현재 어머니께서 성인 T 세포 림프종 백혈병 이란 병명으로 입원중입니다..
답답한 마음에 하루에도 몇번씩 여기저기 기웃거리다 이 카페를 알게되었습니다...
국내에서는 흔하지 않은 질병이라는데 혹시 환우님들 중에서 이런 병명 판정을 받으신 분들 계신가요...
인터페론주사를 주3회 투약하고있습니다....그리고 어제부터 항바이러스제 (5알/일) 복용이 시작되었습니다.
주변사람들은 희귀한 질병일수록 서울에서 치료를 받으라고 하는데 어머니 컨디션이 안좋아 고민중에 있습니다.
(입원전 잦은설사로 가까운 병원을 찾았는데 대장에 염증이 생겼다고 치료를 받던 도중 피부에 붉은 두드레기 같은
반점이 시작되었습니다.....
약물에의한 알레르기 같다고 판단하고 약물을 바꿔서 치료도중 피부에 대한 호전이 없고....
대장의 염증은 치료가 되는데 백혈구 수치가 떨어지지 않아 대학병원 혈액종양내과로 가보라고 하더군요
현재 대학병원 혈액종양 내과에서 골수검사,피부 조직검사,PET 등등의 검사를 받았습니다.
정확한 병명을 내리기에 애매한 부분이 있다고 (피부 조직 샘플,혈액등등)을 서울 삼성병원에 의뢰도 했다고 합니다.)
그리고 최종적으로 성인T세포 림프종 백혈병 이란 병명을 받았습니다....
답답한 마음에 너무 두서없이 긴글을 쓴거 같네요...죄송합니다....
--- 이런 병명으로 치료중이신 환우님들 계신가요?? 있다면 어느 병원에서 치료중이신가요?? 어떤 방법으로
치료를 하고 계신가요??
--- 입원중 경험이라던지 환자에게 도움이 될만한 것들을 알고싶습니다??
긴글 읽어 주셔서 감사하구요....
너무나 갑작스러워 왜 우리엄마에게 이런병이 생겼냐고 원망도 많이했습니다...울기도 많이 울었습니다...
하지만 환우님들의 글을 보면서 큰힘을 얻고 있습니다...우리모두 완치하는 그날까지 용기를 잃지말고 최선을 다합시다...