장아람(장애아동을 사랑하는 사람들의 모임) 후원 동기에 관한 글

장아람(장애아동을 사랑하는 사람들의 모임) 후원 동기에 관한 글 안녕하십니까! 이런 자리에서 장아람 가족들을 만나게 되어서 무척 반갑습니다. 저는 도봉구 방학동에 살고 있으며, 청소년공부방에서 지도교사로 일하고 있는 이상오라고 합니다. 그리고 2000년 10월에 결혼을 하여서 세상에서 가장 사랑하는 아내와 15개월(458일째) 된 아들 현민이가 있습니다. 먼저 이렇게 많은 분들 앞에서 이야기를 하려니까 무척 긴장이 되는 것 같습니다. 어제 장아람의 한 간사님으로부터 오늘 이 자리에서 '장아람 후원 동기'에 대한 이야기를 해 달 라는 부탁을 받고서는 많이 망설였습니다. 솔직히 저는 장아람에 후원을 시작한지 얼마 되지 않았고, 저보다 이야기를 나눌 분들이 많이 있을 거라고 생각했기 때문입니다. 그러면서 한편으로는 '왜 저였을까?' 고민하다가 작년에 저희 가정에 있었던 일이 자꾸만 머리 속에서 맴돌았습니다. 그래서 그 이야기를 여러분들에게 나누고자 합니다. 제가 장아람을 처음 알게 된 것은 작년 가을이었습니다. 현재 장아람에서 협동 간사로 섬기고 있는 안선현 간사님을 통해서 장아람에 대한 얘기를 듣게 되었고 그 이후로 후원자로 섬기게 되었습니다. 첫째 아이의 유산 이후 하나님은 우리 가정에 가장 귀한 선물을 주셨습니다. 그것은 아들 현민이가 세상에 태어난 것입니다. 그런데 현민이는 임신 9개월 때 뇌의 일부분이 자라지 않아서 부득이하게 수술을 해서 태어났답니다. 현민이의 건강에 이상이 있다는 얘기를 들었을 때는 그 말을 믿을 수가 없었고, 믿고 싶지 않았습니다 마지막 한 달을 남겨두고 저희 부부가 할 수 있는 것은 하나님 앞에 기도로 매달릴 수밖에 없었답니다. 감사하게도 현민이가 세상에 태어났을 때는 임신9개월째의 상황이 믿기지 않을 정도로 아주 건강한 모습이었답니다. 수술을 담당하신 의사선생님도 놀라셨답니다. 생후 5개월이 되었을 때 아들의 오른쪽 다리가 움직이지 않아서 병원에 갔더니 뇌에 이상이 있는 것 같다면 서 정밀검사를 해보아야 한다고 하였답니다. CT촬영, 뇌파검사, 정밀 혈액검사, 3차례의 MRI 검 사결과 현민이는 '아뎀'이라는 일종의 면역결핍증으로 진단이 내려졌습니다. 이 병은 보통 생후 5-6세때 오는 희귀병인데. 생후 5개월째 발견된 것은 아마도 우리나라에서는 처음일거라고 의사 선생님께서 말씀하셨습니다. 일단은 조기에 발견된 것이 천만다행이었고, 그 분야에 탁월한 주치의를 만난 것 또한 저희 부부에겐 얼마나 감사한 일이었는지 모릅니다. 사실 정확한 병명의 진단이 내려지기 전까지는 현민이가 장애아가 될지도 모른다는 말로 막연한 두려움이 있었지만 모든 것을 하나님과 의사선생님께 맡기고서 주변의 많은 분들께 중보기도 부탁을 하였습니다. 현민이는 입원 후 호르몬 치료를 받으면서 병과 싸워 이겨내야만 했습니다. 시간이 지나면서 처음에 가졌던 두려움은 감사함으로 변화되었고, 아들의 건강은 조금씩 회복되더니 입원 3주째 아들의 병이 다 완치되었다는 의사 선생님의 말씀을 들었을 때의 그 기쁨은 말로 형용할 수 없었답니다. 아들의 병에 대한 발견이 조금만 늦었더라면, 어쩌면 지금 이렇게 건강한 아들의 모습을 볼 수 없었는지도 모릅니다. 장애는 누구에게나 올 수 있는 것입니다. 중요한 것은 가족 중에 누군가가 장애를 갖게 된다면 가족 모두가 함께 사랑과 관심으로 이겨내야 한다는 것입니다. 이 일을 겪고 나서 장아람에 대한 얘기를 듣게 되었고, 아들이 병원에 입원해 있는 동안에 마음속으로 장애를 지닌 사람들을 위해 뭔가 좋은 일을 해야겠다고 다짐을 하고 있었는데, 그 길을 하나님께서는 바로 장아람과 연결시켜 주었던 것입니다. 비록 작은 도움이지만 우리의 작은 마음이 모여서 큰 힘을 발휘할 것을 믿습니다. 우리의 정성이 담긴 마음과 물질이 장애를 지닌 아동들에게 힘이 되고, 용기가 되고 꿈을 줄 것을 믿습니다. 이 자리에 참석한 모든 분들의 마음이 저와 똑같다고 생각합니다. 길거리에서, 버스나 전철 안에서 장애우를 만났을 때 그들을 외면하고 멀리하려는 마음보다는 좀 더 가까이 다가가려는 마음을 지녔으면 좋겠습니다. 마지막으로 이 말 한마디를 하며 마칠까 합니다. 이 말은 98년도 여름에 다일공동체를 섬기고 계시는 최일도 목사님께서 하신 말씀인데, 너무 마음에 와 닿아서 제 삶의 좌우명으로 삼고 있는 것입니다. 부족하지만 늘 이런 마음으로 살고자 노력할 것입니다. '참된 섬김의 삶을 살자' 참된 섬김이라는 것은 나부터, 작은 것부터, 할 수 있는 것부터, 지금부터, 여기서부터입니다. I will do the smallest thing that I can do here right now! 끝까지 경청해주신 여러분들게 진심으로 감사를 드립니다. 그리고 여러분 모두를 사랑합니다.