발달장애 생의학입문 2. 부모가 가장 좋은 전문가! 국내 전문기관을 믿지말것

[황순재]

발달장애 생의학치료를 위해 전문기관을 찾는 부모들이 많이 있습니다. 저한테 보충제요법을 진행하면서도 전문가를 자처하는 기관과 병행하는 경우도 많고, 제가 의료자격증이 있는 것이 아니기 때문에 저에 대한 신뢰도에 의문을 던지는 부모님도 있습니다. 당연히 있을 수 있는 일이지만 진실을 말하자면 국내에서 발달장애 생의학을 다루는 기관의 수준은 결코 우리가 의지해서는 안되는 수준입니다.

이와 같은 현상은 미국에서도 동일했습니다. 저는 오래 전에 작고하신 림랜드박사를 정말 존경합니다. 최초로 미국자폐연구소를 설립했고 자폐증에 다양한 생의학적 접근과 중재법을 소개하려 노력한 심리학자이자 작가입니다. 고기능성이긴 하지만 아들이 자폐증을 갖고 있었기에 그의 자폐연구에 관한 관심은 역시 가족적 배경을 가지고 있습니다.

림랜드박사는 자폐증개선의 문제를 교육이 아닌 뇌과학적 의료치료 쪽으로 방향을 잡았고 이를 실천하기 위한 방안으로 'DAN Defeat Autism Now' 조직을 구성했습니다. 번역하자면 '자폐증 바로 타도!'라고나 할까요. 이 조직의 핵심은 발달장애 인구의 의료적 치료를 도와주는 전문의료인들(전공과목은 무관)이었고 의학으로는 방법이 없기에 생의학의 방향에서 의료진의 도움을 받는 구조로 만들어졌습니다.

림랜드박사의 야심프로젝트였던 이 조직은 완벽히 실패! 그 이유는 전문의료진이 자폐증이 실체에 대해 몰라도 너무 몰랐기 때문에 DAN조직을 통한 부모에의 의료서비스는 중구난방, 부모들은 그들이 자폐증이란 것에 대해 얼마나 지식과 경험이 없는지를 실감할 뿐이었기에 부모들의 실망을 넘어 외면할 수 밖에 없었습니다.

아마 자폐증 생의학을 언급하고 부모를 면담했던 국내의료진에 대한 저의 실망은 2011년 당시 국내에서 자폐증 아이들을 가장 많이 진료했던 대구 Y대학의대 J교수와 미국GPL연구소 주관 정신건강 생의학 컨퍼런스에 함께 동행하면서부터 입니다. 열흘가까이 함께 지내며 많은 이야기를 나누어보았는데 그는 정말 자폐증 이란 것에 대한 지식이 거의 없었습니다.

그가 처방하는 보충제라는 것도 일관성도 없고 이것저것 테스트해보는 수준이라 저역시 자폐증 자식의 부모였기에 심각한 수준의 불신이 생겼습니다. 지금은 거의 이쪽은 안하는 것으로 알고있지만 수 년간 그 교수에게 부모들이 대기하며 진료와 검사를 받기도 했었습니다.

제가 공식적으로 미국GPL 검사업무를 하면서 만났던 자폐증치료를 전문으로 한다고 간판내걸었던 한의사들과 친분도 있었는데, 그들이 추구하는 것은 우리 아이들의 본질을 이해하고 그 본질에 맞춰 새로운 생의학지식을 적용하는 것이 아니라 그저 사업적 목적이 우선이라는 것이 훤히 보였습니다.

지금도 다르지않습니다. 그들이 부모를 대상으로 처방하는 보충제나 내용들을 들어보면 때로 일부는 사기성이 너무 강해보입니다. 진작에 감각통합 훈련의 중요성을 깨닫고 감통교육을 병행하며 제대로 기관을 운영하는 한의사도 있지만 그렇지않은 경우가 대부분이라는 것이 우리의 현실입니다.

'DAN'의 일원이었던 Kurt Woeller의학박사가 하는 고백에는 자신의 초창기 DAN의 일원으로써의 미숙함에 대한 사과이기도 합니다. 그 때의 쓰라린 미숙함을 극복하고 지금은 자폐증 아이들의 생의학중재 프로토콜의 최고전문가로 수많은 미국내 자폐증 아이들을 위해 25년째 전문의료기관을 운영하고 있습니다.

그의 강의를 저는 여러번 들었고 늘 그를 흥미롭게 지켜보고 있습니다. 그를 존경하고 접근법에 찬성하지만 그가 알려준 내용들을 바탕으로 저의 발달장애 자식의 양육경험을 합쳐보니 또다른 방향의 생의학 접근법들이 나옵니다. 저는 저나름의 생의학 실천법이 현실적으로 우리에게 꼭 필요하다고 보고 있습니다.

제가 구축하고싶고 실천유도하고싶은 발달장애 실용생의학에 대한 이야기를 하나씩 풀어가야 할 것입니다.

어떠한 병이든, 특히 발달장애에 있어서는 부모가 가장 좋은 전문가이자 실행가입니다. 부모만이 아이를 좋은 방향으로 이끌고 훨씬 나아지게 할 수 있습니다. 부모들이 올바르게 깨어나는 날을 기대합니다.

[사랑가득]

아이 어릴때 대구Y의대교수 진료받은 적 있어서 몇년전 사춘기 시작즈음에 도움될까 싶어 진료가봤더니 성의 1도 없고 눈도 안마주치며 처방전 내려주는데 부작용 아예없고 좋은약이라고 하더라구요.
씁쓸하게 진료마치고 처방전을보니 리스페달과 서카딘...할 말을 잃었습니다.

[여에]

부모가 제일 전문가란 말씀, 백퍼 동의합니다.🌻🥀‼️