<p><span style="font-size: 10pt; font-family: Gulim, 굴림, AppleGothic, sans-serif;">안녕하세요. 가입하고 처음으로 인사를 드립니다. </span></p><p><br></p><p><span style="font-size: 10pt; font-family: Gulim, 굴림, AppleGothic, sans-serif;">일본에서 10년살다가 미국(메릴랜드)에 이민 온지 10년가까이 되어 갑니다. </span></p><p><span style="font-size: 10pt; font-family: Gulim, 굴림, AppleGothic, sans-serif;">코로나 때문에 어수선 하지만 그래도 안정된 직장에서 이제 좀 정착이 되려나 했는데, 둘째아들(9살)이 재빈 판정을 받을 것 같습니다 (아직 한달동안 검사만 하고 있네요). 지난주 월요일에 가족 HLA 검사를 위해서 가족(저, 와이프, 첫째아들(11살)) 입 안의 샘플을 면봉으로 채취해서 FedEx로 보냈습니다. </span></p><p><br></p><p><span style="font-size: 10pt; font-family: Gulim, 굴림, AppleGothic, sans-serif;">코로나때문에 주정부의 명령으로 Stay-at-Home을 했어야 했습니다. 그래도 집 앞 산책 정도는 허락이 되어서 가족들과 10분정도 산책을 하려는데, 둘째가 신발을 신는것 조차 힘들어 하길래, 집에서 게임만 하고 싶어하는 줄 알았습니다. 돌아와서 얼굴을 보니 평상시 없었던 창백함과, 2층으로 올라오는 몇 안되는 계단에서 숨이 차서 앉아서 쉬더라구요. 같이 샤워를 하는데, 손바닥과 잇몸, 입술, 아래 눈꺼풀 속의 창백함을 다시 확인 하고 이건 이상하다 라고 느끼고 그 다음날 Primary Doctor (PCP, Primary Care Provider</span><span style="font-size: 10pt; font-family: Gulim, 굴림, AppleGothic, sans-serif;">)에게 연락을 했더니 바로 피 검사를 하자고 하고, 결과 확인 후 그날 저녁에 바로 워싱턴 DC에 있는 Children's National Hospital의 응급실(ER)로 갔습니다. 도착을 하니 PCP에게 연락을 받았다면서 피를 3바가지나 퍼가더라구요. 이것저것 검사를 하니 Aplastic Anemia (재생불량성 빈혈)일것이라는 소견이 나왔습니다. 바로 입원 하고 2틀동안 빨간피 3봉지와 혈소판, 호중구 몇봉지를 수혈 받았는데, 자고 있으면 와서 넣어주고 그래서 정확히 몇 봉지가 들어갔는지 기억이 안나네요. </span></p><p><span style="font-size: 10pt;"><br></span></p><p><span style="font-size: 10pt; font-family: Gulim, 굴림, AppleGothic, sans-serif;">현재는 일주일에 두번(수, 금) 통원 하면서 피 검사와 필요에 따라서 수혈을 받고 있습니다. 이제 한달 정되 되어 가는데, 빨간피 한번, 혈소판 2번 수혈 받았습니다. 그리고 바이러스 감염 방지(폐렴방지)를 위해서 pentamidine(펜타미딘)을 iv로 투여 받았는데, 호흡곤란으로 중단하고, 그 대신에 곰팡이와 박테리아에 의한 감염방지를 위해서 알약(</span><span style="font-size: 10pt; font-family: Gulim, 굴림, AppleGothic, sans-serif;">fluconazole 200 mg 과 levoFLOXacin 250 mg)을 </span><span style="font-size: 10pt; font-family: Gulim, 굴림, AppleGothic, sans-serif;">먹고 있습니다. </span></p><p><span style="font-size: 10pt;"><br></span></p><p><span style="font-size: 10pt; font-family: Gulim, 굴림, AppleGothic, sans-serif;">저의 직업이 생물학 연구(신약개발-재빈과 관계 없습니다)를 하는 사람이라 재빈관련 논문도 찾아보고 이것저것 많이 찾아 봤지만, 이런 카페가 있다는 것도 알게되고, 논문이나 뉴스에서 얻는 정보보다 더 "가치" 있는 많은 정보와 용기를 얻고 있어 너무나도 감사하게 생각하고 있습니다. </span></p><p><br></p><p><span style="font-size: 10pt; font-family: Gulim, 굴림, AppleGothic, sans-serif;">저희 가족은 이제 터널에 들어 섰고 이 터널이 언제 끝이 날지는 모르겠지만, "언젠간 반드시 끝날 병"이라는 희망을 갖고 마지막엔 "해피엔딩"으로 글을 마무리 하는 날이 꼭 오면 좋겠습니다. </span></p>
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@고1 남 필수엄마아닙니다. 이미 한달 정도 된 수치 입니다. 수혈은 응급실에서 여러번 받았고, 3주동안 혈구 수치만 확인 하다가 약 3주정도 지난 지난주 수요일(4/29)에 수치가 떨어 졌다고 다시 수혈받고 금요일(5/1)에 확인 한 수치 입니다. 응급실에 처음 갔을때는 헤모가 3.8정도 였습니다. 헤모는 한번 수혈 하면 약 3주정도 버티는 것 같고, 혈소판은 한번 수혈 하면 약 1.5주정도는 버티는것 같습니다.
많이 혼란스럽고 정신이없으시겠지만 너무 힘들어하지 않으셨으면 합니다. 부모탓도 아니니...아이들이 아픈게 부모때문인것같아 힘들어하시는분이 많아요. 저 또한 그랬으니깐요. 저흰13년도 4살때 이식했어요. 작년6월부터는 약 끊고 일상생활 잘하고있어요. 접종 치과치료도 거의 마쳤구요. 희망이있으니 힘을 내보아요. 카페서 만난분도 미국에 사시니 서로 의지하며 지내시면 좋을것같아요.
좋은 글과 희망을 주셔서 감사합니다. 여러 논문과 뉴스보다 이 카페가 많이 도움이 되고 희망을 갖게 해 줍니다. 첫 일주일은 내가 뭘 잘못 했는지, 자책감에 밥도 못 먹고 너무 힘들었습니다. 이제는 마음도 조금 추스렸고 호전되거나 완치 했다는 글을 보면서 많은 희망을 갖게 됩니다.
제가 잘못 알고 있었습니다. 수혈은 빨간피와 혈소판이였습니다. 와이프도 저도 현재 일을 하고 있는데, 코로나때문에 학교도 close되고 저희도 stay-at-home 이어서 오히려 간병하기는 좋은것 같습니다. 집(메릴랜드)에서 병원(워싱턴 디씨)까지 평소같으면 1시간반~2시간 걸리는데, 차도 안막혀서 30분이면 갑니다. 병원비는 첫 응급실과 이틀 입원 한것때문에 45,000불(약 4,500만원)이 나왔습니다. 현재 보험회사에서 계산중에 있고, 저희한테는 얼마를 청구할지 또다른 걱정이 있네요.
@보리차차지난 4월 9일이후 5번을 내원했었는데, 한번 방문할때의 치료비가 대략 300~500불정도 나왔습니다. 하지만 보험으로 커버가 되어서 co-pay 10불만 내면 되는 보험을 들어놔서 천만 다행이라고 생각을 하고 있습니다. 하지만, 45,000불 짜리는 응급실 및 입원, 수혈, 검사등의 꽤나 복잡해서인지 보험회사가 빨리빨리 계산을 못하고 있네요. 이것또한 가슴 졸이게 하네요.
아 먼 미국에서 안타깝네요. ㅠㅠ 재빈이 동아시아쪽(한중일)에 많은 질환이라고 들었어요. 미국에서는 더더욱 희귀질환일듯 합니다. 저도 아이가 아플땐 자책도 많이 했는데, 전문의 교수님이 재빈은 자가면역질환이라 하셨어요. 부모가 어째서도 아니고, 그냥 운이 나빴을뿐입니다. 요즘 의학이 많이 발달해서 재빈은 치료될수 있는 질환이니 너무 낙담 마시고 힘내세요.
@찌짱재빈은 음식이나 주변 조건과 관련한 특별한 원인이 알려지지 않았구요... 동양잉한테는 조금 더발생하는 희귀질환의 일종이니 자책하실 필요없고요.어차피 나타날거면 어릴수록 이식 효과 나 예휴도 좋더라고요, 어차피 이식은 미국에서 진행하것 갗으니 타페 환우들 케이스 스터디 하셔서 최적읠 조건으로 아버님 치료 가이드 하시는것이 좋겠네요.
미국의료기관이든 한국의료기관이던 잘 하는 곳에서, 아이 반드시 낳게 하리라는 생각만 가지시고 노력하면 꼭 완치 하실거예요. 참고로 한국에서는 아산병원과 서울성모병원이 잘 한다고 정평이 나 있습니다. 미국쪽 실손보험이 한국서 치료받는 걸 커버 할 수 있는지도 알아 보셔야겠네요. 참고로 제가든 실손 보험은 미국서 생활중 의료비 나오면 40프로는 보장해 준다고 들었어요. 저희 아이도 이번 3월에 재빈진단받기전 미국교환학생 신청할때 궁금해서 보험회사에 물어봤거든요. 뭐 미국 실손보험도 이 비슷하지 않을까요?..
저는 성인이긴 하지만 미국에서 살고있어요. 2016년에25살에 반이식도 했구요. 건강하게 잘 지내고 있어요! 젊고 또 어린환우들에게 이식효과도 좋다고 하니 긍정적인 마음갖으실바래요. 코로나때매 더욱 조심하셔야 하겠지만 그래도 아이곁에서 보살필수 있어 다행이기도 하네요. 저도 카페에서 많은걸 보고 또 긍정적인 사례도 많이 보며 힘냈어요. 혹 궁금한게 있으시면 말씀하세요. 다잘될꺼예요 힘내세요.
첫댓글 걱정스럽겠네요.. 혈액수치가 얼마나 되는지요.. 이식해야 할것 같네요
백2.2
호중구 350
헤모 9.8
혈소판 65
입니다. 지난주 수요일에 혈소판과 헤모 수혈받고 이틀뒤인 금요일에 검사한 수치입니다.
의사도 이식이 가장좋은 방법이라고 하네요.
@찌짱 호중구 500 이하에 수혈의존도 이정도면 한국에서는 바로 공여자 확인하고 이식 들어갑니다.
형제간 100프로 인지 우선 검사 해보시고 이식 서두는편이 좋겠네요.
일되면 아버님걸로 반일치.. 그런데 반일치 스킬은 아산이 최고입니다.
@찌짱 이 수치가 수혈 받기전, 첫 방문때 수치인가요?
@빼짱 네, 조언 감사합니다.
저희도 가족 확인중입니다. 이미 이식팀이 꾸려져서 움직이고 있다고 했습니다. 주치의도 이식이 가장 좋은 방법이라고 하더군요.
@고1 남 필수엄마 아닙니다. 이미 한달 정도 된 수치 입니다. 수혈은 응급실에서 여러번 받았고, 3주동안 혈구 수치만 확인 하다가 약 3주정도 지난 지난주 수요일(4/29)에 수치가 떨어 졌다고 다시 수혈받고 금요일(5/1)에 확인 한 수치 입니다. 응급실에 처음 갔을때는 헤모가 3.8정도 였습니다. 헤모는 한번 수혈 하면 약 3주정도 버티는 것 같고, 혈소판은 한번 수혈 하면 약 1.5주정도는 버티는것 같습니다.
많이 혼란스럽고 정신이없으시겠지만
너무 힘들어하지 않으셨으면 합니다.
부모탓도 아니니...아이들이 아픈게 부모때문인것같아 힘들어하시는분이 많아요.
저 또한 그랬으니깐요.
저흰13년도 4살때 이식했어요.
작년6월부터는 약 끊고 일상생활 잘하고있어요.
접종 치과치료도 거의 마쳤구요.
희망이있으니 힘을 내보아요.
카페서 만난분도 미국에 사시니 서로
의지하며 지내시면 좋을것같아요.
좋은 글과 희망을 주셔서 감사합니다.
여러 논문과 뉴스보다 이 카페가 많이 도움이 되고 희망을 갖게 해 줍니다. 첫 일주일은 내가 뭘 잘못 했는지, 자책감에 밥도 못 먹고 너무 힘들었습니다. 이제는 마음도 조금 추스렸고 호전되거나 완치 했다는 글을 보면서 많은 희망을 갖게 됩니다.
아이 재빈 걸린것 만으로도 힘드실텐데, 혼란한 코로나 시국과 미국의 높은 의료비 때문에 걱정이 엄청나시겠어요. 혹 의료보험이 살아있어 한국서 치료받을 수는 있는지요? 여기 카페에 형재일치던, 반일치든 애들은 완치가 잘 되더라구요. 저히 아인 한달째 초중증 으로 3일마다 한번씩 혈소판, 빨간피 수혈 받고 있어요. 근데 미국은 호중구 수혈도 있나봐요?
제가 잘못 알고 있었습니다. 수혈은 빨간피와 혈소판이였습니다.
와이프도 저도 현재 일을 하고 있는데, 코로나때문에 학교도 close되고 저희도 stay-at-home 이어서 오히려 간병하기는 좋은것 같습니다. 집(메릴랜드)에서 병원(워싱턴 디씨)까지 평소같으면 1시간반~2시간 걸리는데, 차도 안막혀서 30분이면 갑니다.
병원비는 첫 응급실과 이틀 입원 한것때문에 45,000불(약 4,500만원)이 나왔습니다. 현재 보험회사에서 계산중에 있고, 저희한테는 얼마를 청구할지 또다른 걱정이 있네요.
@찌짱 한국에선 재빈이 산정특례라고 해서 본인부담금이 10프로이고. 희귀질환으로 지원받을수도 있는데 미국은 어떨지 모르겠네요. 4500만원이라니 그중 10프로만 되어도 부담이 되실것 같아요 ㅠㅠ
@보리차차 지난 4월 9일이후 5번을 내원했었는데, 한번 방문할때의 치료비가 대략 300~500불정도 나왔습니다. 하지만 보험으로 커버가 되어서 co-pay 10불만 내면 되는 보험을 들어놔서 천만 다행이라고 생각을 하고 있습니다. 하지만, 45,000불 짜리는 응급실 및 입원, 수혈, 검사등의 꽤나 복잡해서인지 보험회사가 빨리빨리 계산을 못하고 있네요. 이것또한 가슴 졸이게 하네요.
아 먼 미국에서 안타깝네요. ㅠㅠ 재빈이 동아시아쪽(한중일)에 많은 질환이라고 들었어요. 미국에서는 더더욱 희귀질환일듯 합니다.
저도 아이가 아플땐 자책도 많이 했는데, 전문의 교수님이 재빈은 자가면역질환이라 하셨어요.
부모가 어째서도 아니고, 그냥 운이 나빴을뿐입니다.
요즘 의학이 많이 발달해서 재빈은 치료될수 있는 질환이니 너무 낙담 마시고 힘내세요.
조언 감사합니다. 자가면역질환이라는 것도 맞벌이 하면서 어떻게서든 미국에서 살아 남아 보려고 집안에 좀 소홀 해서 혹시 골고루 잘 못 먹여서 그런건가 라는 생각이 머리속에서 떠나질 않네요.
@찌짱 재빈은 음식이나 주변 조건과 관련한 특별한 원인이 알려지지 않았구요... 동양잉한테는 조금 더발생하는 희귀질환의 일종이니 자책하실 필요없고요.어차피 나타날거면 어릴수록 이식 효과 나 예휴도 좋더라고요, 어차피 이식은 미국에서 진행하것 갗으니 타페 환우들 케이스 스터디 하셔서 최적읠 조건으로 아버님 치료 가이드 하시는것이 좋겠네요.
미국의료기관이든 한국의료기관이던 잘 하는 곳에서, 아이 반드시 낳게 하리라는 생각만 가지시고 노력하면 꼭 완치 하실거예요. 참고로 한국에서는 아산병원과 서울성모병원이 잘 한다고 정평이 나 있습니다. 미국쪽 실손보험이 한국서 치료받는 걸 커버 할 수 있는지도 알아 보셔야겠네요. 참고로 제가든 실손 보험은 미국서 생활중 의료비 나오면 40프로는 보장해 준다고 들었어요. 저희 아이도 이번 3월에 재빈진단받기전 미국교환학생 신청할때 궁금해서 보험회사에 물어봤거든요. 뭐 미국 실손보험도 이 비슷하지 않을까요?..
네. 저희 아이도 반드시 낳을것이라고 확신 합니다.
보험에 관해서도 한번 알아보겠습니다. 좋은 정보 감사합니다.
저는 성인이긴 하지만 미국에서 살고있어요. 2016년에25살에 반이식도 했구요. 건강하게 잘 지내고 있어요! 젊고 또 어린환우들에게 이식효과도 좋다고 하니 긍정적인 마음갖으실바래요. 코로나때매 더욱 조심하셔야 하겠지만 그래도 아이곁에서 보살필수 있어 다행이기도 하네요. 저도 카페에서 많은걸 보고 또 긍정적인 사례도 많이 보며 힘냈어요. 혹 궁금한게 있으시면 말씀하세요. 다잘될꺼예요 힘내세요.