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림프종 환우 Cafe 『림사랑』
 
 
 
카페 게시글
질문합니다 아빠가 중추신경계 미만성거대B세포 뇌림프종이라고 합니다
해피럭키 추천 0 조회 2,186 21.02.28 11:14 댓글 10
게시글 본문내용
 
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댓글
  • 21.02.28 12:03

    첫댓글 https://cafe.daum.net/lovenhl/6hGJ/888 제가 한 미국교수님 세션을 정리해 놓은 글입니다. 참고하셔도 될 것 같습니다. 카페에서 중추신경계림프종/뇌림프종 검색하셔도 됩니다. 단 뇌가 아닌 다른 곳에서 발병한 미만성거대B세포림프종으로 1차치료 후 뇌전이가 되어 뇌림프종이 되신 분들과는 과정이 다를 수 있습니다. 아산에서 말씀하신 게 모두 맞는 것 같습니다. 단 항암에 반응하더라도 2년 내 재발하는 경우는 ~50% 맞는데 다지기 치료를 하지 않는 분들에 해당될 겁니다. 미국 교수님 발표 자료에도 나와 있지만 다지기 치료의 방법은 여러가지가 있습니다. 어떤 방법으로 다지기를 하실 건지는 교수님께서 선택하셔야 하는 사항입니다. 조직검사 결과는 간단히 1) 우측전두엽에 있는 종양을 정위생검으로 조직을 얻음 2)미만성거대B세포림프종확진 3) 종양을 가운데 두고 시계방향으로 돌며 3군데에서 떼어낸 것 같음 4) IHC 결과지 지표들은 뇌림프종에는 예후와 매우 상관된 관계는 없는 걸로 압니다. 뇌림프종에서 암분화속도를 나타내는 Ki-67의 높고 낮음의 경계는 90%인데 이 또한 예후와 항상 일치하는 건 아니라고 나와 있습니다.

  • 작성자 21.02.28 13:27

    스텔라님 답변 달아주셔서 감사합니다 너무 든든하고 힘이 됩니다ㅠㅠ 제가 워낙 의학용어가 생소한지라 링크걸어주신 자료를 확인해봤는데 저희 아빠는 MTX 고용량 항암치료일 가능성이 높은것같은데 다지기치료 종류에 고용량+자가이식이 있던데 아빠가 항암5차+자가조혈모이식 받으시는게 다지기치료인걸까요?ㅠㅠ
    그리고 종양을 가운데 두고 시계방향을 돌며 3군데에서 떼어낸거라면 종양은 1개인것일지..
    저희 아빠는 65세이신데 작년 여름부터 다리에 힘이 안들어가는등 증상이 있으셨고 올 2월 유성선병원에서 건강검진결과 악성 신경교종이 의심된다고 소견서를 써주어 아산병원으로 오게된것인데 지금 첨부해드린 사진은 선병원 검진결과입니다 이 검진결과에 나와있는 28*25*20mm이 아빠의 우측 전두엽에 자리잡고있는 종양일까요..?

  • 21.02.28 16:57

    @해피럭키 MRI/뇌혈관조영술로 뇌과 목 부위를 보셨고요
    BG(Basal Ganglia 대뇌기저핵) 우측에 2.8x2.5x2cm의 종양 발견
    종양은 심한 부종과 비정형적인 활동(조영증강)을 보임
    우측내실(lateral ventricle: 뇌의 비어있는 공간으로 일부는 뇌척수액 생산/이동)의 앞 쪽을 압박
    MRI상 뇌실주변의 백질(PVWM)과 난형중심(centrum semiovale)의 양쪽에 불규칙적인 높은 신호강도
    뇌하수체와 다른 두 내 부위 이상 발견 없음
    GE 이미지상 & MRA(MRI와 비슷하지만 뇌류 혈류 확인) 이상 발견 없음.
    결론: 1. 대뇌기저핵 우측에 악성신경교종(악성뇌교종) 추정. 2. 뇌실주변의 백질과 난형중심의 소혈관질환 추정
    * 아산 조직검사지에서는 우측전두엽쪽 종양을 떼어내었다고 되어 있는데 2차병원의 MRI/뇌혈관조영술 검사결과지에선 대뇌기저핵쪽 우측의 종양발견이라고 나옵니다. 뇌를 보면 전두엽 바로 아래 대뇌기저핵이 위치하니 원발종양이 기저핵인지 전두엽인지 확실치 않습니다. 제 추측이지만 대뇌기저핵 우측 전두엽이 아닐까 합니다. 일단 종양은 하나로 보입니다 종양이 우측내실 앞 쪽을 압박하고 있다고 되어 있습니다.

  • 21.02.28 17:02

    @해피럭키 전두엽이 뇌에 앞쪽에 크게 있는데요 아마 전두엽의 뒷 쪽에서 생긴 종양이 아닐까 합니다. 다리 움직임에 문제가 먼저 생겼다면 전두엽 뒤 부분에 문제가 있을 때 하지부위에 이상이 생긴다고 하니까요. 그리고 말씀하신 고용량 MTX 항암치료 후 자가이식은 다지기 치료 맞습니다. 65세면 해외 같으면 경계선에 있는 경우인데요 교수님에 따라서 환자의 상태를 보시고 다지기치료 방법을 선택하시니 어떤 다지기치료가 더 나은 지는 잘 모르겠습니다. 다른 병원에 한 번 문의해 보시는 것도 나쁘지 않을 것 같습니다. 일단 관해 후 다지기 치료는 반드시 하셔야 하는 걸로 나와 있습니다. 좋은 치료 결과 기원합니다.(그리고 저는 의사가 아니니 위 번역에 대한 100% 정확성은 보장하지 못 합니다)

  • 작성자 21.02.28 17:14

    @steller 정말정말 감사드립니다ㅠㅜㅠ아침에 눈떠서 카페글만 주구장창 보고있네요..ㅠㅠ 안그래도 오진받았다는 글보고 여러병원 진단을 받아보는게 좋을지 자유게시판에 글도 다시 올려보고 다른 분 글에 스텔라님께서 댓글 달아주신것도 보았는데 다른 병원에 문의하려면 아산병원 원무과에서 자료를 받아 보호자대리진료가 가능한 병원에 접수하면 결과는 보통 일주일정도면 알수있을까요?ㅠㅠ 스텔라님께서 추천하신 삼성서울병원 김원석교수님 보고싶네요..

  • 21.02.28 17:31

    @해피럭키 아산의 조직검사 결과지 IHC 유전자 발현들을 보았을 때 미만성거대B세포는 맞는 것 같긴 합니다. 그리고 정위생검을 한 거니 확실히 종양의 조직을 채취해 현미경으로 보고 IHC 유전자 발현을 보신 거니까요. 뇌림프종은 95%가 미만성거대B세포이고 2%만 T세포라고 합니다. 그리고 아산이 국내의 탑2 병원인 걸 감안했을 때 오진율은 매우 낮을 거라 생각합니다. 오진이라면 뇌의 종양이 양성인 경우 아니면 다른 뇌종양의 종류일텐데요. 환자가 항암을 받고 있는 상황에서 보호자 단독 진료로 전원없이 조직검사 다시 해주는 메이저병원이 있을지 모르겠습니다. 아니면 특별히 조직검사만 다시 해주는 연구소 같은 곳이 있으면 모르지만. 그럴 경우 아산에서 슬라이드 만들어 달라 해서 조직검사 재의뢰 하면 되거든요. 다른 영상지도 같이 보내시고요. 비슷한 경험이 있으신 분들이 있으실지...삼성병원에 문의 해 보십시오. 조직검사 결과는 빠르면 일주일 안에 나오는 걸로 알고 있습니다.

  • 작성자 21.02.28 19:02

    @steller 정말 감사하고 또 감사합니다ㅠㅠ 삼성병원에 한번 조직검사 재의뢰가 가능할지 한번 문의라도 드려보겠습니다 모든 분들이 그러시겠지만 평범하게 살다가 너무 청천벽력같은 진단을 받고나니 하루하루가 어떻게 가는지 모르겠습니다 평범한게 이렇게 어려운 일인줄 몰랐어요..스텔라님께서도 매일매일 행복한 일만 가득하시고 모쪼록 건강 잘 챙기시길 바라겠습니다 감사합니다ㅠㅠ

  • 21.02.28 12:09

    일부 병원에서는 뇌림프종에서도 더블히트와 트리플히트를 찾기 위해 FISH 검사를 진행하는 데 치료방법에 영향을 주진 않습니다. 연세가 어떻게 되시는 지 모르지만 항암 전 잘 드셨고 상태가 좋으시다는 것은 매우 좋은 싸인입니다. ECOG SCORE(일상생활수행능력)이 치료 전 좋을 수록 예후는 좋습니다. 자료 11페이지에 나와 있습니다. 확진 후 30일 이내 치료를 시작한 그룹이 또한 예후가 좋기 때문에 치료에 속도를 내시는 거라 생각합니다. 다른 질문에 대한 답변은 잘 몰라 해드리기가 어렵습니다. 좋은 치료 결과 기원합니다.

  • 21.03.03 10:01

    저희도 처음에는 "뇌"라는 무게감에 절망도 많이 했지만, 생각보다 치료 잘 되었습니다. 앞선 실망은 안하는게 좋을 듯요.

  • 작성자 21.03.06 06:47

    감사합니다ㅜㅜ혹시 관해 후 얼마나 지나셨을까요..?ㅜㅜ

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