첫댓글아이가 아프면, 보호자 입장은 비슷하죠. 충분히 이해합니다. 얼마나 괴롭고 혼란스러우실지... 저도 아이 고2때 진단받아 백혈병인가 싶었다가 재빈으로 진단받으면서...10년을 넘는 시간동안 보호자로 병원을 들락였기에 (저희만 특별케이스라 십년이지, 대부분은 면역치료나 이식등의 과정을 통해 비교적 빨리 낫습니다.) 지금 보호자님의 심정 알아요.
우선 암은 아니니 (백혈병이면 진짜 힘듭니다) 마음을 조금 내려놓으시고요.. 소아는 면역치료과정에서 좋아지고 완치하는 비율이 높습니다. 저기서 중요한 수치 헤모글로빈 6 백혈구 2800 호중구 (백혈구 수치의 절반 정도 됩니다대략 1400 정도?) 혈소판 3만3천... 수치가 좋진 않네요. 아이가 힘들었겠어요.. 백혈구와 호중구 수치는 그래도 조금 괜찮아보이는데 혈소판하고 헤모 수치가 많이 낮아요. 담당 교수님하고 상담해서 어떤 치료법으로 치료가 들어갈지 면역억제치료를 할지 이식으로 바로 들어갈지... 수혈도 하겠죠.. 정해질테니...쉽진 않겠지만, 마음 좀 가다듬고 계세요..
네 ㅠㅠ 답변 진심으로 감사드립니다. 처음엔 중증이라고 들었는데 교수님께서 오늘 중증은 아니고 수치가 점점 떨어져서 중증으로 갈거라고 보시더라구요... 일단 조치없이 수치만 중증가면 바로 이식준비하자고 하시네요. 말씀해주신대로 차분히 해야될 일 하면서 마음을 가다듬겠습니다.
@보노엄마힘드시죠... 몸도 마음도.. 아이에게 병에 대해 쉽게 설명해주시고 아이도 알아야 자신이 조심해야 할걸 압니다. 절대 뛰거나 어디 부딪히거나 무리한 운동을 하거나 하면 안된다고 알려주시고 학교에도 알리셔야 해요. 계단 엄청 숨찰거고, 뛰지도 못할거에요. 체육시간 못하게 하셔야 하고요.. 특히 혈소판 수치 때문에 잘못 부딪히면 멍드는게 문제가 아니고 뇌출혈이나 내출혈(복부출혈)같이 안보이는 부분에 출혈이 생기는게 가장 큰 문제입니다. 위험한 일은 절대 하지 못하게, 친구들하고도 장난치지 못하게 학교와 집에서 여러번 강조하셔야 합니다. 저희 아이도 혈소판 수치 만오천일때 뇌출혈로 죽었다 살아났습니다. 완쾌되는 날까지 힘드시겠지만 잘 버티시길
@로또보리헉 ㅠㅠ 뇌출혈이라니... 너무 놀라셨겠어요 ㅜㅜ 단순히 멍만 생각했는데 그게 아니었네요 ㅜㅜ 아이 성격이 본인이 힘들면 재밌어도 안하는 스타일이라 체육도 그냥 하고 힘들어하면 빠지게 해달라고 했는데... 그러면 안되겠네요... 3학년 올라가면 체육생긴다고 기대했는데 넘 맘이 아프네요 ㅜㅜ 조언 진심으로 감사해요!
보호자분이 너무 그러면 아이가 더 불안해할거에요. 받아들이기 힘들겠지만 침착하게 아이가 불안하지 않게 해주셔야해요. 가능하다면 아이에게두 처치나 검사에 대해서 설명두 해주시구요. 저희 아이두 8살에 알게되어 대학병원을 거쳐 서울성모병원으로 전원하여 반일치이식후 잘지내고 있어요. 저는 아이에게 행해지는 모든걸 제가 아는선에서 설명해주었어요. 어머님이 중심을 잘 잡으셔야 케어할수 있고 아이두 잘 따라와줄거에요. 처치나치료순서는 아이 상태에 따라 의료진이 차차 알려주시거니 너무 걱정하지마세요.이병이 난치병이긴 하지만 치료만 잘하면완치율도 높은편이니 잘될거라고 좋은생각만 하시길 바래요.
저라면 형제가 있으면 나중에 대비해서 유전자검사부터 미리 해놓을거에요.이것도 검사결과 나오느데 며칠걸리더라고요 헤모가 6이면 일상생활 하는데 상당히 힘들겁니다. 특히 아이들은 활동량이 많기에 조금만 움직여도 100미터 전력 질주한듯 한 느낌입니다. 뛰는것은 삼가하시고 혈소판도 낮으니 무리한 운동 피하시고 회는 안먹이는게 좋습니다. 홍삼같은 한약재도 마찬가지입니다. 아이몸을 유심히 보시다가 안보이던 멍이 보인다던지 붉은 반점이 보인다던지 하면 바로 병원으로 가시길 바랍니다. 그래도 빨리 발견했고 백혈병이 아니니 그나마 다행입니다. 아무쪼록 치료잘 받으시길 바랍니다.
@보노엄마외동이면 골수은행에서 아이랑 맞는 기증자를 찾고 그래도 없으면 부모랑 반일치이식를 진행할거에요. 부모랑 아이는 50%는 무조건 맞습니다. 요즘 반일치 이식도 동종이식 못지않은 성과를 내고 있으니 너무 걱정 안하셔도 됩니다. 이병은 하루아침에 좋아지고 하는병이 아닙니다. 100미터 달리기가 아닌 긴 마라톤입니다. 시간 날때마다 카페글도 하나씩 읽어보시는것도 도움이 될듯합니다. 충분히 이겨낼수 있는 병이니 너무 상심하지 마시고 힘내시길 바랍니다
3년전 저희 상황과 너무 비슷해서 글 남겨요. 저희는 면역치료후에 지금은 건강히 아주 잘 살고 있습니다. 처음엔 하늘이 무너지는것 같고, 하루하루가 죄책감에 너무 힘들었어요. 그래도 정신 차라고 간병하다보면 꼭 좋은 날 올겁니다. 부모님이 먼저 건강해야 아이가 건강해 질수 있어요.
앗 댓글을 이제봤어요... 안그래도 찌짱님이 쓰신글 읽고 작성하신 글들 읽었는데 아들과 처음 상황이 비슷해서 마음에 많이 남았어요 ㅠㅠ 여러 자료글들도 도움이 많이 되었고 면역치료상황들도 큰도움이 됐어요. 무엇보다 치료가 잘되어 저도 너무 기뻐요. 말씀해주신대로 저의 건강도 잘챙기고 아이도 잘 챙기겠습니다. 좋은소식 또 전해주세요~
얼마나 놀라셨겠어요. 저희 아이도 작년 처음 진단받을때 10살이었고 처음에는 저도 정말 너무 많이 울었던것 같아요 저희애도 외동이라 타인 공여자를 먼저 찾았고 저도 보노님처럼 불안하고 다급한 마음에 남편과 저도 검사를 같이 하겠다고 했는데 병원에서 그렇게 할필요는 없다더라구요.. 한달넘게 기다리다가 정말 반일치라도 해야겠다 싶은 시점에 공여자가 나타나서 이달말 이식하기로 했습니다. 처음이라 당연히 놀라시고 걱정되시겠지만 그것도 조금 지나니 무뎌지더라구요. 그리고 무엇보다 제가 불안해하고 울고 하면 아이가 자기가 정말 무서운병에 걸렸나 더 걱정하게될까봐 아이 없을때나 잘때 혼자 몰래 울고 그랬어요. 그래도 현명하게 초기에 큰병원으로 잘 옮기셨으니 병원 믿고 하자는대로 진행하시면 잘 되리라 생각합니다. 힘내세요!!
첫댓글 아이가 아프면, 보호자 입장은 비슷하죠. 충분히 이해합니다. 얼마나 괴롭고 혼란스러우실지...
저도 아이 고2때 진단받아 백혈병인가 싶었다가 재빈으로 진단받으면서...10년을 넘는 시간동안 보호자로 병원을 들락였기에 (저희만 특별케이스라 십년이지, 대부분은 면역치료나 이식등의 과정을 통해 비교적 빨리 낫습니다.) 지금 보호자님의 심정 알아요.
우선 암은 아니니 (백혈병이면 진짜 힘듭니다) 마음을 조금 내려놓으시고요.. 소아는 면역치료과정에서 좋아지고 완치하는 비율이 높습니다.
저기서 중요한 수치 헤모글로빈 6 백혈구 2800 호중구 (백혈구 수치의 절반 정도 됩니다대략 1400 정도?) 혈소판 3만3천...
수치가 좋진 않네요. 아이가 힘들었겠어요.. 백혈구와 호중구 수치는 그래도 조금 괜찮아보이는데 혈소판하고 헤모 수치가 많이 낮아요.
담당 교수님하고 상담해서 어떤 치료법으로 치료가 들어갈지 면역억제치료를 할지 이식으로 바로 들어갈지... 수혈도 하겠죠..
정해질테니...쉽진 않겠지만, 마음 좀 가다듬고 계세요..
네 ㅠㅠ 답변 진심으로 감사드립니다.
처음엔 중증이라고 들었는데 교수님께서 오늘 중증은 아니고 수치가 점점 떨어져서 중증으로 갈거라고 보시더라구요... 일단 조치없이 수치만 중증가면 바로 이식준비하자고 하시네요.
말씀해주신대로 차분히 해야될 일 하면서 마음을 가다듬겠습니다.
@보노엄마 힘드시죠... 몸도 마음도.. 아이에게 병에 대해 쉽게 설명해주시고 아이도 알아야 자신이 조심해야 할걸 압니다. 절대 뛰거나 어디 부딪히거나 무리한 운동을 하거나 하면 안된다고 알려주시고 학교에도 알리셔야 해요. 계단 엄청 숨찰거고, 뛰지도 못할거에요.
체육시간 못하게 하셔야 하고요.. 특히 혈소판 수치 때문에 잘못 부딪히면 멍드는게 문제가 아니고 뇌출혈이나 내출혈(복부출혈)같이 안보이는 부분에 출혈이 생기는게 가장 큰 문제입니다.
위험한 일은 절대 하지 못하게, 친구들하고도 장난치지 못하게 학교와 집에서 여러번 강조하셔야 합니다.
저희 아이도 혈소판 수치 만오천일때 뇌출혈로 죽었다 살아났습니다. 완쾌되는 날까지 힘드시겠지만 잘 버티시길
@로또보리 헉 ㅠㅠ 뇌출혈이라니... 너무 놀라셨겠어요 ㅜㅜ
단순히 멍만 생각했는데 그게 아니었네요 ㅜㅜ
아이 성격이 본인이 힘들면 재밌어도 안하는 스타일이라 체육도 그냥 하고 힘들어하면 빠지게 해달라고 했는데... 그러면 안되겠네요... 3학년 올라가면 체육생긴다고 기대했는데 넘 맘이 아프네요 ㅜㅜ
조언 진심으로 감사해요!
@보노엄마 헤모 수치가 낮으면 어지러워요. 어지러우니 갑자기 핑돌다가 쓰러지죠. 그때 머리 부딪히면 뇌출혈, 복부 부딪히면 내출혈로 이어져요. 그게 가장 위험하니 아이에게 여러번 주의를 주세요..
@로또보리 앗 ㅜㅜ 안그래도 어떤경로로 뇌출혈이 생긴건지 머리에서 떠나지 않아서 로또보리님께 여쭤보고 싶었는데 답변이 달려있었네요.. 감사합니다 ㅜㅜ
로또보리님이 이렇게 친절히 알려주시니 글쓰신분 뿐만 아니라 읽는저도 마음이 좀 차분해지네요
여기 카페에 아기들은 좋아지는 케이스가 많더라구요
힘내세요~~
답변 감사합니다 ㅜㅜ 카페에서 많은 도움받고있어요
보호자분이 너무 그러면 아이가 더 불안해할거에요. 받아들이기 힘들겠지만 침착하게 아이가 불안하지 않게 해주셔야해요. 가능하다면 아이에게두 처치나 검사에 대해서 설명두 해주시구요. 저희 아이두 8살에 알게되어 대학병원을 거쳐 서울성모병원으로 전원하여 반일치이식후 잘지내고 있어요. 저는 아이에게 행해지는 모든걸 제가 아는선에서 설명해주었어요. 어머님이 중심을 잘 잡으셔야 케어할수 있고 아이두 잘 따라와줄거에요. 처치나치료순서는 아이 상태에 따라 의료진이 차차 알려주시거니 너무 걱정하지마세요.이병이 난치병이긴 하지만 치료만 잘하면완치율도 높은편이니 잘될거라고 좋은생각만 하시길 바래요.
네 ㅠㅜ 감사합니다.
아이보다 제가 더 힘들어하면 안되는데 아직까진 감정조절이 쉽지가 않아요 ㅜㅜ 잘 참고있는것도 맘아프고 아프다고 우는것도 슬프고요 ㅜㅜ
말씀하신대로 중심 잘 잡고 아이케어하도록 하겠습니다.
저라면 형제가 있으면 나중에 대비해서 유전자검사부터 미리 해놓을거에요.이것도 검사결과 나오느데 며칠걸리더라고요
헤모가 6이면 일상생활 하는데 상당히 힘들겁니다. 특히 아이들은 활동량이 많기에 조금만 움직여도 100미터 전력 질주한듯 한 느낌입니다. 뛰는것은 삼가하시고 혈소판도 낮으니 무리한 운동 피하시고 회는 안먹이는게 좋습니다. 홍삼같은 한약재도 마찬가지입니다.
아이몸을 유심히 보시다가 안보이던 멍이 보인다던지 붉은 반점이 보인다던지 하면 바로 병원으로 가시길 바랍니다.
그래도 빨리 발견했고 백혈병이 아니니 그나마 다행입니다.
아무쪼록 치료잘 받으시길 바랍니다.
답변감사합니다
외동이라 형제가 없어서 저랑 남편이라도 미리 해놔야겠네요... 계단 오를때 몇 계단 안올라도 헉헉거려서 엄살피운다고 혼냈던게 저예요 ㅜㅜ 너무 너무 마음이 아프고 미안해서 아이에게 사과했어요 ㅠㅠ
@보노엄마 이식은 일단 타인 알아보고 반일치까지 생각할테니 너무 미리 걱정안하셔도 돼요. 미리 한다고 해도 안해주실수도 있고요.부모는 하나마나 HLA가 부나 모가 50%씩 맞아요.. 주치의 교수님이 하자는대로 따르세요..
@보노엄마 외동이면 골수은행에서 아이랑 맞는 기증자를 찾고 그래도 없으면 부모랑
반일치이식를 진행할거에요. 부모랑 아이는 50%는 무조건 맞습니다. 요즘 반일치 이식도
동종이식 못지않은 성과를 내고 있으니 너무 걱정 안하셔도 됩니다.
이병은 하루아침에 좋아지고 하는병이 아닙니다. 100미터 달리기가 아닌 긴 마라톤입니다.
시간 날때마다 카페글도 하나씩 읽어보시는것도 도움이 될듯합니다.
충분히 이겨낼수 있는 병이니 너무 상심하지 마시고 힘내시길 바랍니다
@별처럼 네 말씀 감사해요ㅠㅠ 100미터 달리기가 아니라 긴 마라톤이라는 말이 너무 와닿네요... 명심하겠습니다
3년전 저희 상황과 너무 비슷해서 글 남겨요. 저희는 면역치료후에 지금은 건강히 아주 잘 살고 있습니다. 처음엔 하늘이 무너지는것 같고, 하루하루가 죄책감에 너무 힘들었어요. 그래도 정신 차라고 간병하다보면 꼭 좋은 날 올겁니다. 부모님이 먼저 건강해야 아이가 건강해 질수 있어요.
앗 댓글을 이제봤어요... 안그래도 찌짱님이 쓰신글 읽고 작성하신 글들 읽었는데 아들과 처음 상황이 비슷해서 마음에 많이 남았어요 ㅠㅠ
여러 자료글들도 도움이 많이 되었고 면역치료상황들도 큰도움이 됐어요. 무엇보다 치료가 잘되어 저도 너무 기뻐요. 말씀해주신대로 저의 건강도 잘챙기고 아이도 잘 챙기겠습니다. 좋은소식 또 전해주세요~
얼마나 놀라셨겠어요. 저희 아이도 작년 처음 진단받을때 10살이었고 처음에는 저도 정말 너무 많이 울었던것 같아요
저희애도 외동이라 타인 공여자를 먼저 찾았고 저도 보노님처럼 불안하고 다급한 마음에 남편과 저도 검사를 같이 하겠다고 했는데 병원에서 그렇게 할필요는 없다더라구요..
한달넘게 기다리다가 정말 반일치라도 해야겠다 싶은 시점에 공여자가 나타나서 이달말 이식하기로 했습니다.
처음이라 당연히 놀라시고 걱정되시겠지만 그것도 조금 지나니 무뎌지더라구요. 그리고 무엇보다 제가 불안해하고 울고 하면 아이가 자기가 정말 무서운병에 걸렸나 더 걱정하게될까봐 아이 없을때나 잘때 혼자 몰래 울고 그랬어요.
그래도 현명하게 초기에 큰병원으로 잘 옮기셨으니 병원 믿고 하자는대로 진행하시면 잘 되리라 생각합니다.
힘내세요!!
이달말이면 이식이 얼마안남았네요. 부디 무사히 생착해서 완치할 수 있도록 빌고 또 빌께요!! 좋은소식 카페에 남겨주세요 쭈맘님 건강도 잘 챙기세요
긴싸움이 되겠지만 고칠수 있는 질병이고 치료법도 이식도 경우의수가 많아 졌어요
저흰 이제 졸업한지 한참이 지났지만 처음의 절망과 종결때 기쁨 다 기억이 나네요 보호자도 힘내야하니까 지치지 마시고 언제나 화이팅 입니다
말씀감사합니다 ㅜㅜ 이까페에서 정말 큰 위로를 받네요