미만성 B세포 림프종인데 광범위 큰세포 림프종은 엄밀히 말하면 아니래요 같은 아형이라고 하네요
콩팥에 많고 폐에도 가있고 골수침범도 있는것 같은데 그 결과를 기다렸다 치료 시작하는건 아니라고 일단 바로 항암 1차 들어가고 척수강매항원도 같이 시작했어요 이건 4차까지 하신대요
이 병은 예후가 좋지 않대요 진단시 4기에 골수침범 있는 사람이 90% 이상이고 이렇게 걸어들어올수 있는 상태가 아닌데 열나서 실려 들어와 입원해야 하는데 젊어서 그런건지 뭔지 입원은 아직 아닌것 같다고요 진행속도 빠르니 열 1ㅡ2회 이상나면 바로 외래로 오라고 교수님 진료 없으신 날에도 다른 교수님 진료 당일에 볼수 있도록 해주신대요
여기 교수님은 3차 후 pet-ct 는 안찍고 복부랑 세곳 ct만 찍는대요 그래도 치료 받으면서 조금이나마 줄어든게 일반 ct로도 보일까요? 콩팥이 주요 부위인데 이건 안좋은 위치라 뇌의 재발이 많대요 나중에 자가이식 할 가능성은 조금 있다고 하셨어요
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제가 정신없이 1차를 마치고 지금 갑자기 교수님 말씀 생각해보니 일반 B세포 림프종은 비슷한 아형이지만 정확히는 아니라는 거같네요.. 예후가 좋지 않다는건 재발을 말씀하시는 걸까요 아니면 더 나쁜결과를 말씀하시는 걸까요..
단순하게 치료 잘받자 이겨내고 있었는데 오늘따라 아이의 위축된 모습에 미안함과 슬픔이 몰려와 글을 남겨 봅니다 신랑이 잘 이겨내고 있지만 전처럼 껄껄껄 크게 웃는일이 없네요 이제 일주일인데 지치면 안되는거 맞죠?
병에 대해서 여기저기 알아보고 공부해봤는데 교수님 말씀에 궁금증이 아직도 있어서 글을 남겨 보네요 이 카페에 검색해봐도 비슷한 글을 찾을수 없어 도움 얻고자 합니다 그럼에도 힘내보고 감사하려고 하고 있어요 두서없이 얘기하고 질문했네요.. 모두들 평안한 주말밤 되세요 감사합니다🙂
첫댓글저랑 증상(폐, 콩팥, 자궁, 골수침범 4기) 비슷하신데...전 폐에 침범을 많이 해서 산소포화도가 너무 낮고 열도 있었어요 진료당일 바로 응급실통해서 한달반을 입원치료 하면서 알찹 2차까지 하고 퇴원했었고 알찹6회 뇌전이예방항암 6회 에 자가이식 마쳤어요 2020년9월에 발병해서.2021년 3월쯤에 자가이식하고 이제 회사 복직해서 잘 지내고 있습니다 걱정마시고 치료 잘 받길 바랍니다
항암하면 ct에서 부터 확연히 암이 안보여요 전 산소줄을 꽂아야만 편하게 숨쉬었는데 1차 항암만으로도 산소코줄을 뗐었어요 치료 받으면서 예후는 생각해보지 않았는데 어차피 그건 우리가 바꿀 수 없는 것이고 일어나지도 않은 일이니 생각하지 마시고 치료에 전념하셨으면 좋겠어요.. 힘내세요
그렇죠? 안보일텐데 기본 ct만 찍는다니 궁금하더라고요 많은 분들이 힘드셨고 또 잘 이겨내셨고 진행중이신데 힘빠지는 글을 썼네요 정말 긍정적으로 잘 지내고 있던터에 아이의 마음이 보여 한순간 약해졌나봐요.. 보호자가 더 힘을 줘야하는데.. 다시 기운얻고 갑니다 좋은 말씀 감사드려요!!
첫댓글 저랑 증상(폐, 콩팥, 자궁, 골수침범 4기) 비슷하신데...전 폐에 침범을 많이 해서 산소포화도가 너무 낮고 열도 있었어요 진료당일 바로 응급실통해서 한달반을 입원치료 하면서 알찹 2차까지 하고 퇴원했었고 알찹6회 뇌전이예방항암 6회 에 자가이식 마쳤어요 2020년9월에 발병해서.2021년 3월쯤에 자가이식하고 이제 회사 복직해서 잘 지내고 있습니다 걱정마시고 치료 잘 받길 바랍니다
댓글 감사합니다.. 사실 처음은 입원치료로 병원에 있는게 제마음이 편할것 같았는데 통원이라 염려가 되더라구요 건강히 잘 지내고 계신다는 말씀이 너무 힘이 되고 감사하네요... 걱정 내려놓겠습니다 감사합니다!!
항암하면 ct에서 부터 확연히 암이 안보여요 전 산소줄을 꽂아야만 편하게 숨쉬었는데 1차 항암만으로도 산소코줄을 뗐었어요 치료 받으면서 예후는 생각해보지 않았는데 어차피 그건 우리가 바꿀 수 없는 것이고 일어나지도 않은 일이니 생각하지 마시고 치료에 전념하셨으면 좋겠어요.. 힘내세요
그렇죠? 안보일텐데 기본 ct만 찍는다니 궁금하더라고요 많은 분들이 힘드셨고 또 잘 이겨내셨고 진행중이신데 힘빠지는 글을 썼네요 정말 긍정적으로 잘 지내고 있던터에 아이의 마음이 보여 한순간 약해졌나봐요.. 보호자가 더 힘을 줘야하는데.. 다시 기운얻고 갑니다 좋은 말씀 감사드려요!!
조직검사결과지를 떼보세요. 정확히 나와있을거예요
네 안그래도 보험 서류때문에 주중 외래때 가서 받아오긴 해야 합니다 그게 정확하겠군요! 감사합니다
DLBCL중에서 조금더 고등급인
HGBCL인듯 하내요..
그렇군요ㅠㅠ 펫시티에 신장에만 있던 염증이 골수검사,신장검사 결과 기다리며 한달 사이에 많이 전이됐더라고요..
림프종은 항암 시작하면 바로 괜찮아지더라구요 예후안좋다는 말은 재발이 잦은걸 말씀하시는듯해요!
아 그렇군요! 재발이 잦은건 알고있긴한데.. 그말씀이신가봐요 너무 무섭게 이야기를 재해석했나봅니다 아무쪼록 잘 이겨내야죠.. 감사드려요!^^
저도 첨에 예휴가 안좋다길래 바로 최악의 경우인 사망까지 생각해버려서 우울했는데 그 소리가 아니더라구요 🥺
@엄마빨리나아 바쁜 한달이었네요.. 어머님도 치료 잘받으시고 건강 회복되시길 바랍니다. 명절 잘 보내세요😊