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기본 게시판 안녕하세요
salgu19 추천 0 조회 724 20.04.19 17:19 댓글 18
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댓글
  • 20.04.20 12:45

    첫댓글 저도 남편이 psc라 많이 공감이 되네요ㅠ 하루하루 안좋아지는거 보면서 참 슬프고 힘들지만 또 아이가 있으니 너무 힘든내색 못하고 또 살아집니다ㅡ.ㅡ

  • 작성자 20.04.20 17:06

    맞아요.... 남편도 그렇지만..아이가 있으니 힘든내색 할수가 없어요

  • 20.04.20 13:01

    300이면 엄청 높은 상태라서 빨리 큰병원 진료를 보셔야 합니다.. 그 병이 좀 특별히 효과좋은 약은 없지만 그래도 병원에서 주는 약 잘 드시고 꼭 병원 정기적으로 다니셔야하고요. 간은 매우 망가지기 전까진 증상이 크게 없어서 꼭 정기적으로 관리 받어야 하고요. 지금은 약 뭐 드시나요 ??? 빨리 큰병원 가셔야 하는데요.. 간수치가 그리 높은상태가 몇날 몇년 가면 간경화로 빨리 사망 할수 있답니다..

  • 작성자 20.04.20 17:16

    추적검사하는 몇년 동안은 800~900이였어요
    2019년 첨 진단받은 서울삼성에선 우루사 300미리 처방해줘서 먹었고 그땐 거의 정상수치까지 떨어졌었습니다.
    그래도 간쪽으론 아산이 최고라는 글들을 보고 두달뒤 아산으로 옮겨 검사후 우루사 200미리 처방받아 그때부터 200 미리만 먹었는데 2019년 10월과 2020년1월 동네중종합병원에서 피검사하니 간수치가 300대이더라구요..
    5월 20 일에 아산 예약되어 있는데 미리 당길수도 없고..
    저희사는 지역 큰병원에라도 가야할까요?
    아님 임의적으로 약을 300 미리로 늘려볼까요?
    양을 줄인게 문제인가 싶어서요

  • 20.04.20 17:36

    @salgu19 정상 수치는 40이하 입니다.. 간수치란 간세포가 파괘되는 정도를 보는 수치 입니다.. 8백~9백 그러면 대형병원 응급실 바로 가야 하고요... 간은 50%~70% 까지 망가져도 큰 증상이없어서 간경화도 상당히 진행됬을듯 한데요. PSC는 희귀난치성 병 이랍니다.. 자가면역성 병이고요. 자기 몸의 면역력이 자기 신체를 공격하는 병이라서.. 몸에 좋으라고 홍삼이나 인삼. 보약, 녹용, 건강식품, 상황버섯. 약용식물 . 민간요법 하면 더 몸을 공격할수 있답니다. 절대로 함부러 간에좋코 몸에 좋타는거 먹으면 큰일 나고요..

    음식은 대부분 사람들이 자주먹는 가정식 백반이 제일 좋코요.. 반찬은 채소. 과일 적당한 단백질 .사람들이

  • 20.04.20 17:31

    @salgu19 자주 먹는 반찮이 좋습니다. 그냥 일반 식사가 몸에 좋습니다. 약을 임으로 줄였다는게 받은양 만큼 안드셨나요 ? PSC 환자는 특별한 효과있는 약이 없어서 일단 우루사(흰색알약) 을 꼭 장기간 먹어야 한답니다.. 처방된 용량 줄이면 안되고요.. 간은 침묵의 장기라고들 한답니다.. 증상 나타나면 이미 늦고요.. 철쪄하게 약드셔야 하고..병원 꾸준히 다니셔야 한답니다.. 병원 꾸준히 다녀도 몸 좋아지는거 하나 없고 맨날 같은약 주고 언제와라..해도 꼭 병원 가야 한답니다.. 약 빼먹으면 큰일 나고요..

    병원 간다고..약 준다고 다 고처지는 병은 적답니다.. 최고의 병원을 매일가고 밥잘먹고 잘 쉬어도 점점 병이 진행하는것도 많탑니

  • 20.04.20 17:35

    @salgu19 다.. 대부분 다들 최고의 치료를 받어도 말기에 사망하든.. 간이식 하든..좀.. 그러고요..PSC도 병이 점점 진행하면 간이식이 유일한 치료법으로는 알려져서요.. 잘 관리 하셔야 합니다.. 처방받은 복용양 잘 드시고 2주 진료 남었다면 기다리다 진료 보세요.. 간이 얼마나 망가졌는지도 CT 나 초음파 해보는게 좋코요..

  • 작성자 20.04.20 17:44

    @우가차카 첨 진단받고 교수님께 저희가 할수 있는게 뭐냐고 물었었죠..
    없다더군요...
    그래서 음식에 관해 여러가지 물었었고
    일반가정식으로 먹고 있어요
    몸에 좋다는 그런건 안먹어요..
    오히려 간에 더 무리가 간다고해서요.
    약은 우루사만 하루에 세번 꼬박꼬박 먹고있어요.
    서울삼성도 서울아산에서도 1년에 한번오라더군요
    그게 이번 5월이예요..
    그래도 불안해서 몇달에 한번씩 저희사는 지역에서 피검사 하는거구요
    서울삼성이나 서울아산에서 1년전 mrcp결과 들을땐 간경화가 진행되었단 애긴 못들었어요
    약을 임의로 줄인게 아니고 두병원서 가각 다르게 처방해줬어요
    서울삼성은300미리
    서울아산은 200미리

  • 작성자 20.04.20 17:47

    @우가차카 첨에 서울삼성에서 진단받고 300 미리 먹다가
    한달뒤 서울아산에서 검사하니 거의 정상수치였어요..
    그래서 200미리 처방해줬을까요?
    암튼 마지막 검사가 아산이라 처방대로 여태 200미리만 먹고 있어요
    5월달에 아산에서 mrcp예약되어있어서 그거 검사하러 가요

  • 작성자 20.04.20 17:52

    @우가차카 잘 관리하는게 도통 어떤건지...딱히 할수 있는게 없으니 그것도 힘들더라구요..
    진료까지 딱 한달 남았는데 ..우가차카님 말대로 기다렸다 진료받아봐야겠어요
    답변 힘이되네요
    정말 감사드립니다

  • 20.04.20 18:02

    @salgu19 식사도 일반 백반정도 드셨다면.. 잘 관리 하신거고요.. 술 드시지 마시고.. 뱡원 꼭 정기적으로 다니면서 간수치 보고..간기능을 정기적으로 보셔야 하고요..
    진료를 1년 한다는 건... 좀 너무 길게 잡은건데요.. 정상수치까지 내러와서 그런건지. 300도 많이 높은 거고.. 8백 그러면 당장 응급실 빨리 가셔야 하는 상황 이랍니다.. 간수치 300 이면.. 으..요번 검사한게 300 인가요 ??? 300도 높은데요.. 1~2달에 한번씩 정기적으로 간수치와 간기능을 봐야 하는듯 합니다.. 그리고 진료 간격이 길어도 집근처 검사에서 많이 높으면.. 큰병원 진료를 빨리 보든 응급실 가셔야 합니다. 간수치가 높은 기간이 길수록 간은 심하게 망가진답니다.

  • 20.04.20 18:12

    @salgu19 300도 높은데. 진료 더빨리 보는게 좋은데요.. 그냥 응급실 이라도 가보는게...... 대형병원은 응급실 통하는게 진료며 검사가 제일 빠르고요.. (비용이 좀 더 들어서 탈이지만) 아마 응급실 가면... 1~2일 있다 나가라고 하긴 할껀데... 그래도 약처방 하며 검사는 어느정도 하고..1주일내..의사 선생님 진료 바로 보게 한답니다.. 간수치 300 막 그러면 담도시술 할찌도 모르는데요...200mg 약가지고는 안될수도 있고요. 약 드셔도 간수치가 그리 높으면...시술을 할수도 있어요.. 1년 간격 말해도...... 동내에서 8~9백 높으면... 바로 대형병원 응급실 오셨어야 했어요... 응급실 가라고 안하던가요 ???

  • 20.04.20 18:21

    @salgu19 간수치는 몸 상태 따라서 올랐다 내렸다.. 별 치료를 안해도 그런답니다.. 그래서 참고 있다가 안정되면 괜찮은게 아니고... 매우 높은 간수치가 자주 일어나고... 또 그런 기간이 길어지면 간경화가 쌓인답니다... 빨리 큰병원 가야 한답니다.. 진료병원 아산에 예약전화 해서 지금 간수치 300 인데.. 진료 앞당기는거 상담해 보세요... 300도 높은 거라서...빨리 치료를 하든 약을 주든 해야할듯 한데요.. 진료 땅겨 보세요.. 진료보실때 간수치 8~9백. 기간도 얘기 하시고요.

    회는 절대 드시지 마세요... 민물회는 더 안되고.. 미나리 생으로 드시지 마시고요..... 간디스토마 걸리면 담도쪽 이상이 생기고요..

  • 작성자 20.04.20 18:51

    @우가차카 저희사는지역병원 다녔던 곳들은 아무데서도 응급실 가라고 한곳 없었어요..
    서울 두 병원에서도 그런애긴 안했었고 대신 황달기가 보이면 바로 응급실 가야한다고만 했어요
    아 그리고 약은 한번에 200미리씩 세번 하루에 총600미리 먹고있어요

    그리고 우리나라 에서 손가락에 꼽히는 두병원에서 똑같이 1년에 한번 하자고 해서 전 1년에 한번씩 검사하는게 손써야하는 단계가 아니라 그런줄 알았어요....
    지금 애들 밥먹이다 우가차카님 글보고 손떨리고 심장이 떨려서..
    낼 진료 당겨볼까봐요...그런데 자리가 있을지..
    아산 진료보는 교수님은 ㄱ명ㅎ 교수님이세요
    삼성은 ㅇ종ㄱ 교수님이세요

  • 20.04.20 19:37

    @salgu19 예약 되어있는 병원에 예약전화번호 있죠 ? 그 번호로 동내병원 갔더니 간수치가 300넘게 나온다며 큰병원 가보라고 했다고.. 진료 빨리 땅겨 달라고 해보세요. 상담 좀 자세히는 해당과로 전화를 돌려줘서 상담 하기도 하는듯 하고요. 피검사 자료 받어서 병원갈때 준비해 놓으시고요..

    PSC가 희기난치성질환 이고. 효과좋은 약도 없지만, 완치약도 없지만, 그래도 병원 잘 다니면서 주는약 잘 드시면 그래도 병 진행이 느려질수 있고요.. 약 드셔도 간수치가 너무 높으면 담도쪽 시술도 할수도 있고..병원 정기적으로 다니셔야 합니다. 간수치가 80 넘으면 빨간불 여요.. 뭔 조치를 하든 해야 하고요.

  • 20.04.20 19:48

    @salgu19 간수치 매우 높다고 큰병원 가도.. 경우 따라선 별 조치를 못하기도 한답니다.. 원인 따라서 담도쪽 손볼수도 있찌만.. 별치료 못할수도 있고... 악화되면 간이식이나 권할까...별 조치를 못할수도 있어요.. . 그래도 간수치 너무 높으면 빨리 큰병원 가야 하고요...PSC 가 담도에 염증이 자꾸 생기면서.. 딱딱해 지면서 담즙흐름을 방해하고.,, 좀.. 담석도 쌓일수 있고.. 원인 따라서 어느정도 치료 하기도 하지만... 원초적인 자가면역성 병은... 완치가 안되는 걸로 알고 있습니다.. 장기간 관리 받어야 하는병 이고요..

    검색어로 [ 원발성 경화성 담관염 PSC ] 찾아서 병에 대해서 많이 알고 계셔야 합니다...

  • 20.04.20 20:08

    간에서 담즙이 만들어지고... 담즙이 담도(담관)를 통해 십이지장으로 흘러 음식물과 섞히면서 소화를 돕는 다고 합니다... 담도(담관)에 염증이 자주 생기면.. ,,담도에 상처가 쌓이고 나으면서 자꾸 딱딱해 진다고(경화) 합니다.(흉터가 남듯). 그러면 담즙 흐름이 원활치 못하게 되고... 담즙 흐름이 나빠지면 간수치( 간이 파괴되는 정도)가 오르고... 간수치가 오른 다는건 간 자체도 염증이 생겨 망가지는 중이고... 그러면 간도 간경화로 가는 거고요...미리 병에대해 잘 알고 게셔야... 의사선생님 대화를 이해할수 있답니다.... 질문도 할수 있고요..

  • 작성자 20.04.20 19:56

    네 알겠습니다..
    내일 바로 예약상담받고 진료날 최대한 앞당겨야겠네요

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