<p>안녕하세요 만9세 딸이 이번 8월초 림프모구섬 림프종 골수침범4 기 진단받고 ㅅㅇㄷ 병원에 입원하여 1차항암 끝내고 지금 2차 공고 중입니다  1차 치료때 항암 부작용으로  장염이와서 폐혈증  직전 까지 갔다가 다음날 괜찮아졌어요..장염 때문에  잠시 치료중단 됬다가 다시 치료해 한달 입원했는것 같네요 </p><p>2차 공고 하기전 pet 결과 뇌에 혈전이 많이 있어 혈전주사 치료 하다가 다시 항암 치료 하게 되었는데  이번에 아라씨 치료중  미열이나서 다시 입원했습니다  5일정도 입원했고 주치의가 와서  다음날 퇴원하라고 하네요 </p><p>다음날 간호사한테 수치가 안좋은데 퇴원해도 되냐니 수치 괜찮다고 퇴원 하라고 하더군요 전날.. 수치주사 맞아서  뻥튀기 수치 인것같았는데  .. 그리곤 퇴원전 배에 혈전주사 맞히더라구요 .퇴원하고 그날밤 아이 컨디션이 안좋고 아침에 토를 했습니다 근데 오후에 교수한테 전화와서 수치가 안좋은데 퇴원 하면 안되는데 했다고 그리고 수치 낮을때 혈전 주사 맞으면 위험 하다고 했는데 전화로 미안하다고 하네요이거 의료 사고아닌가요 ?아이는 지금 열이 나서  다시 입원했네요 , .  우리아이 괜찮을까요?ㅜㅜ 아 그리고 나중에 자가조혈모세포이식 한다고했는데 저번에 골수 검사에세 암세포가 0 이였는데  이번에 더 정밀한걸로 검사했더니 골수에 0.001인가 암세포가 있다고 하네요  ,4주인가 8주인가  있다가 다시 검사해보고 안없어 지면 동종조혈모세포 이식 한다고 하네요  ,  정말 산넘어 산이네요ㅜㅜ자가보다  동종 하면 많이 안좋은가요?  ㅜㅜ너무 걱정되네요</p>
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첫댓글 병원마다 프로토콜도 다르고 자가를 하기두 하고 동종을 하기두 하고 이식 없이 유지치료를 하기두 해요
림프모구림프종에 골수침범이면 자가보다는 동종을 많이 하는거 같아요
다른병원 의견도 한번 들어보세요
아 병원마다 차이가 나는군요. .매번 이벤트가 생기니 참 ,.힘드네요 ㅜㅜ
감염 조심하시고 보호자분이 병에 대해 공부를 좀 해두시는게 좋아요
처음 1년이 많이 힘들어요
여러가지 조심 해야할것들 열심히 공부 중입니다 조언 감사합니다 빨리 1년이 지나갔으면 좋겠네요 ,
병원마다 기준은 달라요.서울대는 타이트하고 보수적으로 보는편인데 골수침범이면 동종해야할것 같아요.
동종보다 자가가 쉽고 숙주도없는거는 맞지만 서울대는 이식경험이 정말 많아요.지금은 이식 걱정보다 항암스케줄 잘 마치는데 신경쓰셔요.힘내세요.잘 넘어가길바래요.
맞네요 지금은 항암치료에 신경을 가져야 겠네요 감사합니다 힘내고 딸아이와 잘 이겨 내겠습니다!!
@건우지우아빠 저희아이도 서울대에서 치료했어서 더 마음이 쓰이네요. 치료하다보면 왜 우리아이만 이런이벤트가 있을까싶으시죠. 근데 돌아보면 각자 다들 그런고비와 위기가 있더라구요. 다 잘이겨내고 건강히지내고있어요.
저희도 타이트한 설대기준으로(타병원은 이런경우 이식안함) 자기이식했는데 지나고보니 이식하면 어때 건강하게 자라면 그거로된거지 라고 마음먹었었으면 어땠을까 생각해요.물론 그때는 그생각이 안들죠.
힘내세요!