter" data-ke-mobilestyle="widthOrigin"><img src="https://t1.daumcdn.net/cafeattach/18J85/a1ef3469b26195c8658ea27de2d5a78a02419dcd" class="txc-image" data-img-src="https://t1.daumcdn.net/cafeattach/18J85/a1ef3469b26195c8658ea27de2d5a78a02419dcd" data-origin-width="1921" data-origin-height="1033"></div><div class="figure-img" data-ke-type="image" data-ke-style="alignCenter" data-ke-mobilestyle="widthOrigin"><img src="https://t1.daumcdn.net/cafeattach/18J85/59606648b24a347a24a1e9fdc8741474412be86f" class="txc-image" data-img-src="https://t1.daumcdn.net/cafeattach/18J85/59606648b24a347a24a1e9fdc8741474412be86f" data-origin-width="4032" data-origin-height="3024"></div><p>오늘 들은 중간검사 결과는 괜찮은 편이라고 합니다.</p><p>복부 종양부하에 워낙 여기저기 퍼져있는 상태였고</p><p>림프종 병동에서 마약을 제일 많이 쓸 정도로</p><p>(약품 이송직원분이 말씀해주셨어요)</p><p>통증이 극심하셨는데 지금은 통증도 없고 </p><p>저랑 매일 1만보씩 걸을 정도로 기운도 차리시고</p><p>식사도 잘하고 계세요.</p><p> </p><p>근데 오늘 교수님이</p><p>중장기 프로젝트를 세우고 있다 하시면서</p><p>지금 말할 단계는 아니라고 하셨습니다. </p><p> </p><p>abc타입에 익스프레서라</p><p>항암 몇차 더 하거나 방사선 or 이식 얘기신건지</p><p>아님 혈액수치 관련 다른 병에 관한 이야기인지</p><p>알 수 없어 답답하고 마음이 타들어가는 것 같네요.</p><p> </p><p>후자는 제발 아니길 바라고 있는데...</p><p>왜 지금은 말할 단계가 아니라는</p><p>의미심장한 말씀을 하신건지...</p><p> </p><p>외래 갈때마다 림프종센터에서</p><p>1시간 가까이 대기하며 앉아있다보면</p><p>이제 6개월 뒤에 오세요 1년 뒤에 오세요 하는 </p><p>간호사님 목소리를 듣게 되는데</p><p>그럴때마다 눈물나게 부럽습니다.</p><p> </p><p>엄마 앞에선 티 안내고 웃으려고 노력하는데</p><p>포커페이스가 안되는지라 다 눈치 채실 것 같아요.</p><p>불교는 아니지만 요즘 법륜스님 영상을 보며</p><p>마음을 다스리려 하는데 </p><p>그래도 참 하루하루가 불안하고 고통스럽네요...</p><p> </p><p> </p>
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저도 작년에 동일 병원/동일 아형 GCB Type 3기로 완전관해 후 유지 중입니다. 저도 똑같이 중장기에 대해 나중에 얘기하자 하셨으나, 관해 판정 후 외래 시 3기라 방사선도 효과 없고 관리 잘 하셔야 된다고만 얘기하셨습니다. 추가 치료를 하신다고 하면 나이 감안 재발 시 힘드니 조혈모세포이식을 하자고 하실 것 같습니다.
안녕하세요 ? 제 신랑도 전교수님 께 진료 받고 있습니다 . 아무래도 림프종이 관해가 되도 유지치료나 추적관찰을 계속 해야 해서 '중장기프로젝트' 라는 표현을 쓰시는 것 같아요 ^^ 제 신랑도 중간 관해 받고 나서 후속 치료가 궁금했을때 "중장기프로젝트" 라고 말씀 하시면서 6차 끝나면 알려주신다고 하셨어요 제 신랑은 유지치료대신 조혈모세포 이식 하기로 중장기프로젝트를 설계 했습니다 힘내세요
첫댓글 이식이 걱정되시는건가요??
살 수만 있다면 치료는 어떤것이든 각오가 되어 있는데요. abc타입+트리플익스프레서+높은 ki-67로 인한 예후 걱정 반, myelocytes & nucleated rbc & 비정상적으로 높은 백혈구 같은 혈액수치로 인한 걱정 반.. 이런 상태입니다.
@몽실새우 중장기 프로젝트는 뭘까요..? 왜 얘기를 안해주시는지
너무 크게 걱정은마세요. 저희는 반년만에재발하고 전교수님한테 치료받고 검진다니는데 저희같이 안좋은케이스도 잘치료됏는걸요. 전교수님 믿고 치료받으시면 좋은결과있으실거에요
감사해요. 오늘 림프종센터에서도 좋은 결과 받고 전보다 검진 기간이 길어진 분들 많이 뵈었는데 그럴 날이 어서 왔으면 좋겠습니다.
그래서 그건 안보는게 득이에요
잘해야 본전이고...아니면 손해이니
재발에 딱 ki 67 하나만 보려고 다가리고
봤는대.. 안봐야 좋을걸 봐버림...
완전관해시고.. 그런 미성숙골수는 촉진제 영향이실수 있고 ld는 나중에 항암끝나고 올라가면 그때 걱정하시면 될듯하내요
의미심장하다기보다는 환자분들이 한꺼번에 너무 많은 정보때문에 혼란스러워 하는걸 생각하시는걸로 압니다. 보통은 조혈모세포 이식 관련한 이야기일꺼에요
저도 작년에 동일 병원/동일 아형 GCB Type 3기로 완전관해 후 유지 중입니다. 저도 똑같이 중장기에 대해 나중에 얘기하자 하셨으나, 관해 판정 후 외래 시 3기라 방사선도 효과 없고 관리 잘 하셔야 된다고만 얘기하셨습니다. 추가 치료를 하신다고 하면 나이 감안 재발 시 힘드니 조혈모세포이식을 하자고 하실 것 같습니다.
안녕하세요 ? 제 신랑도 전교수님 께 진료 받고 있습니다 .
아무래도 림프종이 관해가 되도 유지치료나 추적관찰을 계속 해야 해서 '중장기프로젝트' 라는 표현을 쓰시는 것 같아요 ^^
제 신랑도 중간 관해 받고 나서 후속 치료가 궁금했을때 "중장기프로젝트" 라고 말씀 하시면서 6차 끝나면 알려주신다고 하셨어요
제 신랑은 유지치료대신 조혈모세포 이식 하기로 중장기프로젝트를 설계 했습니다
힘내세요