안녕하세요...^^
<br>
가입한지 얼마안돼서 이제야 글을 올리네요^^
<br>
작년 11월에 갑자기 코피가 멈추지 않아서 그때서야 혈소판 감소증이란걸 알았어요...
<br>
대학병원 두군데서 골수검사를 했는데 골수엔 이상이 없는걸로 판명이됐구요...
<br>
코피가 멈추지 않았던 수치가 7만대....
<br>
이정도 수치면 코피가 11시간동안 멈추지 않을정도의 수치는 아니라고 하시는데
<br>
저희아가는 안멈추더라고요...
<br>
1차 골수검사한 대학병원에서 특발성혈소판감소증이라고...일시적인거라고 하셔서
<br>
수치는 많이 올라가지 않았지만 4일만에 퇴원했어요...
<br>
근데 한달도 안돼서 11월 말경에 다시 코피가...그래서 더큰 대학병원을 소아과원장님이
<br>
소견서 써주셔서 이대목동병원에가서 검사를 처음부터 다시했어요...
<br>
골수검사, CT촬영...등등...
<br>
다행히도 다 괜찮았구요...
<br>
수치가 이땐 혈소판수혈은 하지않고 적혈구수혈하고 면역글로빈 맞고 그러고 정상수치는
<br>
아니었지만 코피가 멈춰서 퇴원했구요....
<br>
그런데도 한달간격으로 1월에, 2월에 이렇게 코피가나서 이대목동에 입원했었구요...
<br>
2월, 3월, 4월에는 새벽에 자다가 코피가나서 저희가 지방이라 집근처 대학병원 응급실에가서
<br>
지혈하고 집에오고 이랬어요....
<br>
정기적으로 2주또는 4주에 한번씩 이대목동병원가서 혈액검사 하고 있구요....
<br>
근데 저희아가는 4만대~최고 14만대까지 들쑥날쑥해요....
<br>
빈혈수치도 조금 떨어지는 편이구요...빈혈수치는 보통 10-11정도 나와요...
<br>
지금까지 면역글로빈1번, 최근에 스테로이드제(피알디 현탁시럽)4주먹고...서서히 끊으면서 오늘
<br>
완전히 끊었어요.....
<br>
스테로이드제 효과 전혀 못봤어요...먹기전 4만대였는데 먹고나서 2주후 10만대...4주후 6만대로 떨어지더라구요..
<br>
효과없어서 끊었구요...
<br>
그리고 수치가 어느정도 떨어져야 몸에 반점이 생기나요?
<br>
저희아가는 지금까지 붉은반점이 생기진 않았거든요....
<br>
그냥 부딪치면 멍이 다른아가에비해 쉽게 드는정도예요...
<br>
이정도 수치면 수술하지 않는이상 살아가는대는 크게 지장이 없다고 하시는데...
<br>
저희아가는 여아라...나중에 생리하거나 그러면 출혈이 너무 많을까봐 걱정이되네요..
<br>
그리고 제가 지금 둘째 출산예정인데..제대혈해야겠죠?
<br>
나중에 저희아가 이식할수 있을까요?
<br>
제대혈하게되면 완치 가능성이 있는지도 너무 궁금하네요.....
<br>
<!-- -->
첫댓글저도 딸아이라 아직 멀었지만 생리이런거때문에 참 걱정했었어요~ 또 제대혈 또한 저도 참 고민많이 했어요~ 신랑은 하라고 난리였지만 여러모로 알아본 결과 돈도 너무 비싸고 담당교수님도 반신반의하시고 또 동생이 예정보다 많이 빨리나와서 엉겹결에 마음 접었습니다~;; 저희 딸아인 24개월에 발병해서 지금 4살이거든요... 아이니까 아직 시간이 있으니까 생리걱정은 인제 마음접기로 했네요~ 아이니까 아직 많은 시간이 있으니까 너무 처음부터 많은 걱정하지마세요~ 여긴 거진 반점으로 인해 처음아신분들이 많아서 반점에 많이 예민한 편인데 다행히 아기는 반점은 없다면 좋은결과 있을거예요~힘내시구요~
얼마전 저의 모습을 보는것 같네요.. 저희아이도 2월에 발병했답니다.. 첨엔 조금한 멍에도 엄청 놀랐죠.. 6개월이 다 되어가는지금 좀 맘이 느긋해졌어요.. 그런데 님의 아이는 약을 써야 10만대가 넘어가는 건가요? 저희 아이는 면역글로블린 2달에 한번씩 맞고 있네요.. 다른약은 쓰지않구요.. 저도 이 사이트 알게되어 정보얻고 맘에 의지도 되어 자주들어온답니다..전 수원이고 아이는 4살이네요..^^
에고 딱해라.....26개월인데 힘든 골수검사를 두번이나 하다니요....ㅠ.ㅠ 저희딸은 23개월이고, 4월 19일 발병해서 3개월 조금 못되었네요. 저는 첨에 자반증 때문에 알게 되었는데, 그때 수치가 6천 이었어요. 저희아이는 면역글로불린 치료 2차례 받았고, 면역글로불린에는 반응해서 17만까지 올라갔었지만 스테로이드에는 전혀 반응이 없어서 지금은 약은 안먹고 있어요. 5월 초에 면역글로불린 맞은 뒤로는 아무런 치료도 하지 않고 있는데, 4만~6만대 정도에요. 코피는 안나고, 멍드는 것도 다른 아이들하고 비슷하고, 주로 자반이 보여서 엄마 가슴이 덜컥덜컥 내려앉곤 하죠. 아기 수치만 봐서는 그렇게 위험해 보이지 않는데, 왜 코피가
그렇게 나는지 정말 넘 안타깝네요. 글고, 제대혈은 저같으면 하겠어요...전 우리딸 낳을때 제대혈을 할까말까 고민하다가 안했는데, 지금은 넘 후회돼요. 태어나는 그 순간, 그때밖에 해줄 수 없는 거니까.....제가 만약 둘째를 낳는다면 그때는 제대혈 꼭 해줄꺼네요. 에구.....임신중 이신 것 같은데, 넘 속상하시겠어요. 기운 내세요. 좋아 질꺼라 믿어요.
저희애도 29개월때 혈소판감소증인걸 알게되었어요... 몸에 자주색 반점이 있어서요... 첨에 워낙 개구진 아이라 그런가 했는데 아니었어요...첨 병원갔을때 9천이었어요.. 혈소판 3팩 맞고 면역글로블린이 별 차도가 없어서 스테로이트 맞으니까 6만이 넘어서 일주일만에 퇴원했구요... 2주만에 한번씩 병원가서 검사하고 했는데 10만대에셔 왔다갔다 하다가 작년 3월부터 19만이상으로 수치유지 하고 있어요... 이병이 갑자기 안좋아졌다가 아무 이유도 없이 다시 좋아지기도 하더라구요...어린 아이일수록 경과가 좋다고 하니까 너무 조바심 내지 마시고 기다려보세요... 님 마음이 이해가 되네요...우리 아인 지금 5살이에요...
아참, 철분제는 어떤걸 먹이고 계신가요? 저희아기는 모유를 오래먹은 아이라서 헤모글로빈 수치가 10도 안됐었어요. 근데 저희동네 소아과에서 판매하는 철분제를 먹였더니 한달만에 12.4가 되더라구요. 그래서 빈혈걱정은 덜었어요. 철분제가 포도맛이라서 아이가 넘 좋아하고 잘 먹거든요...혹시 먹이기 힘든 약 먹이고 계시면 바꿔 보시라구요....비타민은 어떤거 먹이고 계세요? 저는 원래 비타민 건강식품류 안좋아해서 저 임신중에도 안챙겨 먹었었는데, 요즘엔 울애기 비타민 열심히 챙겨먹이고 있어요. 암웨이 뉴트리키즈 먹이고 있는데(주변에 암웨이 하는사람 없어서 옥션에서 구입했어요) 애기도 잘 먹고 괜찮은 것 같아요.
코피나는것은 이비인후과도 한번 가보세요.염증성일수도 있습니다.드물게는 어떤 아이는 구멍을 파는 습성이 있어서 자신의 배꼽이나 코구멍 등을 파기도 합니다. 혈소판 응집인자가 정상인데도 7만대에서 과다출혈이 일어난다면 앞서 말씀드린것 처럼 그것이 이유일수도 있습니다. 그냥 참고 하세요
첫댓글 저도 딸아이라 아직 멀었지만 생리이런거때문에 참 걱정했었어요~ 또 제대혈 또한 저도 참 고민많이 했어요~ 신랑은 하라고 난리였지만 여러모로 알아본 결과 돈도 너무 비싸고 담당교수님도 반신반의하시고 또 동생이 예정보다 많이 빨리나와서 엉겹결에 마음 접었습니다~;; 저희 딸아인 24개월에 발병해서 지금 4살이거든요... 아이니까 아직 시간이 있으니까 생리걱정은 인제 마음접기로 했네요~ 아이니까 아직 많은 시간이 있으니까 너무 처음부터 많은 걱정하지마세요~ 여긴 거진 반점으로 인해 처음아신분들이 많아서 반점에 많이 예민한 편인데 다행히 아기는 반점은 없다면 좋은결과 있을거예요~힘내시구요~
제가 너무 앞서갔나봐요^^ 가은맘님도 힘내세요^^ 아가들은 우리가 생각하는것보다 강하잖아요^^
얼마전 저의 모습을 보는것 같네요.. 저희아이도 2월에 발병했답니다.. 첨엔 조금한 멍에도 엄청 놀랐죠.. 6개월이 다 되어가는지금 좀 맘이 느긋해졌어요.. 그런데 님의 아이는 약을 써야 10만대가 넘어가는 건가요? 저희 아이는 면역글로블린 2달에 한번씩 맞고 있네요.. 다른약은 쓰지않구요.. 저도 이 사이트 알게되어 정보얻고 맘에 의지도 되어 자주들어온답니다..전 수원이고 아이는 4살이네요..^^
약을써도 효과를 못보는거예요..ㅠ스테로이드, 면역글로빈...모두 저희아가한테는 듣질 않네요ㅠㅠ약이라도 효과를 보면 좋겠지만...10만대가 넘었다가 안넘었다 이런건...스테로이드제를 먹기전이예요...스테로이드제 먹기전에 5만, 8만, 10만, 14만 이런식으로 왔다갔다했어요...교수님은 다른아가들처럼 2~5천아닌거에 비하면 다행이니 아직은 앞서가지 말라는 말씀만 하시네요ㅜㅜ
에고 딱해라.....26개월인데 힘든 골수검사를 두번이나 하다니요....ㅠ.ㅠ 저희딸은 23개월이고, 4월 19일 발병해서 3개월 조금 못되었네요. 저는 첨에 자반증 때문에 알게 되었는데, 그때 수치가 6천 이었어요. 저희아이는 면역글로불린 치료 2차례 받았고, 면역글로불린에는 반응해서 17만까지 올라갔었지만 스테로이드에는 전혀 반응이 없어서 지금은 약은 안먹고 있어요. 5월 초에 면역글로불린 맞은 뒤로는 아무런 치료도 하지 않고 있는데, 4만~6만대 정도에요. 코피는 안나고, 멍드는 것도 다른 아이들하고 비슷하고, 주로 자반이 보여서 엄마 가슴이 덜컥덜컥 내려앉곤 하죠. 아기 수치만 봐서는 그렇게 위험해 보이지 않는데, 왜 코피가
그렇게 나는지 정말 넘 안타깝네요. 글고, 제대혈은 저같으면 하겠어요...전 우리딸 낳을때 제대혈을 할까말까 고민하다가 안했는데, 지금은 넘 후회돼요. 태어나는 그 순간, 그때밖에 해줄 수 없는 거니까.....제가 만약 둘째를 낳는다면 그때는 제대혈 꼭 해줄꺼네요. 에구.....임신중 이신 것 같은데, 넘 속상하시겠어요. 기운 내세요. 좋아 질꺼라 믿어요.
저희애도 29개월때 혈소판감소증인걸 알게되었어요... 몸에 자주색 반점이 있어서요... 첨에 워낙 개구진 아이라 그런가 했는데 아니었어요...첨 병원갔을때 9천이었어요.. 혈소판 3팩 맞고 면역글로블린이 별 차도가 없어서 스테로이트 맞으니까 6만이 넘어서 일주일만에 퇴원했구요... 2주만에 한번씩 병원가서 검사하고 했는데 10만대에셔 왔다갔다 하다가 작년 3월부터 19만이상으로 수치유지 하고 있어요... 이병이 갑자기 안좋아졌다가 아무 이유도 없이 다시 좋아지기도 하더라구요...어린 아이일수록 경과가 좋다고 하니까 너무 조바심 내지 마시고 기다려보세요... 님 마음이 이해가 되네요...우리 아인 지금 5살이에요...
아참, 철분제는 어떤걸 먹이고 계신가요? 저희아기는 모유를 오래먹은 아이라서 헤모글로빈 수치가 10도 안됐었어요. 근데 저희동네 소아과에서 판매하는 철분제를 먹였더니 한달만에 12.4가 되더라구요. 그래서 빈혈걱정은 덜었어요. 철분제가 포도맛이라서 아이가 넘 좋아하고 잘 먹거든요...혹시 먹이기 힘든 약 먹이고 계시면 바꿔 보시라구요....비타민은 어떤거 먹이고 계세요? 저는 원래 비타민 건강식품류 안좋아해서 저 임신중에도 안챙겨 먹었었는데, 요즘엔 울애기 비타민 열심히 챙겨먹이고 있어요. 암웨이 뉴트리키즈 먹이고 있는데(주변에 암웨이 하는사람 없어서 옥션에서 구입했어요) 애기도 잘 먹고 괜찮은 것 같아요.
코피나는것은 이비인후과도 한번 가보세요.염증성일수도 있습니다.드물게는 어떤 아이는 구멍을 파는 습성이 있어서 자신의 배꼽이나 코구멍 등을 파기도 합니다. 혈소판 응집인자가 정상인데도 7만대에서 과다출혈이 일어난다면 앞서 말씀드린것 처럼 그것이 이유일수도 있습니다. 그냥 참고 하세요