재활치료에 대해 문의드립니다.

안녕하세요~? 혜화동 서울대병원에서 27주에 420g으로 출산했구요-출생 124일 , 교정 33일 된 딸아이 엄마입니다. 폐가 좋지않아 신생아 중환자실에 지난주 토요일까지 입원해있다가 산소 달고 퇴원했는데요- 퇴원하기전 일주일동안 분유수유가 가능해져서 일단 집으로 데려와서 지내면 더 잘 자란다는 말에 너무 급하게 퇴원시킨 모양입니다. 환경이 바뀌어서인지 퇴원하고 3일동안 8시간마다 55ml씩 먹던 우유를 반도 못 먹고 잠만 자길래 걱정이 되어서 다시 신생아 중환자실 가서 결국 수유줄울 달고 와서 직접 빨지 못하고 남는 양은 수유줄로 먹이다가 금요일부터는 수유줄없이 그냥 먹이는 연습을 하고 있는데요- 퇴원전보다 오히려 빠는 힘이 약해지고 갈수록 끙끙대며 몸을 비틀고 자주 보채고 우는게 걱정이 되서 여쭙니다.   금요일에 퇴원후 첫 외래로 재활의학과 진료를 받았었는데 아이를 잡고 세우니 오른쪽 다리를 덜덜 떨더라구요- 저희 아이는39주 때 mri찍었었는데 오른쪽뇌에 허혈성 괴사(백질연화증이 같은 말인지 모르겠습니다)가 있고 왼쪽도 약간 진행되는것 같다고 그러셨어요- 재활선생님 말씀이 당장 재활을 시작해야한다고 하셔서 일단 물리치료는 다음주 금요일날 하기로 예약되었고 작업치료도 해야하는데 그건 대기가 몇개월 걸린다고 하시더라구요-   여기서 할 얘기는 아니지만 제가 좀 화가 나는건 입원해있을때 뇌가 정상이 아니란것을 알고 있었기때문에 재활치료를 해야하는 것도 알고 있었는데 언제쯤 재활치료를 시작하냐고 담당주치의 선생님께 여쭤보니 보통은 교정 4개월쯤 시작하는데 우리 애는 상태가 좋지 않으면 좀더 빨리 시작할지도 모른다고만 말씀하시고 제가 퇴원전에 재활 선생님 상담을 하고 싶다고 했는데 그냥 퇴원후 외래로 잡아준다고만 말씀하셔서 아직 재활하려면 두어달은 더 있어야하나보다 하고 퇴원을 한거였거든요- 이렇게 퇴원 일주일만에 재활을 해야하는 상황이라면 그냥 입원한 상태에서 재활치료를 할수 있게 해주셨으면 아기도 덜 고생스럽고 집에 와서 상황이 악화되는것을 보고있는 부모마음도 덜 힘들었을텐데 담당 주치의가 참 무성의한것 같아 속상합니다.   각설하고 일단 퇴원한 상태이니 외래로 재활을 다니긴해야하는데요- 물리랑 작업치료 둘다 시급한데 작업치료 대기가 길다고 하고 또 집이 분당이라 혜화동까지 가는데 시간도 만만치 않아서 집가까운데 재활을 알아보려고 합니다. 일단 급한 마음에 보바스 병원과 분당 서울대 병원 외래를 잡아두긴했는데 예약대기시간도 있고 하루하루 시간가는게 불안하기만 하네요-   뇌성마비에 대한 증세를 찾아보니 저희 아기의 여러 증상들이 마음에 걸립니다- 잘때 팔을 'ㄴ'자로 올리고 자면서 깜짝깜짝 놀래기도 하고 무엇보다 고함소리같이 큰소리를 자꾸내서 아이가 많이 불편한것 같아 안쓰럽구요- 젖꼭지를 빤다고 하긴하는데 많이 삼키진못하고 그냥 입만 오물대는지라 지금도 한번에 겨우 30ml먹기도 벅찹니다- 계속 이런 상태가 지속된다면 다시 수유줄을 꼽아야하나 걱정스럽기도 하네요- 자주 심하게 몸이 뒤로 휘듯이 버티는것도 그렇고 목을 왼쪽보다 오른쪽으로 더 잘 돌리는것도, 한번씩 기지개를 펴면서 손이 오그라드는것같은 자세도 눈에 거슬립니다.   인터넷에 보니 돌전엔 보이타 치료가 효과적이라는 말이 있던데 서울대 병원 선생님이 치료 오더를 내릴때 언뜻 보바스란 말을 하신것 같아 제가 보이타 아니고 보봐스 치료하나요라고 여쭤보니 치료는 선생님께 맡겨두라고 딱잘라 말하시더라구요- 금요일에 물리치료를 받아보면 어떤 치료를 하시는지 좀더 자세히 알겠지만 아기에게 맞는 치료를 위해서 이사할 의향이 있는지라 어떻게 치료를 접근해야할지 고민이 많이 됩니다.   일주일에 두번정도 혜화동 서울대 병원 치료만으로 부족한것은 아닌지 궁금하구요- 중간에 치료 선생님을 바꾸는것보다 처음부터 한곳을 꾸준히 다니는게 아이에게 효율적인지도 궁금합니다. 두서없이 장황하게 글 올려서 죄송스럽네요- 재활에 관한 전반적인 선생님의 의견이 듣고싶어요- 감사합니다~