<p>선천성 담도폐쇄증으로 만 12세 작년 7월 아산으로 전원하여 간이식 했습니다. 소아도 아니고 성년도 아닌 애매한 몸무게때문에 담당선생님의 고심끝에 저의 우측간을 이식했습니다.</p><p>2018년부터 복수가 차기 시작하여 살이 빠지기 시작하였고 2019년 8월 준비를 해야한다는 소견을 받고 마음에 준비를 했습니다.  유아기때 담도염으로만 두계절이 바뀌도록 입원도하고 식도정맥류 결찰술도 수차례 해와 간이식을 빨리할거란 소견과</p><p>달리 잘 버텨주었습니다. </p><p>성장도 느리지만 꾸준히잘따라 와줬네요.</p><p>청소년기 성장을 고려하여 비교적 컨디션 좋을때</p><p>아이에게 충분히 설명한후 기쁘고 감사한 마음으로</p><p>수술에 임했고 저도 아이도 좋은 경과와 컨디션으로 퇴원했습니다. </p><p>다만 퇴원후 2개월 후부터 정상적인 간수치 상태에서 헤모글로빈이 8점대로 떨어지더니 시간이 갈수록점차 황달이 5점대로 올라가 추가 피검사 후</p><p>용혈이되고 있고, 검사결과상 거부반응 양상은</p><p>아닌것 같지만 확실히 하기 위해 입원하였습니다.</p><p>혈액종양과와 협진하여 다양한 피검사와 간조직</p><p>검사 후 결과는 프로그랍 부작용으로 인한 용혈성 빈혈로 보고, 하루 6알에서 2알로 소론도 3알로 처방받아 1달 관찰한 최신경과는 헤모글로빈 12.3 황달 1.6 로 호전되고 있습니다.</p><p>프로그랍 부작용중 드문경우라고 했습니다. </p><p>이리저리 찾아보니 면역반응이 워낙 다양하고 어려운 분야인것 같습니다. </p><p>이런케이스는 드문 것 같아 저와 같은 문제로 고민하시는 분들께 참고 하시라  글 남깁니다.</p><p> </p>
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감사합니다. 새로 생명을 허락하신 제가 믿는 분과 좋은 의술로 다시 엄마라 불릴수 있게 해주신 의사선생님들께 감사드리고, 여기에 계신 한분한분들의 선배님들이 계셧기에 제가 더 많은 혜택을 누리고 있으니 감사드려야 할분들은 여기 계신 여러분들입니다. 아마 꽃길은 못걸을것 같아요^^ 괜찮아요~ 자갈길을 걸으면서도 꽃향기를 맡으며 휘파람도 불고 다닐거예요^^~
첫댓글 카사이수술? 관리 잘하셨네요.
혈액형 불일치 간이식? 기증자 O형 수혜자(비 O형)과 기증자 A, B형 수혜자 AB형 경우에 용혈성빈혈이 발생하는 경우가 있습니다.
카사이도 물론 했습니다~
간이식은 o형 일치로 했고요.
용혈성 빈혈 진단후 제것도 피검사했는데
아무말씀 없으시네요.
혹시 부작용 있을시 걱정하실까봐 미리 말씀
드립니다. 면역억제재에 대한 용혈시 3단계료
치료가능 하답니다.
1단계: 해당약 줄이고 스테로이드 늘림
2 or 3단계: 면역글루블린 투여
3단계:기억나지 않네요~
아무튼 호전되지 않을시 단계별로 치료계획이
있고 대부분 치료된다고 하니 걱정 안하셔도
될듯 합니다. 의느님들은 다 계획이 있으시데요.
또 시일이 흐르면 해당약을 증량해도 부작용
안일으키고 괜찮기도 하답니다~
알수없는 면역의 세계입니다.
저번주 뉴이벤트인 cmv가 조금 나왔다는데
잘 달래서 보낼 예정입니다~
@sila 3. 혈장교환술
소아 간이식 환우는 CMV, EBV는 흔하게 발생(평생 한 번정도)하며 치료시 ganciclovir 등과 면역억제제 감량해도 거부반응이 잘 발생 안합니다.
@클로버 맞네요^^
힘든 고비고비 넘어오시느라 자녀분도 부모님도 너무 고생많으셧네요..
이제는 부디 꽃길만 펼쳐 지시길 바랍니다..
본인의 이야기들을 적는것도 쉽지 않던데..
정보 나눔에 감사드려요..
감사합니다.
새로 생명을 허락하신 제가 믿는 분과 좋은 의술로 다시 엄마라 불릴수 있게 해주신 의사선생님들께 감사드리고, 여기에 계신 한분한분들의 선배님들이 계셧기에 제가 더 많은 혜택을 누리고 있으니 감사드려야 할분들은 여기
계신 여러분들입니다.
아마 꽃길은 못걸을것 같아요^^
괜찮아요~ 자갈길을 걸으면서도 꽃향기를
맡으며 휘파람도 불고 다닐거예요^^~
엄마라 가능하지요
맞아요 꽃길아니라도 자녀손잡고 꽃향기맞으며 거친들길도 잘 헤져갈거라 우리모두화이팅이에요
생명주신분이 앞길도 인도 하시겠지요
같은 길을 걷고 계시군요. 힘이 됩니다^^