Re: 소포성림프종 그레이드3a 인데 6개월 후에 보자고 하네요..

[steller]

안녕하세요, 댓글이 너무 길고 다른 소포성 환우분들께도 도움이 되실 까 해서 게시판 답글로 의견드립니다. 양해 부탁드립니다. 

저도 그레이드 3a인데요 작년 8월 확진 후 아직까지는 관찰 추적 중입니다. 월 초에 CT 찍었고요. 예정대로라면 7월 초 다시 CT 찍습니다. 피검사도 물론 같이 하고요. PET은 관찰추적 기간 권유하지 않으셨습니다. 골수검사도 아직 안 했고요. 관찰추적시 카페에서도 저처럼 이렇게 진행하시는 분들도 있는 것 같습니다. 만약 서해부나 목 쪽에 국한 된 소수의 림프절 비대의 1기라면 방사선 치료도 좋은 방법이지만 지금 횡경막 위 아래 있으시니 3기는 맞고 방사선은 이 기수에 추천 치료방법은 아닙니다. 해외는 저위험군이면 리툭시맙 단일치료를 ~4기까지도 많이 하지만 국내는 이 치료가 제도화 되어 있지 않습니다.(관해율은 항암요법에 비해 많이 낮지만 항암제가 아니여서 1차치료로 선호됩니다. ~30% 정도 완전관해가 오고 다수의 환자들이 장기간 유지도 되고요) 골수검사 결과에 따라 3기 혹은 4기가 되실 겁니다. 소포성림프종은 워낙 골수침범율이 높습니다. 사실 논문별 수치는 다르지만 1기는 5%, 2기는 ~15%, 3/4기는 ~60% 정도라고 나와 있습니다. 골수침범이 되어 있어도 혈액검사 정상이고 무증상인 경우 북미는 관찰추적도 많이 하고요. 

소포성 환자인 저희들이 걱정하는 건 아형변형(Transformed follicular lymphoma)인데요 10년 추적시 10~20% 정도 범위(대형임상에선 대부분 10~15%)에서 일어납니다. 100명의 소포성 환자 그룹에서 10년 안에 10~20명에게 변형이 일어난다는 거죠. 1년에 1~2명이죠. 일반적으로 FLIPI 스코어가 높은 환자들에게 많이 일어납니다. FLIPI 스코어는 소포성환자들의 예후를 측정하는 방법인데요 FLIPI-1과 FLIPI-2 방법이 있습니다. FLIPI-1은 1) 림프절 비대가 4곳 이상  2) 만 60세 이상 3) 높은 LDH 4)병기 3~4기 5)헤모글로빈 치수 <12 g/dL입니다.  FLIPI-2는 1)림프절 비대 크기가 직경 6cm 이상  2) 만 60세 이상 3)높은 LDH 4) 골수침범 5) 헤모글로빈 치수 <12g/dL 입니다. FLIPI1보다는 FLIPI2를 적용해야 한다는 학자들도 많습니다.  FLIPI-1과 FLIPI-2에서 해당되는 번호에 각각 1점을 주는데요 0~1이면 저위험군(Low risk), 2이면 중간위험(Intermediate risk), 3~5면 고위험군(High risk)입니다. 만약 FLIPI-1과 FLIPI-2 모두 고위험군이 나온다면 변형의 위험은 다른 그룹에 비해 ~50% 정도 증가한다고 합니다. 관찰추적 그룹  vs 항암치료 그룹에 있어 변형 위험은 큰 차이가 없는 걸로 나와 있습니다. 

https://ashpublications.org/hematology/article/2020/1/306/474282/Transformed-lymphoma-what-should-I-do-now 

2020 발표된 시카고대학 교수의 논문에 따르면 최근 아형변형율이 감소하는 추세라고 합니다. 소포성 환자들 중 관찰추적을 하다 변형이 된 환자는(항암치료를 한 번도 받지 않은 환자) R-CHOP으로 치료를 하면 새롭게 진단된 미만성거대B세포 환자들과 예후가 비슷하다고 합니다. 이 그룹은 자가이식은 큰 역할을 하지 못하고 리툭시맙 유지치료도 추천하지 않는다 합니다. 하지만 1차 치료로 R-CHOP(Anthracycline이 들어간 항암제들)을 받은 환자에게 변형이 일어나면 구제항암+자가이식을 추천하고 가장 최상의 결과를 이 치료법으로 기대할 수 있고요  BR항암을 받은 환자들에겐 R-CHOP + 자가이식을 추천하지만 BR을 받은 환자그룹에 있어 자가이식의 혜택이 있는 지는 확실치 않다고 합니다. 카티셀 치료 역시 변형 환자들에게 있어 좋은 치료방법이고요. 아형변형은 대부분 1차 항암 후 빠르게 일어나는 경우(~12개월 이내)가 다수라 합니다. 그래서 1차 치료 후 24개월 안에 재발하면 확실히 하기 위해 병원에서는 일반적으로 조직검사를 다시 합니다. 

그레이드 3a가 그레이드 1과 2보다 공격적이라고는 하지만 그레이드가 아형변형 위험도에 미치는 영향은 크지 않다고 하며 그래서 아형변형의 위험을 예측할 때  FLIPI-1과 FLIPI-2의 치수를 훨씬 더 중요하게 보는 이유입니다. 

현재 FLIPI 스코어에 어떤 그룹에 해당되시는 지 모르지만 고위험군이 아니시면 관찰추적도 분명 좋은 치료 방법 중 하나입니다. 하지만 교수님께 제가 3a인데 관찰추적 기간 아형변형의 위험이 없을까요? 문의하신다면 당연 ‘있습니다’이고 그레이드 1과 2 보다는 더 ‘높습니다’라고 하실 겁니다. 제가 추천해 드리고 싶은 건 골수검사 결과 받으시고 3기와 4기 최종 병기 결정되시면 다른 메이저병원 한 군데 더 가셔서 치료방법 문의드려 보십시오. 결국 선택은 환자가 해야 하는 경우가 많습니다. 증상이 있거나, 3~4 & 골수침범되고 FLIPI-1이나 FLIPI-2 에 따라 고위험군이시면 치료를 시작하는 게 일반적인 치료방법으로 알고 있습니다. 10~15%의 아형변형의 걱정은 하늘에 맡겨야 하고요^^. 저희와 같은 소포성 환자들이 겪는 치료 선택의 어려움과 딜레마는 한편 순한 아형이기에 가능한 거라고도 생각합니다. 갈수록 예후가 좋아지고 아형변형율도 떨어지며 모든 신치료제들이 소포성에 가장 반응을 잘 한다니 희망을 가지고 이 병과 맞설 수밖에 없습니다. 언젠가는 완치제가 나오겠지요. 좋은 치료 선택과 결과 기원합니다. 

[아모르파티 ( NK/T Cell )]

바쁘실텐데 아형별 치료유형 예후 등 좋은 정보를 검색해서 올려주시니 환우님들에게 많은도움 되겠습니다 ^^

[steller]

아모르파티님의 수 년간의 저희 카페에서의 봉사와 노력에 비하면 아무것도 아닙니다. 저는 언제까지 할 수 있을지 모르겠습니다ㅜ 아모르파티님의 프로필에 파도 타는 아이의 모습을 볼 때마다 반갑고 긍정적 에네지가 생깁니다. 덕분에 가르쳐주신 사이트에서 영양제 몽땅 주문해서 가족들과 열심히 먹고 있습니다. 항상 감사합니다!^^

[이솝]

이렇게나 자세하고 친절하게 설명 주신 스텔라님께 감사드립니다..
마음을 다 잡고 극복 해 보려 합니다..^^