아래 ‘CF조감독’님의 글을 보고 글을 남깁니다.

[윤구현]

아래 ‘CF조감독’님의 글을 보고 글을 남깁니다.

제가 우리 카페와 간사랑동우회 그리고 다음의 다른 카페(만성간염에 걸린 사람들) 운영에 참여한지 7년정도 되었습니다. 만성B형간염으로 치료를 시작한 시기와 거의 일치하기도 합니다.

저 세 곳에 만들어진 순서는  간사랑동우회-만성간염에 걸린 사람들 - 만성B형간염환우회 순입니다. 이중 간사랑동우회는 만들 때부터 참여를 했고 두 카페는 이미 만들어진 곳에 부운영자로 들어갔습니다.

간사랑동우회의 활동의 가장 중요한 목표는 'B형간염에 대한 사회적 차별 문제의 해결'입니다. 이 목표를 위해 간질환에대한 정확한 정보를 전달하는 것이구요. 개별 회원들에 대한 상담은 사실 욕구가 있기 때문에 하는 부수적인 활동입니다. 우리가 안하면 사기꾼들에게 갈 위험이 커지기 때문에 하는 것이기도 합니다.

카페들은 성격이 조금 다릅니다. 제가 처음 만들 때 참여한 것도 아니고 그런 목적으로 만들어진 곳이 아니기 때문입니다.

게시판에서 간질환에 대한 질문에 의견을 다는 것은 매우 조심스럽습니다. 먼저 질문하신 분에 대해 알 수 있는 정보가 매우 제한적이고 무엇 보다도 제가 의료인이 아니기 때문입니다. (저는 사회복지사입니다)

제가 할 수 있는 가장 최선의 상담은 그 분이 간염에 대해 적절한 걱정과 관심을 가지고 정기적으로 병원을 다니게 하는 것이라고 생각하고 있습니다. 너무 불안해 하거나 너무 걱정을 안하는 분들이 적절한 걱정과 관심을 갖는 것은 매우 중요합니다. 그래야 심리, 사회적으로 안정될 수 있고 정기적으로 병원을 다닐 수 있습니다.

개별 환자의 진단과 치료는 의사가 결정할 문제이고 제가 할 일은 그분이 병원에 가도록 하는 것 뿐입니다.

상담을 하면서 주의할 점이 또 있는데요. 개인적인 경험을 너무 강조하지 않는 것입니다. 아시는 분들은 아시겠지만 저는 제픽스를 2년간 복용했으며 5년전에 약을 끊고 재발이나 내성 없이 잘 지내고 있습니다. 그러나 그렇다고 제가 제픽스를 특별히 좋다고 말하지는 않습니다. 제가 상대적으로 운이 좋은 편이고 저같은 경과를 보이는 분들 보다는 그렇지 않은 분들이 더 많다는 걸 알기 때문입니다. 게시판에서 여러분께 말씀드리는 것은 일반적인 수준일 뿐입니다. 개별 환자에 대한 적절한 판단은 주치의에게 맡겨야 합니다.

물론 일부 의사선생님들은 만성B형간염에 대해 잘 모릅니다. 약의 보험기준도 모르고 잘못된(보편적이지 않은) 처방을 내리기도 합니다. 그러나 아무리 간염에 무지한 내과선생님이라고 해도 우리 카페에 오는 그 어떤 회원들보다(의사선생님을 제외하고) 간질환에 대해서는 더 많이 알고 있습니다. 간염치료 방법이 최근 몇년간 크게 바뀌었고 한동안의 무관심으로 그것을 못 따라올 뿐입니다. 더 많은 경우는 얕은 지식으로 의사선생님이 큰 고민 후 내린 판단을 잘 못된 것이라 오해하는 것입니다.

게시판에서 의사선생님의 처방에 대해 이러쿵저러쿵 하는 것은 대부분 버릇없는 짓입니다. 환자가 주치를 신뢰하지 않으면 제대로된 치료는 있을 수 없습니다. 올해 들어 새로운 약들이 많이 출시되고 보험적용 되었습니다. 작년까지 단 제픽스, 헵세라, 인터페론 알파 단 새개의 약을 썼지만 이제는 바라크루드, 레보비르, 페가시스도 쓸 수 있습니다. 어떤 약으로 치료를 시작할 것인지, 한 가지 약에서 효과가 없을 때 어떤 처방을 할 것인지 선택의 여지는 아주 많습니다. 게시판에서 치료방법에 대한 구체적인 이야기를 하는 건 사실상 거의 불가능해졌습니다.

분명 상식이하의 처방을 내리는 의사선생님들이 있습니다. 환자들이 주치의를 믿지 못하고 병원을 옮겨다니는 일도 흔하게 있습니다. 이런 상황이 아무런 문제가 없다는 건 아닙니다. 얼마전 간사랑동우회에서 환자들의 병원 이용 실태에 대한 설문조사를 했습니다. 그 조사는 간염환자들이 종합병원, 내과의원을 다니는 이유를 알기 위한 것이고 궁극적으로 환자들이 쉽고 편하게 신뢰할 수 있는 의사를 찾을 수 있는 방법을 알아내고자 하는 것이었습니다. 카페에서 병원을 추천하는 것보다 우리 카페에 오지 않고도 주위에서 신뢰할 수 있는 병원을 찾을 수 있는 것이 더 바람직한 일입니다.

‘CF조감독’님이 아래 글에 여러가지 사회적 문제에 회원들의 참여가 너무 적다는 말씀을 하셨습니다. 제 생각도 크게 다르지 않습니다. 며칠전 보건복지부는 여의도성모병원에 150억원대의 과징금을 부과했습니다. 백혈병치료와 관련해 부당청구가 있었다는 이유에서였습니다. 이 문제는 백혈병환우회라는 환자단체의 고발로 시작되었습니다.(구체적인 내용은 기사를 검색해보세요. 여의도성모병원, 보건복지부 모두 잘 못한 부분이 있습니다)

백혈병환우회는 매우 활동이 활발한 곳입니다. 백혈병이라는 병은 치료비가 가장 많이 드는 질병 중 하나이고 생명을 크게 위협하는 병이기도 합니다. 이런 질병은 환자단체의 활동이 활발할 수 밖에 없습니다. 이 단체가 해낸 일은 많습니다. 만성골수성백혈병 환자들은 글리벡이라는 고가의 항암제를 먹습니다.(1년 약값만 약 5천만원입니다) 만성골수성백혈병 환자들이 글리벡을 사는데 얼마를 낼까요? 한푼도 내지 않습니다. 보통 약은 30%를 본인부담하고 70%는 건강보험에서 내줍니다. 그러나 글리벡은 90%를 건강보험에서 부담하고 10%를 본인부담합니다. 나머지 10%도 실재로 제약회사에서 돌려주기 때문에 환자가 부담하는 약값은 없습니다. 이걸 얻기 위해 백혈병환우회는 2001년부터 2006년까지 약 5년동안 싸움을 했습니다. 어떤 사회문제도 당사자들의 노력없이 해결되지는 않습니다. B형간염보유자들은 겪는 어려움에 비해 사실 그간 별 노력을 하지 않았던 것은 사실입니다.

당장 8월1일부터 헵세라를 2년6개월 이상 드시는 분들은 보험적용이 되지 않습니다. 만성B형간염치료제는 다른 만성질환에서는 볼 수 없는 건강보험적용의 제한을 받고 있습니다. 단지 현재 약을 먹는 사람들 뿐 아니라 모든 만성B형간염보유자들이 관심을 가져야 해결 할 수 있는 문제입니다.

간염치료제 보험급여 제한에 대하여

나쁜 버릇입니다만 쓰다보니 역시 글이 길어졌습니다. 드리고 싶은 말을 정리하면

1.       이 카페에서 구체적인 처방이나 치료방법을 의논하는 것보다 담당 선생님과 하는 것이 더 유익합니다. 진료비에는 그 비용이 포함되어 있습니다.

2.       다른 분들에게 조언해주시는 분들은 의학적인 정보 보다는 심리적 지지를 해주세요.

3.       의학적인 조언은 객관적이고 보편적이어야 합니다. 너무 좋은 상황이나 나쁜 상황을 가정하는 것은 도움이 되지 않습니다.

4.       만성B형간염은 사회적인 질병입니다. 간염보유자들이 겪고 있는 사회적인 상황은 회원 여러분 모두가 힘을 모으지 않으면 해결되지 않습니다.

[hohoya]

수고하십니다~ 신경써주셔서 고맙습니다. 우리모두 힘내요~~!!

[염간]

맞는 말씀이네요~~

[희망,미래]

글을 읽고 공감하는 부분이 많습니다. b형 간염환자들의 권리를 스스로 찾을수 있어야 합니다. 저는 법학을 전공했습니다. 현제 재픽스 치료중이구요. 저도 2년이 다 되어가네요." 권리는 잠자는 자 위에 보호받지 못한다." 대한민국 법치국가입니다. 헌법이 보장하는 국민의 권리를 찾을 수 있게 우리 회원들은 뭉쳐야 됩니다. 이승만대통령의 명언을 따르자면 " 뭉치면 살고 흩어지면 죽는다" 라고 했습니다. 우리 회원님들은 뭉쳐서 권리를 찾아야 된다고 생각합니다. 대한민국 국민은 법적 보호를 받게 되어있습니다. 그렇다면 의기투합해서 스스로 권리를 찾자는 것입니다.

[희망,미래]

또 한기지 명심하셔야 되는 건 처방과 진단은 의사선생님이 하시는 것이고, 법적 판결은 판사가 하는 것입니다. 우리 회원님들은 환자입니다. 환자들의 조언은 참조만 하시고 주치인 선생님과 결정을 내리고 치료를 하셔야 된다는 것입니다. 조금이라도 잘못된 치료와 처방으로 그 끝의 비극을 우리는 생각해야 됩니다. 의학의 발전으로 회원님들은 보호받을수 있습니다. 무엇보다 중요한 건 정기적인 검사입니다. 주제 넘은 얘기 이해해주세요. 우리 모두 건강을 위해 화이팅합시다.

[간살리자]

"제가 할 수 있는 가장 최선의 상담은 그 분이 간염에 대해 적절한 걱정과 관심을 가지고 정기적으로 병원을 다니게 하는 것이라고 생각하고 있습니다. 너무 불안해 하거나 너무 걱정을 안하는 분들이 적절한 걱정과 관심을 갖는 것은 매우 중요합니다. 그래야 심리, 사회적으로 안정될 수 있고 정기적으로 병원을 다닐 수 있습니다.".... 공감되는 말씀입니다..

[푸른은하수]

좋은글 잘보았슴니다 수고많이 하시네요?

[간염완치의그날]

항상 윤구현님 글을 통해 많은것을 배우고 있는 환우입니다. 개인적으로는 답변이 주관적이라고 할지라도 없는것보다는 훨씬 낫다고 생각이 듭니다. 예를들어 간이식까지하신 우가차카님의 경험에서 우러나온 답변은 정말 소중하다고 봅니다. 그 분이 의사가 아니라는것은 카페회원들이 이미 알고있기 때문에 답변을 받는 카페회원분들도 걸러서 자신의 상황에 맞게 조언을 받아들이고 있다고 생각합니다. 예를 들어 우가차카님이 "제픽스를 드시는게 좋을것같네요.." 라고 했을때 그 말을 그대로 받아들일사람은 없다고 생각합니다. 저 또한 그렇구요. 만약 있다면 문제는 답변쓴 사람보다는 받아들이는 사람에게 있다고 봅니다.

[간염완치의그날]

여긴 동호회지 병원이 아니기 때문이죠. 전문성은 의사에게만 있다는것은 누구나 다아는 사실이쟎습니까. 카페글은 참고만하되 검증은 의사를 통해서 각자 상황에 맞게 알아서 해야겠죠.. 동호회에서는 질문이 올라오면 같은 비전문가인 회원입장에서 경험을 통한 답을 해주는건 자연스러운 현상이라고 봅니다. 밑에 글에서 우가차카님의 글이 다지워져서 더 이상 말씀드릴수는 없지만 개인적으로는 우가차카님 지금까지 댓글 정말감사하고, 도움도 많이 받았고 앞으로도 경험에서 우러나온 조언들 많이 해주십사하는 바람이 있네요...^^ 그리고 댓글달아주시는 모든분들 진심으로 감사합니다...

[희망,미래]

회원님들 정말 따듯한 맘을 가지셨군요?! 천사들의 카페가 아닐까 생각되네요 ^^; 개인적으로 우가차카님께 감사의 말씀을 드립니다. 본인의 경험에서 진실된 아낌없는 조언 ,,, 저라면 못했을 것입니다. 우가차카님 존경합니다. 감사하구요. 하지만 조금만 다듬어진 말씀이시면 회원님들에게 큰 희망이 될 것이라 사료됩니다. 윤구현님,조감독님 그리고 많은 아픔을 같이 하는 회원님들,,,, 여기 카페에 들어오면 마음이 평온해집니다. 우리 모두 건강을 지켜나갑시다 우리에게 희망과 미래가 있습니다. 화이팅 ^^:

[CF조감독]

제가 제 글을 쓸 때 누굴 지칭해서 쓴 것은 아니지만, 우가차카님이 왜 그렇게 발끈을 하시는지 아직도 이유를 모르겠군요...그러나 한가지 중요한 점은 우가차카님의 글이 도움이 되던 안되던 그게 중요한게 아닙니다. 도움이 되면야 무척 좋쵸!!! 딱 이것만 기억하십시오. 개인적인 경험도 무척 중요하지만, 첫째로, 간염은 개인차가 있다는 것! 둘째로, 아무리 비전문가보다 전문가의 의견이 100%에 가깝다는 것! 셋째로, 다른 사람의 의견에 따랐다가 더 악화된 사람이 있다는 것(그 분들은 모두다 그대로 받아드릴 만큼 어리석은 사람은 아닙니다) 입니다. 그렇기 때문에 글을 쓴 것임을 알아주심 좋겠습니다.

[CF조감독]

사실, 제가 그 글을 쓴 뒤로 제게 쪽지를 주신 분이 계십니다. 사실 밝히지 않을려고 했는데... 우가차카님이 거론이 되어서 하는 말인데, 암튼 우가차카님의 댓글로 인해 심한 괴로움을 겪었다는 분이 계십니다. 이처럼 이런 분도 생긴다는 점을 알아주십시오. 그래서 이렇게 글을 써서 알려드리는 것입니다. 저나 윤구현님이나 다른 님들이 우가차카님을 마녀사냥하는 것이 아닙니다. (사실 아직도 왜 우가차카님만 찔려 하시는지 아직도 모르겠군요..=,,=;;;잘못한게 있나보죠?) 기회가 된다면 그 쪽지도 보여드리겠습니다. 일단 그 쪽지 보내주신 분께 여쭈어보고 허락하신다면요...

[CF조감독]

암튼 저나 윤구현님의 글의 핵심은 댓글을 달아 줘서 여러 회원님들의 경험을 공유하는 것은 좋은데, 좀 조심히 댓글을 달자는 것입니다. 누구 한사람의 잘못됨을 지적하는 것이 아니라 이런 댓글 문화가 여기 카페에서는 존재해야 하는 것이 우리에게 더 좋다는 것을 말하고자 함입니다. 사실, 어떤 것이 간염을 앓고 있는 우리들에게 더 좋을 것인지 곰곰히 생각해보시길 바랍니다.

[내다-웃자]

수고 많으십니다 항상 좋은 정보만 얻고 갑니다. 간염환자의 권리를 신장시키기 위해서는 환우여러분의 활발한 카페참여가 우선되어야 겠네요. 환우여러분의 관심 하나하나가 공단과 복지부와 의학계가 함께 발전하지 않을까요 곧 자신을 위한길이기도 하겠지요

[바람소리]

여러분 의견 모두 좋습니다.간염극복을 위한 노력과 관심으로 보여집니다.우선 투약일수 규제를 풀어 달라는 민원 부터 올려 봅시다. 저는 어제 보건복지부 민원신청했습니다.