안녕하세요.
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저는 21개월 된 딸을 키우는 엄마랍니다.
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가입인사에도 간단하게 글을 올렸는데...
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저희 딸 수치가 너무 안좋아서 걱정이 많네요.
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우리 아기는 4월 17일에 처음 점상출혈이 생겼습니다.
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얼마 안됐지요...2주 좀 넘었네요.
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금요일 밤이었는데, 아기 얼굴에 빨간 점이 한개 보였어요.
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얘가 점이 생겼네....나중에 빼줘야겠네...생각하고 넘겼지요.
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다음날, 토요일 아침에 우연히 발을 보니 점이 두세개 생겼더라구요.
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발목에도 한두개...종아리에도 두세개....
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남편과 함께 들여다보며 이게 뭐야....뭐가 묻었나...했습니다.
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그때 우리아기는 1주일째 감기에 걸린 상태였고, 1주일 동안 병원에 4번 통원하며 약을 먹고 있었어요.
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암튼, 빨간점이 신경쓰여 소아과에 갔더니, 선생님 께서
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'이건 점이 아니고 점상출혈인데, 감기 자체때문에 이럴 수 있어요. 오후까지 지켜봐서 더 늘어나지 않으면 괜찮은데
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더 늘어난다 싶으면 응급실 가서 혈액검사 하시고 혈소판 수치가 낮으면 입원해서 면역글로불린 주사 맞아야 합니다...'
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하시더라구요..
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면역글로불린이라니.....아기 예방접종 문진표에서나 보았지, 어디에 쓰이는 건지 알지도 못하는건데....덜컥 겁이 났지요.
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그리고 오후가 되니 정말로 점상출혈이 무지하게 늘어나더라구요.
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무릎 아래쪽으로 온통 빨간 점이 생겼고, 반나절 사이에 무릎 아래쪽에 멍도 수십개 생겼어요.
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운동화를 신었는데, 그 자극때문인지 웬만해선 멍이 들지도 않는 복숭아뼈 부분도 멍이 시퍼렇구요...
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그 토요일 밤에 곧바로 병원을 갈것을 그랬는지...
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주변의 모든 아는 의사와 약사들에게 전화를 걸어 상담을 했어요.
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여러 의견들이 있었고, 저희부부...응급실 불신증이 있어서 웬만하면 응급실 안가려고 버티며 토요일 밤을 넘겼지요.
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일요일....아무래도 안되겠다 싶어서 다시 다른 소아과에 갔습니다.
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의사선생님....빨리 응급실로 가라고 권하시더라구요...
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그길로 곧장 일산병원으로 갔고, 혈액검사를 했는데, 결과가 불분명하다며 다시 채혈을 해갔어요.
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(아시죠? 21개월짜리 채혈하는게 얼마나 부모 피말리는 일인지....)
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그때는 넘 속이 상했는데 지금 생각해보니 수치가 너무 낮아서 다시 검사를 한것 같네요.
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결과가 6쳔이었거든요.
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무지한 저는 6천이라는 숫자가 무슨 뜻인지도 몰랐답니다.
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당장 입원하여 침상절대안정이라는 지시가 떨어졌어요.
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간호사가 침대 범퍼도 갖다 주더군요. 침대 난간에 아기 머리 부딪히면 큰일 난다구요.
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그렇게 4박5일을 입원해서 보냈습니다.
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아기는 너무너무 잘 놀고 잘 먹고 컨디션이 좋아 보였죠.
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그러나 수치는....6천->1만9천->2만5천......
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일단 2만이 넘어서 퇴원은 했지만, 스테로이드 주사를 계속 맞고 면역글로불린 주사도 맞은것에 비하면
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좋지 않은 결과지요?
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이것도 그때는 몰랐습니다.
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퇴원 후 인터넷으로 검색해 본 다음에야 알았지요.
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밥을 잘 먹는것도 스테로이드 때문이란 것을 나중에 알았구요.
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퇴원 후 1주일동안 니소론 5mg짜리 3알을 매일매일 먹었어요.
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흰 가루약인데, 제가 먹어봐도 너무 써서 매실 엑기스 원액4ml에 타서 먹였습니다.
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이렇게 해도 쓰더군요.
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1주일 동안 약을 먹일때마다 이 쓴 약을 먹는 우리아기가 너무 불쌍해서 울고,
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이 독한 약을 먹고 부작용 생길까봐 겁나서 울고..
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빨리 1주일이 지나 재검을 받고나면 수치가 좋아져서 약 끊어도 된다고 할 것 같은 마음에
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1주일이 빨리 지나가라고 얼마나 기도를 했는지 몰라요.
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그런데, 1주일 후 검사 결과가 너무 처참하더라구요.
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외래 진료실에 들어가자 의사선생님이 굳은 얼굴로 말씀하셨어요.
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'수치가 떨어졌네요....1만6천이에요..'
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'1주일 더 지켜보죠...약을 좀 늘리구요....그 후에도 수치가 감소하면 다시 면역글로불린을 맞아보구요..'
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심장이 멎는 것 같았어요.
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1주일 내내 시간지켜 그렇게 열심히 약을 먹였는데 이런 결과가....
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약도 안듣는다면 방법이 없다는데 어찌해야 하나....
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지금은 니소론을 하루 4알 먹고 있어요.
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우리 아기는 원래 비타민-쏠라C를 사탕인줄 알고 넘 좋아하거든요.
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발병 전에도 쏠라C 반알씩 쪼개서 사탕이라고 주곤 했었는데
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요즘은 약 먹고 사탕이라고 쏠라C를 먹이고 있어요.
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넘넘 쓴 약이라서 가끔 유기농 막대사탕(야미얼스)도 먹이구요.
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제가 궁금한게 몇가지 있는데
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아기가 지금 12Kg인데, 니소론 5mg 4알을 먹어도 괜찮은지요.
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그리고, 니소론을 매실엑기스에 타서 먹여도 괜찮은지요.
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니소론 먹기 전후 1시간 정도는 유제품을 먹이지 말라 하던데
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쏠라C 성분에 보니 유당이 있더라구요. (이건 어제 알았어요)
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쏠라C를 니소론 먹일때 같이 먹이지 말아야 하는 건지요?
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다른 분들은 혹시 아기에게 약 먹일때 어떻게 하시는지...
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이게 워낙 써서 웬만큼 달콤한 것으로는 쓴맛 감추기가 힘들더라구요.
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오늘이 월요일이지요...
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이번 목요일에 또 외래진료 가야하는데
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그 생각만 하면 하루에도 몇번씩 심장이 오그라 드는 것 같아요.
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첫댓글정말 가슴이 무너지시겠어요. 저는 애는 안그런데 제가 그렇거든요.. 저두 처음 발병했을때 6천이라고 초응급상태라고 했어요. 발병한지 만 6개월이 지나가고 있는 무렵 스테로이드는 2주전쯤에 끊었구요 지금 수치는 30만 정도 됩니다. 또 내려갈 수도 있지만 시간이 지나니 좀 나아지는거 같더라구요. 너무 큰 걱정은 하지 마세요^^
따뜻한 말씀들 감사드려요. 오늘은 어린이날...날씨가 정말 너무 좋네요. 저희는 일산에 사는데, 미리 그저께 쥬쥬동물원에 다녀왔어요. 저희 아기가 가장 좋아하는 동물이 토끼거든요. 토끼장 앞에서 깡총깡총 뛰면서 어찌나 좋아하던지요. 7일에 다시 병원에 가는데 꼭 기쁜소식 전할 수 있으면 좋겠네요.
힘내세요.... 그리고 아이가 잘먹고 컨디션 좋으면 수치넘 연연하지말고 그냥 좋아질거라 믿으며 멍들지않게 다치지 않게만 해주세요... 골수에 이상없으면 다른큰 이상은 아직일어날 확률이 적답니다... 힘내세요... 수치 내려가더라도 멍 낙담하지마세요... 제가 그랬거든요,,,, 돌아오는 길이 넘 힘들었어요... 힘내세요....
저희아이 38개월인데 발병3개월에 비타민 먹일생각을했네요.. 지금도 계속 먹이시는지... 또 얼만큼씩 주고 계신지 궁금합니다.여기 고려은단, 경남제약 것은 약사님이 아직 아이가 어린이 결석이 생길수도 있고하니 차라니 아연, 마그네슘, 비타민들어있는걸로하는것이 어떠냐고 하셨는데 전 걍 먹이기 편해서 일단 쏠라-씨 사왔네여..
첫댓글 정말 가슴이 무너지시겠어요. 저는 애는 안그런데 제가 그렇거든요.. 저두 처음 발병했을때 6천이라고 초응급상태라고 했어요. 발병한지 만 6개월이 지나가고 있는 무렵 스테로이드는 2주전쯤에 끊었구요 지금 수치는 30만 정도 됩니다. 또 내려갈 수도 있지만 시간이 지나니 좀 나아지는거 같더라구요. 너무 큰 걱정은 하지 마세요^^
저희 아이도 오늘 병원다녀왔어요.. 일주일마다 피검사하는데 가슴이찢어지네요.. 그런데 아이는 전전번주부터 울지 않네요..체혈샘이 F4라며 잘해주시거든요..전번주 목욕날 면역글로블린맞고 수치가 110만나왔어요.. 잠시 안도의한숨..그래도 담주 목욕날 또간답니다.. 저희아이는 37개월여자아이이예요..발병한지3개월째들어가네요..
전번달 민지는 소론도 5알까지 먹었네요 6알까지도 먹을수 있다네요.. 지금 벅차시겠지만 엄마가 정신 바짝차려야합니다.. 힘내세요..
힘내세요....아이앞에서 밝은 부모의 행동은 아이에게 힘을준다네요..
어린 아이는 ITP 발병후 90%는 거의 완치 된다고 합니다. 날씨 좋은 어린이날 따님 많이 이뻐해 주시고 사랑해 주시길요. 마음 굳게 하시고 좋은 소식 있기를 바래 봅니다... ^^*
따뜻한 말씀들 감사드려요. 오늘은 어린이날...날씨가 정말 너무 좋네요. 저희는 일산에 사는데, 미리 그저께 쥬쥬동물원에 다녀왔어요. 저희 아기가 가장 좋아하는 동물이 토끼거든요. 토끼장 앞에서 깡총깡총 뛰면서 어찌나 좋아하던지요. 7일에 다시 병원에 가는데 꼭 기쁜소식 전할 수 있으면 좋겠네요.
힘내세요.... 그리고 아이가 잘먹고 컨디션 좋으면 수치넘 연연하지말고 그냥 좋아질거라 믿으며 멍들지않게 다치지 않게만 해주세요... 골수에 이상없으면 다른큰 이상은 아직일어날 확률이 적답니다... 힘내세요... 수치 내려가더라도 멍 낙담하지마세요... 제가 그랬거든요,,,, 돌아오는 길이 넘 힘들었어요... 힘내세요....
저희아이 38개월인데 발병3개월에 비타민 먹일생각을했네요.. 지금도 계속 먹이시는지... 또 얼만큼씩 주고 계신지 궁금합니다.여기 고려은단, 경남제약 것은 약사님이 아직 아이가 어린이 결석이 생길수도 있고하니 차라니 아연, 마그네슘, 비타민들어있는걸로하는것이 어떠냐고 하셨는데 전 걍 먹이기 편해서 일단 쏠라-씨 사왔네여..
저도 쏠라씨 먹이고 있어요. 사실 쏠라씨는 예전부터 사탕 대용으로 반쪽씩 쪼개서 먹이곤 했었거든요. 이번에 저도 카페에서 알게되어 고려은단 순수비타민은 구입했는데, 먹이기가 쉽지 않네요. 과일 (딸기 같은것)갈아서 꿀이랑 비타민 섞어서 식사때에 먹여보긴 했는데 그닥 좋아하진 않아요....