"제가 수술할 때가 되었나요?"

[만사형통]

파가 제게 온지 6년 11개월째.

파가 허니문기간을 지나며 한층 업그레이드 된 작년은 카페 방문도 뜸할 정도로 너무 힘든 한해였습니다.

님들은 10년이 넘어도 저보다  증세도 약하고 약도 적게 복용하는데 저는 운동을 열심히하며 관리한다고 자부했거

늘 무엇이 잘못되었는지 작년부터는 고통이 극에 달할 정도로 증세가 업그레드되어 수술을 생각하게했습니다.

모든 것은 본인인 제가 결정하는 일이지만 시행착오를 하기엔 치러야할 고통이 너무 커서 끔찍하기에 님들의 지혜를

참고하고 싶어 글을 올리니 사소한 것이라도 그 속에 기적이 있다 믿는 저에게 지혜부탁합니다.

저는 오프가 시작되면 몸이 굳고 다리는 힘이 빠져 발을 옮기기가 힘들어 제대로 걸을 수가 없습니다.

반대로 잘 때는 다리에 힘이 들어가 약효 없는 상태에선 미이라가 되어 잠자기가 어려울뿐만아니라

침대에서 혼자 일어나거나 돌아 눕기도 힘들어졌습니다.

다행히 아빠님의 권유로 안마의자를 렌탈해 이 황당한 변화에 큰 도움을 받고 있습니다.

이때까지는 약을 조절하며 잘 버텼는데 아주 막강힌 증세가 나타나면서 제가 초토화되었습니다.

없어졌던 꼬임이 토네이도급으로 변신해 나타난 것입니다.

발가락이 꼬부라지는건 기본. 종아리가 뒤틀리고 목과 어깨가 붙어 양팔이 저절로 들려지니 숨쉬기도 힘들고,

약 먹기도 힘든 “이보다 더 고통스러울 수는 없다“ 상황이 펼쳐집니다.

이 상황에서 벗어나려고 꼬부라진 발을 펴기 위해 앉았다 일어났다 반복 하다가, 목을 풀어주기 위해서는  

허브 찜질팩을 침대에 깔고 누워 몸을 좌우로 왔다 갔다를 약효 돌 때까지 극한 고통에 시달리며 반복합니다.

그런데 이 증세가 낮에도 나타나기 시작한 것입니다. 그 고통스러움에 이를 악물며 참아내기를 반복하다가 

진이다 빠져 아주 불쌍해 보이는 어느날  저절로  ‘이러다 내가 죽겠구나’하는 생각이 밀려왔습니다.

그러면서 아무것도 하기도  먹기도 싫고 다만 위로 받고 싶어 언니에게 전화 걸고 넉두리하다  무심코

"내가 죽는다면?"  이란 말이 튀어 나왔습니다. 

이에 참았던 울음 폭발하고 서러워 눈물이 흐르는데 내 몸속에 그리 많은 눈물이 있었는지 놀랄 정도로 울었습니다. 

파라 진단받고 우리 애들에게 영향 줄까봐 알리지 않고 남이 안보는 곳에서 찔끔거렸던 눈물이  이날 다 쏟아진 것

같습니다. 너무나 놀랜 언니는 형제들에게 비상을 선포해 매주 때론 격주 반찬을 해오고 한약을 비롯해 온갖 좋다는

것을 매달 하고 있습니다.

저도 다시 용기를 냈으나 꼬임이나 강직은 여전하고 아직 죽으면 안되기에  조짐이 보이면 약을 먹었습니다.

어느덧 약 양은 레보도파 400-500사이에서  1000을 넘어 버렸습니다.

수술을 진지하게 생각하개 되었습니다.

삶의 질이 중요하니 조금이라도 기운 있을 때 수술하고 활동하라는 주치의샘 말이 맞는 것 같고

수술한다고 해결될 병이 아니기에 버틸 수 있을 때까지 버티다 최후로 수술을 생각하라는 말도 맞는 것 같습니다.

너무 고민스럽습니다. 

이런 경험 있으신 분 중 극복하신 분 있다면 어떻게 하셨는지요?

그리고 제가 수술할 때가 되었나요?

[예사랑]

참 안타깝네요~ 저도 12년차 인데 9~10년차에 고비가 왔었요 결국 입원해서 약 조절해서 지금은 약은 자주 먹지만 잘 지내요 나름대로 뜸도 뜨고 ~ 하니까 전보단 많이 나아졌어요~

[만사형통]

부럽네요. 많이 나아졌다니. 저도 한의원가서 뜸 뜨기 시작했어요.
다들 고비가 있었고 슬기롭게 극복한 분들이 많은 것 같아요. 저는 지금이 고비인 것 같은데 현명한 결정을하도록 지혜주심 감사합니다.
그런데 약양을 줄이는 쪽? 늘리는 쪽? 어느 쪽으로 조절했나요?

[예사랑]

저도 화장실 가는 것 조차 힘들고 아침에 온몸이 대나무토막 얼어 붙은 듯~ 했어요

[희망을 가지고]

<꼬임이나 강직은 여전하고 아직 죽으면 안되기에 조짐이 보이면 약을 먹었습니다.
어느덧 약 양은 레보도파 400-500사이에서 1000을 넘어 버렸습니다>
ㅇ기에 심각한오류가 있었던거 같은데요..도파민제믜 부작용을 도파민제로 해결하니 결국 이렇게 된거 같습니다.
. 이상태를 극복하신 분들이 카페에 꽤 있으시더군요 그분들에게 조언을 구하는게 좋을거 같습니다.

[은조]

안타깝네요 얼마나 힘들겠어요? 신경과 닥터와 상담하시고 결정하세요 저도 힘들ㄸ대 마다 수술을 생각한답니다

[만사형통]

님은 부디 관리 잘하셔서 저와 같은 고통을 겪지 않길 바랍니다. 고맙습니다.

[꽃님이*]

안녕 하세요?
전에 많이 힘들어 하는 글을 읽고 지금은 많이 낳은줄알았는데 더힘들어 고생이 많으시네요
수술을 고려하실정도로 힘든 시간을 보내고 있는 님께서 얼마나 진행 중인 것으로 보고 정확한 진단을 받으시어 결정을 하세요 수술한사람들도 예우가 안좋은 사람이 많아요
저도 처음 돌아눕지도못하고 온몸이 굳어진 상태에서 레보도 750mg 2년여동안 먹고 현재 200mg 으로 줄여도 몸은 처음보다 낳은 상태입니다
확진 2010년, 약 조절이 중요한것 같읍니다 힘내세요! ~

[만사형통]

750이었다가 200? 놀랍군요. 몸은 처음보다 나은 상태고.
이걸 기적이라 부르는데 힘이 나는 군요. 고맙습니다.

[희망을 가지고]

가장 효과적이지만 가장 무서운약이 도파민제라는거... 동결이니 하는거하고 강직이 오는거하고는 다른데요 토네이도급 강직은 도파민 부작용이 맞습니다
.이걸해결하기위해 다시 도파민제 증량하는거는 결국 수술로 가는 수순 아닐가요?
이파라는것이 사람마다 너무나 다르지만 조짐이 보이면 약을 먹으면 (의사샘지시보다 더)위험하겠지요.
수술로 가시거나 어렵지만 방법을찿아 올라간도파민용량을 서서히 줄이는게 살길 아닌가 싶은데요...
수술의 가장큰 장점중에하나가 도파민제 용량을 줄일수 있다라는거라고 하네요..이카페랑 다른카페 검색해보시면 이런상태에서벗어난 분들이 쓰신 글들을 있더군요

[만사형통]

예리한 지적 고맙습니다. 조절하다가 장염을 비롯해 다른 질병이 오면 약 조절이 실패하곤 했습니다.
님의 조언대로 검색해서 저에게 맞는 방법을 찾아야겠습니다. 고맙습니다.