<p>안녕하세요? 날이 많이 추워졌어요.</p><p>모든 환우분. 보호자분 감기 조심하세요!</p><p> </p><p>일주일전에 남편(미만성 거대B세포 4기 더블 익스프레서. 알찹 6회후 원발부위 서혜부 남음. GDP 2차후 여전히 남음) </p><p>에 관련해서 마음이 힘들때,  많은 응원 댓글과 정보에 큰 힘을 얻었습니다. 감사해요!! 같은 상황이 아니면 가까운 지인이라도 완전히 공감받지 못하는 상황에서 림사랑은 큰 위로가 됩니다 ㅜㅜ</p><p> </p><p>저희는 다시 힘을 내서 임상에 참여해보고자(ㅅㅅ병원 ㄱㅅㅈ교수님)  어제 진료를 보았는데, 임상을 먼저 제안하셨던 교수님께서 지금 마땅한 임상이 없다고 하시더라구요. 하나 있긴한데 큰 메리트가 없을 것 같다고 하셨어요~(순간 가슴이 쿵..ㅠ) 교수님이 말씀이 많은편이 아니고 긍정의 말씀도 부정의 표현도 조심스러운 스타일이신거 같아서 작은 한숨이나 단어 하나에도 촉각을 곤두세우게 되네요~</p><p> </p><p>그래서 카티를 문의하니 보험평가에서 거부될 가능성이 크다( 두번에 걸쳐 항암.불응이긴하지만,  다른부위 전이나 더 커져버린 불응이 아니라 미미하게 줄고 그대로 남아있는 불응이라 심사가 애매한 것 같았어요)</p><p> </p><p>카페에서 말씀해주신 폴라이비 문의드리니 폴라이비를 먼저해서 관해되면 좋지만 그렇지 않을경우 카티를 하게 되면 T세포 채집에 방해되는 어떤것? 때문에 미리 하지 않는다고 하셨구요.</p><p> </p><p>방사선을 문의드리니 그나마 교수님도 방사선 생각을 하고 계셨다는데 싸이즈가 얼핏봐도 지름 10센티는 되보이는 서혜부 저 안쪽 깊숙히 있어서 원래 방사선에 딱 적합해 보이지는 않는 분위기였어요..(제 생각.원래도 임상얘기를 먼저 꺼내셨어서요)</p><p>교수님은 근데 방사선도 밀려서 당장 신청해도 3주는 걸린다며 말끝을 흐리셨어요. </p><p> </p><p>3주 기다려 방사선 받는 것은 문제가 안되는데, 맨 처음 발병때 극심한 통증을 동반한 하루가 다르게 여기저기 멍울이 올라오는 것을 경험했기에 제가 그 공포가 너무커서.</p><p>교수님께 더블익스프레서인데 3주가 불안하다(이미 막항한지 3주경과) 말씀드리니 지금은 그렇게 공격적 상황은 아니란 식으로 말씀해 주시며 우선은 R2요법( 리툭시맙+먹는 레날리드 항암제) 를 제안하셨어요.</p><p>그 뒤 상담사 선생님께서도 지연성.이라는 단어를 쓰셔서...</p><p> </p><p>남아있는 암덩어리가 거의 원발부위인데 (서혜부 골반안쪽 약 10센티)  공격성이 지연성으로 바뀔수도 있는지..</p><p>2주간격의 공격적 알찹. GDP 2회에도 꿈쩍않던 녀석이  지연성에 쓰는 약으로 효과를 볼지. 그냥 번지지 않는거에 의미를 두시는건지. 아니면 아예 불응을 유도해 카티로 가시려는 건지. 방사선은 예약을 안잡으셨던데(우선 4주정도 R2요법 할것 같더라구요) ..어제는 여쭌다고 여쭈었는데도 궁금한게 많이 남네요. ㅠ</p><p> </p><p>질문은</p><p>1.더블.트리플에 가깝고 불응이된 원발 부위가, 지연성으로 덜 위험해질수도 있는걸까요?(엄청 번져있던게 거의 없어지긴 했어요. 하지만 최근의 통증이 점점 강해지는듯 해서요)  </p><p>2. R2요법 비급여로 하고 있는데 이 상황에서 기대할 수 있는 최선의 효과가 어떻게될까요? </p><p>3. 방사선이 비교적 부위가 커도 가능할까요? </p><p>4. 이 상태로 다시 암이 다른부위에 퍼지거나 커지면 카티를 할 수 있을까요? </p><p>5. ㅅㅅ병원에서 할 수 있는 임상이 없을때 다른병원도 알아봐야 할까요? 입니다</p><p> </p><p>미리 감사드리고 건강한 하루들 되세요!</p><p> </p><p> </p><p> </p><p> </p><p> </p>
<!-- -->
첫댓글1. 조직검사 없이 지연성으로 변했는지는 알 수는 없다고 생각하지만 펫시티에서 약한 과대사가 보여서 그렇게 추측하신 건지... 보통은 소포성이 - 미만성거대로 - 다시 소포성으로도 변하지만 미만성에서 소포성이나 다른 지연성으로 변한 사례들도 매우 드물게 있기는 합니다. 2. 논문들을 보면 R2를 해외에서는 고령층에 1차 치료제로 혹은 2차 치료제로 투여하기도 합니다. https://www.nature.com/articles/leu201395 이 임상처럼 괜찮은 효과가 나오기도 하지만 그렇지 않는 임상 결과들도 있었습니다. R2로 완전관해가 될 수도 있습니다. 3. 혈종과와 방사선과에서 판단하셔야 할 것 같습니다. 10cm는 가능한 크기로 알고 있습니다. 4. 카티 대상이 되실 겁니다. 5. 시간이 되시면 서울대, 성모, 아산 정도 가보시면 좋지 않을까 생각합니다. 하지만 R2 시작하시면 어렵겠죠.
1. R2 요법이 소포성에 많이 쓰여서 상담사 선생님이 착각하신 거 아닐까요? 스텔라님 말씀대로 조직검사 없이 지연성으로 바뀌었다고 말할 수는 없을 듯합니다. 교수님 말씀은 혈액검사(LD 수치 등)를 근거해서 하신 것으로 보입니다. 2. 마침 삼성서울병원에서 재발/불응 DLBCL 환우들을 상대로 R2로 치료한 결과를 발표한 페이퍼가 있습니다. 2021년에 발표한 건데, 반응률 43%(21명 중 9명), 완전 반응률 24%(21명 중 5명) 정도였습니다. GBC보다 ABC 아형에 반응률이 더 높았다고 나와 있네요.
실망스러운 수치로 보이시겠지만, 반응을 보였던 환우들의 나이, 세부아형, 혈액 수치 등을 고려해 R2가 괜찮겠다는 판단하에 말씀 꺼내신 게 아닌가 싶은데요. 삼성서울병원에서 참여하지 않은 임상들도 있으니 서울대나 서울성모 진료를 한번 보시는 것도 괜찮을 듯합니다.
첫댓글 1. 조직검사 없이 지연성으로 변했는지는 알 수는 없다고 생각하지만 펫시티에서 약한 과대사가 보여서 그렇게 추측하신 건지... 보통은 소포성이 - 미만성거대로 - 다시 소포성으로도 변하지만 미만성에서 소포성이나 다른 지연성으로 변한 사례들도 매우 드물게 있기는 합니다.
2. 논문들을 보면 R2를 해외에서는 고령층에 1차 치료제로 혹은 2차 치료제로 투여하기도 합니다. https://www.nature.com/articles/leu201395 이 임상처럼 괜찮은 효과가 나오기도 하지만 그렇지 않는 임상 결과들도 있었습니다. R2로 완전관해가 될 수도 있습니다.
3. 혈종과와 방사선과에서 판단하셔야 할 것 같습니다. 10cm는 가능한 크기로 알고 있습니다.
4. 카티 대상이 되실 겁니다.
5. 시간이 되시면 서울대, 성모, 아산 정도 가보시면 좋지 않을까 생각합니다. 하지만 R2 시작하시면 어렵겠죠.
스텔라님. 답 주시는 입장에서 번거로우실텐데 항상 너무 감사드립니다ㅜㅜ 많은 사람들에게 나눔과 도움을 주시는 스텔라님의 건강을 위해 함께 기도드리겠습니다.
1. R2 요법이 소포성에 많이 쓰여서 상담사 선생님이 착각하신 거 아닐까요? 스텔라님 말씀대로 조직검사 없이 지연성으로 바뀌었다고 말할 수는 없을 듯합니다. 교수님 말씀은 혈액검사(LD 수치 등)를 근거해서 하신 것으로 보입니다.
2. 마침 삼성서울병원에서 재발/불응 DLBCL 환우들을 상대로 R2로 치료한 결과를 발표한 페이퍼가 있습니다. 2021년에 발표한 건데, 반응률 43%(21명 중 9명), 완전 반응률 24%(21명 중 5명) 정도였습니다. GBC보다 ABC 아형에 반응률이 더 높았다고 나와 있네요.
실망스러운 수치로 보이시겠지만, 반응을 보였던 환우들의 나이, 세부아형, 혈액 수치 등을 고려해 R2가 괜찮겠다는 판단하에 말씀 꺼내신 게 아닌가 싶은데요. 삼성서울병원에서 참여하지 않은 임상들도 있으니 서울대나 서울성모 진료를 한번 보시는 것도 괜찮을 듯합니다.
리을님 감사합니다, 저는 리툭시맙이 원래 알찹에서도 사용했어서 기대가 없는 상태라 저정도의 반응율로 넘 반갑네요. 통계까지 찾아봐 주시고 넘 감사드립니다~~~ 열심히 알아보겠습니다!