<p>아니라고 믿고 싶었지만, 결국 재발 하였습니다. </p><p> </p><p>완전관해 판정 받고 3개월 정도 지난 빠른 재발입니다. </p><p> </p><p>제 아들은 8살이고, 역형성대세포 ALK + CD30 양성입니다.</p><p> </p><p>1차 치료는 서울 성모병원에서 BNHL 요법으로 4회 진행 하였습니다. </p><p> </p><p>현재는 삼성병원으로 전원하여 PET CT, 조직검사, 골수검사 등 완료 하였고, 골수 침범 없는 1~2기로 재발 하였습니다.</p><p> </p><p>원발 부위는 왼쪽 목 멍울이였는데, 재발은 오른쪽 겨드랑이 멍울 입니다.  똑같은 역형성대세포로 재발 되었습니다.</p><p> </p><p> 삼성과 성모는 분위기나 치료방법이 많이 차이가 있는 것 같습니다.</p><p> </p><p>성모는 결과가 나오기도 전에 히크만 수술 날짜를 잡았는데, </p><p> </p><p>삼성에서는 히크만 달지 말고, 우선 표적치료제(브렌툭시맙 베도틴) 1가지만 3주간격 4회 진행 하고 결과에 따라</p><p> </p><p>전처치 진행 할것 같습니다. 그때 히크만 삽입하여 조혈모세포이식을 하자고 했습니다. </p><p> </p><p>또한 요추천자 검사도 삼성에서는 하지않는다고 하네요 (지금까지 치료하면서 발견된게 없기 때문이라고 하였습니다) </p><p> </p><p>제발 조혈모세포이식은 하지 않았으면 하였는데, 세상 일이 내가 원하는대로 되지 않네요..</p><p> </p><p>어제 처음으로 표적치료제 맞았고....몸에 잘 반응하여 치료가 잘 되었으면 합니다...</p><p> </p><p>처음부터 비급여라도 표적치료제를 사용했다면 재발이 안되었을까요? 과거는 생각하고 싶지 않지만</p><p> </p><p>또 처음부터 다시 시작하게되니, 많은 생각을 하게 됩니다. </p><p> </p><p>근데, 서울성모에서는 구제항암+ 표적치료제 등을 사용한다고 했었는데 </p><p> </p><p>삼성은 표적치료제 1가지만 사용해 보자고 하는데,, 복합 항암제가 아니고 한가지만 써도 효과가 있을까요? </p><p> </p><p>선생님께 문의 하니 표적치료제는 하나만 쓴다고 하시네요...</p><p> </p><p>모든 환우분들 하루 빨리 건강해지길 기도 하겠습니다.</p>
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첫댓글성모랑 삼성 두곳에서 진료를 받아본 입장에서도 두병원의 스타일이 많이 다른거 같아요 제가 느끼기에는 성모는 최대한 빠르게 강력하게 치료해서 재발을 막겠다 라는 느낌이고 삼성은 환자의 상태에 맞춰서 치료하며 과잉치료는 안한다 라는 느낌이였어요 그래도 t세포중에서도 예후가 좋은편인 alk+ alcl 이시니 이번에도 관해 받고 재발없이 건강하시길 바라겠습니다
첫댓글 성모랑 삼성 두곳에서 진료를 받아본 입장에서도 두병원의 스타일이 많이 다른거 같아요 제가 느끼기에는 성모는 최대한 빠르게 강력하게 치료해서 재발을 막겠다 라는 느낌이고 삼성은 환자의 상태에 맞춰서 치료하며 과잉치료는 안한다 라는 느낌이였어요
그래도 t세포중에서도 예후가 좋은편인 alk+ alcl 이시니 이번에도 관해 받고 재발없이 건강하시길 바라겠습니다
옮긴병원을 믿고 치료에 전념하려고 합니다. 말씀 감사합니다.
어느 치료법이 정답이라는 게 없으니까 환자 입장에서는 너무 막막하지요...
일단 시작한 치료이니 의료진을 믿고 잘 견뎌 다시 관해받는 기쁨 누리시길요.
말씀 감사합니다. 치료에 전념하겠습니다.
참 애타시겠습니다
정답 없는것은 맞아요
보호자나 아이나 마음이 평온한게 치료에
도움되지 않나 생각듭니다 불안도좋은 기운이 아니거든요
긍정으로 채워보세요
이길수 있다
그래도 삼성병원은 좀더 자유로운 느낌 입니다. 항암치료를 해도 1층에 내려가서 운동도 하고 면회도 하는거 같아요
얼른 정신차리고 아이와 치료에 전념 하려고 합니다.
아이가 이번치료로 더이상재발없이 완치되길 진심으로 바랄게요!!!
네 감사합니다. 유니쭈니님도 얼른 건강해지시길 바라겠습니다.
AITL이며,60대 중반입니다.
chop+자가조혈모후 2개월만에 재발(불응)하여 브렌툭시맙 단일항암 16회 한후 3년 다되어갑니다.
잘 치료 되길 바랍니다.
답글 감사합니다. 치료가 잘되었다니 제가 다 기쁘네요 항상 건강하세요
아드님의 쾌유를 빕니다
저희 아이(20세 발병)도 같은 아형입니다
브렌툭시맙 +chp 항암하여 관해받았는데
3개월 후 재발.
구제항암 이샵으로 관해 후에 자가조혈모이식
10개월 째 관해 상태 유지 중입니다
이 아형이 치료가 잘 되는 것은 맞는 것 같습니다
자가조혈모이식할때 많이 힘드셨나요? ㅠㅠ 걱정이 많이 되네요.. 관해 상태 계속 유지해서 완치되시길 바라겠습니다.
@내아들사랑해 저희도 자가조혈모세포이식을 두려워했습니다만 큰 이벤트 없이 잘 이겨냈습니다. 자가이식후 3개월 뒤에 학교에 복학했고, 지금까지 잘 다니고 있습니다. 동종이식에 비하면 자가이식은 그리 힘든 것이 아닌 것 같습니다.
@무화과 답변 주셔서 너무 감사합니다 !!표적 치료 잘 되어 이식까지 무사히 마칠수 있으면 좋겠습니다
우리아들 14년전에 역형성대세포림프종 같은 아형 골수 침범 항암치료만으로 삼성에서 완치되었는데 지금은 의학 기술도 더 발달되고 더 좋은 치료제들도 많으니 아드님도 반드시 완치될거예요.
네 도원맘님 글 많이 읽었습니다. 많이 축하드리고 저희도 꼭 완치하겠습니다.