첫댓글저희아이도 피부에서 시작 되었고 흔하지 않아서 진단이 늦어졌어요. 첫 병원에선 말초t라해서 그런 줄알고 1차 항암했는데 항암 후 너무 많이 부어서 의사에게 물었더니 너무 많이 먹어서 살찐거라고..... 아무리 그래도 3주만에 5키로는 아닌거 같고 뭔가 의심쩢어 다른 곳에서 진료 다시 받았는데 nk t세포고 피부로 오는 경우는 희귀하고 매우 드물다고 해서 많이 좌절했었는데 지금까지 치료 잘 받고 있습니다. 아직 정확한 병명이 아니라는 글에 혹시나해서 저희 경험담 남겨 봅니다. 지금 많이 힘드시겠지만 힘내세요.
저희도 진단받는데 너무나 오래걸렸어요 처음부터 서울로 갔으면 알아냈을까 그런데 또 교수님도 너무 흔하지않은병이라 첨에왔어도 자기들도 몰랐을거라고 말은하는데 nkt세포도 찾아보니 별로 나오는게없네용 어느병원에서 진단받고 치료하셨는지 물어봐도 될까요 저희아인 거의 1주일만에 붓기가 10키로를 넘어가드라구요 콩팥이랑 신장에 붙어버려서
그렇군요 저희도 올라가면서 병원알아본다고 근데 이병은 어디가 잘한다 이런게 아에없더라구요 서울 삼성 아산 성모 다 똑같다고 그중에 고르라는말만해서 지방에서가니 서울대가 최고인줄 아는거죠... 다른병원으로 갔으면 다른병명이 나왔을까요 아휴 아이가 아프니 정말 하루하루가 고통입니다. 힘내세요 아이들이 잘 이겨내길 바랄뿐입니다 ㅠㅠ
저희는 피부로 막 올라와서 지금도 온몸이 까맣도 전부다 살이 떨어져나간 흉터에요 얼굴도 그렇고.... 처음엔 발목에 모기인가 싶더니 나무껍질처럼 막 시커멓고 커다랗게 뼈있는곳까지 괴사되는듯한 모양으로 번졌어요...아휴 댓글 감사합니다. 교수님들도 우리아이같은 병변은 처음이라 병원에 아이 조직 기증도하고 뭐 아무튼 힘들지만 아이가 꼭 나을거라고 믿고있어요 감사합니다.
@쇼벨그럼요.~~무조건 낫는게 먼저죠. 맘 강하게먹고 일단 해볼 수 있는건 다 해보자 저도 그렇게 다짐하고 치료 했습니다. 의학적치료는 의사에게 맡기고 보호자는 아이 몸이 잘 치유될 수있도록 돕기위해 무엇을 해야할지 찾아보고 몸에 이롭게 할 수 있는 걸 해주고 그렇게 지금까지 긴 시간 치료 받고 있습니다. 처음진단시 암흑이였지만 지금은 희망을 갖고 살아가고 있습니다. 제가 아이에게 해줄 수 있었던건 고작 잠을 잘 잘 수 있게 암막커튼과 안대 물을 많이 마실 수 있게 챙겨주기 잔소리 덜 하려고 노력하기 매일하나님께 기도하기
저도 말초t세포인데 저와 증세는 많이 다르네요. 저는 피부는 아무 증상이 없었어요. 대신 겨드랑이 림프 비대, 추후 배가 아파서 복부 ct로 림프종이 비장과 복부주변에 있다고... 림프종은 거의 확실한데 조직검사 후 결과 얻어내기가 아주 어려웠어요. 지금 항암 6차 후에 관해 상태입니다(폐렴 등 우여곡절 끝에 3차 항암후에 관해되었었음). 아드님도 치료 잘 이겨내시리라 믿습니다.
@알타리(은퇴)알타리님, 궁금해서 지난 글 읽어보았습니다. 아이디에 (은퇴)라고 되어있어서요. 우선 완치된지 그리 오래 되었는데도 이카페에 오셔서 저같은 PTCL(NOS? FHT? .. 아형은 더이상 모름, 담당 교수님께서 PTCL 맞다고 하셔서 그냥 믿고 치료받고 있어요) 환자에게 힘이되어 주셔서요. 알타리님 완치되신 것 만으로도 힘이되고 위안이 됩니다. 이 카페에 보석같으신 열림님, 스텔라님 등을 비롯하여 완치되시고도 이 카페에 관심 가져주시는 알타리님 같은 분들이 계셔서 저같은 약한 멘탈 환자에게 정말 큰 위안이 됩니다.
첫댓글 저희아이도 피부에서 시작 되었고 흔하지 않아서 진단이 늦어졌어요.
첫 병원에선 말초t라해서 그런 줄알고 1차 항암했는데 항암 후 너무 많이 부어서 의사에게 물었더니 너무 많이 먹어서 살찐거라고.....
아무리 그래도 3주만에 5키로는 아닌거 같고 뭔가 의심쩢어 다른
곳에서 진료 다시 받았는데 nk t세포고 피부로 오는 경우는 희귀하고 매우 드물다고 해서 많이 좌절했었는데 지금까지 치료 잘 받고 있습니다.
아직 정확한 병명이 아니라는 글에
혹시나해서 저희 경험담 남겨 봅니다.
지금 많이 힘드시겠지만 힘내세요.
저희도 진단받는데 너무나 오래걸렸어요 처음부터 서울로 갔으면 알아냈을까 그런데 또 교수님도 너무 흔하지않은병이라 첨에왔어도 자기들도 몰랐을거라고 말은하는데 nkt세포도 찾아보니 별로 나오는게없네용 어느병원에서 진단받고 치료하셨는지 물어봐도 될까요 저희아인 거의 1주일만에 붓기가 10키로를 넘어가드라구요 콩팥이랑 신장에 붙어버려서
삼성서울 병원이예요.
십만명 중 한명 볼 수있을 정도로 희귀하다고 교수님도 많이 경험 못봤다고 하셨어요.
그래서 더 겁났고요.
기적을 믿으며 긍정적으로 생활하고 있어요.
그렇군요 저희도 올라가면서 병원알아본다고 근데 이병은 어디가 잘한다 이런게 아에없더라구요 서울 삼성 아산 성모 다 똑같다고 그중에 고르라는말만해서 지방에서가니 서울대가 최고인줄 아는거죠... 다른병원으로 갔으면 다른병명이 나왔을까요 아휴 아이가 아프니 정말 하루하루가 고통입니다. 힘내세요 아이들이 잘 이겨내길 바랄뿐입니다 ㅠㅠ
서울대도 잘하는 곳이지만 워낙 림프종이 진단이 어려운 병이라 몇군대 진료 받아보는 것도 좋다고 카페분들 조언 주셔서 정말 큰 도움 받았습니다.
혹시 지금은 어떤 치료중이신가요
4차까지 항암 끝내고 자가이식과 임상 고민하다 임상하고 있어요.
그래도 6차 항암에 자가이식까지 견뎌내다니...아이가 대견하네요 ㅠ
그럼에도 불구하고 피부가 아직 그렇다니, 다른 병원 한 번 가보시는것도 좋을듯해보이네요~;;;
지금.이식후무균실에 있는데.다른병원을 알아보는게 좋을까요 피부가 많이 좋아졌긴한데 병명이.정확하지않아 아직까지도 불안하긴하네요
@쇼벨 많이 좋아지셨다니, 다행이네요
현재 무균실이면, 아직 타병원 진료는 어차피 어려운 상황 아닌가요?
일단 그곳에서 최선의 치료에 힘쓰시는것도 한 방법일듯 하네요.
@남편은 말초T세포 림프종 네 처음에 너무 상태가 안좋아서 여기저기 알아볼겨를도 없었어요 아이상태보고 바로입원시켜준 서울대에 고맙게 생각하고있답니다 그런데 여기 카페를 알고나니 우린 너무 한군데서만 알아본건가 해서요 ^^,; 교수님도 이때까지 세번정도 밖에 못본병이라고도 하고 증상도 우리아이와는 달라서 치료하면서도 불안하기도하고 몇번씩 마음이 바뀌고 그렇습니다 ㅠㅠ
@쇼벨 정말 많이 힘드실것 같아요~
감히 힘내시라고 응원드려봅니다^^
@남편은 말초T세포 림프종 다같이 힘내요 좋아질거에요 몇번씩 무너지지만 잘될거라고 생각하면서 버텨내는수밖에 없는것같아요
모기물린자국과 발열 오한은 저와 증상이 비슷하네요.
말초T셀림프종은 넓은 범위이고 그아래 피부T셀도 있고 피하지방T셀도 있습니다.
저는 피하지방층염증과유사한T셀 이었는데 지금도 보기드문 림프종입니다.
이식까지 마쳤다니 재발 없이 후유증도 사라지길 기원합니다.
저희는 피부로 막 올라와서 지금도 온몸이 까맣도 전부다 살이 떨어져나간 흉터에요 얼굴도 그렇고.... 처음엔 발목에 모기인가 싶더니 나무껍질처럼 막 시커멓고 커다랗게 뼈있는곳까지 괴사되는듯한 모양으로 번졌어요...아휴 댓글 감사합니다. 교수님들도 우리아이같은 병변은 처음이라 병원에 아이 조직 기증도하고 뭐 아무튼 힘들지만 아이가 꼭 나을거라고 믿고있어요 감사합니다.
@쇼벨 괴사된듯한 모양이고 나무껍질 처럼 시커 멓다고 하셔서 우리아이피부상태와 비슷한점이 있어서 예전 피부 상태사진 올려봅니다.
우리아이 같은 케이스가 없고 정보도 아예 없어서 맘 졸이며 여기저기 찾아보던 생각이나서 혹시라도 참고해 보시라고 올려봅니다.
모쪼록 정확한 진단 하루빨리 나와서
치료 잘하고 좋은 결과 있으시길 기원합니다.
@사랑해아들 아 사진이 크게안보여서 비슷해보이는데
@쇼벨 저흰 처음 진짜 빨간 모기자국으로 시작해 저렇게 커졌어요 온몸으로 번졌죠 ㅠㅠ
@사랑해아들 혹시 지금은 피부가 나았을까요? 저부분 피부만 그렇고 다른곳으로 번지진 않은거죠?
@쇼벨 아이가 얼마나 힘들지~~~
저희아이보단 범위가 넓네요.
우리아들 치료 전 온몸이 이런상태였고 팔하고 다리쪽 몇군대만 위에 사진처럼 생겼었어요.
@쇼벨 치료 전 몸상태
@쇼벨 지금은 검은 딲지도 없고 붉은 반점들도 없어요.
많이 깨끗해졌고 뽀로지 정도 가끔씩 올라오고 예전에 비하면 너무 좋아졌어요.
@사랑해아들 저흰 이런상태에서 엄청빠르게 진행되었어요 ㅠㅠ
@쇼벨 항암 후 많이 좋아진 상태인건 가요?
@사랑해아들 지금은 피부가 다 떨어지고 새로 나는곳은 저렇게 까매요 피부는 나중문제고 일단 낫는게ㅜ먼저라 생각해서 피부색으로 마음아픈과정은 지나갔어요 ㅠㅠ
@쇼벨 그럼요.~~무조건 낫는게 먼저죠.
맘 강하게먹고 일단 해볼 수 있는건 다 해보자 저도 그렇게 다짐하고 치료 했습니다.
의학적치료는 의사에게 맡기고 보호자는 아이 몸이 잘 치유될 수있도록
돕기위해 무엇을 해야할지 찾아보고 몸에 이롭게 할 수 있는 걸 해주고
그렇게 지금까지 긴 시간 치료 받고 있습니다.
처음진단시 암흑이였지만 지금은 희망을 갖고 살아가고 있습니다.
제가 아이에게 해줄 수 있었던건 고작
잠을 잘 잘 수 있게 암막커튼과 안대
물을 많이 마실 수 있게 챙겨주기
잔소리 덜 하려고 노력하기
매일하나님께 기도하기
이것밖에 없더라구요.
아드님 힘든시간 잘 이겨내고 꼭 쾌차하길 기도하겠습니다.
@사랑해아들 네 모쪼록 치료 잘되시길 기원합니다. 힘내자구요
저도 말초t세포인데 저와 증세는 많이 다르네요. 저는 피부는 아무 증상이 없었어요. 대신 겨드랑이 림프 비대, 추후 배가 아파서 복부 ct로 림프종이 비장과 복부주변에 있다고... 림프종은 거의 확실한데 조직검사 후 결과 얻어내기가 아주 어려웠어요. 지금 항암 6차 후에 관해 상태입니다(폐렴 등 우여곡절 끝에 3차 항암후에 관해되었었음). 아드님도 치료 잘 이겨내시리라 믿습니다.
말초T셀은 범위가 넓고요. 그아래 종류도 많고요. 증상도 천차만별입니다.
그래서 치료법이 딱히 정해진게 없어요.
표준치료법은 CHOP인데 CHOP만으로는 완치가 어려워서 이식이 권장사항입니다.
사실 CHOP도 B셀 표준요법이었는데 T셀도 같은 림프종이니 B셀 치료제 쓰는거예요.
@알타리(은퇴) 저는 chop으로 관해된 상태인데 6차 항암 후에 담당 교수님께 이식에 관해 여쭤보니 단호하게 안한다고 하셨어요.
@유니크 아 그래요 이식을 안해도 되는상태이신건가요 저흰 1차항암때부터 이식을 목표로간다고 계속 말씀하셨어요 그래서 6차관해상태 확인후 빠르게 이식준비를 했어요
@알타리(은퇴) 알타리님, 궁금해서 지난 글 읽어보았습니다. 아이디에 (은퇴)라고 되어있어서요. 우선 완치된지 그리 오래 되었는데도 이카페에 오셔서 저같은 PTCL(NOS? FHT? .. 아형은 더이상 모름, 담당 교수님께서 PTCL 맞다고 하셔서 그냥 믿고 치료받고 있어요) 환자에게 힘이되어 주셔서요. 알타리님 완치되신 것 만으로도 힘이되고 위안이 됩니다. 이 카페에 보석같으신 열림님, 스텔라님 등을 비롯하여 완치되시고도 이 카페에 관심 가져주시는 알타리님 같은 분들이 계셔서 저같은 약한 멘탈 환자에게 정말 큰 위안이 됩니다.
엄마의 마음
공감갑니다
손잡아주고 다독여주는것
네 너무나 힘든상황은 지나왔다고 믿고있어요 아이가 잘 견뎌주길 바랄뿐입니다
너무너무 마음이 아프네요. ㅜㅜ 아이와 엄마 그리고 온가족이 마음 합하여 어려운 시기 잘 견뎌내시길 진심으로 기원합니다.
아이도 엄마도 너무 많이 고생하셨네요
피부로 오는 림프종은 처음 보내요 ~TT
림프조 종류랑 아형이 많으니 진단받는거 자체가 어렵지요~
아이니까 치료가 끝났으니 빨리회복 될거예요
괜찮을꺼예요~
힘내세요~잘 지나갈꺼예요