<p>안녕하세요.</p><p>몇년전 동생이 호지킨 림프종 진단을 받고 항암치료 후 관해상태로 관찰중인데 동생 진단받을 즈음 이 까페에 가입을 했었는데...</p><p>이번엔 저희 남편 때문에 글을 남깁니다.</p><p> </p><p>남편이 지난 3월 매년하는 정기 건강검진 복부초음파에서 신정맥 부근에 림프절이 커진게 보인다는 소견으로 분당 차병원에서  복부 CT를 찍었고 장간막에 지방층염이 있고 장간막 주변의 림프절이 커져있다는 판독결과를 받고 서울 성모병원 혈액종양 내과에서 다시  CT와 PET CT를 찍고 복강경수술로 며칠전 조직검사까지하고 결과를 기다리는 중 입니다.</p><p> </p><p>저희 남편은 소화가 조금 안되는것 외에는 별다른 증상도 없었고 체중도 나날히 늘어만 가던 중이었고, 정말 체력이라면 누구보다 자신있어했는데 이런일이 생길줄은 ..</p><p> </p><p>저희 친정 어머니도 만성골수성 백혈병 이시고, 동생도 림프종이기에..제가 건강염려증이 있어 남편은 매년 건강검진을 해왔습니다.</p><p> </p><p>저희 남편의 현재상황은</p><p>- 1년전 복부 조영제 CT 촬영(검진) : 그때만해도 아무 문제가 없다고 함</p><p>- 올해 정기건강검진 : 복부에 림프절 커짐 소견으로 병원방문</p><p>- 분당차병원 : CT상 혈액암의심하시며 혈액종양내과 권유</p><p>- 서울성모병원 : 혈액수치 정상,  목, 흉부, 골반, 복부 등 여러부위 CT찍었고 결과 복부 장간막주변 5cm정도 크기로 림프절들이 커져있고 PET CT결과 다발성으로 장간막 림프절을 침범한 림프종이 의심되고 가능성은 적지만 감염상태인지 감별이 필요하다고 소견을 받았습니다.</p><p>- 수술해주신 외과의사선생님은 염증은 아닌것 같다고하셨고 남편에게는 B증상이라고 할만한건 없었던것같아요.</p><p> </p><p>찾아보니 가장 희망적인건 복부결핵인것같은데 영상 판독자료에는 그 어디에도 결핵이야기는 없더라구요.</p><p>다음이 소포성 림프종인것 같은데 참....</p><p> </p><p>가족중에 혈액관련 질환이 이렇게 많을수가 있는건지 진짜 서울성모병원 혈종과를 다시 가면서 동생때의 일도생각나고</p><p> </p><p>이 무슨 운명의 장난인지 나는 무슨팔자인지 간병할 팔자인지 별 생각을 다하게 되더라구요 ㅠㅠ</p><p> </p><p>제발 림프종이 아니면 좋겠지만 맞을수도 있다는 가정하에 제가 지금 할 수 있는일이 무엇인지 알아보다보니</p><p>소포성 림프종이라면 병원과 담당교수님에 따라 관찰추적과 적극적 치료로 의견이 나뉠수 있다는걸 알게되었습니다.</p><p> </p><p>그래서 일단 서울대, 삼성, 아산병원을 미리 예약해놓고 조직 검사결과가 나오면 모두 방문해서 교수님들 의견을 들어볼까 하는데 의미가 있겠지요?</p><p> </p><p>경황이 없고 횡설수설한 상황에 뭐라도 해야할 것같아 글을 남겨봅니다.. </p><p> </p><p> </p><p> </p><p>=============================</p><p> </p><p>까페 검색을 하다보니 균상식육종도 의심이 되네요.. </p><p> </p><p>저희 남편이 20세쯤부터 등, 가슴,귀뒤,  엉덩이 부분의 피부에 피지낭종 같이 고름도 나오고 하는 형태의 피부 질환을 계속 가지고 있었어요.</p><p> </p><p>노출부위는 괜찮고 옷 안에 가려져있어서 그냥 남편은 가끔 고름이 크게 차는 경우 피부과나 외과 가면 종기라거나 피지낭종 이라고 설명듣고 치료하고 또 생기고 이미 치료하자면 한두개가 아닌상태라서 통증 있는 부분만 치료하면서 살았거든요..</p><p> </p><p>이미 20년 가까이 가지고 살아온 질환이어서 이번 진료때 크게 강조해서 말씀드리지 않았고 피부도 가슴쪽만 살짝 살펴보긴하셨는데.. PET CT결과에서 몸통 피부쪽에 섭취소견이 있었고 다발국소적인 염증으로 보이나 혹시나 림프종 피부침범인지 감별바란다는 말이 있네요.</p><p> </p><p>만약 균상식육종 인데 장간막 림프절까지 침범이 있는거라면 예후가 좋지 않은건 아닐지 또다시 걱정이 늘어갑니다.. </p><p> </p><p>피부조직검사는 하지않고 장간막 조직검사만 하였지만 균상식육종이라면 조직검사도 그렇게 나올까요?</p><p> </p><p>어차피 조직검사 결과가 나올때까지 기다려야만 하는 일인데... 생각을 멈출수가 없네요..</p><p> </p>
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일단 혈액암은 유전되지 않는다는 것이 정설입니다. 단 몇 논문에서 비호지킨림프종의 아형인 CLL(만성림프구성백혈병)의 경우 형제간 발병율이 일반 인구 대비 다소 높다고 읽었습니다. 하지만 매우 낮은 %입니다. 장간막 조직검사를 하셨으니 아형이 정확히 나올 겁니다.
1. 균상식육종과 같은 피부 T세포 림프종이 장간막 림프절로 침윤된 경우: https://www.sciencedirect.com/science/article/abs/pii/S0738081X15001236 균상식육종은 t세포 림프종입니다. 진행하면 피부외로 침윤할 수 있습니다. t세포이지만 지연성 특징이 있습니다. 가장 일반적으로 피부외 침윤되는 곳은 림프절(60%), 비장(50%), 폐(43%), 간(41%), 뼈(27%), 신장(27%), 혀 및 점막(19%), 심장(17%), 췌장(17%), 갑상선(14%) 순입니다. 균상식육종이 장간막 림프절로 침윤했을 가능성도 배제할 수는 없지만 침윤했다 해도 예후에 크게 부정적이지 않은 걸로 압니다.
2. 장간막 원발림프종은 거의 100% 비호지킨림프종이며 이 중 B세포인 소포성림프종이 가장 흔한 아형입니다. https://www.actasdermo.org/es-systemic-follicular-lymphoma-with-cutaneous-articulo-S1578219012001059 이 논문에 나오 듯 소포성 림프종이 피부로 침윤될 확률은 3.7% 입니다. 재발시는 더 흔하고요. 그런데 피부 침윤이 예후에는 영향을 미치지 않습니다.
3. 장간막 원발 림프종인데 펫시티상 피부에서 보이는 반응은 염증일 수도 있습니다. 염증도 펫시티에서 반응하니까요.
4. 복부결핵일 가능성도 있습니다. 확률은 매우 낮지만 무증상임에도 조직검사 결과 그렇게 나온 사례들이 드물게 있습니다.
첫댓글 조직검사 결과 조금 뒤 나오니 기다리시면 되겠습니다
동생분에 이어 남편분까지 림프종일 수 있다니 정말 안타깝네요. 림프종이 아니길 빌겠습니다.
조직검사 결과 공격성 림프종이면 서울성모에서 바로 치료 들어가셔야 할 테고, 지연성 림프종이면 다른 병원 의견 들어보시는 것도 좋을 듯합니다.
네 일단 기다려봐야겠죠
일단 혈액암은 유전되지 않는다는 것이 정설입니다. 단 몇 논문에서 비호지킨림프종의 아형인 CLL(만성림프구성백혈병)의 경우 형제간 발병율이 일반 인구 대비 다소 높다고 읽었습니다. 하지만 매우 낮은 %입니다.
장간막 조직검사를 하셨으니 아형이 정확히 나올 겁니다.
1. 균상식육종과 같은 피부 T세포 림프종이 장간막 림프절로 침윤된 경우:
https://www.sciencedirect.com/science/article/abs/pii/S0738081X15001236
균상식육종은 t세포 림프종입니다. 진행하면 피부외로 침윤할 수 있습니다. t세포이지만 지연성 특징이 있습니다. 가장 일반적으로 피부외 침윤되는 곳은 림프절(60%), 비장(50%), 폐(43%), 간(41%), 뼈(27%), 신장(27%), 혀 및 점막(19%), 심장(17%), 췌장(17%), 갑상선(14%) 순입니다. 균상식육종이 장간막 림프절로 침윤했을 가능성도 배제할 수는 없지만 침윤했다 해도 예후에 크게 부정적이지 않은 걸로 압니다.
2. 장간막 원발림프종은 거의 100% 비호지킨림프종이며 이 중 B세포인 소포성림프종이 가장 흔한 아형입니다. https://www.actasdermo.org/es-systemic-follicular-lymphoma-with-cutaneous-articulo-S1578219012001059 이 논문에 나오 듯 소포성 림프종이 피부로 침윤될 확률은 3.7% 입니다. 재발시는 더 흔하고요. 그런데 피부 침윤이 예후에는 영향을 미치지 않습니다.
3. 장간막 원발 림프종인데 펫시티상 피부에서 보이는 반응은 염증일 수도 있습니다. 염증도 펫시티에서 반응하니까요.
4. 복부결핵일 가능성도 있습니다. 확률은 매우 낮지만 무증상임에도 조직검사 결과 그렇게 나온 사례들이 드물게 있습니다.
5. B세포림프종이 나왔는데 피부에서 t세포림프종이 나오는 경우는 https://www.sciencedirect.com/science/article/abs/pii/S0190962294702322 다음 논문처럼 정말 드물게 학계에서 사례로 발표되긴 합니다. 장간막 림프절 조직검사 결과 만약 b세포 림프종이라면 피부의 병변은 1) 3.8% 확률로 피부 침윤 2) 더 낮은 확률로 피부 T세포 림프종 3)염증 입니다. 피부쪽은 피부과와 협진하셔서 조직검사가 필요하다 판단하시면 하실 겁니다.
스텔라님 저의 걱정을 정확히 짚어주시고 상세히 답변주셔서 너무나도 감사합니다.
큰 도움이 되었습니다 감사합니다