<p class="cafe-editor-text">원발성 경화성 담관염 진단 받은지 15년<br />정도 됩니다 잘 관리해오다 최근 들어 명치 끝에서 밑으로 배가 아픈 통증이 오는데 <br />지난해 대장 내시경을 했는데 장내 염증은 안보였거든요<br />염증이 없어도 통증이 오는지요<br />병원 예약은 6월 10일 예약이 잡혀 있어요<br />간수치도 올라가나요 많이 당황 스럽습니다<br />경험 있는분 좋은 부탁 드립니다</p>
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포대님 재이식 하셨군요 간수치가 올라가면 안되는데 제 딸은 psc 병으로 결혼은 포기하고 가족도 남편과 저뿐인데 저도 자가 면역성 간염을 가지고 있어 남편은 나이가 들어 간 공여자도 될수 없습니다 약을 드시는데도 간수치가 오르면 안되는대 큰일 이군요 워낙 자료도 없고 휘귀 난치성 이라 정말 눈물만 나고 세상이 원망 스럽습니다
첫댓글 지금까진 특별한 증상은 없으셨나요?
남편이 PSC인데 첨에 병원 진료시 복통은 있는지 물어봤었어요.
남편분 정상은 어떤가요 배가 아픈 증상이 있나요
현재 약 복용은 어떤종류로 드시나요
@커피향기와 함께 간수치가 올라있고 감마수치는 높구요. 배아픈 증상은 없고 대신 열이 종종나요. 열은 담관염관련인것 같구요. 약은 우루사 먹고있고 로와콜이라고 비보험약인데 담즙관련 도움된다고 해서 함께 복용중입니다.
오래 관리 잘되기만 바랄뿐이에요.
@튼실튼튼 네 감사합니다
희귀 난치성 질환이다 보니 완치는 어렵고 관리가 잘되어 간이식 까지는 안가고 싶은데 아직 젊은 나이라 배가 아프니 앞이 캄캄 합니다 남편 분도 관리 잘하시기를 바랍니다 감사합니다
@커피향기와 함께 워낙 희귀해서 정보도 제한적이네요.
얼른 좋은약이 나오면 좋겠어요.
스트레스 받지마시고 건강하시길 바랄게요.
@튼실튼튼 네 감사합니다
고운밤 되세요
네 15년전 ERCP 검사 간네 염주 모양으로 올록 볼록 하게 뭉처 있는 영상 확인후 식이 요법으로 10년 정도 잘 유지 해오다 3년 전부터 간수치가 올라 특희 감마수치가 높게 나와 우루사 복용 중입니다 1년전 MRI 찍어 보았구요
저도 psc 환자입니다 저도 항상 명치가 아프고 소화가 안될 때마다 응급실 가니 돌이나 슬러지가 내려와서 막혔다고 해서 ercp를 받았어요 혹시 막힌 건 아닐련지요
응급실에서 입원하고 ercp 받으셨나요?
혹 병원은 어디 다니시는지 문의드립니다.
@튼실튼튼 서울아산 다니구요, 항상 그 똑같은 증상이 와서 아플 때마다 응급실 통해서 있다가 입원 들어가서 ERCP 시술받았어요
@레어 psc인거 안지는 얼마나 되셨나요?
항상 건강 잘 유지하시길 바랍니다.
그렇다면 얼마나 좋을까요
담즙 분비가 안되어 담도가 확장이 되었다는 진단을 받았습니다
아직 젊은되요 30 대랍니다
막힌건 뚜렀나요
ERCP는 한번 받고 다시는 안받고 싶다고 합니다
눈물이 자꾸만 납니다
위병으로 간이식을 2004년에 해서 잘 지내다가 재발해서 치료중에 2019년에 재이식 했어요 증상은 특별한것은 없는데 간수치가 올라가요 향상진료 갈 받으시고 약 복용잘해야합니다
포대님 재이식 하셨군요
간수치가 올라가면 안되는데 제 딸은 psc 병으로 결혼은 포기하고 가족도 남편과 저뿐인데 저도 자가 면역성 간염을 가지고 있어 남편은 나이가 들어 간 공여자도 될수 없습니다
약을 드시는데도 간수치가 오르면 안되는대 큰일 이군요
워낙 자료도 없고 휘귀 난치성 이라 정말 눈물만 나고 세상이 원망 스럽습니다
@커피향기와 함께 간성혼수가 오고 간주위로 우회혈관이 발달하고 해서 간수치는 올라가다가 내려가서 뇌사자 이식 기다리다가 점수가 안되서 더기다리지 못하고 위험감수하고 생체이식하자고 해서 했어요
@포대 네 생체이식을 해줄분이 있어셔서 다행입니다 재이식 하시고 간수치는 괜 찮나요 관리 잘하셔서 오래 오래 행복한 삶 사시기를 바랍니다
뇌사 간 기다리다 돌아 가시는분들 있다고 들어습니다
@커피향기와 함께 조카가 해줬어요 심사가 많이 힘드어요
@포대 님 조카분이 참 착하시군요
뇌사자 간은 심사가 까다롭겠지요
포대님 다행 입니다 약은 면역 억제재와 우루사 드시나요
행복한 삶 사시기 바랍니다
신경써서 댓글 주셔서 감사합니다
지푸라기라도 잡는 맘 입니다
@커피향기와 함께 현재 면역억제재와 예방차워에서 우루사 복용하고 있고요 재이식후 혈압이 올라가서 혈압약 먹고 있어요
@포대 소중한 답변 감사합니다
좋은 하루 보내세요 ~~
포대님은 재발한 년도가 언제이신가요?...
PSC재발이 흔한건가요?..ㅜ
포대님 혹시 수술하실때 담도 다제거하셨던건가요? 담도제거가 안되서 재발했던걸까요..
저도 같은병으로 2번 이식수술했습니다 .. 저같은경우 간이 경화대서 담즙이 못내려가서 명치부분이 많이 아팠습니다. 힘내시고 좋은일만 있으실겁니다.
두번이나 이식 수술 하셨으면 많이 힘드셨겠어요
지금은 괜찮은가요 걱정해 주셔서 감사합니다 건강한 삶 오래오래 건강 하세요^^
이식두번하신이유가
PSC가 재발되신건가요? 아니면..
거부반응때문이었던건가요?
@수박 psc제바로 인하여 재이식했어요 재발하고 약 6년버티것 같네요 간성혼수가 계속와서 병원에서 준비하자고 해서 2019년에 재이식했어요
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