2009년 06월 13일 [모임 후기]

[토디티]

토디티 인사 드립니다.  ^^*

2009년 06월 13일 토요일 [화정역]에서 작은 모임을 가졌습니다.

인원은 [다솜님 – 딸 미서양 / 카라봉봉 누나 / 바람의딸님 / 그리고 얼큰이 토디티]

           [사진에 없지만 희야님 이신가요? 부부가 오셨습니다.]

2시에 모였습니다.  그리고 식사를 하면서 인사도 하고 맛나게 밥을 먹었습니다.

후에 희야님 부부가 오셨구요.

[카라봉봉 누나] 와 ~ 얼마나 당당하게 멋지게 생활 하시는지요. 누님 좀 짱인듯~~

누나는 수영도하시고 필라테스등 규칙적인 운동을 하시더군요.

근데 놀랐던 건 수치가 1만9천인데 열심히 자신을 사랑하며 사는 것입니다. 

다행히 출혈과 반점들은 없으시다고 합니다. 스테로이드를 먹지만 식욕이 안땡기신다는 놀라운 체질의 소유자이십니다.

[바람의딸] 아주 에너지가 넘치시고 상냥한 분이셨습니다. (살사댄스 안되용^^*)

전에 발병 후 약으로 정상이셨다가 다시 재발하였다고 하시더군요. 그리고 인도 배낭여행도 갔다 오신 멋진 분이시더군요.

요즘은 세브란스 병원 샘에게 수술 협박과 여러가지 일로 아주 싫어하시는 중ㅋㅋ

저도 그 샘 이상한 것 같아요. 5만9천이데. 비장 수술을 하라는 이상한 샘 미워 할꺼야~~

[다솜님-딸미서] 너무도 큰누나로 우리의 이 모임을 위해서 힘써주신 다솜 누나에게 이 시간을 통해서 감사 인사를 드립니다.

예쁜 딸 미서의 얼굴에 뽀뽀를 너무도 아름다운 모습 감사합니다. 미서가 건강하게 예쁘게 자라서 아름다운 꿈을 꾸고 이루기를

기도합니다.

우리의 이야기는 역시 ITP(특발성혈소판감소증)으로 인한 자신의 경험을 나누는 형식으로 하였습니다.

이야기를 하면서 느끼는 것이 원인도 알지 못하고 별다른 치료법이 없는 이병을 통해서 지쳐가는 자신을 발견하고 수도

없이 들어가는 치료비로 인한 어려움을 나누었습니다.

그리고 나중에 오신 [희야님 부부] 자신의 상태는 1만 정도 약간 이상 정도로 정보를 공유하고 싶다고 하셨습니다.

[토디티] 제가 이모임을 중요하게 생각한 이유는 심각성을 알리기 위해서입니다.

제가 알아 본 바는 요즘 ITP가 단순히 이병에서 끝나는 것이 아니라는 사실을 알게 되었기에 알리기 위해서였습니다.

지난 6월 8일 화정역에서 저와 다솜님 그리고 성하니 3사람이 모여서 나름의 이야기를 했지만 가장 중요한 것은

합병증 이였습니다.

성하니의 주변에서 2명이 혈액암으로 1명은 다른 병으로..

다솜님도 이병에서 골수암으로 가는 경우를 알게 되었다고 하시고.

저도 저의 주치의 선생님도 다른 합병증을 조심하라고 하셨습니다.

나름 저도 이와 같은 사례를 종종 보기도 하였습니다.

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그래서 이날 모임을 통해서 심각성을 알리고 우리가 더욱 신중히 살자는 결론을 얻었습니다.

지금의 ITP는 거의 당뇨병과 고혈압과 같은 상태인 것 같습니다.

하나의 병은 관리를 하고 조심하면 큰 무리가 없으나 이것이 합병증으로 다른 병이 오면 도저히 감당하기

어려운 일들이 생기는 것이죠.

즉 다른 병으로 발전하기 전단계가 ITP라는 인식을 하게 한 것입니다.

그래서 부탁 드리고 싶은 것 입니다.  조심하시고 더욱 조심하시길 요.

돈 중요합니다. 그러나 자신의 상황을 보시고 지혜롭게 분배하시길요.

그리고 스트레스의 문제는 스스로가 취미나 여가 생활을 찾아서 만들어보세요.

그리고 가장 중요한 문제가 바로 약의 문제입니다.

병원 약 말고 민간요법 / 한방이나 무면허자의 처방으로 인한 약들. (침-뜸)

그리고 다단계로 유통되는 알 수 없는 약과 건강 식품들입니다……

우리는 이 유혹에서 반드시 자신을 지키셔야 합니다.

약은 반드시 대형병원과 약국에서 시판 되는 것들을 구입하세요.

간혹 약국에서도 알 수 없는 약과 한약을 판매하고 있습니다. (조심하시길요)

그리고 당연히 우리나라 식약청에서 인정하고 안전성이 검증된 제품을 사시기를 제발 부탁 드립니다.

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이제 곧 글락소~~ 머라는 회사에서 신약이 곧 시판 됩니다.

이 약은 미국 - FDA에서 공식 인증을 받았고 나라에서 더욱 사업화 하고있습니다.

이 약은 혈소판을 다른 약보다 최대 8배를 상승 시켜주고 ITP환자에게 아주 좋은 효과가 입증이 되었습니다.

이미 미국과 유럽에서 시판이 되었고 우리 나라는 [고려대 – 현대아산병원]에서 임상 실험을 했다고 하고

그 효능도 우수하다고 합니다.

무엇보다 중요한 것이 확실한 지혈작용 그리고 스테로이드 보다 현저히 감소된 부작용 그리고 스테로이드 투약 보다

더욱 오래가는 효과가 있다고 합니다. 또한 우리나라에서 임상 된 결과는 매우 만족스럽다는 것 입니다.

또한 우리나라의 벤처기업이 혈소판을 생성하는 기술을 특허를 냈다고도 합니다.

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하루 빨리 이 고통에서 해방되고 싶으시죠. 당연하죠. 누가 이런 삶을 살고 싶을까요?

그러나 우리는 생각보단 선택의 권한이 없습니다. 그러나 당행인건 현재의 다른 어떠한 약보다도

잘 쉬고 / 잘 먹고 / 운동하고 / 제철나물 / 제철 과일 / 제철 채소 등등을.

약이라고 생각하시고 드세요. 아주 좋은 효과가 있습니다.

저는 티끌 모아 태산이라는 말을 아주 좋아합니다.

작은 시작이지만 반드시 좋은 결과로 다들 건강하시고 행복 가득하시기를 기원합니다. 

우리 가족 여러분들 가정에 평안과 평화가 가득 하시기를 기원합니다.

작은 모임 후기 토디티 올림....

2009년 06월 15일 새벽 2시 38분에…

[다솜]

감사합니다...저두,포기했던, 완치를 생각하게끔 하는 좋은 시간이였습니다...오늘부터 완치를 위해 최선을 다하겠습니다...

[토디티]

저도 너무도 귀한 시간 이였습니다... 우리 카페 가족 모두가 건강해지시고 행복하시기를 진심으로 기도합니다...^^*

[영이]

합병증이 온다는 소리에 좀 맘이 무거워지네요...안올수도 있는거겠죠?

[다솜]

네~~...나이가 들어서 올수있는것들이죠^^...우린,좀 빠르다고 해야할까?

[가은맘~]

저번주 외래에서 결과가 좋았는데 밤에 열나고는 아이가 좀 이상해서 마음이 안좋은데 합병증 얘기를 들으니 마음이 더 무겁네요~ 하루빨리 좋은 해결방법이 생겼음 좋겠어요~

[복실이2]

다른병의 전단계가 ITP라니 정말 걱정이네요 저는 갑상선항진증과 목임파선염도 있거든요 ITP하고 같이 왔는데 또다른병이 올까봐 불안하네요 몸관리 정말 잘해야겠네요

[토디티]

너무 걱정마시길요. 이건 관리가 중요하다는 것을 알리기 위한 것입니다. [술, 담배, 스트레스, 밤을 수시로 세우거나, 등등 나 자신의 몸을 돌보지 않는 사람에게 나타납니다.] 그러니 안일하게 대충 괜찮겠지란 생각으로 살면 안된다는 것을 알린 것입니다...

[바람의딸]

모임 정말 즐거웠고 오신 분들 꼭 오래 알고 지냈던 것처럼 편하고 좋았어요. 다음에도 자주 이런 모임 있었음 좋겠어요.

[푸른바다]

.........어떻게 해야 하는건지.....무겁네요..마음이....ㅠㅠ

[샘물처럼]

카페 가족의 만남이 새로운 의지를 다지는 좋은 기회가 되었던 것 같네요. 여기에 모이신 여러분 항상 나을 수 있다는 믿음을 가지고 꾸준히 관리 잘 하셔서 펴~엉생 건강한 삶 누리시길요*^^*

[카라봉봉]

토디님 칭찬에 감사요.다들 넘 좋은 분들을 만나 좋았습니다.듬직한 토디님.밝은 바람의 딸.좀 통통한 다솜님.그리고 칭얼그리지도 않고 방긋방긋 예쁜 미서까지...어느 환자분이 한 말인데 이미 나한테 온 것은 받아들이고 수긍하면서 평생 친구라 생각하고 같이 사는거라 합니다.저도 그렇게 생각을 하고 어느 정도는 그렇게 사는것 같아요(좀 마이) . 제가 힘들때는 몸이 아파서가 아니 맴이 아플때 빼고는 없어요.담엔 많은 분들과 만나면 좋겠구요.사서 걱정 하시지 않았으면 좋겠구요.모두들 힘내세요^ _ ^

[왕비]

모임에 함께 하지 못해 미안한데 또 합병증이있다고 하시니 마음이 더 무거워지네요....다들 스트레스가 내 몸에 쌓이지 않게 관리 잘 하시구요 즐겁게 생활하시길바래요.

[블루문]

저는 신촌 세브란스병원 혈액종양내과 담당교수님께 알아본 결과 혈소판감소증이 즉 다른 병으로 발전하기 전단계가 아니랍니다.즉,혈액암이니,골수암이니하는 이런병으로 발전하는 전단계가 아니라는거죠. 이런병과는 아무 상관도없다는 답을들었습니다. 그러니 윗글을 읽고 상심해하지마시기바람니다. 환우여러분!!!