저는 분류불가 말초성t세포림프종 환자입니다. 4차때 관해가 와서 생각에도 없던 자가조혈모세포 이식을 하자고 해서 6차 끝난 상태이고 설 지나고 병기평가와 채집 하기로 했습니다. t세포는 3기 부터 관해가 오면 재발 예방으로 이식이 치료 메뉴얼에 있고 꼭해야되냐고 말하니 강하게 치료해야된다하셔서 반박도 못하고 거절할 수 없었어요. 솔직히 두렵고 어떤 부작용이 올지는 모르지만 자가이식도 할 수 있는 때가 있다고 병원에서 재발하신 분들이 조언해주셨어요.
1.부작용이 어떤게있을까요? 동종보다는당연숙주반응이없어서나름수월하다지만.. - 입맛 변함, 입에서 항문까지 면역력 상실되면서 순차적으로 피부가 헐어서 구내염, 설사, 항문염증이 순차적으로 옵니다. (전 먹을 수 있을때까지 끝까지 먹고 걷기도 하니 회복도 빨랐습니다.) 추가로 몸이 많이 붓고 특히 다리, 발 .. 이로인한 폐에 물참으로 기침이 심했습니다. (퇴원 후 ~2개월)
2.세포이식하고나면 모든예방접종을 다시처음부터다해야하는지?bcg라든지.. 그런거요..(물론 하게되면안내해주시겠지만...궁금하니 미리^^;) - 전혀 그런 이야기 못들었고 퇴원 후 교수님 확인 받고 4개월 후 독감주사 맞았고 회사 건강 검진 시 위내시경도 받았습니다.
3.이식후 어느정도회복기간이지나야 일상생활이가능할까요?? 이식하신분들 어떠셨는지~ - 전 4개월 휴식 후 복직했지만 이전부터 약 1개월 부터는 밖에 개 산책도 시키고 집앞 동산도 다니고 했습니다. 무릎이 조금 아픈 것은 있었지만 외출 가능하고 한달 후에 골프연습장도 가서 레슨도 받았는데 왼팔관절이 아퍼서 포기했고 지금은 근육운동
올해17세된 남아 경우라 좀 다를수도 있겠습니다. 완전관해 후 재발되어 추가항암 후 작년 자가이식했습니다. 이제 200일 되었네요. 세브란스 무균실에 7.14일 입원 8.11일 퇴원했어요. 예방접종 1월에 3가지 2월에 3가지 총 6가지 맞았습니다. 잘못먹고 체력바닥이고 면역력 안올라오고 식단조절 잘해야하고 청결유지 각별히 신경써야하고 가습기 반려견 화분 아무것도 안되고 물도 생수만 먹어야하고 등등 후유증도 제법있고 신경도 많이 써야합니다. 퇴원후 3개월은 진짜조심하라해서 외출은 외래때만했고 그 외 집밖에 안나갔습니다. 3개월 지난후 정말 조심조심 산책 외식 간혹 했구요. 최소 6개월은 정말 조심하셔야 할것같습니다.
첫댓글 즤 딸이 자가이식했어요..
5년전 이맘때요..
저희도 항암만 하는게 낫게다
싶었는데 교수님께서
재발율을 낮춰주니 하는게
나을거 같다라고 하셔서
즤도 고민 끝에 자가이식을
진행했었어요~
자가이식후 부작용은 그닥 없었던거
같아요!
음식은 이식후 백일정도 가려서 먹었구요
퇴원시 영양 교육 받았어요...
이식후 예방접종 처음부터
다시 했으며
외출은 학교외엔 집에 있었어요~
조심해서 나쁠게 없으니 ^^
아.. 아무래도재발확률을 낮출수있다면.. 교수님께서 하는게좋다하시면.. 하는게 좋은걸까요..
100일정도.. 하긴..신생아들도100일정도는 조심또조심했었으니.. 맞아요..
이래저래생각하니잠이안드는밤이네요..ㅎㅎ
영양교육을.. 제가받아야할텐데 즤신랑혼자듣고오진않겠죠?^^;;
이식하는거에대한 걱정은 살짝쿵접어놓고 잠이들수있겠네요☆
서리공주맘님
소중한 댓글 감사합니다☆
어린애들 생각해서 두분 더욱 힘내셔야겠어요. 응원합니다.
저도 치료가 빨라 4차항암후 조혈모 이식을 했습니다. 4차항암까진 수월하게 씩씩하게 잘먹고 잘했는데 조혈모는 생각보다 쉽진 않았어요. 작년 11월 채집차 입원 12월 이식차 일반실과 무균실 다시 일반실 입원 퇴원했습니다. 두 달여간 잘먹질 못하고 수치가 안올라 1주일마다 촉진제와 면역제 주사 외래로 맞고 있습니다. 2월이면 사람들 만나러 외출모임할줄 알았지만 코로나시국도 그렇고 4월달까지는 외부인 만나는거 삼가하려합니다.
서두르지 말고 조급해하지말고 여유있게 치료하시길 바랍니다. 다행이 저보다 젊으신 분이라..저는 50대 중반 여...더 잘하실 겁니다.
예방접종은 담당교수님과 상의하세요. 저는 독감예방접종도 못하게했습니다. 조혈모이식하면 면역력이 다운이라 못하는거 같습니다. 일단 무조건 조심하고 면역력 회복되면 상의하세요.
서두르지말고, 조급해하지말고.. 맞지요 ㅜㅠ 운이좋은님도.. 우리신랑도.. 올해 더 더 많이 건강해질꺼예요 그쵸?!
어느정도 수치가 안정되어야 접종도 하는가봅니다..
조혈모세포이식일정이 어떻게 결정날지는 모르지만 잘이겨내주길 바랄뿐이예요..
우리모두 여유롭게 가을가을 단풍구경 하러갈수있길..☆
걱정되시겠어요
자가이식은 사람마다 오는부작용이
다른것 같습니다
자세한 내용은 스텔라님 올려주신 자가조혈모세포이식 검색하셔서 보셔요^^;;
그리고 항암치료만으로 완전관해 받으시길 기원합니다
네.. 안그래도 카페글들을 검색하고 보고있지만..
경험자분들의 이야기를 듣고싶기도하고 그렇더라구요....ㅎㅎ
좋은 결과들만 가득하길 또 바라봅니다..^^
아내분은 좀 좋아지셨나요~? 부작용때문에 고생하셨지요 ㅡㅜ
완전관해기원~~~~ 감사합니다.^^
저는 분류불가 말초성t세포림프종 환자입니다. 4차때 관해가 와서 생각에도 없던 자가조혈모세포 이식을 하자고 해서 6차 끝난 상태이고 설 지나고 병기평가와 채집 하기로 했습니다. t세포는 3기 부터 관해가 오면 재발 예방으로 이식이 치료 메뉴얼에 있고 꼭해야되냐고 말하니 강하게 치료해야된다하셔서 반박도 못하고 거절할 수 없었어요. 솔직히 두렵고 어떤 부작용이 올지는 모르지만 자가이식도 할 수 있는 때가 있다고 병원에서 재발하신 분들이 조언해주셨어요.
감사합니다..ㅜㅠ 저희보다항암은2회차앞서나가셨군요~ 자가이식할수있을때하는거..맞는말이긴해요 ㅜㅠ 마음을다잡아하자하시면따르는게맞는듯하네요.. 저희신랑도 채집을위해 어제부터그라신주사2방맞는다네요 ㅎㅎ 주래님 같이힘내요!! 우리 가을에는 단풍구경할수있길☆(물론조심해야겠지만말이죠)
많은 분들이 이겨내셨든 항암도 자가이식도 가족들생각해서 거뜬하게 이겨내실겁니다 힘내세요~
감사합니다 희망님~방사선치료는잘받고계시지요~?
올한해 우리모두회복의해가되길바랍니다☆
안녕하세요
전 만53세 남성이구요 비강형NK/T세포 림프종 4기였습니다.
(골수침범)
1.부작용이 어떤게있을까요?
동종보다는당연숙주반응이없어서나름수월하다지만..
- 입맛 변함, 입에서 항문까지 면역력 상실되면서 순차적으로 피부가 헐어서 구내염, 설사, 항문염증이 순차적으로 옵니다.
(전 먹을 수 있을때까지 끝까지 먹고 걷기도 하니 회복도 빨랐습니다.)
추가로 몸이 많이 붓고 특히 다리, 발 .. 이로인한 폐에 물참으로 기침이 심했습니다. (퇴원 후 ~2개월)
2.세포이식하고나면 모든예방접종을 다시처음부터다해야하는지?bcg라든지.. 그런거요..(물론 하게되면안내해주시겠지만...궁금하니 미리^^;)
- 전혀 그런 이야기 못들었고 퇴원 후 교수님 확인 받고 4개월 후 독감주사 맞았고 회사 건강 검진 시 위내시경도 받았습니다.
3.이식후 어느정도회복기간이지나야 일상생활이가능할까요?? 이식하신분들 어떠셨는지~
- 전 4개월 휴식 후 복직했지만
이전부터 약 1개월 부터는 밖에 개 산책도 시키고 집앞 동산도 다니고 했습니다. 무릎이 조금 아픈 것은 있었지만 외출 가능하고 한달 후에 골프연습장도 가서 레슨도 받았는데 왼팔관절이 아퍼서 포기했고 지금은 근육운동
중입니다.
본인의 의지와 면역 회복력에 따라 차이가 있지만 결국 시간이 회복해주네요..
그리고 전 항상 하나님께 기도하며 낫게 해주실 것을 믿고 감사하며 사니 더 빠르게 잘 치료가 되었습니다.
남편분도 기도하시면서 쾌유를 소망하시고 열심히 치료 잘 받으시면 좋은 결과 있으실거에요
상세한설명너무너무감사드립니다.저희도 항상하나님께기도하며믿고감사하며지내고있습니다. 지금까지도하나님은혜라며감사하고있습니다. ☆
세린아빠님도속히모든것이회복되길기도하겠습니다^^감사합니다^^
올해17세된 남아 경우라 좀 다를수도 있겠습니다.
완전관해 후 재발되어 추가항암 후
작년 자가이식했습니다.
이제 200일 되었네요.
세브란스 무균실에 7.14일 입원
8.11일 퇴원했어요.
예방접종 1월에 3가지
2월에 3가지 총 6가지 맞았습니다.
잘못먹고 체력바닥이고
면역력 안올라오고
식단조절 잘해야하고
청결유지 각별히 신경써야하고
가습기 반려견 화분 아무것도 안되고
물도 생수만 먹어야하고 등등
후유증도 제법있고 신경도 많이 써야합니다.
퇴원후 3개월은 진짜조심하라해서 외출은 외래때만했고
그 외 집밖에 안나갔습니다.
3개월 지난후 정말 조심조심 산책 외식 간혹 했구요.
최소 6개월은 정말 조심하셔야 할것같습니다.