권우성, 공부 25-6, 뇌성마비의 이해 3~4장

[전종범(직원)]

3장 의학적 관심과 치료

의학적인 기본적 사실을 배우는 것은 당신이 문제를 인식하고, 당신의 아이에게 더 적절한 지지를 하고, 의사와 이러한 문제에 관하여 상의하는 데에 도움이 될 것이다.

경련

뇌성마비 아동의 절반 정도는 경련(뇌의 전기활동의 비정상적인 격발에 의해 초래되는 의식, 행동의 변화 또는 불수의 운동)을 경험하게 된다.
예를 들면 당신의 아이가 한 곳을 응시하고 있는 것과 같은 경미한 행동이나 의식의 변화가 있을 수 있다. 또는 흔들거나 뻣뻣해지거나 의식을 잃고, 침을 흘리고 요실금을 하기도 하며…. 발작이 반복적으로 일어나면 간질로 진단을 받게 된다.

경련의 진단

당신의 아이가 경련이 있는지 알아보는 가장 좋은 방법은 뇌파검사를 하는 것이다.
검사하는 동안 전극이 뇌에서 생산되는 전기신호를 감지하기 위해 어린이의 두피에 위치한다. 신경과 의사는 20~30분 동안 뇌의 전기활동을 감시하고 기록하여 뇌파의 비정상 소견이 있는지를 판독한다.

경련의 치료

대개 항경련제를 사용하게 되고 투약을 통해 뇌성마비 아동의 90%에서 발작을 줄이거나 없앨 수 있다.
- 규칙적인 투약이 경련을 줄이거나 예방하는 데에 효과적인 경우에도 투약으로 인한 여러 가지 부작용이 초래될 수 있다. 예를 들면 과다행동, 과민성, 수명장애, 체모성장, 기면, 우울증, 진정을 야기하고, 간 기능이나 혈구치에 영향을 미칠 수 있다.
- 만약 투약으로 발작을 조절할 수 없다면 식이 요법이 시도될 수 있다. 특히 지방이 많고 단백질과 탄수화물이 적은 매우 엄격한 식이인 케톤체 유발식이를 고려할 수 있다. 만약 이러한 시도를 고려할 경우에는 신경과 의사가 어린이를 영양학자에게 의뢰하게 된다.

당신의 아이가 발작을 할 때 무엇을 할 것인가

한 번 발작이 시작되면 그것을 멈추기 위해 당신이 할 수 있는 일은 없다. 당신이 침착할 수 있다면 아이를 조금 더 편안하게 해주고 스스로를 해치지 않도록 보호해 줄 수 있다. 첫째로, 아이를 바닥에 편하게 누이고 장애물을 치워준다. 아이를 옆으로 돌려서 침이 입 밖으로 흘러내릴 수 있도록 해준다. 치아 사이에 어떤 것도 두지 말아라. 아이는 아무것도 삼킬 수 없음을 알아야 한다. 발작이 10분 이상 지속된다면 즉시 응급실을 찾아야 한다.

위장관 문제

위장관계는 구강, 식도, 위, 장 뿐만 아니라 소화 효소를 만들어내는 췌장, 간, 담낭 같은 기관으로 구성되어 있다. 위장관계에 문제가 생기면 음식물을 먹기 어렵고, 소화시키고 배설하기 어렵게 된다. 이러한 문제로 인해 식사 때마다 어려움이 생기고 영양부족 상태에 이르게 되므로, 즉각적인 의학적 개입이 중요한다.

구강반사

뇌성마비 아동에게 문제를 일으키는 구강반사는 물기반사, 구역반사, 혀내밀기반사 등이다. 물기반사는 숟가락이 잇몸이나 치아에 닿았을 때 어린이의 입을 꽉 다물게 한다. 구역반사는 물체가 구개나 혀에 닿았을 때 구역질이나 질식이 일어나게 한다.
혀내밀기반사는 혀가 자극되었을 때 혀를 이용하여 음식물을 밀어내게 한다. 이러한 반사가 너무 강하면 식사 때마다 지치고 시간이 많이 걸리며 음식물 섭취가 감소하게 된다. 구강반사가 강하면 질식이나 흡인(음식물이 폐로 들어감), 부정교합이 일어나게 된다.

위식도 역류

만약 아기가 자주 뱉어내거나 질식하거나, 구역질, 기침을 하거나 토한다면 위식도 역류를 의심해 볼 수 있다.
- 위식도 역류는 심각한 합병증을 일으킬 수 있다. 위식도 역류를 가진 아이들은 그들이 위 내용물의 일부를 폐로 넘길 경우 흡인성 폐렴이 발생할 위험이 있다.
- 특별한 섭식방법으로 뇌성마비 아동의 위식도 역류를 막을 수 있다. 더 자주, 보다 조금씩 음식을 나누어 주는 것이 도움이 될 수 있다. 곡류를 이용해서 음식을 더욱 걸쭉하게 만들고, 또한 식사 후에 45분에서 한 시간 정도 비스듬히 앉은 자세를 취하여 위에서 음식물이 비워지도록 돕는다.

변비

복근의 강직 또는 근력 저하로 인하여 배설에 필요한 압력을 위한 복부 근육의 수축을 하기 어렵기 때문이다.
- 과일이나 채소, 수분의 섭취를 늘리고, 정백하지 않은 곡물(현미)이나 밀기울을 식이에 추가하면 대변을 부드럽게 하고 배변을 쉽게 할 수 있다.
- 좀처럼 낫지 않는 변비의 경우에는 소아과 의사(재활의학과 의사) 또는 위장병 전문의의 조언을 받도록 한다.

호흡기 문제

- 적절한 기침을 하기 위한 운동의 협조가 원활하지 못하기 때문에 상기도의 울혈을 제거하기 어렵다. 또한 폐로 들어오는 세균과 점액을 막는데 필요한 구역반사가 결핍될 수 있다. 감기의 합병증으로 폐렴이 초래된다. 폐로 점액, 세균, 음식이 흡인되는 것과 같은 문제들로 인하여 역시 폐렴이 발생할 수 있다.

- 예를 들어 호흡과 연하를 조절하는 데에 문제가 있는 아이는 질식과 흡인이, 발작을 하는 동안 옆으로 잘 누이지 못한다면 흡인이, 위식도 역류가 있는 경우에도 위와 식도에서 폐로 음식이 빈번히 흡인된다.

- 폐렴은 영아와 소아에서 매우 위험하며, 뇌성마비 아동 사망의 가장 흔한 원인이 된다.

- 폐렴의 전조증상: 발열, 심한 기침, 빠른 호흡, 분비물 증가, 구토, 호흡을 돕기 위해 콧구멍을 움직이거나 복부근육을 이용하여 힘들게 숨쉬는 것

- 폐의 점액 배출을 위한 체위배출법: 아이를 옆으로, 뒤로 또는 위로 체위를 바꾸어서 흉부를 손으로 두드리면서 점액을 떨어지게 하여 기침을 할 수 있고 울혈을 제거

침 흘림

뇌성마비가 있는 아이들에게 있어서 지속적인 침 흘림은 종종 구강주위의 피부를 자극한다. 침 흘림을 감소시키고 동반하는 피부자극을 줄이기 위해서 작업치료사와 언어병리학자가 아이의 타액을 삼키는 것과 구강내, 구강주위의 근육의 긴장을 강화시키도록 교육이 필요하다.

재활의학과 의사 선택하기

재활의학과 의사는 의학적 문제를 다루는 것을 도와주기 위한 당신의 가장 중요한 자원이 될 것이다.
당신의 우선 순위는 뇌성마비 아동에 대해서 아주 잘 알고 있는 재활의학과 의사를 찾는 것이다. 의사는 당신 자녀의 운동장애가 그 아이의 건강, 행동, 발달에 어떤 영향을 미칠지에 대해서 알아야 한다. 그리고 그는 이러한 정보를 당신과 공유해야 한다.

4장 일상생활 보살핌

근 긴장도가 높은 아이는 단단한 내전근과 내측대퇴근으로 인해 다리가 쭉 뻗치고 가위같이 교차된다. 이를 조절하는 방법은 양다리를 벌리고 무릎을 구부리는 것이다.

앉기

앉을 수 있어야 먹고, 입고, 씻는 것을 배우고 놀이를 하고 사물을 관찰할 수 있다.

운동

뇌성마비 아동은 대부분 이러한 자발적인 운동이 제한되어 있으며, 단 몇 가지의 움직임만 가능하므로 상대적으로 비활동적이다. 그러하기 때문에 운동은 뇌성마비 아동들에게 매우 중요하다. 여러 방향으로 관절을 움직여주면, 관절 구축이 예방되고 앞으로 움직일 수 있는 잠재력을 유지시킨다. 또한 체중을 싣는 운동은 골감소를 방지해 주며, 운동시 발생하는 운동 및 감각신경 자극은 인지기능 촉진을 위한 기초가 된다.
뇌성마비 아동을 움직이게 하는 가장 좋은 방법은 다른 아이들이 일상적으로 하는 활동인 구르고 뛰는 소란스러운 놀이를 하게 하는 것이다.
아이의 운동시간을 기저귀 갈기, 옷 입히기, 그리고 식사하기 등과 같이 하루의 일과로 만드는 것이 이상적이다.
첫째, 물건은 아이에게서 멀리 두어 아이가 이를 잡기 위해 손을 뻗거나 기어가도록 해야 한다.
둘째, 부모가 해주는 것이 더 쉬워 보이더라도 아이가 스스로 할 수 있는 모든 육체적인 운동을 하도록 해야 한다.

식사와 영양

뇌성마비 아동은 운동장애와 더불어, 감각 이상을 갖고 있어 식사를 어렵게 한다. 어떤 아기들은 얼굴과 입 주위, 입안의 접촉에 너무 민감하여 음식이나 젖꼭지, 숟가락이나 손끝마저도 불쾌하게 느껴, 이를 깨물거나 고개를 돌려 음식을 거부하고 심지어는 토하기도 한다. 이러한 입주변의 과민반응은 ‘구강접촉보호기전’으로 알려져 있다. 약할 경우 재질이 다른 음식을 섞을 때만(과일조각을 넣은 요거트) 음식을 거부한다.

목욕

대부분의 뇌성마비 아동들에게 따뜻한 물에서 목욕은 안락하고, 편안해지며 쉽게 잠이 들 수 있는 방법이다. 반대로 몇몇 아이들에게는 자극적이고 흥분적일 수 있다.

배변

많은 뇌성마비 아동에 있어 배변훈련을 가로 막는 문제 중 하나가 변비이다. 이는 종종 약의 부작용, 너무 높거나 낮은 근 긴장도, 섬유소가 적은 음식, 그리고 운동부족 등에 의해 생긴다.

결론,

뇌전증, 구강 반사, 변비, 폐렴에 대해 원인과 대처법을 알게 되면서 지원요령의 근거가 늘었다. 내용에 따라 생각나는 입주자가 다르고 동료들과 본인이 지원하면서 알게 된 내용을 보태면서 공부하니깐 내용이 더 풍성해졌다.

2025년 5월 26일 월요일, 전종범

우성 씨가 지원하기 힘든 입주자라 함은 오늘 공부한 내용을 다 생각하고 지원해야 해서죠. 우성 씨의 건강과 지원요령까지 공부하며 일해 주셔서 고맙습니다. 신아름

‘… 원인과 대처법을 알게 되면서 지원요령의 근거가 늘었다.’ 그래 보입니다. 정리한 내용만 봐도 저에게 유익한데, 동료들과 공부한 전종범 선생님에게 크게 유익하겠어요. 공부하며, 실천의 근거를 늘이고 확고히 하며 일하니 고맙습니다. 월평

[임우석(직원)]

권우성 씨에게 구체적으로 적용할 바를 기록하고 어떻게 지원하고 있는지 과정을 일지로 남기면 좋겠습니다.
"아이의 운동시간을 기저귀 갈기, 옷 입히기, 그리고 식사하기 등과 같이 하루의 일과로 만드는 것이 이상적이다."
전종범 선생님이 식사할 때 권우성 씨가 한 숟가락이라도 자기 손으로 먹게 하는 근거와 이유를 찾을 수 있네요.