<p>안녕하세요</p><p>림프종 가입하고 직접 글을 작성하지않다가 처음 글써보는 </p><p>37살 사랑스러운 아내를 간호하고있는 보호자입니다.</p><p> </p><p>임신초기, 아내의 목에 혹이 만져지고 점점 커지고있는 상황을 인지하면서도</p><p>임신중이라 이러지도 저러지도 못하는 상황에 </p><p>이번년도 1월 18일, 아들 출산 후 목 조직검사를 통해</p><p>DLBCL 진단을 받았습니다. </p><p> </p><p>교수님은 (삼성서울병원입니다) 이 병이 공격성인데 임신초기때부터 있었다는게 신기하다고 하시는데</p><p>저희는 임신으로인해 저희 아들이 병의 진도를 늦춰준게 아닌가 하고 있습니다 ㅠㅠ</p><p> </p><p>우선, 검사결과 목부위 양쪽에 밀집된 1~2기.</p><p>바로 알찹 시작 후 3차 중간평가 때 아직 조금 남아있는 부분관해 판정을 받았습니다.</p><p>약한기수라 완전관해를 기대했던 저희한테는 청전벽력같은 소리였지만, 약이 잘 듣구있다는 말에 위안을 했죠</p><p> </p><div class="figure-img" data-ke-type="image" data-ke-style="alignCenter" data-ke-mobilestyle="widthOrigin"><img src="https://t1.daumcdn.net/cafeattach/18J85/40dbe718bde14a92c18887e4729d9d8ef205fce3" class="txc-image" data-img-src="https://t1.daumcdn.net/cafeattach/18J85/40dbe718bde14a92c18887e4729d9d8ef205fce3" data-origin-width="1280" data-origin-height="960"></div><p>오른쪽 사진이 처음 발병시</p><p>왼쪽 사진이 3차 후 중간평가</p><p> </p><p>----------------------------------------</p><p> </p><p>그후 6차까지 완료 후 골수검사 및 pet검사 후 오늘 검사결과를 들으러 갔는데</p><p>기존암이 작아지긴 했지만 3차때 없었던 부위에 새로 암이 생긴게 확인되어</p><p> </p><p>결국 불응으로 판정. (골수는 깨끗하답니다)</p><p> </p><p>ICE - DEXA 아이스 구제항암으로 2차 추가 진행 후 자가조혈모이식을 하자고 하시네요..</p><p> </p><div class="figure-img" data-ke-type="image" data-ke-style="alignCenter" data-ke-mobilestyle="widthOrigin"><img src="https://t1.daumcdn.net/cafeattach/18J85/604a1d2c5bef72bbfcf8b705e32808a7957f26a0" class="txc-image" data-img-src="https://t1.daumcdn.net/cafeattach/18J85/604a1d2c5bef72bbfcf8b705e32808a7957f26a0" data-origin-width="1280" data-origin-height="960"></div><p>왼쪽사진이 처음 발병시 사진</p><p>오른쪽사진이 6차 후 사진 (목부위 제외하고는 암 발견 안되었습니다)</p><p> </p><p>우선 여기서 문의드릴내용이</p><p> </p><p>1. 저희처럼 거대미만성이 1~2기가 알찹 불응인 분들도 많으신가요?</p><p>2. 교수님은 GDP와 ICE를 말씀주시고는 무조건 ICE로 진행하라고 하시는데, GDP는 당일항암으로 가능, ICE는 5일 입원.</p><p>저희가 6개월된 아기가 있어서, 아이 봐줄사람이 없는관계로 GDP와 고민중입니다. </p><p>어떤 차이가 있을까요?</p><p>3. 이렇게 1~2기인 상태로 원발부위인 목주변에 알찹 불응이 나타난 상황에 예후는 어떨까요?</p><p> </p><p>긴글 읽어주셔서 감사드립니다. 스텔라님의 조언도 기다리고 있겠습니다. 꼭 부탁드리겠습니다..</p><p> </p><p> </p>
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1. DLBCL 환우들 중 첫 알찹치료 후 10~15% 정도가 불응 판정을 받습니다. (두경부 1~2기인 경우의 %는 잘 모르겠습니다. 아마 더 낮을 거라 추측합니다) 여기서 일반적으로 불응이라 함은 1) 6차 치료 후 부분관해 그룹 2) 알찹 중 병변이 진행하거나 6차 후 객관적 반응 실패 그룹 3) 6개월 안 이른 재발 그룹: 이 그룹은 임상에 따라 1차 불응 그룹에 포함하기도 하고 재발 그룹에 포함시키기도 함. 1) 6차 치료 후 부분관해 그룹에게 방사선 치료가 좋은 구제치료가 될 수 있고 상당수가 추가 방사선 치료로 관해 도달 완치할 수 있습니다. 1)번 그룹 중 방사선 치료가 실패하거나 + 2)번 그룹 + 3)번 그룹에 있어 표준치료법은 구제항암 + 고용량항암 + 자가이식입니다. 2. 관해율은 큰 차이가 없습니다. 특히 삼성은 DLBCL 구제항암으로 ICE와 DHAP 보다는 GDP를 선호하는 병원인데 교수님께서 ICE를 선호하는 이유는 부위와 기수에 비해 알찹 6차에도 내성이 생겨 살아남은 '끈질긴 놈'이라고 판단하신 거죠. ICE의 경우는 중추신경계림프종의 구제항암으로도 씁니다. 교수님 추천대로 ICE로 하시는 게 맞으실 것 같습니다.
원래 임신후반에는 항암제 투여해도 태아에게 영향이 없다는 게 많은 연구들을 통해 증명되었지만 아이를 위해 끝까지 버터신 거니 이번엔 배우자님을 최우선으로 하십시오. 어떻게든 아이를 봐줄 분을 구해보십시오. 지금은 치료에만 전념하셔야 합니다. 3. 구제항암 + 고용량항암 +자가이식으로 완치할 수 있습니다. 하지만 만약 구제항암에 불응되거나 부분관해되면 킴리아 고려하실 겁니다. 치료법은 많으니 힘내서 치료 잘 받으십시오. 구제항암에 완전관해 오면 매우 좋은 신호입니다.
@고현진입니다2회 진행하고 평가하시고 완전관해면 바로 이식하거나 1회 더 하실 수도 있으실 겁니다. 항암제 반응은 개인차가 많이 납니다. 1회 만에 없어지기도 하고 횟수가 더 필요하기도 하고 그렇습니다. 그래서 중간평가가 필요한 거고요. 만약 중간평가시 ICE에 반응이 미미하다면 킴리아 대상이 되실 겁니다. 아이스로 항암하시는 분들이 많으셨으니 카페에서 '아이스 항암 부작용' 'ICE 항암 부작용' 으로 검색해 보십시오. 항암제라는 게 암세포도 파괴하면서 정상세포도 파괴하고 골수에 매우 좋지 않으니 아무래도 혈액수치가 나빠지는 경우가 많습니다. 호중수 수치 낮아지면 감염에 취약해지고 그런 경우 폐렴이나 코로나 등의 2차 감염으로 항암이 연기되거나 입원을 하셔야 하는 경우도 있고요. 잘 이겨내실 겁니다.
@고현진입니다고현진님 와이프분과같은 내용으로 먼저 치료를받아왔던사람으로 안타까운마음으로 완치될수있게 성희것도움을드릴려고했는데 이론적으로 잘아시는분 말씀외에는 관심이없으신거같네요 ㅎ 전쟁에서 패배의경험도 다음승리의 발판이될수가있는데 조금 아쉽네요 와이프분 완치되었으면좋겠네요~^^
@아이스크림80아 아닙니다 ㅠㅠ 일어나자마자 다시 검색해보면서 정리좀 하는중이었습니다..저희랑 같은상황이셔서 이것저것 문의드리는게 실례인듯해서 조심스레 답변드린건입니다..어제 댓글들 확인해보니 우선 제가 공부를 더많이해야되겟다는 생각을 하게됬네요..그럼 죄송하지만 염치불구하고 몇가지만 문의드릴게요..! 감사합니다.
1. 알찹이 불응이면 구제항암도 불응일 가능성이 높은듯한대 이것또한 사람마다 다른거겠죠? 2. 어제 교수님 말씀은 gdp, ice 가 불응이면 더이상 항암치료 선택지가 없을것같다고 하시는데 킴리아 전에 더이상 추가방법은 어떤게 있을까요? 최대한 킴리아를 최후의방법으로 사용하고싶습니다 ㅠㅠ 마지막 방법이라는 말이 너무 무섭게 다가오네요.. 3. 목에 집중되어있는 상황이라 저희는 나름 방사선치료를 병행하는데 더 효과적일듯하단 생각을 하고 있었는데 방사선치료는 말씀이없으시네요. 혹시 방사선치료는 하지 않으셨나요? 저희는 ㅇㅅㅇ 교수님입니다. 4. Gdp, ice 항암 모두 겪으셨는데 혹시 알찹과는 부작용의 차이가 많이 다를까요?
@고현진입니다저는 제가 격은것맛알지 다른건 잘모르구요 gdp ice 불응이면 다른 더이상의 선택지가 없다고 교수님이 말씀하시던가요 하나배웠네요 ㅡㅡ 저도 이제킴리아 준비중이고 저는 조혈모세포이식은 못했습니다 그리고 림프종은 특별한경우 빼고는 방사선치료 안하는걸로알아요 저같은경우 gdp는 알찹후 빠진머리가 다시안빠지더라구요 그리고 구역 딱꾹질을많이 했어요 ice는 머리가다시 다빠지고 백혈구수가 바닥을쳐서 수혈을자주받았어요 gdp는 그런게 없었는데 두가지를 비교해보면 제생각은 ice가 더 강한것같았어요 저도 제 가족과 잘살고싶은건 같은 맘이네요 잘되실꺼에요 주말잘보내세요
안녕하세요~ 저도 DLBCL 4기 환우입니다. 아직 명확하게 진단 결과가 나오진 않았지만 (생검예약되어있음) 교수님께서 펫시티 결과 아형이 dlbcl로 변형된거같다하셔서 생검기다리는중입니다. 한가지 문의드리고 싶은게 있어서 댓글남겨요~ 임신중에 진단받으셨다하셨는데.. 그럼 아기한테는 아무 문제 없는걸까요?? 저도 출산한지 얼마안되어서 진단받은거라… 처음엔 천천히 진행하는 림프종이었다하셨는데 이게 아기가 뱃속에 있을때 발병한건지 잘몰라서… 아기한테 문제가 있을까 걱정되어 찾아보던중 글 읽고 문의드려요… ㅠㅠ 혹시 아시는 부분 있으시면 공유 좀 부탁드릴게요.. 교수님 면담까지는 시간이 많이 남아서요 ㅠㅠ
제 아내는 임신중 진단을 받아 아이가 있는 상태에서 항암치료를 시작하였습니다 출산전 CHOP 1회 출산후 R-CHOP 6회를 하였구요
아이를 시댁,처가댁 에서 같이 도와서 봐주시거나 베이비시터를 구하시는게 좋겠습니다 항암치료를 하면서 아이를 돌본다는것은 너무 힘든일이예요 그리고 일단 아이 엄마가 치료를 잘받고 또 관해되도록 하는것이 목표니까요
아이 엄마의 생각과 입장에서는 육아를 완전히 놓으실수는 없을껍니다ㅠㅠ 미래에 대한 불안감으로 아이에게 더 모든것을 해주려는 더 육아에 집중하려는 모습을 보이실수도 있어요
육아에서 완전히 배제시키고 엄마 몸만 생각하라? 그것도 가혹한 일이예요ㅠㅠ 하지만 분명 도와주는 헬퍼(베이비시터) OR 친정엄마 등등은 꼭 필요합니다 남편분께서 아이도 돌보고 아내도 챙기려면 일을 쉬어야 할수 있습니다. 다른 또 고민되시는 부분이나 염려스려운점을 또 적어주시면 저도 좀더 댓글을 적어보도록 하겠습니다ㅠㅠ
단디헬퍼 같은 앱에서도 도우미 구하실수 있습니다ㅠ 저희는 단디헬퍼 앱으로 찾아보았습니다. 요즘은 더 많은 앱이나 플랫폼이 있지 싶습니다
많은 분들이 착각 하고 계신것이 1~2기 5년생존률이 65% 라고 가정 한다면 **투약된 약제가 65%만 효과를 보는것이 아닙니다. 100% 이거나 0% 이거나 둘중 하나란 얘기입니다.** 5년 생존률은 살아있는가? 사망해는가? 를 가지고 판단하는거라서 100명중 65명이 생존해있다. 65명에게 효과가 있었다.. 라고 생각하셔야 합니다. 그런데 많은 분들이 65 라는 숫자를 가지고 자꾸 본인에게 적용되는 퍼센트로 착각하고 계셔서...ㅠㅠ 위에 65는 가정입니다. 통계 보고 말씀드리는게 아니라 이해를 돕기위해 제가 임의로 정한 숫자 가정입니다.
너무 예후에 민감해 하지 마시고ㅠㅠ 아내분의 치료를 위해 힘내시기 바랍니다ㅠㅠ
아래 유튜브는 저희 사례입니다 혹시 참고 되셨으면 합니다. 적혀있듯 저희는 진단후 1년, 마지막 R-CHOP후 6개월뒤 재발 확인하였습니다 (16.09) 1st CHOP 1# R-CHOP 6# (17.09) recurrence 2st ICE 5# BUEAM
그리고 저희는 사실 완전관해 상태로 R-CHOP 이 끝난것은 아니었습니다 PET-CT에서도 아주 작은 콩크기 1CM 정도의 밝은 점이 있었고 그것이 그냥 흉터이지 않겠나... 라고 하면서 종결지었지만 깔끔하게 관해 였던것은 아니엇습니다 (영상 소견에 CR 이라는 표현이 없었거든요. mild 한 무엇이 있다고 되어 있었는데...) 시간이 지나서 생각해보니 관해가 아니라 저희도 불응이지 않았을까 싶습니다....
첫댓글 1.국내 논문 기준 보면..
고신대 97% 경북대 95%가 관해
2. 관해율로 보면 별차이는 없어요
유의차가 있다면 그것이 2차치료 표준이
됬겠죠... 그럼에도 불구 교수님이 ice를
하라하시면 가급적 하시는게..
3. 때론 모르는게 약입니다.
감사합니다..!
1. DLBCL 환우들 중 첫 알찹치료 후 10~15% 정도가 불응 판정을 받습니다. (두경부 1~2기인 경우의 %는 잘 모르겠습니다. 아마 더 낮을 거라 추측합니다) 여기서 일반적으로 불응이라 함은 1) 6차 치료 후 부분관해 그룹 2) 알찹 중 병변이 진행하거나 6차 후 객관적 반응 실패 그룹 3) 6개월 안 이른 재발 그룹: 이 그룹은 임상에 따라 1차 불응 그룹에 포함하기도 하고 재발 그룹에 포함시키기도 함. 1) 6차 치료 후 부분관해 그룹에게 방사선 치료가 좋은 구제치료가 될 수 있고 상당수가 추가 방사선 치료로 관해 도달 완치할 수 있습니다. 1)번 그룹 중 방사선 치료가 실패하거나 + 2)번 그룹 + 3)번 그룹에 있어 표준치료법은 구제항암 + 고용량항암 + 자가이식입니다.
2. 관해율은 큰 차이가 없습니다. 특히 삼성은 DLBCL 구제항암으로 ICE와 DHAP 보다는 GDP를 선호하는 병원인데 교수님께서 ICE를 선호하는 이유는 부위와 기수에 비해 알찹 6차에도 내성이 생겨 살아남은 '끈질긴 놈'이라고 판단하신 거죠. ICE의 경우는 중추신경계림프종의 구제항암으로도 씁니다. 교수님 추천대로 ICE로 하시는 게 맞으실 것 같습니다.
원래 임신후반에는 항암제 투여해도 태아에게 영향이 없다는 게 많은 연구들을 통해 증명되었지만 아이를 위해 끝까지 버터신 거니 이번엔 배우자님을 최우선으로 하십시오. 어떻게든 아이를 봐줄 분을 구해보십시오. 지금은 치료에만 전념하셔야 합니다.
3. 구제항암 + 고용량항암 +자가이식으로 완치할 수 있습니다. 하지만 만약 구제항암에 불응되거나 부분관해되면 킴리아 고려하실 겁니다. 치료법은 많으니 힘내서 치료 잘 받으십시오. 구제항암에 완전관해 오면 매우 좋은 신호입니다.
감사합니다!
보통 불응후 구제항암은 몇회정도진행하나요? 2회진행예정이라고하는데 사람마다 다르겠지만 알찹보다 강한 항암이다보니 한번만에 다없어지는경우도 많은지궁금합니다..또한 아이스만의 특별한 부작용이 있을까요??
잠못드는 밤이네요 ..ㅠㅠ
@고현진입니다 2회 진행하고 평가하시고 완전관해면 바로 이식하거나 1회 더 하실 수도 있으실 겁니다. 항암제 반응은 개인차가 많이 납니다. 1회 만에 없어지기도 하고 횟수가 더 필요하기도 하고 그렇습니다. 그래서 중간평가가 필요한 거고요. 만약 중간평가시 ICE에 반응이 미미하다면 킴리아 대상이 되실 겁니다. 아이스로 항암하시는 분들이 많으셨으니 카페에서 '아이스 항암 부작용' 'ICE 항암 부작용' 으로 검색해 보십시오. 항암제라는 게 암세포도 파괴하면서 정상세포도 파괴하고 골수에 매우 좋지 않으니 아무래도 혈액수치가 나빠지는 경우가 많습니다. 호중수 수치 낮아지면 감염에 취약해지고 그런 경우 폐렴이나 코로나 등의 2차 감염으로 항암이 연기되거나 입원을 하셔야 하는 경우도 있고요. 잘 이겨내실 겁니다.
젊은나이이거나 아님 저랑 비슷할꺼같네요
저는 알찹 3회부터관해후 6회차모두진행후 붕응판정받았네요 참고로 알찹은 부산대병원 진행후 전원하였습니다
제가 dlbcl4기 이고 , gdp3차 불응 ,
ice dexa 2회불응으로 킴리아 고려중입니다 삼성서울병원이구요
현재 입원중입니다
기수는 크게 중요하지 않는거같습니다 혹시 궁금하신거있으시면 물어보세요 아는부분은 답변드릴께요
남편분과께서 아내분께서 걱정이 많으시겠어요
아..아이스크림님은 gdp를 먼저하셨군요. 알찹 불응확률이 참 낮다는데 거기에 왜 저희가 포함되어있는지가 가장큰 슬픔이었네요..
하루빨리 같이 완치판청받았으면 좋겠습니다
화이팅입니다!
@고현진입니다 고현진님 와이프분과같은 내용으로 먼저 치료를받아왔던사람으로 안타까운마음으로 완치될수있게 성희것도움을드릴려고했는데 이론적으로 잘아시는분 말씀외에는 관심이없으신거같네요 ㅎ
전쟁에서 패배의경험도 다음승리의 발판이될수가있는데 조금 아쉽네요
와이프분 완치되었으면좋겠네요~^^
@아이스크림80 아 아닙니다 ㅠㅠ 일어나자마자 다시 검색해보면서 정리좀 하는중이었습니다..저희랑 같은상황이셔서 이것저것 문의드리는게 실례인듯해서 조심스레 답변드린건입니다..어제 댓글들 확인해보니 우선 제가 공부를 더많이해야되겟다는 생각을 하게됬네요..그럼 죄송하지만 염치불구하고 몇가지만 문의드릴게요..! 감사합니다.
1. 알찹이 불응이면 구제항암도 불응일 가능성이 높은듯한대 이것또한 사람마다 다른거겠죠?
2. 어제 교수님 말씀은 gdp, ice 가 불응이면 더이상 항암치료 선택지가 없을것같다고 하시는데 킴리아 전에 더이상 추가방법은 어떤게 있을까요? 최대한 킴리아를 최후의방법으로 사용하고싶습니다 ㅠㅠ 마지막 방법이라는 말이 너무 무섭게 다가오네요..
3. 목에 집중되어있는 상황이라 저희는 나름 방사선치료를 병행하는데 더 효과적일듯하단 생각을 하고 있었는데 방사선치료는 말씀이없으시네요. 혹시 방사선치료는 하지 않으셨나요? 저희는 ㅇㅅㅇ 교수님입니다.
4. Gdp, ice 항암 모두 겪으셨는데 혹시 알찹과는 부작용의 차이가 많이 다를까요?
걱정되는마음에 질문글만 늘어나고있어서 죄송합니다..하루빨리 와이프랑 애기와 함께 하고싶은거 먹고싶은거 잔뜩하며 행복하게 살고싶습니다..
@고현진입니다 저는 제가 격은것맛알지 다른건 잘모르구요 gdp ice 불응이면 다른 더이상의 선택지가 없다고 교수님이 말씀하시던가요 하나배웠네요 ㅡㅡ
저도 이제킴리아 준비중이고 저는 조혈모세포이식은 못했습니다
그리고 림프종은 특별한경우 빼고는 방사선치료 안하는걸로알아요
저같은경우 gdp는 알찹후 빠진머리가 다시안빠지더라구요 그리고 구역 딱꾹질을많이 했어요
ice는 머리가다시 다빠지고 백혈구수가 바닥을쳐서 수혈을자주받았어요
gdp는 그런게 없었는데
두가지를 비교해보면 제생각은 ice가 더 강한것같았어요
저도 제 가족과 잘살고싶은건 같은 맘이네요 잘되실꺼에요
주말잘보내세요
@고현진입니다 1. 불응이 될 가능성이 높은 게 맞습니다. 만약 1차에서 6개월만에 재발 했다고 하면 구제에서는 3개월 정도로 보면 됩니다.
치료가 잘 되는 경우도 있으니 치료에 집중하시면 좋겠습니다.
2. 치료할수 있는 약은 폴리비, 이중항체, 임상등등이 있습니다.
2기에서 빠른 재발(불응)이라서 암성이 강하다고 판단되어 다른 약도 반응하지 않을 걸로 예상하는 거 같습니다.
3. 다른곳은 거의 사라지고 목에만있다면 방사선이 효과적이겠지만 원발부위로 부터 먼곳까지 원격전이가 된상태에서는 효과가 적으니 우선적으로 항암을 고려하고 있는 거 같습니다.
4. 처음에 사용하는 약이 효과도 제일 좋고 부작용도 적습니다. 구제 항암은 부작용이 알찹보다는 심합니다.
젊으시니까 잘 견디어 내실거로 예상됩니다.
치료에 집중하시고 조혈모세포이식에서 좋은 효과 있으시기를 기도드립니다.
@고현진입니다 사람이라는게 알수가없죠 저는 4기였으나 3차때 완전관해받고 마지막 불응받은거라 저역시 충격이 컷으니깐요
약이 맞는게 있어야 나을수있다니깐 약이 잘받길바랍니다
젊으니 이겨내실겁니다 화이팅입니다~^^
안녕하세요 쪽지드렸어요
안녕하세요~ 저도 DLBCL 4기 환우입니다. 아직 명확하게
진단 결과가 나오진 않았지만 (생검예약되어있음) 교수님께서 펫시티 결과 아형이 dlbcl로 변형된거같다하셔서 생검기다리는중입니다. 한가지 문의드리고 싶은게 있어서 댓글남겨요~ 임신중에 진단받으셨다하셨는데.. 그럼 아기한테는 아무 문제 없는걸까요?? 저도 출산한지 얼마안되어서 진단받은거라… 처음엔 천천히 진행하는 림프종이었다하셨는데 이게 아기가 뱃속에 있을때 발병한건지 잘몰라서…
아기한테 문제가 있을까 걱정되어 찾아보던중 글 읽고 문의드려요… ㅠㅠ 혹시 아시는 부분 있으시면 공유 좀 부탁드릴게요.. 교수님 면담까지는 시간이 많이 남아서요 ㅠㅠ
안년하세요! 우선 아기 지금 너무 건강하게 잘 자라고있어요! 알아보니 림프종은 유전이 아니라고하고, 임신중일때도 상관은 없다고 합니다! 그래서 저희도 우선은 안심중이예요..
@고현진입니다 아 그렇군여… 유전일 경우는 달라질수도 있겠네요… ㅠㅠ 전 유전일 확률이 좀 있어서… ㅠㅠ 답변 감사합니다 ㅎㅎ 치료 잘 되시길 바랄게요!!!😊
아이는 어린이집 잘 알아보세요. 백일 넘은 아이부터 받아주는 곳도 있습니다. 항암과 육아를 함께 하는 건 무리입니다.
제 아내는 임신중 진단을 받아 아이가 있는 상태에서 항암치료를 시작하였습니다
출산전 CHOP 1회 출산후 R-CHOP 6회를 하였구요
아이를 시댁,처가댁 에서 같이 도와서 봐주시거나 베이비시터를 구하시는게 좋겠습니다
항암치료를 하면서 아이를 돌본다는것은 너무 힘든일이예요
그리고 일단 아이 엄마가 치료를 잘받고 또 관해되도록 하는것이 목표니까요
아이 엄마의 생각과 입장에서는 육아를 완전히 놓으실수는 없을껍니다ㅠㅠ
미래에 대한 불안감으로 아이에게 더 모든것을 해주려는 더 육아에 집중하려는 모습을 보이실수도 있어요
육아에서 완전히 배제시키고 엄마 몸만 생각하라? 그것도 가혹한 일이예요ㅠㅠ
하지만 분명 도와주는 헬퍼(베이비시터) OR 친정엄마 등등은 꼭 필요합니다
남편분께서 아이도 돌보고 아내도 챙기려면 일을 쉬어야 할수 있습니다.
다른 또 고민되시는 부분이나 염려스려운점을 또 적어주시면 저도 좀더 댓글을 적어보도록 하겠습니다ㅠㅠ
단디헬퍼 같은 앱에서도 도우미 구하실수 있습니다ㅠ
저희는 단디헬퍼 앱으로 찾아보았습니다. 요즘은 더 많은 앱이나 플랫폼이 있지 싶습니다
1. 기수가 낮아도 알찹불응 이신분들이 간혹 있습니다
미만성 B세포 뿐 아니라 호지킨 림프종이신분 중에서도 1기 임에도 불구하고 항암제가 잘 반응하지 않아서
몇번이나 항암제를 바꾸신 경우도 간혹 있습니다 ㅠㅠ
2. 입원 날짜 고민하지 마세요. 지금은 그런것을 신경쓰실때가 아닙니다.
어떠한 약제이건 지금은 효과가 좋고 항암제가 잘반응할만한것을 찾는것이 우선입니다
리툭시맙을 쓰지 않는것은 불응일까봐 라서 그런건지? 건강보험이 안되기 때문인지요?
저희도 재발을 경험하고 ICE 5회 사용했습니다.
ICE 쓰면서도 계속 불안했고 찜찜한 기분은 R-ICE 쓰면 안되나.... 그게 더 효과가 좋을텐데....
리툭시맙에 내성이 생긴거라고 하더라도 ICE보단 R-ICE가 나을텐데....라는 불안감 이었습니다
저희는 결국에 끝까지 ICE로만 하였고 그후 자가조혈모 BUEAM 으로 갔습니다
3. 원발부위 말고는 전이가 따로 없으신것 같아 그점이 다행이기도 합니다.
하지만 항암제가 잘 반응해야할텐데.... 그 반응정도(감수성)에 대한 것을 누구도 예측하거나 장담하기가 어렵네요
예후가 어떤지보다는 항암제가 잘 반응하기 바랄뿐입니다
많은 분들이 착각 하고 계신것이 1~2기 5년생존률이 65% 라고 가정 한다면
**투약된 약제가 65%만 효과를 보는것이 아닙니다. 100% 이거나 0% 이거나 둘중 하나란 얘기입니다.**
5년 생존률은 살아있는가? 사망해는가? 를 가지고 판단하는거라서 100명중 65명이 생존해있다. 65명에게 효과가 있었다..
라고 생각하셔야 합니다. 그런데 많은 분들이 65 라는 숫자를 가지고 자꾸 본인에게 적용되는 퍼센트로 착각하고 계셔서...ㅠㅠ
위에 65는 가정입니다. 통계 보고 말씀드리는게 아니라 이해를 돕기위해 제가 임의로 정한 숫자 가정입니다.
너무 예후에 민감해 하지 마시고ㅠㅠ 아내분의 치료를 위해 힘내시기 바랍니다ㅠㅠ
아래 유튜브는 저희 사례입니다 혹시 참고 되셨으면 합니다. 적혀있듯 저희는 진단후 1년, 마지막 R-CHOP후 6개월뒤 재발 확인하였습니다
(16.09) 1st CHOP 1# R-CHOP 6# (17.09) recurrence 2st ICE 5# BUEAM
https://www.youtube.com/watch?v=B1xtWqtNR5I
PLAY
그리고 저희는 사실 완전관해 상태로 R-CHOP 이 끝난것은 아니었습니다
PET-CT에서도 아주 작은 콩크기 1CM 정도의 밝은 점이 있었고 그것이 그냥 흉터이지 않겠나...
라고 하면서 종결지었지만 깔끔하게 관해 였던것은 아니엇습니다
(영상 소견에 CR 이라는 표현이 없었거든요. mild 한 무엇이 있다고 되어 있었는데...)
시간이 지나서 생각해보니 관해가 아니라 저희도 불응이지 않았을까 싶습니다....
이번 구제항암으로 꼭 관해되시고 가족 모두 행복한 일상으로 돌아오시길 바랍니다
응원합니다
제 와이프도 임신중에 림프종이였는데.. 딸은 건강합니다..5살이구요..아직 1차치료 실패이신거 같은데..아직 약은 많으니 너무 심려하지마시고 화이팅합시다.
혹시 ice로 진행하셨나요?