권우성, 공부 25-7, 뇌성마비의 이해 5~6장

5장, 가족과 자부심 1) 자녀들 자신이 그들 스스로가 사랑받을 자격이 있고, 가치 있는 사람이라고 느끼는 자부심을 갖게 되는 것은 당신에게 달려 있다. 당신의 가족들이 뇌성마비 아동에게 잘 적응하는가의 여부는 부모에게 달려 있다. 자녀를 보는 당신의 관점이 다른 가족구성원의 관점에 영향을 미친다.2) 자녀의 장애를 빨리 받아들일 수 있었던 부모들 세 가지 성공 요인: 대화, 정보습득, 격려3) 아이를 돌보는데 필수적인 시간을 얻기 위해서 당신은 식사 준비, 세탁, 집 안 청소, 잔디밭 손질하기, 기타 다른 허드렛일하는 횟수를 줄여야 한다.4) 참고: 국립 소아 청소년 장애정보센터, 뇌성마비연합회5) 어린아이들이 점점 다른 형제들과 비교하기 시작하면, 부모들은 명확하고 정확한 설명을 해 주어야 한다. 나이에 맞게 정확히 설명. 모든 가족구성원이 뇌성마비 형제에 대한 그들의 느낌을 공공연히 공유한다는 것은 매우 중요하다. 당신은 무엇보다 뇌성마비 아동을 가족의 중심에 두는 것을 피해야 한다. 뇌성마비 아동만 빼놓고 집안일을 맡긴다는 것은 정당하지 않으며, 그 부당함은 당신의 다른 자녀들이 뇌성마비 형제를 받아들이는 데 나쁜 영향을 미친다.6) 장애의 유무와 관계없이 아이들은 공원에서 놀도록 기회를 가져야 하고 도서관에서 책을 마음껏 빌려보고, 슈퍼마켓에서 원하는 것을 고르고, 식당에서 마음껏 먹고, 운동경기를 보고 신앙활동을 참가하게 해야 한다.7) 당신이 당신의 자녀를 데리고 나간다면, 당신은 다른 사람의 반응이 당신 자신의 자녀를 받아들이는 자세와 관련이 있음을 알 수 있을 것이다. 당신이 대중들 안에서 당신의 자녀가 반응할 때, 지켜보는 사람들은 당신으로부터 암시를 받을 것이다.8) 장애아의 부모로서 역할 중 하나는 일반 대중들에 대한 교육자가 되는 것이다. 이것은 당신과 당신의 자녀를 위한 역할이기도 하다.9) 힘들겠지만, 당신은 자녀가 현실을 알고, 한계를 경험하도록 해야 한다. 자녀가 할 수 있는 못 하게 하는 것은 과잉보호라는 것을 기억하라. 당신의 두려움이 당신의 아이의 독립성과 정상적인 사회생활을 할 수 있는 기회를 제한해서는 안 된다. 아이가 집 밖에서도 자랄 수 있도록 용기와 자유를 제공해야 한다.10) 아이가 스스로 선택할 수 있게 하는 것은 아이의 자부심 개발에 매우 중요한 요소이다. 6장, 아동의 발달1) 발달: 아이가 육체적·지적·감정적으로 성장하면서 변화하는 불가사의한 일생의 과정2) 각각 아이의 발달은 특별할지라도 보통 기술들은 예측할 수 있는 순서로 나타난다. 각각의 수행은 다음의 더 많고 연속된 기술들의 기초가 된다.3) 뇌성마비 아동에게 있어서 발달의 속도보다는 발달의 질이 더 중요하다. 이제 뒤집기를 하는 수준이라면, 걷는 단계로 넘어가지 말고 네발기기 먼저 가르쳐야 한다.4) 뇌성마비와 관련된 여러 상태: 지적장애, 미숙, 경련, 시각문제, 청력저하, 말과 언어장애, 감각장애, 섭식문제5) 뇌성마비라는 증상은 아이가 자라고 학습하는 방법에 영향을 줄 것이라는 것을 부인할 수 없다. 그러나 아이가 자라고 또 배울 것이라는 것 또한 부인할 수 없다. 이번 장에서 권우성 씨에게 적용하고 싶은 내용은가족 구성원 중, 막내 민준이에게 권우성 씨를 소개하는 것이다. 이제 8살인 민준이는 형에 대해 궁금한 것이 많다. 그 물음에 적절한 설명이 필요하다.임우석 선생님은 전문가에게 듣는 것이 좋을 것 같다고 했다. 권우성 씨가 병원에 갔을 때, 민준이와 함께 가는 것, 설명을 의도하는 것. 막내 민준이가 권우성 씨를 이해하는 데, 도움이 될 수 있을 것 같고, 어머니와 의논할 내용이다. 2025년 6월 20일 금요일, 전종범 공부함며 궁리하며 실천하니 고맙습니다. 읽고 적용하겠다는 뜻에 감사합니다. 월평