첫댓글안녕하세요! 저도 자궁내막증 수술 후에 호르몬제를 1년정도 먹었었어요. 엥?? 내가?? 할정도로 갑작스럽게 재빈이 찾아와서 저도 호르몬제를 의심했었네요...왜냐면 수술 전까지만 해도 혈액검사에서 이상이 없었거든요... 혈색소 6-7 정도이긴한데 6개월정도 되니까 그러려니 하고 살고있습니당. 걸을때도 그냥 천천히 걷고 집에서 어지러우면 그냥 바닥에도 눕고 ㅋㅋ 저도 초반 몇달은 정말 우울해 했네요! 지금은 그러려니 하고 심장소리와 함께 지냅니당ㅋㅋㅋ
안녕하세요! 댓글 감사합니다. ㅜㅜ 저와 같은 상황인대다가 심장소리와 함께 지낸다고 하니 엄청 맘이 편해졌어요 ㅠㅠ. 지금은 작은거에도 예민해서 맘이 안좋았는데,, 순간 확 나아지네요 ㅠㅠㅠㅠㅠㅠ 저도 내막증 수술 전 피 수치는 정상이었어요.. 그럼 지금은 치료를 시작하신 거에요?
@좋은날리혈소판 60000부터 쭉쭉 떨어졌는데 지금 25000정도에서 올랐다 떨어졌다해서 아직 치료를 시작하진않았습니다! 근데 혈색소가 6-7 정도여서 수혈하지말고 옥시메톨린이었나... 빈혈 수치 올리는 약이라고 하셨던거같은데 먹은지 4일정도 됬어요! 작년이 진짜 우울했네요... 회사 건강검진에서 갑작스럽게 재빈 판정받고, 내막증 수술한지 1년 조금 넘었는데 인유두종바이러스 양성 나와서 검사해보니 자궁경부암0기 였습니다(제자리암이라고해서 암 직전의 상태를 0기라고 하더라구요) 수술을 해야되는데 재빈이라서 혈소판 수혈받고 수술하고 수술후 회복중에도 혈소판 수혈받고... 다사다난했네용! 그래도 전 늘 감사하게생각했어요. 너무 늦지않았구나 하고~ 대신 건강염려증 생겨서 조금만 이상해도 바로 병원갑니당ㅋㅋㅋ 처음엔 받아들이기 너무 버거웠지만 시간이 지날수록 더 마음이 가벼워지실거에요. 주변에서도 잘 챙겨주니 좋더라구용 화이팅해요 좋은날리님!!
@나로터더니아~ 아직 수치는 유지하고 계시는군요. ㅠㅠ 다 겪고 이겨내겨서 그런지 글에서 밝은 기운이 넘쳐나요! ^^ 저도 엄청난 건강염려증이 생겼는데 전 오히려 반대로 두려워서 병원을 못 가고 있는데 댓글보고 용기내서 심장내과도 예약했어요. 심장이 두근거려요..미세하게 떨리고 ㅠ 지금 재빈으로도 힘든대, 더 무서운 소리 들을까봐 예약하는것도 너무 힘들었네요. 심장 외래가서 증상 얘기할때 심장이 입 밖으로 튀어나오면 어쩌죠ㅠㅠㅠㅠㅎㅎㅎ 댓글 감사합니다. 나로터더니님도 화이팅입니다.!!
우리아이 처음 혈액검사 하고 혈소판이 많이 모자란다고 큰병원 가보라는 권유를 받을때가 생각나네요. 아니겠지~~ 심장이 벌렁거리던 그날의 기억은 잊히지 않네요. 3주째시면 아직도 기분이 멍할거 같네요. 저희 아이도 중증에 가까워지니 가만히 있어도 심장소리가 들리는건 1~2번이었구, 흉통도 가끔 있었는데 검사소견에서는 정상으로 나왔어요. 한달에 한번하던 수혈은 한달에서 3주, 2주, 점점 줄어들었고 결국은 이식을 선택했어요. 면역치료도 할수 있었지만, 면역치료도 실패율이 있고 실패하면 예전수치보다 더 안좋아질수 있다는 단점이... 결국 이식이라면 처음부터 이식을 하는게 낫겠다 생각했구 형제간 불일치여서 공여자 찾았지만 다 거절 하셔서 엄마 반일치 했어요. 어떤 치료가 더 좋은지는 아무도 모른답니다. 선택은 환자의 몫이고 의사는 제시만 해줄뿐이죠!! 그래도 의료진과 잘 상의하시고 나에게 조금더 좋은방법이 뭘까 생각하셔서 선택 잘하세요. 동생분과도 유전자일치가 되면 좋겠네요. 너무 상심하지 마시고 긍정적인 생각 많이 하시고 감염과 출혈에 유의하시고 치료가 잘 될거라 믿고 힘내세요.
제 상황을 공감해주시는 것에 눈물이 그렁그렁 ㅠㅠㅠ.. 아직 새내기라 그런지 멍 하고 약해지고 그랬어요. 긍정적으로 생각하다가도 우울해지고.. ㅠㅠ 치료도 우선 상황에 맞춰 천천히 준비해야겠지요. 이것도 정신없고 급해서 당장 해야하는 것인가, 아닌가에 흔들리고 괴로웠는데.. 댓글 읽으니 마음이 여유로워지고 침착해 집니다. 감사합니다... ㅜㅠ
안녕하세요! 저는 2월이면 면역억제제 복용한지 1년되는데요 최근에 자궁내막증으로 조직검사하고 2월에 미레나할 예정이고 그때부터 비잔정도 같이 복용할 예정인데요..좋은날리님 글 보고 비잔정 복용하기가 무서워졌어요ㅠㅠㅠ지금 수치도 가끔 수혈해야하는 낮은 수치인데 수치에 영향을 줘서 더 낮아질까봐요ㅠㅠㅠ
아 약으로 복용하고 계셨군요..!! 음 비잔정이 ㅠㅠ 전 다신 안 먹고 싶은 약이에요. 억지로 몸에 혼란을 줘서 생리를 안하게 하니, 제 몸도 혼란에 빠진게 아닌가 싶거든요. 남은 비잔정 매일 째려보는 중입니다. 원인인지 아닌진 모르지만요 ㅠㅠㅠㅠ 간단한 원인이었다면 재빈이 희귀난치병은 아니었겠죠? ㅠㅜㅜㅜ 그러나 부작용은 누구에겐 있고, 없기 때문에 넘 걱정하지 않으셔도 될꺼에요 ㅜㅜ...
@좋은날리미레나도 걱정인데 비잔정 부작용도 걱정이에요ㅠㅠㅠㅠ산부인과에서 비잔정 끊어도 괜찮다고 하셨나요??저는 얼마동안 먹어야할지 아직 모르겠네요ㅠㅠㅠ저는 30살이고 5년정도 계속 병원에서 피검사로 수치만 봐오다가 1년전쯤부터 수치가 뚝뚝 떨어져서 면역억제제 먹기 시작했어요!! 처음에는 효과있을거를 기대하고 먹었는데 벌써 1년이 다 되어가는데 큰 효과가 없으니 마음이 좀 불안해져가지만 낮은 수치에도 몸이 적응했는지 예전만큼 많이 힘들지 않더라고요.. 심장소리도 들리면 그냥 들리는구나~ 곧 멈추겠지~ 하고 넘겨요 너무 무뎌졌나봐요ㅠㅠ 좋은날리님도 긍정적으로 생각 많이 하시고 힘내요 우리!!
우리 딸이 처음 진단 받았을 때가 생각납니다. 작년 10월이었는데 정말 두렵고 저는 혼자 눈물도 많이 흘렸죠. MDS일 지도 모른다고 해서 유전자 검사를 두달동안 기다리는 중에도 많이 걱정했습니다만 이곳 카페에서 정보를 많이 보고 듣고 어느정도는 어떤 병인지 알고 그다음은 어떻게 치료할건지에 대해서 집중하고 있습니다. 지금은 면역치료 2주차인데 앞으로 어찌 될 지도 모르지만 최대한 긍정적으로 생각하고 있습니다. 스트레스 받으면 몸은 더 힘이 드니까 무엇보다 기운 내시고 최대한 긍정적으로 대하면 잘 될 겁니다. 화이팅
ㅜㅜ 저도 올해 초 응급실에서부터 얼마나 쫄았는지몰라요. 지금도 상상만해도 끔찍하네요. 온 가족들 다 울리고 ㅠㅠ 일단 면역치료부터 시작해 볼까 해요. 카페와 댓글 덕분에 정말 마음이 좋아지고 긍정기운 팍팍 받았네요. 길게보고 편안하게 치료 받으려구요. 따님의 승리를 바랄게요. 저도 ^^! 화이팅입니당 ~~!!
저는 반대로 내막증수술을 할려고 피검하다가 질병을 알게돼엇어여 ㅠ 저랑 나이가 비슷하네여 ㅠ 저도 무리하지않는선에서 조심할려고 합니다 저도 첨에 많이 놀래고 맨날 엄마손잡고 울고 ㅠㅠ 그러고보니 삼년 시간이 흘럿네요 받아들이고 병원 잘다니고 관리 잘하고 치료 잘받으면 좋은날이 오지않을까 생각듭니다 힘내세요 우리 힘내여 !!!!
첫댓글 안녕하세요! 저도 자궁내막증 수술 후에 호르몬제를 1년정도 먹었었어요. 엥?? 내가?? 할정도로 갑작스럽게 재빈이 찾아와서 저도 호르몬제를 의심했었네요...왜냐면 수술 전까지만 해도 혈액검사에서 이상이 없었거든요... 혈색소 6-7 정도이긴한데 6개월정도 되니까 그러려니 하고 살고있습니당. 걸을때도 그냥 천천히 걷고 집에서 어지러우면 그냥 바닥에도 눕고 ㅋㅋ 저도 초반 몇달은 정말 우울해 했네요! 지금은 그러려니 하고 심장소리와 함께 지냅니당ㅋㅋㅋ
안녕하세요! 댓글 감사합니다. ㅜㅜ 저와 같은 상황인대다가 심장소리와 함께 지낸다고 하니 엄청 맘이 편해졌어요 ㅠㅠ. 지금은 작은거에도 예민해서 맘이 안좋았는데,, 순간 확 나아지네요 ㅠㅠㅠㅠㅠㅠ 저도 내막증 수술 전 피 수치는 정상이었어요.. 그럼 지금은 치료를 시작하신 거에요?
@좋은날리 혈소판 60000부터 쭉쭉 떨어졌는데 지금 25000정도에서 올랐다 떨어졌다해서 아직 치료를 시작하진않았습니다! 근데 혈색소가 6-7 정도여서 수혈하지말고 옥시메톨린이었나... 빈혈 수치 올리는 약이라고 하셨던거같은데 먹은지 4일정도 됬어요! 작년이 진짜 우울했네요... 회사 건강검진에서 갑작스럽게 재빈 판정받고, 내막증 수술한지 1년 조금 넘었는데 인유두종바이러스 양성 나와서 검사해보니 자궁경부암0기 였습니다(제자리암이라고해서 암 직전의 상태를 0기라고 하더라구요)
수술을 해야되는데 재빈이라서 혈소판 수혈받고 수술하고 수술후 회복중에도 혈소판 수혈받고... 다사다난했네용! 그래도 전 늘 감사하게생각했어요. 너무 늦지않았구나 하고~ 대신 건강염려증 생겨서 조금만 이상해도 바로 병원갑니당ㅋㅋㅋ 처음엔 받아들이기 너무 버거웠지만 시간이 지날수록 더 마음이 가벼워지실거에요. 주변에서도 잘 챙겨주니 좋더라구용 화이팅해요 좋은날리님!!
@나로터더니 아~ 아직 수치는 유지하고 계시는군요. ㅠㅠ 다 겪고 이겨내겨서 그런지 글에서 밝은 기운이 넘쳐나요! ^^ 저도 엄청난 건강염려증이 생겼는데 전 오히려 반대로 두려워서 병원을 못 가고 있는데 댓글보고 용기내서 심장내과도 예약했어요. 심장이 두근거려요..미세하게 떨리고 ㅠ 지금 재빈으로도 힘든대, 더 무서운 소리 들을까봐 예약하는것도 너무 힘들었네요. 심장 외래가서 증상 얘기할때 심장이 입 밖으로 튀어나오면 어쩌죠ㅠㅠㅠㅠㅎㅎㅎ 댓글 감사합니다. 나로터더니님도 화이팅입니다.!!
우리아이 처음 혈액검사 하고 혈소판이 많이 모자란다고 큰병원 가보라는 권유를 받을때가 생각나네요. 아니겠지~~ 심장이 벌렁거리던 그날의 기억은 잊히지 않네요. 3주째시면 아직도 기분이 멍할거 같네요. 저희 아이도 중증에 가까워지니 가만히 있어도 심장소리가 들리는건 1~2번이었구, 흉통도 가끔 있었는데 검사소견에서는 정상으로 나왔어요. 한달에 한번하던 수혈은 한달에서 3주, 2주, 점점 줄어들었고 결국은 이식을 선택했어요. 면역치료도 할수 있었지만, 면역치료도 실패율이 있고 실패하면 예전수치보다 더 안좋아질수 있다는 단점이... 결국 이식이라면 처음부터 이식을 하는게 낫겠다 생각했구 형제간 불일치여서 공여자 찾았지만 다 거절 하셔서 엄마 반일치 했어요. 어떤 치료가 더 좋은지는 아무도 모른답니다. 선택은 환자의 몫이고 의사는 제시만 해줄뿐이죠!! 그래도 의료진과 잘 상의하시고 나에게 조금더 좋은방법이 뭘까 생각하셔서 선택 잘하세요. 동생분과도 유전자일치가 되면 좋겠네요. 너무 상심하지 마시고 긍정적인 생각 많이 하시고 감염과 출혈에 유의하시고 치료가 잘 될거라 믿고 힘내세요.
제 상황을 공감해주시는 것에 눈물이 그렁그렁 ㅠㅠㅠ.. 아직 새내기라 그런지 멍 하고 약해지고 그랬어요. 긍정적으로 생각하다가도 우울해지고.. ㅠㅠ 치료도 우선 상황에 맞춰 천천히 준비해야겠지요. 이것도 정신없고 급해서 당장 해야하는 것인가, 아닌가에 흔들리고 괴로웠는데.. 댓글 읽으니 마음이 여유로워지고 침착해 집니다. 감사합니다... ㅜㅠ
안녕하세요! 저는 2월이면 면역억제제 복용한지 1년되는데요 최근에 자궁내막증으로 조직검사하고 2월에 미레나할 예정이고 그때부터 비잔정도 같이 복용할 예정인데요..좋은날리님 글 보고 비잔정 복용하기가 무서워졌어요ㅠㅠㅠ지금 수치도 가끔 수혈해야하는 낮은 수치인데 수치에 영향을 줘서 더 낮아질까봐요ㅠㅠㅠ
아 약으로 복용하고 계셨군요..!! 음 비잔정이 ㅠㅠ 전 다신 안 먹고 싶은 약이에요. 억지로 몸에 혼란을 줘서 생리를 안하게 하니, 제 몸도 혼란에 빠진게 아닌가 싶거든요. 남은 비잔정 매일 째려보는 중입니다. 원인인지
아닌진 모르지만요 ㅠㅠㅠㅠ 간단한 원인이었다면 재빈이 희귀난치병은 아니었겠죠? ㅠㅜㅜㅜ 그러나 부작용은 누구에겐 있고, 없기 때문에 넘 걱정하지 않으셔도 될꺼에요 ㅜㅜ...
@좋은날리 미레나도 걱정인데 비잔정 부작용도 걱정이에요ㅠㅠㅠㅠ산부인과에서 비잔정 끊어도 괜찮다고 하셨나요??저는 얼마동안 먹어야할지 아직 모르겠네요ㅠㅠㅠ저는 30살이고 5년정도 계속 병원에서 피검사로 수치만 봐오다가 1년전쯤부터 수치가 뚝뚝 떨어져서 면역억제제 먹기 시작했어요!! 처음에는 효과있을거를 기대하고 먹었는데 벌써 1년이 다 되어가는데 큰 효과가 없으니 마음이 좀 불안해져가지만 낮은 수치에도 몸이 적응했는지 예전만큼 많이 힘들지 않더라고요.. 심장소리도 들리면 그냥 들리는구나~ 곧 멈추겠지~ 하고 넘겨요 너무 무뎌졌나봐요ㅠㅠ 좋은날리님도 긍정적으로 생각 많이 하시고 힘내요 우리!!
@으야요 네! 산부인과에서 부작용이 심하면 바로 중단하자고 하셨어요. 근데 비잔정 부작용인진 모르지만.. 재빈이
중증으로 왔기 때문에 일단 모든 약은 다 끊어보기로 했어요! ㅠㅠ 댓글 덕분에 오늘 아침도 슬슬 들리는 심박소리가 태연해 지네요. ㅎㅎㅎ 그래 울려라.. 난 밥먹는다 .. ㅠㅠ 비잔정에 대해 궁금하시면 언제든지 물어보세요 !! 우리 화이팅 해요 ~~!!!! ^^ 감사합니다 😊
우리 딸이 처음 진단 받았을 때가 생각납니다. 작년 10월이었는데 정말 두렵고 저는 혼자 눈물도 많이 흘렸죠. MDS일 지도 모른다고 해서 유전자 검사를 두달동안 기다리는 중에도 많이 걱정했습니다만 이곳 카페에서 정보를 많이 보고 듣고 어느정도는 어떤 병인지 알고 그다음은 어떻게 치료할건지에 대해서 집중하고 있습니다. 지금은 면역치료 2주차인데 앞으로 어찌 될 지도 모르지만 최대한 긍정적으로 생각하고 있습니다. 스트레스 받으면 몸은 더 힘이 드니까 무엇보다 기운 내시고 최대한 긍정적으로 대하면 잘 될 겁니다. 화이팅
ㅜㅜ 저도 올해 초 응급실에서부터 얼마나 쫄았는지몰라요. 지금도 상상만해도 끔찍하네요. 온 가족들 다 울리고 ㅠㅠ 일단 면역치료부터 시작해 볼까 해요. 카페와 댓글 덕분에 정말 마음이 좋아지고 긍정기운 팍팍 받았네요. 길게보고 편안하게 치료 받으려구요. 따님의 승리를 바랄게요. 저도 ^^! 화이팅입니당 ~~!!
저도 처음에 머리 아프고 학교 오르막길을 오를때 심장소리 들리고 멍도 8개까지 늘어났었었는데 ㅠ^ㅠ 진짜 받아들이는데 힘드셨을 거 같아요 ㅠㅜㅠㅠㅜ어떤 말로도 위로가 안될 거 잘 알지만 잘되실길 응원하고 기도할게요 ◡̈ !!
아닙니당 ㅠㅠ 위로가 되었어요. 주변 지인들도 재생불량성빈혈에 대해 모르고 걸려본 사람도 없어서 더 무서웠는데 .... 카페분들 덕분에 조금은 여유를 찾은 것 같습니다. ㅎㅎ 응원 감사합니다 ㅜㅜ!!
저는 반대로 내막증수술을 할려고 피검하다가 질병을 알게돼엇어여 ㅠ 저랑 나이가 비슷하네여 ㅠ 저도 무리하지않는선에서 조심할려고 합니다 저도 첨에 많이 놀래고 맨날 엄마손잡고 울고 ㅠㅠ 그러고보니 삼년 시간이 흘럿네요 받아들이고 병원 잘다니고 관리 잘하고 치료 잘받으면 좋은날이 오지않을까 생각듭니다 힘내세요 우리 힘내여 !!!!
오와... 이 일이 벌써 3년전 일이신거에요? 다 이겨내고 승리하셨네요 ㅠㅠ 전 이제 시작입니다.. 제가 온 가족을 다 울렸네요 ㅠㅠㅠㅠ 혼자도 엄청 울고.. 또 잘 지내다가 갑자기 울고 ㅋㅋ 그래도 이제 괜찮아요. ^^ 승리 기운 받아갈게요. 화이팅입니다 !!!
두려움으로 지내시다가 조금 괜찮아졌다고 하니 너무너무다행입니다.. 순간순간 울컥하고 억울한 맘도 드시겠지만 힘을 내보아요 제심장도 소리가 아주 우렁찬데 이제는 너무익숙해졌어요 오히려 그래 니가 잘뛰고있어주는구나 싶고요 오늘도 행복한 하루 되세요^^
앗... 댓글에 웃습니다. ㅎㅎ 잘 뛰어있어주는구나에 빵터졌어요. ㅎㅎ 머리에 들리는 리얼 심전도네요. ㅎㅎ 혹시 두근거림이나 미세 떨림 증상도 느끼신적 있으세요? 그것때문에 심장내과 예약은 했는데 심장과 간호사분이 빈혈수치가 심하면 그럴 수 있다고 하더라구요. ㅜ 피가 넘 부족하게 살아서 심장에 무리갔을까봐도 생각이 들어서 무서워요. ㅠㅜ