지난달 넋두리 글 올린 사람입니다. 5월에 있었던 일입니다.(질문도 있습니다.)

[콩알탄]

3월 중순 겨드랑이 멍울생겨 외과에서 조직검사 -> 대학병원 가보라고 했습니다.

4월 부산대학병원에서 조직검사 및  CT촬영후 결과는 소포성 림프종 llla(코드 C823)입니다.

이후 삼성서울병원으로 전원 결심했습니다.

5월 3일 김원석교수님 만났을때 부산에서 가지고온

CT영상과 조직검사지 보시고 "길게 보고 가야 된다".라고 말씀하셨고

다음에 진료받을때(5월31일)는 추적관찰할건지 항암할건지 정하라고 하셨습니다.

5월 23일 혈액검사, PET CT촬영, 골수검사 3가지 검사 받았습니다.

(가지고온 슬라이드도 삼성서울병원에서 다시 판독을 한다고 했습니다.)

5월 31일 김원석교수님께 추적관찰하겠다고 말씀드렸습니다.

별일없으면 4~5년정도 추적관찰 하게될거라고 말씀하시네요.

그리고 6개월후에 CT촬영및 혈액검사후에 다시 진료받기로 했습니다.

그동안 별일 안생길거니 걱정하지마라고 하셨어요.

(참고로 골수검사 결과는 아직 안나왔습니다.)

기억에 남는건 추적관철 하겠다고 말씀드렸더니 교수님께서 살짝 웃음지으며

"오~추적관찰~ 멋진데~" 이말씀이었는데.. 어떤 뜻일까? 지금도 궁금합니다.

여자친구는 "다른환우분들은 아마도 두가지중 대부분 항암을 선택하는거 아닐까?."라고 하며

자기는 항암을 선택했을거 같다라고 하네요.

저는 림사랑 카페에서 알아보고해서 추적관찰을 선택했습니다.

그리고 림프종진단 계기가 된 겨드랑이 멍울은 옷위로 만지면 한번에 못찾을정도로 작아졌습니다.

마지막으로 반전같은게 있는데 진료끝나고 교수님께 보험때문에 진단서 써달라고 말씀드렸더니

써주시면서 소포성 림프종에서 더순한 변연부 림프종?(처음듣는 말이라서 변연부만 기억이 납니다.)

변경됐다고 하시고 옆방에 진료를 가셨어요. 진료 마지막에 들어서 어쩔수 없이 나왔습니다.

그리고 나서 진단서 보니 소세포 B-세포림프종(C83.0) 적혀있네요.

유튜브, 림카페에서 소포성 림프종 자료들을 스크랩 및  정보를 습득했는데 바뀌니까 혼란스럽네요.

소포성 림프종으로 면담해서 추적관찰을 선택했는데 소세포 B-세포림프종도 추적관찰이 있다는걸

스텔라님의 자료에서 알게되었습니다.

결절성 변연부 림프종
결정외 변연부 림프종(=말트)
비장 변연부 림프종
외투세포 림프종
CLL/SLL (만성림프구성백혈병/소림프구성림프종)
LPL(림프형질세포성림프종(LPL=발덴스트롬 거대글로불린혈증)
소포성 림프종 (그레이드1, 2, 3A)
전림프구성 백혈병 (prolymphocytic leukemia=B-PLL)
털세포림프종(hairy cell leukemia)

검색해도 나오지 않는게 있어서 질문올립니다. 

1. 소포성 림프종(부산에서 진단)에서 소세포 B-세포림프종(삼성서울진단) 변경됐는데

이런경우가 흔할까요?(건강보험에는 소포성 림프종 llla, C823 등록되어 있습니다.)

2. 같은 추적관찰이니 소포성 림프종과 소세포 B-세포림프종을 같다라고 생각하면 될까요?

  차후 자료나 지식습득도 소포성 림프종 자료를 참고해도 되는지요?

3. 더 순한건 맞는지요.

4. 6개월후(11월)에 검사및 진료인데 의원에서 3개월마다 에 혈액검사정도는 할려고 하는데

어떤 목록을 중점적으로 봐야 되는지요. 검색해봤는데 예를 들어 혈소판 , LDH 이런거 말고도 있나요?

5. 검사결과지인데 1번째에는 저등급 B세포 마지날존 림프종과 일치한다가 맞는지 

  2번째와 3번째에 검사 소견에는  소포성 림프종이라는 단어가 보이네요.

 제 상황이 어떤지 알 수 있을까요?

--

[리을]

병원에 따라 진단 결과가 달라지는 경우는 흔한 건 아니지만 그렇게 드물지도 않은 것 같습니다.
아래 두 장은 혈액 검사 결과인데 아마 김원석 교수님이 처음 진료 때 차트에 ‘소포성 림프종’이라고 입력해두어서 그냥 그대로 옮겨놓았을 가능성이 높습니다.
맨 위 것이 조직검사 결과입니다. 삼성서울병원에선 ‘변연부 림프종’으로 진단했네요.

[콩알탄]

잘몰랐는데 알려주셔서 감사합니다.

[steller]

오~ 추적관찰 멋진데~ 이렇게 말씀하신 건 그 단어를 김원석교수님께서 잘 안 쓰셔서 그러실 겁니다. '당분간 관찰하자' '지켜보자' 뭐 그런 단어를 주로 쓰실 겁니다. '추적관찰'이란 단어가 사실 영어로는 wait & watch 인데 사실 번역이 멋지긴 하죠. 그냥 제 생각입니다.

1. https://cafe.daum.net/lovenhl/6hGZ/13792 이 게시글 댓글에 나와있듯이 삼성병원의 진단명인 림프절변연부림프종(=림프절마지날존림프종)과 소포성림프종 모두 소세포 B-세포림프종의 종류입니다. 그래서 큰 집합의 소세포 b세포림프종이라는 건 변한 게 없습니다. 소포성림프종에서 림프절변연부림프종으로 변한 겁니다. 교수님께서 더 순하다고 말씀하신 건 공격형으로 바뀔 확률이 소포성 보다는 더 낮기 때문이 아닐까 생각합니다. 림프절외변연부(=말트)는 확실히 소포성 보다 순한 것 맞습니다만. 림프절변연부림프종과 소포성림프종은 병의 경로(잦은 재발)가 비슷하다고 알려져 있습니다.
2. 병의 경로가 소포성과 비슷하니 소포성을 참고하셔도 됩니다. 관찰추적 오래하실 수도 있습니다.
3. 공격형으로 변할 가능성이 더 낮기 때문에 맞는 말입니다.

[steller]

4. LDH 수치를 포함한 헤모글로빈, 백혈구, 혈소판 등의 기본 혈액 수치 정도 보면 되지 않을까 생각합니다.
5. 리을님 말씀대로라 생각합니다.

[콩알탄]

답글보니 마음이 더 놓이네요. 자세하게 알려주셔서 정말 감사드립니다.

[사탕사탕]

저도 김원석 의사샘 만나고 진단명이 바뀌었어요. 상세불명 b세포 림프종에서 소세포 b세포림프종으로요. 전 항암하기로 했습니다. 저도 겨드랑이쪽인데 전 멍울이 크거든요.

[콩알탄]

추적관찰과 항암중에 항암을 선택하게 된것인지는 모르겠지만 좋은 결과 있기를 바랍니다.
아울러 다른화우분들도 좋은결과가 있기를 진심으로 바랍니다.

[사탕사탕]

전 다른병원에서 이미 항암을 하기로 결정한 후에 전원한거라서 추적관찰은 고려조차 하지 않았습니다. 콩알탄님도 좋은 결과있길 기도해요. 감사합니다.