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이식후 Talk 신장투석22년,,간경화에 식도정맥까지 터졌어요..답변 꼭 부탁드려요.
꼭간이식하자 추천 0 조회 1,207 20.04.22 11:23 댓글 25
게시글 본문내용
 
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댓글
  • 20.04.22 12:05

    첫댓글 많이 안좋아보이시네요 글만바도
    저희도 응급으로 검사하고 간이식했어요
    간경화 증상이 다 비슷해요 식도정맥에 혈변이나
    복수 헛소리한다던지 승질내거나...
    뇌사자 간이식은 다들어렵다고 하고요
    간 기증자를 빨리 찾아야겠네요
    저희도 상황이 안좋아서 같은 혈액형으로이식했어요
    몸상태가 좋지않아 다른혈액형은 안된다해서요
    큰병원 가셔서 진료받아보셔요

  • 작성자 20.04.22 12:25

    서울 ㅇ병원으로 예약해두었고 간쪽 젤유명한 분으로요..
    22년동안 너무 투병만 한 제 엄마가 너무 불쌍해서라도..이번만큼은 큰병원가서
    이식까지..되면 참 좋겠습니다..
    응원부탁드려요 감사합니다.

  • 20.04.22 12:49

    이식 가능한 병원 응급실로 조심히 가보는게 좋습니다.. 이식병원에 가야 뇌사자 장기라도 기다릴수 있답니다.. 일찍 간이식 가능한 큰병원 다니셨으면. 좀 뇌사자 받을수도.. 받게되면 간.신장 동시이식을 할꺼고요. 운이 따라줘야 하고요.. 받는분도 있기는 합니다. 많이 힘드시겠군요..

  • 작성자 20.04.22 13:25

    이식 가능한 병원이라함은...어디..전 서울ㅇ병원으로 예약은 해두었거든요..
    신장하고 간을 이식해야 하는거라 참 어렵네요...

  • 20.04.22 13:35

    @꼭간이식하자 어디병원 예약 하셨나요.? 그정도 안좋으면 응급실 조심히 가보는게 좋습니다. 대형병원은 예약 잡으면 많이 기다려야 해서요. 비용이 좀 들더라도 환자분 상태가 심각해서 응급실 가보셔야 합니다. 복수도 많이 차신 상태면 가보셔야 합니다. 이식 이란게 금방 안된답니다. 검사도 많이하고. 준비기간도 필요하고요. 이식이 가능한 상태인지 검사를 많이 해야한답니다.

    서울쪽은 ..서울삼성병원. 아산병원.서울대병원.신촌세브란스병원. 강남성모병원..

    대부분 이식병원 간이식외과 진료를 보지만 몸상태가 그정도 나쁜분은 보기 정말 어렵답니다. 다들 응급실 통해서 .입원하게 되고요. 또 많이 아프면 대우는 해주는 편 이고요.

  • 작성자 20.04.22 13:53

    @우가차카 네 일단 아산병원으로 예약은 해두었습니다 간이식 유명한교수님으로요..
    지역이 인천이다보니 아무래도 주위에서 서울 서울하길래 너무 몸이 안좋아져서 잡아논겁니다.

    응급실로 가야만하는건지..답답해서 이렇게 글 올렸습니다.

  • 20.04.22 14:36

    @꼭간이식하자 아산에 예약 했더라도 아산 응급실로 가보시는 것도 좋습니다. 작년 년말부터 아산은 급성 간부전 환자를 응급으로 처리하는걸로 알고 있습니다.
    왠만하면 입원도 가능 할수 있습니다.

  • 20.04.22 13:51

    대형병원 입원은 원래 매우 힘들답니다. 응급실 가도 1~3일 내 퇴원하든 타병원 이동해야 하고요.. 응급실도 사람이 많어서 침대도 못받는 사람이 대다수 고요. 휠체어 겨우 받어서 복도에서 밤세기도 하고요. 그래도 많이 심각한 분들은 그만큼 대우는 해주니 응급실 가세요..

    간이식 권유 받으면.. 제일 먼져 간이식 가능한 병원을 알아보고 빨리 진료를 봐야 하고요. 그러면 이식병원에서 병원내 장기이식센타 상담할수 있게 합니다.. 기증자 문제. 비용문제를 상담하게 되고요. 뇌사자대기 등록도 그때 하게 된답니다..

  • 20.04.22 13:47

    신촌세브란스 좋아요.. 신장이식도 잘하고..응급실로 들어가셔셔 입원하셔셔 응급으로 이식하셔야할텐대 공여자는 있으신가요?

  • 작성자 20.04.22 13:54

    공여자는 없구요..현재 뇌사자등록 해놀려고 하는중입니다.
    보통은 응급실로 많이들 간다고 하셔서..그렇게 해야하나 어떻게 해야하는지 모르겟어요

  • 20.04.22 14:05

    @꼭간이식하자 응급실 바로 가셔야 합니다.. 삶이 얼마 안남어서요. 이식병원에서 간이식 하려면 간이식이 가능한 상태인지. 검사도 많이하고. 여러가지 준비 작업이 있어서 시간이 많이 걸린답니다... 기증자 대려가도 이식하려면 1달 넘게 보통 걸리고요. 또 뇌사자 대기도 응급도가 제일 우선 이지만 일찍 등록해야 약간 유리하고요.
    간이식 권유 받었을때 빨리 이식병원 갔더라면 검사도 미리 다 해놔서 이식이 빠를수 있답니다.

  • 20.04.22 13:58

    @꼭간이식하자 아산은 워낙 환자가 많아서.. 저흰 간이식 해서 엄마 중환자실에 계시는데 아침마다 회진돌고 주치의도 전공의도 엄마상태에대해 자세히 알려주시고 병실이없어 아빠 차에서 주무시는데 이식외과 교수님이 집에 계시면 전화로 엄마 상태 알려주시겠다고도 말씀해주셨어요.. 신장 간 이식 동시에도 하니 세브란스에도 예약해놓으세요.. 어떤 74세 나이드신분은 응급으로 입원햇다가 응급으로 날짜잡아서 수술하셨는데 4일만에 깨어나시고 예후 좋더라구요 수술전엔 최악이었어요 꼭 아산병원말고 다른곳 빨리 예약잡을수있는곳으로 가보세요

  • 20.04.22 18:42

    뇌사자 간-신장이식 신청해야 합니다. 현재 간 기능 상태가 MELD 40점 되어야 하는데 점수가 낮으면 이식할 때까지 무한정 입원 대기하는 것은 불가능합니다.
    혈액투석 22년동안 신장이식 대기자 1순위 연락이 안 왔는지 아니면 뇌사 등록을 포기하셨는지요?

  • 작성자 20.04.24 08:10

    신장투석만 오래하셔서..신장 뇌사자만 등록해두었는데
    간이 이렇게 안좋아질지 몰랐네요.. 멜트점수는 20점대 초반인거 같아요.. 할수만 있다면 어떻게든 하고싶은데..

    1순위는 아직까지 온적이 없네요..

  • 20.04.23 01:24

    제가 혈투11년차인데 o형에 b형간염보균자로 동일조건 뇌사자
    찾기가 힘듭니다. 10년째 기다리고 있습니다. 가족중에 기증하시는게
    빠를것 같아요. 뇌사자 기다리다
    저희 엄마도 간성혼수로 돌아가셨어요. 신췌장 동시이식도
    하나는 생체. 하나는 뇌사로 합니다.
    급하니까 간부터 가족이 먼저
    공여해서 목숨부터 살리세요.
    신장은 투석하시면서 뇌사자거
    받으시구요.

  • 작성자 20.04.24 08:10

    생체 간이라도 있으면 신장은 뇌사자로 가능한건가요 ?

  • 20.04.24 09:45

    @꼭간이식하자 네.간먼저 하시고 투석하면서
    뇌사자거 받으시면 되요.

  • 20.04.23 11:00

    ㅡ3ㅡㅡㅡ드ㅡ드ㅡㅜㅡㅡㅡ근데 ㅡ

  • 20.04.23 15:55

    삶이 얼마 남지 않으신 거에요
    이제 계속 혈압 떨어지고 숨 못 쉬고 뭐에 감염되고 응급상황만 생길 거에요
    저희 아빠가 그렇게 계시다 이식하시고 겨우 살아나셨어요
    저희도 신장투석 중 간경화가 오게되어 고생을 많이 했습니다
    저도 의료지식이 없어 그 때는 그저 큰일난거 같다고 느낌만 있었는데 좀 찾아보니 간신증후군이라고... 높은 치사율에 3개월도 안 남은 상태로 위독하셨던 거였어요... 혼수가 한 번오면 점점 잠식되어 나중엔 하루종일 혼수상태에 아예 의식을 잃게 되고 이식을 하게 되더라도 회복이 더디더라고요
    좀 더 적극적으로 이식방법 알아보시는게 좋을 것 같습니다

  • 작성자 20.04.24 08:11

    혹시 이식은 생체..뇌사자 어떤거인가요 ? 어디병원에서 하신건지 여쭤봐요..
    앞으로 응급뿐아니라 6개월밖엔 안남았다고 하시는데..

    어떻게 해야할지 막막해요

  • 20.04.24 14:34

    우선 빨리 어머님이 검사받고 이식준비 하시는게 맞아요.
    장기이식이기 때문에 검사가 빨라도 하루는 소요되는 걸로 알고 있고요. 그 하루라는 시간에 생명이 왔다갔다 할 수 있어요.
    공여자가 없더라도 어머님 데이터가 장기이식센터에 등록되어야 해요.
    이식센터에 등록되어 있지 않고, 검사기록이 없으면 수술자체가 지연될 수 있기 때문에요.
    유명한 교수님 이런거 보다 복수차고 혼수오시면 관장하고 복수 빼야하니 바로 응급실 가시고 가셔서 장기이식센터 방문하세요.
    간이 안좋아지면 신장이 더 안좋아지구요. 한 번 안좋아지면 서로 악영향을 주며 계속 나빠지기만 할 뿐이에요. 두 개의 장기가 모두 기능을 못 해서 당장 생명이 위독해집니다.
    저희는 말미에 투석이 전혀 소용이 없다고... 살이 10킬로가 빠지고 재정신인 비중이 점점 없어지고...투석하러 가도 아예 의미가 없다고 하셨었어요...
    그리고 검사를 해보셔야 전간이식 하셔야 하는지 생체이식이 가능한지 뇌사자는 어떤지 알 수 있어요. 정확하지는 않지만 간으로 가는 혈관이 다 망가지면 생체이식 못하는 걸로 알고 있어요.

  • 작성자 20.04.24 14:38

    네 제가 오늘 새로올린글 보시면 알겠지만 어제 아산병원 다녀왔고 일단 생체이식자가 없어서요..입원준비해서
    기본검사 하자고 하셨어요
    일단 입원해서 검사해놓고 장기이식센터에 등록해노면 되는건지요
    현재 신장은 인천에 등록은 해두었는데 간+신장 이렇게 해야하는지 간만 또 등록을 해놔야 하는지 궁굼해요.
    점점 말라서 미라같은 모습인데..제가 어떻게 더 해드려야 할까요
    인천에서 위급하면 아산 응급실이라도 가도 될까 싶은데..하나하나 모든게 다 궁굼해요..
    꼭좀 답변 주세요..부탁드려요.

  • 20.04.24 14:46

    @꼭간이식하자 저희도 투석한지 오래되었지만 장기이식센터에서 연락이 없어서 신장이식은 받지 못했어요. 간이식 수술하시고 투석 계속 하고 계세요.
    다만 신장만 나빴을 때랑 간+신장 나빴을 때랑 차원이 달라서...얼른 간수술을 하시는게 좋을 거에요.
    검사를 하시면 장기이식센터에 연결해주시거나 데이터가 넘어가는걸로 알고 있어요. 그래도 확인 차 병원에 여쭤보시는게 가장 빠르고 정확할 거에요.
    인천에 계셔서 제가 뭐라고 얘기드리기 어려운데 저희는 피 토하고 집에서 쓰러지셔서 의식불명인 상태로 응급실에 가셨고 그 후 오랜기간 병원생활을 하셨어요.
    그러다 간이 망가진걸 알게 되어서 병원 안에서 모든 일을 해결했기에 외부에서 어떻게 진행되는지 잘 모르겠네요. 정말 하루마다 고비를 넘기며 생명이 위독하신 상태셨어요

  • 작성자 20.04.24 15:05

    @꼬미냥 지금은 간이식만 하신건지요..
    네..제엄마도 식도정맥류 터졌을떄 냉명3그릇정도로 피토 하시고 중환자실에 계셨어요..그리고 한달동안 계시고 퇴원하셨었는데
    이렇게 또 시간이 흐르니 복수까지 차네요..
    일단은 아산쪽 입원날짜 잡아놨으니 입원해서 검사를 받아 장기이식센터에라도 등록해놔야겠네요.
    제가 또 알아야 할게 있을까요...?

  • 20.04.24 18:02

    @꼭간이식하자 간이식만 하셨어요
    입원하시기 전에 위급상황 생기시면 꼭 응급실 가시구요 나머지는 입원해서 병원 측에 여쭤보시는게 가장 정확할 거에요
    저는 그 때 너무 경황이 없고 아빠 상태가 안좋으셔서 당장 돌아가실만큼 간호하는데 빠듯하고 간이식이며 간+신장 동시이식이며 되는지 조차 모르고 하루하루 병원 간이침대에서 울면서만 지냈어요
    님은 간염보유자셔서 공여가 어려우신 건가요?
    혹시라도 이식 해줄 친척분이 계시는지 수소문해보시는게 좋겠어요
    그래도 꼭간이식하자님이 카페에서도 자문 구하시고 어머님도 걸으시고 의식도 있는 상태시니 꼭 더 잘 되실 수 있을 거에요
    병원가셔서 보호자분이 잘 챙겨주시고 의료진에게도 세심하게 여쭤보시면 좋을 것 같고 엄마가 짜증이 많이 느시고 기력이 없어지실테니 곁에서 잘 보살펴드리는게 힘이 많이 되실 거에요

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