안녕하세요. 어머님께 재생불량성빈혈이 찾아와 이렇게 가입하게 되었습니다.

[인학2]

안녕하세요? 처음 뵙겠습니다...

어머님께서 갑자기 걷지도 못하셔서 지난 2월경 응급실에 다녀왔는데요.. 

겪어보니..코로나 때문에 요즘에는 병원이고 응급실이고 진료 받기가 하늘의 별 따기 더라구요...

응급실에서 최초로 헤모글로빈 수치가 6이라는 이야기를 듣고 별다른 수혈없이 그날은 성빈센트 외래진료 예약만 하고..

집으로 모시고 돌아왔답니다. 다음날 외래진료에 가니 다시 피를 뽑았고.. 별다른 처방없이..

결과를 기다리는 일주일이 지나고, 결과를 들으러 가기로 한 날.. 새벽에..

날벼락 같이도 어머님께서 코로나에 확진이 되셨습니다. 

자가진단 키트로는 확진 인정이 되지 않아 걷지도 못하시는 분을 모시고 동네 내과에서 확진 판정을 받고 

보건소를 통해 중상병동으로 후송되기까지.. 지금 생각하면 끔찍하더군요.. 

다행히 코로나 중상병동에서 수혈을 우선적으로 해야 한다고 하여 수혈 진행하셨고.. 

2주 정도 중상병동 간호를 받으시며 코로나는 다행히 이겨내셨답니다. 

기다리는 동안 성빈센트에서 진행한 피검사 수치만 받아들고 기다렸으며, 이때 헤모글로빈 수치는 4.6이더군요..

코로나 중상병동을 나오시면 아예 세브란스 병원 혈액암센터로 진료를 보기로 하였습니다. 

코로나 병상을 나오셔서... 

지난주에 세브란스 혈액암센터에서 피검사를 하였고 

교수님께서는 빈센트 결과지 등 참고하셔서 재생불량성빈혈 가능성을 말씀해 주셨고..

다음주 목요일 골수검사를 진행할 예정입니다. 

여기계신 모두 마찬가지시겠지만.. 병원 결과나 치료를 기다리는 가족들은 하루하루가 피가 마르는 심정이더라구요..

매년 건강검진 결과를 봐도 전혀 이상이 없으시다가 이렇게 하루아침에 걷기도 힘드실 정도로 나빠질 수 있다는게 처음에는 인정되지 않았다가.. 화가 났다가.. 허망하기도 했다가.. 눈물만 나는 하루가 계속 될 줄은 몰랐습니다.

하지만.. 정신을 차리고 가만히 기다릴수는 없어 여러가지 정보를 찾던중 이곳에 가입하게 되었습니다. 

검사결과지를 받아도 막상 무슨 내용인지 하나도 모르겠고..

교수님과 대면하면 여쭤보고 싶었던 내용이 하나도 기억이 안나더군요.. 

그러던중 이 카페에서 많은 분들의 이야기를 보고 기운도 얻고 용기도 내야겠다는 생각이 들었습니다. 

두서없이 글을 작성하였지만.. 잘 검사받고..

이 곳에서 많이 용기받고.. 응원드리고.. 이겨낼 수 있었으면 좋겠습니다. 

감사합니다. 

[슈퍼밧데리]

네네.. 이 질병이 갑작스럽게 알게되는 경우가 많아서 보호자분들도 정신없을꺼랍니다.. 치료를 받게되면 다시 일상생활 가능해지만 위험한 질병이기도 하지요. 힘내세요~ 궁금한거 물어보시면 카페회원분들이 답 달아드릴께요~ 전문가들이시니^^;

[인학2]

감사합니다~

[마벨로스]

힘내시길... 같이 천천히 적응해가며 나아가면 됩니다.

[인학2]

감사합니다.

[선셋]

갑작스런 발병은 아닐수 있습니다, 뒤늦게 알게된것이지요,우리병은 의사도 잘몰라 개인차가 크다고만 하니 검색과 공부를 많이하셔서 판단 해야합니다,

[인학2]

막상 닥쳐보니.. 후회만 가득한데;;
앞으로 이겨내려면 공부를 많이 해야겠어요.....

[앤앤]

헤모글로빈 수치가 많이 낮으시네요 ㅜㅜ 우선 혈액검사 후 헤모글로빈, 호중구, 백혈구, 혈소판 수치들을 보셔야하고 호중구 수치가 낮으면 감염의 위험이 높으므로 주의하셔야할 사항이 많아요 저희도 호중구가 뭔지 혈소판이 뭔지 잘 모르고 살았는데 환자나 보호자가 어느정도 알아야 교수님 설명도 알아듣고 질문도 할 수 있는 것 같아요 당장은 당황스럽고 눈물부터 나시겠지만 우선 정확한 진단명 나올 때까지 차근차근 공부하시고 앞으로 뭘해야하나 준비하시면 될 듯 합니다 완치가능한 병이니 희망을 갖으시길 바라요

[인학2]

감사합니다. 어제 골수검사를 마치고 돌아왔습니다. 많이 아프실텐데 옆에서 지켜보는 맘이 맘 같지가 않네요..
오늘은 수혈 없이 돌아왔고 일주일 뒤, 결과를 기다리고 있습니다. 여기서 많은 용기 얻고 있습니다. 감사합니다.